Nach 1. Bestrahlung im Rollstuhl - jetzt Reha. Und dann?

Hallo liebes Forum,

nachdem bei meiner Frau (34) über 2 Jahre nach Erstanfall nichts auftrat, kamen im Mai diesen Jahres verstärkt fokale und generalisierte Anfälle. Es folgte eine Bestrahlung (54 grey über 30 Tage), die nun beendet ist. Nach nur 2 Wochen Bestrahlung war ihr rechtes Bein (links frontaler Tumor) und ihr rechter Arm so schwach bzw konnten kaum bewegt werden, sodass Sie nur noch im Rollstuhl "mobil" war. Fokale Anfälle traten jedoch während als auch nach der Bestrahlung auf,
Diese Woche begann die Reha für sie im Rollstuhl mit dem Ziel, dass sie gehend diese wieder verlässt. Derzeit schafft sie es auf Krücken gerade mal 10 Meter vom Bett ins Bad, und Rollstuhlfahren ist wegen des schwachen rechten Armes nicht drin. Zudem kann sie eh nicht länger als ca. 30 Min. raus, da die Reize sie überfordern.

Medikamente die sie während der Bestrahlung zusätzlich nehmen musste, werden sofern möglich ausgeschlichen. Cortison bleibt hoch um das Ödem einzudämmen. Sie wurde auf Levetiracetam und Lamotrigin eingestellt, was um Lacosamid ergänzt wurde.

Natürlich ist jeder Fall individuell und jeder Mensch reagiert unterschiedlich auf Bestrahlung oder bestimmte Medikamente. Nur klingt das für mich nicht nach einem Verlauf, den man erwarten konnte und ich fand hier keine vergleichbaren Schilderungen. Daher bin ich äußerst skeptisch, ob das Ziel der Ärzte wirklich realistisch ist und würde ich gerne mehr Erfahrungen aus dem Forum sammeln.

Wie war der Verlauf nach Erstbestrahlung eines Astro II? Wie erfolgreich verlief eine Reha bei Einlieferung im Rollstuhl? Wo war diese / was wurde unternommen?

Es würde mir zumindest Mut machen, dass die Reha hilft sofern es jemand berichten kann. Ansonsten würde es mich ggf besser darauf vorbereiten, was bald auf mich und unsere kleiner Tochter zukommen wird. Langfristig rechnen wir damit dass sie ein Pflegefall wird - aber noch nicht so früh.

Danke euch!

Schwierig, aus der Ferne etwas zu der Prognose zu sagen.
Das Ödem ist noch da. Folglich auch die Beschwerden. So würde ich denken.
Nach einer RT gibt es öfter mal Probleme, wie man hier lesen kann. Meist handelt es sich um eine starke Erschöpfung, die auch Wochen oder Monate später noch auftreten kann.
Für das Problem der Bestrahlung eines Astro II würde ich eine Zweitmeinung einholen. Ich habe mir inzwischen einen Kreis von mehreren Mitbegutachtern geschaffen. So kann ich, je nachdem, was ansteht, die Therapien und ihre Begründungen gut vergleichen. Und kenne den Arzt schon und er mich.
Man ist sich als Laie ja nie wirklich sicher und muss trotzdem mit entscheiden, wo es lang geht. Oft sogar allein entscheiden, weil manche Ärzte nur Empfehlungen geben.
Meine Erfahrung mit Hirntumor (aber ohne die Beschwerden, die deine Frau hat): bei einem niedriggradigen Hirntumor kommt man nach einiger Zeit wieder auf die Beine. Wenn sich jetzt erstmal kein Rückfall ereignet, stehen die Chancen auf Wiederherstellung nicht schlecht.
Think pink.

Gruß, Alma.

Hallo ABmuc,

bei meiner Frau (inoperables, diffuses Astrozytom Grad 2/3, rechts temporal) kam es einige Wochen nach einer Strahlentherapie zu ähnlichen, wenn auch nicht ganz so stark ausgeprägten Symptomen. Wir haben damals keine REHA gemacht, wobei ich diese in Eurem Fall als sinnvoll ansehe. Ich sehe das so wie Alma.

Nachdem sich bei meiner Frau die Situation, 2-3 Monate nach der RT erst einmal verschlechtert hatte, trat dann plötzlich eine kontinuierliche Verbesserung ein. Wir hatten uns zusätzlich für eine Therapie mit indischem Weihrauch und Selen entschieden. Die Behandlung führte dann zu einer kompletten Remission des Tumors. Meiner Frau geht es heute sehr gut.

Wünsche Euch alles Gute!

LG

Tom

Hallo Alma und Tom,

danke noch für eure Unterstützung und Schilderungen, das habe ich noch versäumt zu schreiben.

Da schon wieder 2,5 Monate ins Land gingen, wollte ich ein kurzes Update geben, da es auch schon eine Nachbesprechung der Bestrahlung gab und weitere Schritte in Planung sind.

Grundsätzlich sind die Ärzte "erstaunt", dass meine Frau so schlecht auf die Bestrahlungstherapie angesprungen ist. Das sei nur in 1-2% der Fälle vergleichbar wie bei ihr. Der Tumor habe sich immer noch nicht verändert (MRT), Auswirkungen der Bestrahlung könnten sich ggf. auch erst ein Jahr später bemerkbar machen. Das klang vor der Bestrahlung noch anders - da waren es 3 Monate.

