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Thema: Nach 2. OP, Hirntumor an Sehnerv festgesetzt und kein Sehvermögen. Andere auch?

Nach 2. OP, Hirntumor an Sehnerv festgesetzt und kein Sehvermögen. Andere auch?
GermanJess
09.02.2019 15:42:49Neu
Hallo alle zusammen,

Ich suche Gleichgesinnte und dachte ich frage mal ob hier jemand das gleiche hat. Hier die Kurzform:

Nach dauerhaften Kopfschmerzen, geschwollene Schläfe rechts und rechtes Auge wurde im Februar 2018 durch MRT ein 6cm Meningeom in meinem Kopf entdeckt. Er wurde Ende Februar 2018 erfolgreich entfernt und am nächsten Tag stand ich wieder auf beiden Beinen. Alles funktionierte einwandfrei und wurde nach 1 Woche entlassen.

Nur 7 Monate später im September 2018 kamen erneut starke Kopfschmerzen und mein rechtes Auge wurde nach vorne rausgedrückt und ich konnte nur noch verschwommen und in schwarz/weiß rechts sehen.

Ende Oktober 2018 wurde ich in einer 11 stündigen Intra-operativen MRT OO erneut operiert und der Tumor war schon wieder 3cm groß was sehr ungewöhnlich war. Nach der OP war das Augenlid geschlossen, Sehnerv stark beschädigt, sehen jedoch jetzt in Farbe aber immer noch verschwommen.

Wegen des aggressive schnellen Wachstums des Tumors habe ich 27 Bestrahlungen bekommen und auch diese ohne irgendwelche Probleme überstanden und muss bis April 2019 warten ob es geholfen hat. Wenn nicht muss mein Kopf im April wieder auf und das rechte Auge entfernt werden da tumorzellen nach 2. OP noch am Sehnerv sitzen.

FRAGE: Hat das auch jemand mitgemacht das durch den Tumor eine Sehschwäche entstanden ist? Gibt es Aussicht die Sehkraft zurückzubekommen? Wenn nicht dann ist das halt so. Ich bin am Leben und keinerlei Beeinträchtigung durch Tumor, OP und Bestrahlung. Mich interessiert nur ob es Gleichgesinnte gibt und die Erfahrungen.
GermanJess
der Meister
12.02.2019 07:46:35Neu
Hallo Jess,
zu erst stellt sich die Frage nch dem WHO bei Dir,
ich hatte einen Meningeom WHO 1.
Weiteres findest Du unter(Meningeom) -> Neuvorstellung
oder in meinem Profil


Gruß Klaus
der Meister
GermanJess
12.02.2019 12:19:26Neu
Ich hatte beide OPs WHO II
Aber was hat das mit meinem Sehvermögen zu tun? Hatten Sie denn auch ein Tumor der sich an den Sehnerv festgesetzt hat?
GermanJess
der Meister
12.02.2019 14:30:50Neu
Warum gleich so feindlich ?
Nein mein Tumor hatte nichts mit dem Sehnerv zu tun, der lag Frontal rechts.
Aber meine Sehstärke musste auch stark leiden.
Sorry, dass ich was geschrieben habe.

Gruß Klaus
der Meister
GermanJess
12.02.2019 14:44:51Neu
Meine Frage sollte nicht feindlich gegen Sie klingen. Ich fragte mich lediglich ob der Tumor Typ bzw. Grad etwas mit dem Sehvermögen zu tun hat.
Ohne feindlich zu klingen - Sie hatten geschrieben „zuerst stellt sich die Frage nach dem WHO bei Dir...“ warum? Ich möchte nur gerne wissen ob es da einen Zusammenhang gibt oder haben Sie nur interessehalber gefragt?
GermanJess
der Meister
12.02.2019 15:01:04Neu
Hallo Jess,
alles gut.
Der Unterschied im WHO I zu II kann schon große Auswirkungen haben, da ich aber kein Arzt bin kann ich keine Fundierte Aussage treffen.

Gruß Klaus
der Meister
Lena333
12.02.2019 17:00:26Neu
@GermanJess,

was ich nicht ganz verstehe in der Schilderung Deiner Anamnese:

Du schreibst doch, dass Du bereits vor der 2. OP und auch danach massive Sehstörungen hattest und dass der Tumor selbst nach der 2. OP noch am rechten Sehnerv anliegt. Laienhaft liegt das dann doch auf der Hand, dass die Sehstörungen durch den Tumor bedingt sind, oder verstehe ich da etwas komplett falsch?
Was sagen denn Deine behandelnden Ärzte dazu (Operateur, Strahlentherapeut??).
Ob die Sehschwäche wieder besser wird, können m.E. - wenn überhaupt- nur diese Ärzte "vorsichtig" einschätzen, hier per Ferndiagnose eine Prognose zu geben, wäre unseriös.

