Liebe Community,
nach 27 Monaten ist mein Vater (57 J., Erstdiagnose August 2020 mit Tumor-Biopsie ohne OP, Rezidiv-OP August 2021) an den teils neurologischen Komplikationen einer Corona-Infektion gestorben.
War sein Glioblastom methyliert? Nein.
Hatte er eine besondere Therapie? Nein.
Hätte er ohne die Corona-Infektion länger leben können? Vielleicht.
Am Ende ging alles sehr schnell. Die Baustellen häuften sich: (Pseudo-)Progress nach Re-Bestrahlung, Hirnödemzunahme nach dem Ausschleichen von Dexamethason, damit einhergehend eine zunehmende Halbseitenlähmung und Wortfindungsstörungen, Epilepsien im zeitlichen Zusammenhang mit der PC-Chemotherapie und ein immer präsenter Schwindel von der Biopsie an.
Am Tag der geplanten 4. Coronaimpfung habe ich dann meinen Vater positiv getestet, so ein Pech! Wir hatten gerade Avastin genehmigt bekommen, um Pseudoprogress und Hirnödem zu adressieren und so die Lebensqualität zu erhöhen, doch Murphy's Law war bereits in vollem Gange...am Ende entlastete uns Angehörige die Patientenverfügung, die wir vor der ersten Rezidiv-OP angefertigt hatten. Corona hatte womöglich neurologische Schäden angerichtet, so genau wusste es keiner.
Ich bin froh, meinen Vater so lange und intensiv begleitet zu haben. Den Optimismus bis zum Ende behalten zu haben. Gleichzeitig bin ich jetzt erleichtert, dass er seinen Frieden gefunden hat. Rückblickend hätten wir uns sicherlich mehr auf den Tod vorbereiten und uns aussprechen können, aber dies wäre zulasten des fighting spirits, des Kampfgeistes gegangen.
Jeder und jedem Forumsteilnehmer:in, egal ob Patient:in oder Angehörige:r, kann ich nur raten, ein vertrauensvolles Netz an Fachärzten (wir hatten zwei Tumorboards, aber auch nicht mehr; eine Strahlentherapeutin/Radiologin; einen Onkologen; eine Neurologin) aufzubauen, mit denen bei Bedarf alle Befunde und Entscheidungen besprochen werden können. Unser Fachärzte-Team war bis zur letzten Entscheidung schnell, persönlich und mit ausführlicher Einschätzung an unserer Seite (mein Vater war Kassenpatient). Vor diesem Einsatz habe ich großen Respekt.
Ich war im Wesentlichen an allen Arztgesprächen, Therapieentscheidungen bzw. -umsetzungen meines Vaters beteiligt und teile gerne mein Wissen, welches ich mir über die letzten zwei Jahre auf teils hektische Weise angeeignet habe. Leider gibt es noch zu viele blinde Flecken in meinem Repertoire zu dieser Krankheit, was mich wurmt. Aber erst einmal gönne ich mir eine Pause; mein eigenes Leben stand lange hinten an, richtigerweise.
Danke an dieser Stelle für die schnellen und hilfreichen Beiträge vieler routinierter Forumsmitglieder, ob KaSy, Logossos, Mego13 oder der allseits bekannte Prof. Mursch. Für alle anderen: Unterstützt die Deutsche Hirntumorhilfe und werdet zahlende Vereinsmitglieder! Wenn Ihr über Amazon bestellt, dann über smile.amazon.de und die Hirntumorhilfe als Partnerorganisation! So kann das Forum noch lange am Leben erhalten und mit hilfreichen Publikationen ergänzt werden.