Anfälle seit Beginn der Therapie nahmen mal zu, mal ab, je nach Medikation. Insgesamt sind es aber schon über 60, meist lokale Verkrampfungen im rechten Bein aber auch stärkere fokale Anfälle. Während sie in der Reha Fortschritte gemacht hat und aus dem Rollstuhl bis zum recht freien Gehen kam, sitzt sie jetzt wieder drin da ihr rechtes Bein, auf dem der Tumor liegt, eigentlich taub ist. Sie kann es eigentlich nicht mehr aktiv bewegen. Der rechte Arm wackelt fast bei jeder Tätigkeit. Die Kommunikation unter den Ärzten war allerdings miserabel, darunter litt auch die Behandlung und der behandelnde Professor hat von ihr erst 3 Monate nach dem letzten persönlichen Termin von ihrem schlechten Zustand erfahren. Er meinte selber, die Behandlung sei in Schulnoten wohl eine 4-5.

Zweitmeinungen holt sich meine Frau ein, allerdings sind die auch nur bedingt belastbar da diese Ärzte ihre Historie nicht so genau kennen. Aber das Tumorboard in Großhadern bespricht den Fall wohl regelmäßig...

Weihrauch hatte sie während der Reha genommen, ist aber wieder abgesetzt. Ich habe das Gefühl dass die Ärzte bei ihr gerade im Dunkeln stochern und versuchen, einen Medikamenten-Mix zu finden bei dem sie anfallfrei bleibt. Bisher blieb dies erfolglos.
Derzeit nimmt sie 5 unterschiedliche Medis:
Antiepileptika:
- Levetiracetam
- Lamotrigin
- Lacosamid / Vimpat
Muskelrelaxat
- Baclofen
Aggressionsblocker/Überregbarkeitsdämpfer
- Frisium

Daher ist die nächste Option eine stereotaktische Operation, welche ihr angeboten wurde. Das wird sie höchst wahrscheinlich auch mangels besseren Alternativen machen. Ausgang ungewiss, es bleibt eine Black Box. Und das wohl nicht nur für mich. sondern auch die Ärzte. Keine Ahnung, wie es weiter geht. Aber es fühlt sich so an, als sei nun klar dass sie fortan ein Pflegefall bleibt und ich mich um unsere Tochter kümmern werde während sie mit sich selbst beschäftigt ist.

Allerdings freue ich mich auch über aufbauende Worte :) und Geschichten, dass auch in diesem Zustand noch nicht alles verloren ist. Ich würde es ihr wünschen.

LG

Hallo ABmuc,

das ist wirklich ein trauriger Verlauf, zumal bei einem Astro II.
Schwierig, sich für eine OP zu entscheiden, von der man sich nicht allzu viel verspricht. Eine unglückliche Entwicklung der Krankheit zehrt ja insgesamt an den Ressourcen und damit an den Hoffnungen.
Mit Zweitmeinungen seid ihr ja ausreichend versorgt und von der Seite der Ärzte sind eigentlich nur Vorschläge aus dem Bereich der Standardbehandlung zu erwarten.
Ich frage mich, wie ich helfen kann. Würde Physiotherapie den Zustand etwas verbessern? Wäre das überhaupt eine Möglichkeit? Der Vorteil ist, finde ich, auch der, dass man unter Leute kommt, auch Menschen mit
Handycaps. Vielleicht entsteht da eine neue Idee.
Ach ja - und gegen Reizüberflutung mach ich mir einfach die Ohren zu.
Mit einer formbaren Masse zur maximalen Abdichtung. Man hört trotzdem noch das Nötigste, ist also damit nicht völlig aus der Welt.

LG, Alma.

Hallo Alma,

lieben Dank für eine Gedanken. Psychoonkologie half bisher nicht, dafür scheint sie nicht bereit zu sein. Das klingt hart, aber ich denke sie will funktionieren und aktiv am Leben teilhaben, dass sie das richtige Maß oft nicht findet und darüber hinaus schießt (ist ihr Charakter und der ihrer Eltern). Bisher hat da auch keine Psychotherapie geholfen, die suchen eher nach "Schuldigen" im Umfeld warum sie Stress hat...

Sie wird nun zu ihren Eltern und älteren Schwester mit ihrer Familie ziehen und erhofft sich dort mehr Unterstützung (650km von mir weg). Unsere Tochter (zweieinhalb) geht mit dorthin. Nicht meine präferierte Lösung, aber das ist ein anderes Thema.
Ich wünsche ihr jedenfalls, dass die Behandlung dort gelingt, befürchte aber dass es keine Verbesserung bringen wird. Denn die Epilepsie will sie stationär aufnehmen - das wird dann auf den neuen Wohnort verlegt. Ggf. kommt im Anschluss dann noch die geplante stereotaktische OP und vermutlich weitere Wochen im Klinikum bis sie wieder auf den Beinen ist.

Alles null planbar, versuche mich nicht verrückt machen zu lassen und schaue es mir erst einmal die nächsten Monate an, bevor ich mich entscheide nachzuziehen oder die Kleine zurück zu holen (Jobsicherheit und -flexibilität sind derzeit unschlagbar, auch Unterstützung durch Freunde oder Nachbarn ist hier besser). Alles etwas zuviel auf einmal.

LG

Hallo ABmuc,

wenn deine Frau für den Moment diese Wahl getroffen hat, ist es sicher besser, sie machen zu lassen.
Eine Psychotherapie kann gut tun, wenn nicht, dann lässt man es. Kein Allheilmittel. Kompetente Psychoonkologen helfen, das Umfeld zu klären (ohne Schuldzuweisung), die Selbstfürsorge zu aktivieren und sich an die neuen Gegebenheiten anzupassen. Man kann das Ganze auch etwas tiefer hängen und einfach mal zu einer Beratung gehen. Ich habe damit gute Erfahrungen gemacht.
Bei deiner Erzählung ist mir aufgefallen, was für tiefe Einschnitte so eine Erkrankung im Leben einer kleinen Familie mit sich bringt. Das tut mir sehr leid. Und niemand kann etwas dafür.
Ich hoffe für euch drei das Allerbeste.

LG, Alma.