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krampe1979

Hallo,
ich hatte vor einiger Zeit bereits einmal geschrieben. Kurze Zusammenfassung: 18.09. verdacht Schlaganfall bei meinem Papa; 19.09. MRT - großer Hirnturmor vorne links; 25.09: OP Tumor konnte nicht komplett entfernt werden.
02.10. Diagnose Glioblastom 4.
07.10. Entlassung ohne medikamenten ausser Schmerzmittel Ibu 800
seit 16.10. Bestrahlung und Chemotherapie

Er konnte seit der OP nur noch sehr schlecht sprechen, nicht mehr schreiben und auch laufen ging nur mit Gehhilfe. alltägliche dinge wie auf´s WC gehen, waschen ect. konnte mein Papa mal mehr mal weniger gut.

Nach den ersten 2 Tagen der Bestrahlung ging es ihm deutlich besser.....konnte sogar letzten sonntag einen kleinen Spaziergang machen. und da fing der Rückfall auch schon an. Ihm ging es abends nicht mehr so gut, und auch vergass er wieder die alltäglichen Dinge. Heute ist er nach der Bestrahlung daheim zusammengebrochen (war bei vollem Bewusstsein)
In der Klinik geht man nun davon aus, das der Tumor auf nerven drückt, die das Bein zum Lahmen bringen. Man sagte meiner Mutter das wir mit Anfällen ect rechnen mussen. Darüber habe ich mich auch schon informiert und war mir klar das das kommen kann. Aber schon nach 4 Wochen nach der OP???? Ist alles so Unwahr....wie ein schlechter Krimi.

Hat jemand ähnliches durchgemacht....habe echt Angst, das er das Jahr nicht mehr schaft
Lg Sylvi

Hamsterleser

Hallo Sylvi,

jeder Verlauf ist anders. Allerdings war mein Vater nach noch nicht einmal 3 Wochen seit Erstdiagnose halbseitig gelähmt und konnte nicht mehr sprechen. Dein Papa hat aber das Glück, dass zumindest ein Teil des Tumores entfernt werden konnte. Dieses Glück war meinen Vater nicht beschieden. Es könnte allerdings auch sein, dass der Tumor durch die Bestrahlung nicht gewachsen ist, sondern das umgebende Gewebe angeschwollen oder ein Ödem entstanden ist. Sprich doch einfach mal mit dem behandelnden Arzt. Meinen Vater wurde Cortison gegeben, wodurch zumindest eine vorübergehende Verbesserung eintrat.

Mein Vater hatte auch nach knapp 5 Wochen seinen ersten epileptischen Anfall in Verbindung mit Entzündungswerten jenseits von gut und böse. Die Ärzte konnten nicht ermitteln, woher die Entzündung kam und probiertn ein Antibiotika nach dem nächsten aus. Mein Vater hatte über 41 Grad Fieber, Schüttelfrost und alles gleichzeitig. Der Anfall hielt, mit kleinen Unterbrechungen, über 3 Tage an. Die Werte waren nach 2 Tagen so schlecht, dass ich nachts von dem Stationsarzt der Intensivstation angerufen und aufgefordert wurde, sofort zu kommen, wenn ich meinen Vater nochmals lebend sehen wollte.

Was Dich aber ermutigen kann. Nach den 3 Tagen ging es meinen Vater wieder insoweit besser, als dass er wieder mit Handzeichen mit uns kommunizieren konnte und auf die normale Station verlegt wurde. Er hat Medikamente bekommen, die die epileptischen Anfälle unterdrückten. Leider ist mein Vater dann nach 5 Monaten und 21 Tagen gestorben.

Ich kann Deine Angst verstehen. Versuche aber trotzdem die wertvolle Zeit mit Deinem Vater nicht von Ängsten vergiften zu lassen, damit Du diese als schön in Erinnerung behälst.

Ciao,
Hamsterleser

Kölner Weste

Hallo Sylvi,

genau diesen Beitrag wollte ich eben auch verfassen... :(
Meine Mutter hatte die Diagnose Glio Grad 4 am 10.09., OP war am 17.09., seit 2 Wochen Bestrahlung und Chemo.
Seit letzter Woche Freitag massive Verschlechterung des Sprachvermögens und des Gedächtnisses.
Seit Montag Kortison, extreme Verbesserung zu sehen.
Heute Kontroll-MRT, es sieht katastrophal aus... :(
Radiologe schreib nur großer Resttumor/Rezidiv auf.
Wie kann das nach dieser Zeit sein??????????
Dieses Auf und Ab ist nicht zu ertragen, wirklich nicht...
Die Radiologen wollen die Bilder morgen den Neurochirurgen geben, sagten aber, dass die nicht wieder operieren.
Es ist alles unwahr...

krampe1979

Hallo
ohweh das tut mir wirklich leid. Wie schrecklich ist das denn. Ist die Diagnose schon der Hammer aber dann sowas.
Ich drücke dir die Daumen das es doch nochmal aufwärts geht.

@Hamsterleser:
mein aufrichtiges Beileid.

Die Blutwerte meines Vater haben wir noch nicht. Heute morgen ging es ihm wohl ganz gut, bis er alleine auf die toilette ging. Da hatte er dann wohl wieder einen Anfall.
CT wurde heute gemacht, auswertung aber noch nicht bekannt
Nun soll mein Papa morgen schon auf die Palliativstation verlegt werden :-/
das macht mich leicht nervös
Leider kann ich ihn nicht täglich besuchen, da 150 km dazwischen liegen und noch 2 Kleine Kids habe :-(
LG

Nicky

Hallo ihr Lieben,

es ist erschreckend,was ich lese ,aber das erinnert mich an die Zeit meines Mannes mit dem Glioblastom zurück.

