Nach 4. Rezidiv extrem wechselhafter Zustand

Hallo zusammen,

ich brauche mal einen Rat von Euch.

Meine Mutter ist an einem 4. Rezidiv eines Anaplastischen Oligoastrozytom Grad III (ED 2001) im Dezember 2016 operiert worden.
Alle vorhergehenden Operationen hat sie gut überstanden und war nach kurzer Zeit wieder fit und hat ihr Leben selbständig geführt. Es wurde in der ganzen Jahren eine Bestrahlung und eine Chemo durchgeführt. Leider hat sie sich nach der letzten OP nicht gut erholt und ihr Zustand ist sehr wechselhaft. Sie ist antriebslos, apathisch und teilweise nicht ansprechbar.
Ca. einen Monat nach der OP hatte sie einen schweren epileptischen Anfall und war danach ein Pflegefall (Bewegungsunfähigkeit, Apathie, Abwesenheit, Gedächtnisverlust, Inkontinenz, starke Schwellung an Stirn/OP-Narbe, Koordination linksseitig stark beeinträchtigt). Das CT ergab erweiterte Liquor-Kammern und die Dosierung von Vimpat wurde von 50 mg morgens/abends auf 100 mg (parallel bekommt sie 1.500 mg Keppra bzw. Levetiracetam morgens/abends) erhöht.
Nach 3 Wochen in der Klinik wurde bei einem EEG festgestellt, dass sie einige Krampfanfälle im Laufe der letzten Tage hatte, diese aber wohl nicht bewusst bemerkt hat. Somit wurde Vimpat erneut erhöht auf 200 mg morgens/abends. Es gab keine weitere Diagnose und sie wurde in die Reha verlegt. Ihr Zustand war bis dahin sehr wechselhaft. Es gab „gute“ Tage, an denen sie relativ fit (Ansprechbarkeit, Gedächtnis, Mobilität, Appetit) war und dann wieder ganz schlechte Tage, an denen sie nur bewegungsunfähig, apathisch, abwesend, inkontinent, sehr müde und nicht ansprechbar im Bett lag.
Zwei Wochen später wurde sie aufgrund der Verschlechterung ihres Zustands, zurück in die Klinik verlegt, Verdacht auf einen neuen Tumor.
Dies konnte Gott sei Dank schnell als Fehldiagnose der Reha widerlegt werden. Grund für den schlechten Zustand war eine Harnwegsentzündung…
Nach nochmaligem CT und MRT wurde nun diagnostiziert, dass die Liquor-Kammern sehr geweitet sind und man sich entschieden hat, einen Shunt zu legen. Die OP wurde auch zeitnah durchgeführt und der Zustand verbesserte sich nach ca. 3 Tagen so, dass sie wieder ansprechbar war (Bewegungsunfähigkeit, Inkontinenz und die Beeinträchtigung der Koordination linksseitig blieben allerdings). Daraufhin wurde sie in ein Pflegeheim verlegt. Wir waren wirklich voller Hoffnung, dass wir nun mit den richtigen Maßnahmen die Mobilisierung wieder aufbauen können. Leider ging es ihr einen Tag nach der Verlegung wieder sehr schlecht. Sie ist seitdem fast gar nicht mehr ansprechbar, apathisch und schläft die meiste Zeit. Wir wissen einfach nicht mehr weiter.

Was ist der Grund für diesen Zustand und warum ist er so extrem wechselhaft?
Gibt es noch Hoffnung oder ist das der normale Verlauf dieser Krankheit?
Gibt es Empfehlungen, was wir noch tun können?

Vielen Dank für Eure Meinungen/Erfahrungen/Infos usw...

Nicola

Hallo,
es ist schwierig.Ich spreche von meinen Erfahrungen,mein Tag gestalltet sich auch ganz von dem Nachtschlaf und viele anderen Faktoren(Wetter,Streß uvm.)abhängig,dann das Antiepileptikum bringt mehrere NW mit sich....jeder Tag ist ein neuer....mir fällt es auch sehr schwer an solch Tagen mein Alltag zumeistern,vor allem nach einen Anfall benötige ich 3-7 Tage um wieder bisschen so wie vorher zu sein....
Lg mona

Hallo Nicola, die Hoffnung darf dich und euch nicht verlassen, aber den von dir beschriebenen wechselhaften Verlauf der Erkrankung deiner Mutter kann ich nur bestätigen. - Nach meiner letzten OP in 03/16, 4. Rezidiv Anapl. Oligo Grad III (ED 08/1996) mehr dazu in meinem Profil hat sich mein Zustand auch deutlich verschlechtert. Mein Tumor sitzt im Bereich Motorik und inzwischen kann ich kaum noch laufen, Schwindel und Gleichgewichtsstörungen erschweren zusätzlich. Für mich selbstverständliche Dinge in der Körperpflege werden immer schwerer. Letztes Jahr um diese Zeit habe ich noch halbtags in meinem Beruf gearbeitet, Heute für mich unvorstellbar. Ich bin müde, schlapp und meine Gedächnisleistung ist sehr Tageszeitabhängig. Kein Kontroll MRT ohne böse Überraschung. Trotzdem gestalte ich heute meinen Alltag, übernehme Aufgaben, treffe mich mit Freunden und will im Mai wie immer in meinem bisherigen Leben nach Mallorca; Flüge sind gebucht. Wohnung gemietet. Ich kämpfe um meine Freude am Leben und stecke mir kleine Ziele, die ich erreichen will. Ich wünsche Dir und deiner Mutter alle Gute und eine gute Zeit, lg

Vielen Dank für die Antworten!
Meine Mutter ist leider vor ein paar Tagen verstorben!

Hallo Nicola,
Tut mir leid dies zu lesen. Wünsche dir viel Kraft.
LG