Hallo!
Auch wir haben einen dreijährigen Sohn, der ein pilozystisches Astrozytom hat, allerdings in der Halswirbelsäule, im Spinalkanal. Er wurde mit 1,5 Jahren an der Wirbelsäule operiert, ein Teil konnte entfernt werden. Dann 8 wöchige Reha, dann Kontroll MRT mit der Diagnose, dass der Tumor wächst. Seit Juli 2014 befinden wir uns nun in der Chemotherapie: Carboplatin und Vincristin, der Zyklus ändert sich. Lt. Protokoll befinden wir uns nun in der Erhaltungsphase, bis Ende Januar 2016 müssen wir noch durchhalten. Was danach kommt, keine Ahnung. Der Tumor wird von der Chemo nicht weggehen, aber er ist mit der Zeit kleiner geworden und wächst nicht mehr. Juhuuuu!!!!
Wie verträgt mein kleiner Held die Chemo? Er schlägt sich echt tapfer! Er hat seine Haare noch, ok - vereinzelt fallen sie aus, aber das sieht man ihm nicht an. Vom Carboplatin wird ihm übel und er muss sich übergeben, aber das haben wir mit Zofran und Co eigentlich ganz gut in den Griff bekommen. Das Vincristin geht auf die Muskulatur/Nerven in den Beinen. Wir merken, dass er in der Chemophase manchmal etwas wackelig auf den Beinen ist, in der 4 wöchigen Pause aber eigentlich gar nicht mehr. Wir gehen 2x die Woche zur Krankengymnastik und insgesamt ist er sehr sportlich (Laufrad fahren, klettern, viel laufen, Trampolin springen etc.). Darüber sind wir sehr sehr froh! Wenn er das Carboplatin und das Vincristin bekommt reagiert er mit über 40 Fieber, das dann aber nach 24Std. wieder weg ist. Ihm ist übel und er isst dann ca. 2-3 Tage sehr wenig. Aber das ist finde ich von den Nebenwirkungen her alles noch o.k.
Ein viel größeres Problem ist, dass der kleine Mann nicht mehr ins KH will, weil ihm der Piek in den Port so weh tut und er mittlerweile auch weiß, dass es ihm, wenn er die Tankstelle bekommt (Carboplatin + Vincristin), sehr schlecht geht und eben Fieber bekommt. Er fragt jeden Tag ob er ins KH muss, wenn nicht dann freut er sich, und wenn wir los müssen, dann ist er nur noch am weinen... Ich kann ihn ja auch so gut verstehen, nach 1,5 Jahren OP, REHA, jetzt Chemo hätte ich an seiner Stelle auch keine Lust mehr. Aber es nützt ja nichts ... :o(
Ansonsten haben wir eine ganz normale Zeit, sind viel draußen, treffen uns auch mit Freunden und deren Kindern--> vorausgesetzt sie sind nicht krank! Kindergarten ist während dieser Zeit tabu, ich hoffe im nächsten Jahr nach der Chemo können wir das mal in den Angriff nehmen.
Die Zeit ist sehr lang, vor allem im Winter ist es hart. War zumindest bei uns so, dann wir uns dann echt selten mit anderen treffen konnten wegen der Ansteckungsgefahr. Und im Winter schnieft ja irgendwie fast jeder, speziell im Kiga.
Interessant wird die Zeit nach der Chemo, ob der Tumor wieder wächst oder nicht. Letzteres wünschen wir uns natürlich sehr. Die Ärzte halten sich da leider sehr bedeckt.
Ich wünsche euch und euren Mäusen alles gute & viel Kraft!!!
