Nach 2 1/2 Jahren ist ER wieder da ....

Hallo! Ich bin ganz neu auf dieser Seite. Kurz zu den Fakten: Mein Mann ist 37 Jahre alt und 2/2014 bekam er die Diagnose Hirnstammgliom. Aufgrund der MRT Bilder vermutlich bösartig. Keine Biopsie und Operation aufgrund der Lage möglich. Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal hat gut angegriffen. Fast 2 Jahre war jetzt auf den Bildern nichts zu sehen. Aber 9/2016 war eine kleine Kontrastmittelaufahme zu sehen. Und jetzt ist dieser kleine Punkt wieder 1,5 cm groß und die Ärzte müssen erst beratschlagen über eine weitere Therapie. Jetzt stehen wir wieder am Anfang. Hilflos und dem Warten ausgeliefert. Anscheinend wird angefragt ob er in Heidelberg mit Kohlenstoff bestrahlt werden kann. Hat da schon jemand von euch Erfahrung damit? Ich bin momentan etwas aus der Spur .... Kann jetzt bald nicht mehr die Starke sein.....Unsere Kinder sind 5 und 7! Ich halte soviel wie möglich von ihm fern damit er sich auf sich selbst konzentrieren kann. Das braucht er so sehr. Er ist oft depressiv, ständig müde und überanstrengt. Er geht arbeiten, aber ist jetzt auf 32 Stunden runtergegangen. Ich habe so große Angst vor dem was kommt! Was uns noch erwartet? Eine Frage hätte ich noch: Was ist Metadon? Lg Michi

Hallo
Melde ich bei Facebook in der Gruppe "Methadon auch ein Krebsmittel?" an. Da findest Du ganz viele Infos und Kontakte! Werde es in Januar auch angehen. Wirkt aber wohl nur mit Chemo als "Türöffner". Viel Glück und Kraft!

Nein, Erfahrung habe ich nicht damit. Aber mir hat mein Onkologe (den ich für kompetent halte) gesagt, sein Vorschlag beim nächsten Rezidiv: Partikel-therapie.
Macht euch doch vorher mal auf die Suche nach fundierten Informationen. Auch im Vergleich mit dem Standard. Dann könnt ihr euch besser entscheiden.
Deine Angst verstehe ich gut.

LG, Alma.

Danke sehr. Eure Beiträge zu lesen ist auch schon hilfreich. Die Ärzte haben mich total geschockt als sie sagten, dass der Tumor momentan in die bessere Richtung wächst, weil auf der anderen Seite wäre kein Platz und wenn er dort hinwachsen würde, könnte es rapide schlechter werden. Mit dem haben wir echt nicht gerechnet, weil es Ihm jetzt besser gegangen ist.

Liebe Marian,

du kannst auch Methadon oben rechts in die Suchleiste geben. Dort findest du jede Menge Infos. Zusammen mit Chemo wirkt es wohl am
besten. Bei uns ist das Glio gottseidank stabil. Bekommen wir über unseren Onkologen. In der entsprechenden Apotheke kostet das Rezeptgebühr von € 5,-- (BTM-Rezept).
Ich denke, daß es ihm guttut, arbeiten zu können. Lenkt auch in gewisser Weise ab. Mein Mann geht seit 2/15 wieder Vollzeit arbeiten.

LG smarty

****************************************************************************
Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal und seit 1/15 Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Bei mir ist seit 6 Jahren ein problematisches Areal befallen, Infiltrationszone genannt. Wenn es da los geht, dann ist Schluss mit Operabilität.
Verhält sich aber seitdem ruhig.
Gut, dass der TM in die richtige Richtung wächst. Kann man noch froh sein.
Trotzdem eine Last.

LG, Alma.