Thema: Nach 2facher OP nun Chemo

Hallo!
Ich habe eine 4 Jährige Tochter und sie hat einen Gerhintumor, der leider im Stammhirn sitzt und schon zwei mal operiert wurde.
Diese OPs hat sie klasse gemeistert und hatte auch keinlerlei Einschränkungen.
Nun gibt der Tumor aber immer noch keine Ruhe und sie wird bald für 1 Jahr in eine Chemotherapie starten. Vincristin am Anfang wöchentlich und Carboplatin alle drei Wochen. Dann ändert sich der Rhytmus und es gibt beides glaube ich nur noch alle drei wochen.
So ganz habe ich das grade nicht im Kopf.
Gibt es hier Erfahrungen mit so etwas bei kleineren Kindern?
Wir fühlen uns in der Charite Virchow Klinikum gut aufgehoben, doch frage ich mich grade wie man eine solche Zeit meistern soll und wie wohl die Nebenwirkungen bei Ihr sein werden. Es wird ja viel gesagt, das Kinder so robust sind.
Ich würde mich freuen von jemanden zu lesen der etwas ähnliches vielleicht grade schon durchläuft oder hinter sich hat.

Viele Grüße

Hallo tapfer bleib,
wie Du sicherlich in einigen Beiträgen von mir und anderen gelesen hast,
sind einige in der Situation das eine Chemotherapie bei unseren Kindern im Raum steht.
Zur Therapie selbst, wurde uns auch ähnliches erklärt wie Dir - bis auf die Dauer - bei uns hieß es 18 Monate.
Wie die Kinder es vertragen kann ich Dir nur das Statement von unserer Klinik, unseres Onkologen wiedergeben.
Die kleinen Patienten die er in Graz hat vertragen die Therapie sehr gut. Am Tag der Gabe etwas Übel,- bzw. Müdigkeit, die meisten gehen ´ganz normal in die Schule oder den Kindergarten (bei Grippezeiten mit Mundschutz). Der Erfolg der Chemo stellt sich recht langsam ein, aber die Erfahrungen sind sehr gut. Vielleicht findet sich ja noch jemand zum Thema.
Lg
Klaus

Hallo tapfer bleib,

meine Tochter hatte 2005-2007 diese Chemo bekommen und sehr gut vertragen, ok, die üblichen Nebenwirkungen, Haarausfall usw.. Sie ging damals erst in den Kindergarten und wurde während der Zeit dann auch eingeschult. Gegen Übelkeit hat sie immer gleich was bekommen, so daß sie sich fast nie übergeben hat. Also abgesehen von den KH-Aufenthalten ein fast normales Leben gehabt ;-)...

LG Paula

Hallo Paula74,
danke für Deine Zeilen - uns geben sie Hoffnung und machen Mut. Wie geht es Deiner Tochter heute, wenn ich fragen darf.
Lg
Klaus

Nabend,

nach acht! Jahren "bravem" Ding im Kopf ist wieder ein Wachstum da, geht seit Anfang des Jahres, also wir zuhause haben die .ersten Anzeichen nicht für voll genommen, weil sie mittlerweile eine kleine Mimose ist, und erst Pfingsten haben wir auch hier Verhaltensveränderungen gemerkt. Heute hat sie ihren dritten Port bekommen. Und wie es weitergeht, erfahre ich am Montag.
Wir haben jetzt gerade einen einmonatigen KH-Marathon hinter uns...

Ständig Kopfschmerzen, Übergeben, Schwindel und die Blutwerte, Elekrtolyten, waren im Keller...

LG Paula

Hallo Paula,
ich wünsche Euch, vor allem Deiner Tochter alles nur erdenklich Gute, auf das sich das "Ding" wieder beruhigen möge !
LG
Klaus

Hallo! Vielen Dank für die Antworten und eine große Entschuldigung das von mir nichts mehr kam, aber mir war alles zu viel in den letzten paar Wochen.
Unsere Kleine hat nun einen Port (ich habe ihn ihr als Zauberbox verkauft) und hat am Mittwoch ihre erste Ladung Chemo bekommen. Sie hat es ganz gut vertragen, gegen die Übelkeit gab es direkt was, und wir geben ihr bis morgen noch Tabletten. Sie ist schlapper als sonst und seit gestern tut ihr beim Schorle trinken der Mund weh.Den lasse ich sie nun mit Salbeitee ausspülen. Am Mittwoch geht's ja schon wieder weiter, vincristin gibts jetzt erstmal jede Woche und jede dritte auch carboplatin. Von dir Paula zu hören da eine Tochter das alles gut vertragen hat, macht Mut. Umso trauriger zu hören das ihr nun nach 8 Jahren wieder Probleme habt. Ich saß hier wirklich mit Tränen in den Augen, diese Vorstellung macht mir Angst.
Ich wünsche allen hier erstmal viel viel Kraft! Ich melde mich bald wieder und werde berichten. Liebe Grüsse

