Hallo,
ich hoffe es ist okay hier auch mit einem Tumor des ZNS zu posten, weil der zur Familie der Ependymome gehört und seehr selten ist. Ich suche Erfahrungen zur Behandlung, Zweitmeinung, Umgang etc.
Meine Partnerin ist jung erkrankt an einem myxopapilläres Ependymom Lokalisation an der Lendenwirbelsäule, aktuell erstes Rezidiv. Der aktuelle Tumor konnte komplett entfernt werden. Für die Wirbelsäulen-Lokalisatiob gibt es (noch) keine Behandlungsstandards.
Wir haben bei den Ärzten öfter das Gefühl, dass Dinge untergehen und wir uns besser auskennen. Dabei sind wir schon bei einer Uniklinik angebunden. Auf dem Weg der Behandlung ist auch schon einiges schief gegangen, was das Vertrauen nicht gerade einfacher macht. Gleichzeitig haben wir auch Verständnis für die unmöglichen Arbeitsbedingungen im medizinischen System. Alterstechnisch fällt Sie bei den Kinderkliniken, die sich mit der Behandlung auskennen, raus.
Gibt es hier wen mit myxopapillärem Ependymom an der unteren Wirbelsäule?
Erfahrungen zur Behandlung?
Wie managt ihr den Umgang mit Ärzten bei seltenen Tumoren?
Sollen wir uns eine Zweitmeinung holen?
Ich wünsche allen viel Kraft und Glück!