Habe selbst ein Meningeom mit direktem Kontakt zum Sehnerv und Chiasma, aber noch keine OP oder Bestrahlung. Dennoch ist bei mir lt. Aussage sämtlicher Ärzte natürlich jederzeit eine Beeinträchtigung meines Sehvermögens durch den Tumor möglich- MIT oder auch OHNE OP.
Soviel ich weiß, ist der Sehnerv zwar "regenerationsfähig", aber nur minimal und auch nicht immer, das scheint von Fall zu Fall unterschiedlich.
Dies ist aber nur eine allgemeine Aussage, die Dir nicht weiterhilft, da man sie nicht verallgemeinern kann.

Ich wünsche Dir, dass die Sehkraft wieder zurückkommt.

Alles Gute

Lena
Lena333
Lena333
12.02.2019 18:29:13Neu
@GermanJess,

noch eine laienhafte Aussage zu Deiner Frage, wegen Tumorgrad WHO I oder WHO II: Nach meiner laienhaften Einschätzung hat dieser Tumorgrad nichts mit dem Sehvermögen zu tun, sondern der Unterschied liegt vor allem in der Wachstumsgeschwindigkeit der Tumore: WHO II Tumore scheinen viel schneller zu wachsen als WHO I Tumore, das hast Du ja selbst leidvoll erfahren müssen.

Demgegenüber kann aber auch ein WHO I Meningeom (so wie ich es habe) durchaus das Sehvermögen beeinträchtigen; entscheidend dafür ist immer die Lokalisation des Tumors, d.h. ob er nahe dem Sehnerv liegt bzw. diesen sogar komprimiert (Opticuskompression).

Ob eine solche Opticuskompression wieder reversibel ist, habe ich schon einige Ärzte (Augenärzte und Neurochirurgen) gefragt, hier erhielt ich unterschiedliche ärztliche Aussagen; einheitlich wird wohl die Meinung ("Hoffnung") vertreten, dass der Sehnerv sich DANN wieder erholen kann, wenn die Opticuskompression nicht allzu lange anhält. In meinem Falle bedeutet das, dass ich - wenn Sehstörungen auftreten- so schnell wie möglich operiert werden muss, um meinem Sehnerv die Möglichkeit zu geben, sich wieder zu regenerieren.

Bei Dir liegt der Fall ja anders, Du hast ja auch noch die Bestrahlung hinter Dir. Eine solche Bestrahlung kann ja auch langfristig sehr viel bewirken: Positive wie negative Langzeitwirkungen, so dass Du hier evtl. durchaus mit einer Besserung rechnen könntest. ABER: Wie o.a. können das wirklich seriös nur Deine Ärzte beantworten, alles, was hier geschrieben wird, ist spekulativ.

LG

Lena
Lena333
Lissie38
12.02.2019 18:53:44Neu
Bei mir liegt der Tumor direkt rechts am Sehnerv und berührt ihn.

Ich wurde mit Cyber-Knife bestrahlt. nun ist schon 2mm Platz zwischen Sehnerv und Tumor und der Tumor innerhalb 1 Jahr schon über 1 cm geschrumpft.

Sehstörungen sind bei mir nun wieder besser. Nebenwirkungen hatte ich keine .
Lissie38
GermanJess
13.02.2019 22:02:30Neu
Hallo Lissie38

Danke für die vielen Nachrichten. Ich hoffe ich kann deine ganzen Fragen beantworten.

Mein Tumor hatte sich bei der zweiten OP in den Sehnerv reingesetzt und wurde so wei wie es ging entfernt. Ich hatte mit dem Arzt eigentlich abgesprochen das wenn nötig das Auge zu entfernen aber er konnte/wollte nicht und wollte es nach der OP lieber mit Bestrahlung versuchen um die restlichen Zellen abzutöten bzw zu entfernen. Nach der OP war mein Sehnerv so sehr angegriffen das mein Augenlid nicht mehr aufging, Auge war komplett rot unterlaufen und natürlich war das Sehvermögen zu schlecht wie vorher. Mein Arzt sagte das eventuell das Lid nie wieder aufgeht aber ich hab nicht aufgegeben und mein Lid mit dem Finger hochgehalten und gezwinkert um den Nerv zu trainieren (dachte ich mir so). 6 Wochen nach der OP stand ich mit beiden Augen geöffnet vor ihm und er ließ beinahe den Kaffee fallen
GermanJess
der Meister
14.02.2019 06:27:09Neu
Guten Morgen Jess,
das sind ja erst einmal super Nachrichten, dass das Auge wieder offen ist.
Vieles kommt nach einer gewissen Übung wieder.
Wie geht es Deiner Psyche und wie verarbeitest Du alles ?


Gruß Klaus
der Meister
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