Hallo Klaus,

danke!!!

tapfer bleib

mach Dich nicht verrückt. Es hängt auch alles von der Tumorgröße, Lage usw. ab. Bei meiner Maus liegt er direkt an der Sehbahnkreuzung und ich denke, daß er wieder aktiv ist, hat irgendwas mit der Pubertät zutun, weil die aufgrund der Bestrahlung im Kleinkindalter verzögert ist. Damals hatten wir nach einer OP und dann Chemo keine andere Wahl, dem zu zu stimmen, war 2002. Ok, für mich ist die jetzige Situation echt unerträglich, weil in meinem Umfeld keiner richtig kapieren will, wie ernst die Lage wirklich ist und es ist auch das erste Mal, daß es ihr wirklich schlecht geht. Ich kannte das alles soooo vorher nicht und das mit fast 15 Jahren mit dem Ding und sie wird im Dezember gerade 16...

Aber diese Chemo bewirkt wirklich viel, bis letztem Jahr war der Tumor sogar rückgängig.

Gab es für den Mund nicht irgendso ein Zeug, um Infektionen und Pilze zu vermeiden? Schon zulange her und ich habs nur brav im KH benutzt , glaub ich ;-).

Liebe tapfer bleib, Kopf hoch,

GLG Paula

Tach zusammen, Pylozylische A. WHO I , gibts leid längeren die Erkenntnis der Ursache

hier : http://www.gesundheitsstadt-berlin.de/forscher-entdecken-ursache-des-haeufigsten-hirntumors-bei-kindern-1757/

nachzulesen.

Fakt ist das nach einer OP die "first line" Therapie (wahrscheinlich) bald nicht mehr die Chemo sein wird (Flächenbomben braucht keiner wirklich) sondern durch eine Zielorientierte Therapie mit MEK Hemmer erfolgen wird.

http://www.arraybiopharma.com .. es lebe das Wunder der Biochmie wenns wirklich klappt .. ich habe mir schon ein Schwung der Aktien gekauft, wenn das wirklich so wirken wird wie es soll ist das ne TOP Anlagen Empfehlung

https://www.comdirect.de/inf/aktien/detail/uebersicht.html?ID_NOTATION=65118178


Das gute ist das in diesem Sommer in Heidelberg eine erste Studie mit dem zielorientierten Ansatz startet (die Hoffnung stirbt zu letzt), leider kann man erst teilnehmen an solchen Studien wenn eine "first line" Therapie gescheitert hat, so wie bei unserer Tochter (die wir extra mit einer der leichtesten Chemos dieser Welt haben behandeln lassen -> Monotherapie mit Vinplastin ! war extrem Verträglich -> und hat auch fast die identische Erfolgsquote wir die Carboplatin/Vincristin und auch aber nix geholfen-

Unsere Tochter hat ein "rießen LGG" am Hirnstamm und Rückenmark .. was aber zum Glück in der INI Hannover von Prof. Helmut Bertalanffy super operiert wurde ! , nicht alles weg aber ein sehr großer Teil !

https://www.youtube.com/watch?v=0gqhaa8Lzws

Das alles braucht kein Mensch aber so ist das halt leider ...

Kopf hoch ... es tut sich sehr viel in dem Bereich ...

Nächste Woche haben wir das nächste MRT, hoffentlich wächst der Tumor nicht wieder .. unsere Tochter hat so viel mitgemacht .. 5 Kopf OPs ... und ist trotzdem immer Lustig ... ich hoffe sie hat nun eine lange gute Progressivfreie Zeit

Das unbeschwerte Leben war so schön .. nun ist es damit vorbei ...

aber wenigstens haben wir das Leben noch ...

// Martin

ach nochwas zur Chemo ... hört sich irre an aber wir haben unserer Tochter (damals 7 Jahre) Cannabis gegeben, und auch einmal wurden die Blutwerte als ob sie keine Chemo bekommen hätte .. die Ärzte haben uns nicht für voll genommen aber guckt euch mal das hier an ....

https://www.youtube.com/watch?v=IfiNLhVv_o4

Ein Bericht der ARD .. also nix von einem Wunderheiler ...

Bei uns hat es SEHR !!! geholfen und KEINE Nebenwirkung gehabt ... Schön Tropfen gegeben mit syn.. CBD obendrauf ...

https://www.lecithol.de/krebs-und-cannabis/

Hallo!