Er kam am 16.06.2013 aufgrund nicht auszuhaltender Kopfschmerzen ins Krankenhaus,dort folgte ein schwerer epileptischer Anfall,nach CT und MRT die Diagnose Hirntumor.
Am 26.06.13 dann die OP ,erfolgreich,,alles sichtbare wurde entfernt,es erfolgten 30 Bestrahlungen und die Diagnose anaplastisches Ependymom.
Die Bestrahlungen überstand mein Mann recht gut,ausser Müdigkeit und Appetitlosigkeit gab es keine Nebenwirkungen.
Nach der 6 wöchigen Pause,dann wieder Kontroll MRT und es wurde ein Rezidiv entdeckt..Diagnose Glioblastom inoperabel,was auch in dem endgültigen Arztbericht von Anfang an als Glioblastom dargestellt wurde.

Es sollten 12 Bestrahlungen erfolgen,nach der Hälfte erlitt mein Mann eine tumoreinblutung,wurde zum Pflegefall,links komplett gelähmt,auf dem linken Auge kaum noch Sehkraft und HOPS.
Er verlies am 20.02.14 unsere Welt.

Ich habe mich auch gefragt,wie das sein kann,Die Ärzte sagten uns damals,das Reste die nicht sichtbar sind und sich tümmeln durch das Gehirnwasser an andere Stellen geschwemmt werden und noch,daß an anderer Stelle wieder was entstehen kann,sobald man was rausoperiert.

Die Zeit mit dem Glioblastom ist leider arg begrenzt,jedoch kann man nie voraussagen,wie lange ein Betroffener damit lebt,der eine länger ,der andere leider nicht.

Was ich aus der Zeit mitnehme und in der Zeit gelernt habe ist,die Zeit die man miteinander noch hat intensiv zu nutzen,voller Liebe und Zuneigung,doch auch mit Wut und Traurigkeit,Hoffnung und Hilflosigkeit,aber dabei jede Hilfe anzunehmen,die man bekommen kann.

Ich möchte euch keine Angst machen,ich schreibe euch einfach meine Erfahrung
Wir haben 8 Monate und 4 Tage gekämpft,leider ohne Erfolg ,jedoch voller Liebe und ich weiß jetzt,daß mein Mann erlöst und friedlich von dieser Welt gegangen ist,auch wenn es für mich nur ein geringer Trost ist.

Nutzt die Zeit so gut ihr könnt,klar geht die Angst mit,aber eins ist gewiss,sie danken es euch ,allein am Blick kann man es erkennen .

Es tut mir leid,das ich euch jetzt so keinen Mut machen kann,aber ich schicke euch ganz viel Kraft und wünsche euch und euren Lieben alles erdenklich Gute.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

MZ154

Hallo Nicky,

es hat mich sehr bewegt was du geschrieben hast.
Es erinnert mich sehr stark an dass, was ich mit meiner verstorbenen Frau durchlebt hatte.
Es ist leider eine schmerzliche Erfahrung und ich bin froh, dass ich u.a. auch hier Trost und Anerkennung erfahren habe.
Leider ist es so, dass man in diesen Situationen am Besten von den Menschen verstanden wird, die so etwas erleben oder erlebt haben.

Ich wünsche euch viel Kraft weiterhin

LG Manfred

Nicky

Hallo Manfred,

mir geht genauso wie dir,wir haben zusammen mit unseren Lieben gekämpft,sie mit Liebe begleitet und tragen sie jetzt in unseren Herzen und unserer Erinnerung.

Ich bin genauso froh,hier im Forum sowie im Chat liebe Menschen gefunden zu haben,die uns Trost und Anerkennung geben,sowie wir,die ihre Lieben schon gehen lassen müssen,das für die tun,die den Weg gerade gehen.

Ja,hier wird man verstanden,da wir die gleiche Strecke gehen müssen und umso schöner ist es,das wir hier doch irgendwie eine kleine Familie sind,die sich gegenseitig stützt.

Dir,lieber Manfred wünsche ich alles Gute und all denen,die noch kämpfen ganz viel Kraft.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Sverige

Liebe Sylvie,

wie gut kann ich dich verstehen. Es kommt einem wie ein Albtraum vor. Meine Mama wurde am 4.6. ins KH eingeliefert und am 5.6. sofort operiert. Sie konnte keine Bestrahlung und Chemo bekommen und ist 13 Wochen danach eingeschlafen.
Jeder Verlauf ist anders, dass habe ich hier im Forum lernen müssen, und auch die Ärzte können keine Prognosen und Einschätzungen geben, zu Vielfältig sind die Möglichkeiten für Komplikationen und zu unbekannt dieser Tumor.

Was uns als Angehörigen bleibt ist der Versuch stark zu bleiben, die gemeinsam Zeit gemeinsam zu verbringen. Trotz aller Trauer war dies eine so intensive Zeit mit Mama, die traurige, innige aber auch noch sehr komische Momente hatte.
Diese sind das, was uns bleibt.
Ich wünsche Dir von Herzen noch viele solcher Momente.

LG
Sverige

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