Auch wir haben einen dreijährigen Sohn, der ein pilozystisches Astrozytom hat, allerdings in der Halswirbelsäule, im Spinalkanal. Er wurde mit 1,5 Jahren an der Wirbelsäule operiert, ein Teil konnte entfernt werden. Dann 8 wöchige Reha, dann Kontroll MRT mit der Diagnose, dass der Tumor wächst. Seit Juli 2014 befinden wir uns nun in der Chemotherapie: Carboplatin und Vincristin, der Zyklus ändert sich. Lt. Protokoll befinden wir uns nun in der Erhaltungsphase, bis Ende Januar 2016 müssen wir noch durchhalten. Was danach kommt, keine Ahnung. Der Tumor wird von der Chemo nicht weggehen, aber er ist mit der Zeit kleiner geworden und wächst nicht mehr. Juhuuuu!!!!
Wie verträgt mein kleiner Held die Chemo? Er schlägt sich echt tapfer! Er hat seine Haare noch, ok - vereinzelt fallen sie aus, aber das sieht man ihm nicht an. Vom Carboplatin wird ihm übel und er muss sich übergeben, aber das haben wir mit Zofran und Co eigentlich ganz gut in den Griff bekommen. Das Vincristin geht auf die Muskulatur/Nerven in den Beinen. Wir merken, dass er in der Chemophase manchmal etwas wackelig auf den Beinen ist, in der 4 wöchigen Pause aber eigentlich gar nicht mehr. Wir gehen 2x die Woche zur Krankengymnastik und insgesamt ist er sehr sportlich (Laufrad fahren, klettern, viel laufen, Trampolin springen etc.). Darüber sind wir sehr sehr froh! Wenn er das Carboplatin und das Vincristin bekommt reagiert er mit über 40 Fieber, das dann aber nach 24Std. wieder weg ist. Ihm ist übel und er isst dann ca. 2-3 Tage sehr wenig. Aber das ist finde ich von den Nebenwirkungen her alles noch o.k.
Ein viel größeres Problem ist, dass der kleine Mann nicht mehr ins KH will, weil ihm der Piek in den Port so weh tut und er mittlerweile auch weiß, dass es ihm, wenn er die Tankstelle bekommt (Carboplatin + Vincristin), sehr schlecht geht und eben Fieber bekommt. Er fragt jeden Tag ob er ins KH muss, wenn nicht dann freut er sich, und wenn wir los müssen, dann ist er nur noch am weinen... Ich kann ihn ja auch so gut verstehen, nach 1,5 Jahren OP, REHA, jetzt Chemo hätte ich an seiner Stelle auch keine Lust mehr. Aber es nützt ja nichts ... :o(
Ansonsten haben wir eine ganz normale Zeit, sind viel draußen, treffen uns auch mit Freunden und deren Kindern--> vorausgesetzt sie sind nicht krank! Kindergarten ist während dieser Zeit tabu, ich hoffe im nächsten Jahr nach der Chemo können wir das mal in den Angriff nehmen.
Die Zeit ist sehr lang, vor allem im Winter ist es hart. War zumindest bei uns so, dann wir uns dann echt selten mit anderen treffen konnten wegen der Ansteckungsgefahr. Und im Winter schnieft ja irgendwie fast jeder, speziell im Kiga.
Interessant wird die Zeit nach der Chemo, ob der Tumor wieder wächst oder nicht. Letzteres wünschen wir uns natürlich sehr. Die Ärzte halten sich da leider sehr bedeckt.

Ich wünsche euch und euren Mäusen alles gute & viel Kraft!!!

Hallo Katze55,

ihr scheint ja schon eine ganze Weile mitzulesen. Ich wünsche Euch alles Gute - ich konnte letztes Jahr den 30. Jahrestag meiner OP (ebenfalls Astro1 im HWS-Bereich) feiern.

Hallo SpinEcho,

Danke! Ab und an schau ich mal im Forum vorbei. Leider oder eigentlich ja zum Glück, trifft man relativ selten jemanden, die mit einem Tumor im HWS Bereich betroffen sind.
Wow, das ist ja super! Darf ich fragen wie der Verlauf so war?

Hallo Katze55,

bekommt Euer Kleiner denn vorher kein Emla-Pflaster (Betäubungspflaster für die Haut) geklebt für den Port-Pieks?

LG

Paula

Liebe tapfer bleib,

Wie ergeht deiner Tochter mit der Chemotherapie? Auch meine 5 jährige Tochter hat ein pilozytisches astrozytom im Hirnstamm. Nach der op im Februar ist der Tumor leider schnell gewachsen weshalb sie seit Mai ebenfalls eine Chemo mit vincristin und carboplatin bekommt. Unsere Geschichte ist also ziemlich ähnlich wie bei euch.

Durch den Tumor hat meine Tochter eine hemiparese und augenmuskellähmumg und ich bin völlig fertig mit den Nerven dass noch mehr dazu kommt wenn die Chemo vielleicht nicht hilft. Habe auch immer Angst dass es doch DIPG sein könnte weil der Tumor ja im Hirnstamm sitzt.

Ich hoffe sehr dass es deiner Tochter gut geht! Gerne würde ich auch von den anderen Eltern aus diesem Thread hören wie es euch ergeht und wie ihr den Chemo Marathon aushaltet!

Liebe Grüße sendet euch Hope