nach Astro 1 OP - immer noch Probleme, ist das normal?

Hallo ihr alle!

Ich habe eine Frage. Ich wurde Ende August an einem Astro1 operiert; laut Ärzten müsste es mir schon wieder so gehen wie davor. (Ich bin davor arbeiten gegangen, oft 10 Stunden am Tag, bin 24 und Physiotherapeutin, liebe Sport,...)
Seit der OP ist mein Leben total anders und ich kann mich nur wenig belasten, habe noch Kopfschmerzen, ein Ohrgeräusch ähnlich einen Tinnitus, immer wieder ein "schwappendes" Geräusch im Kopf wie am Meer (da wäre ich zwar gerne, aber das Geräusch im Ohr nervt eher), Schwindel bei Lagewechsel (Aufstehen, schnelle Bewegen...).

Ist das normal? Die Ärzte meinen nur, ich soll mich weiter schonen. Super Idee! Doch das kann ich ja nicht immer machen. Ich soll bald eingegliedert werden in meinen Beruf. Doch bis jetzt halte ich da noch nicht viel durch, habe daheim bis jetzt 15 Minuten behandeln können, bzw. habe eine Massage gemacht (wollte es einfach mal testen) - doch wie soll ich da 3 Stunden und bald wieder 8 am Tag schaffen?!
Eine Reha haben mir die Ärzte nach meinem Nachfragen gleich im Krankenhaus abgelehnt. Ich habe keine Ausfälle - Gott sei Dank, aber das, was ich noch habe, damit an ich nicht mein "normales Leben" von davor hinkriegen.
Kennt jemand die Situation?
Die Ärzte sagen immer nur "abwarten" - ich kann das nicht mehr hören und will es auch nicht! Aber mir kann auch keiner sagen wie lange das noch dauert. Die Ärzte halten sich total zurück. Habe erst wieder in 3 Wochen Termin beim Arzt, nehme immernoch Tabletten. Mir fällt dabei noch die Decke auf den Kopf!!

Liebe Grüße und ich hoffe bei euch ist das Wetter schöner, bei mir ist es kalt und verregnet, da kann man nicht mal spazieren gehen.

Hallo Marion,
warst Du schon mal bei einem HNO-Arzt, nicht nur wegen der Ohrgeräusche, sondern auch wegen des "schwappenden" Geräuschs im Kopf? Ich hatte nach einer Hirntumor-OP eine Liquorfistel. Das Hirnwasser sammelte sich hinter dem Trommelfell (und lief nicht wie "normal" durch die Nase ab) und ich hatte im Ohrbereich auch so ein Geräusch wie beim Gehen auf einer "matschigen Sumpfwiese". Ich würde aber erst mal den Neurochirurgen fragen, ob die Möglichkeit einer Liquorfistel gegeben ist.
Alles Gute!

Nein, beim HNO-Arzt war ich noch nicht. Mein Neurologe, sowie ein Arzt von der Klinik wo ich operiert wurde (bei dem ich zwischendrin nochmal war, weil es mir an einem Tag so schlecht ging - musste mich das erste Mal übergeben, etc. und dann dort ins CT,... aber war alles ok) meinten dass das von den Tabletten und Operation komme und mit der Zeit weg gehe. Doch jetzt bin ich ja schon in der 9. Woche post-OP... . Dauert mir etwas lange.
Bei einer Fistel hat man aber doch Schmerzen, oder nicht?! Ich kenne mich da ja auch nicht aus. Mich wundert einfach, dass meine Ohren (halt die Geräusche) so stark beeinflusst sind, da ich im Kleinhirn das Astro hatte. Also überhaupt nicht im Ohrenbereich?? Das "schwappen" kann ich nir ja herleiten von dem "Loch" das das Astro mit Zyste hinterlässt, aber die Art Tinnitus??
Werde es nochmals beim Arzt ansprechen und vielleicht wird er mich dann zum HNO überweisen??
Dank dir schonmal, denn daran habe ich nicht gedacht!!!

Hi Marion,

im Krankenhaus meinten die Ärzte bestimmt die AHB. Auf jeden Fall würde ich eine normale REHA beantragen ( kann Dein Hausarzt machen ), über die BfA. Diese kann ja auch ambulant durchgeführt werden. Mein Mann hatte nach OP in 09/04 und 10 Monaten Chemo eine ambulante Reha in Herzogenaurach über 4 Wochen von der BfA gemacht und dies hat ihm sehr gut getan. Natürlich geht stationäre Reha auch. Probier es auf jeden Fall aus vor der Eingliederung.
Alles Gute und liebe Grüße
Kerstin

Die Ärzte meinten im Krankenhaus, dass ich garnicht viel brauche, da ich ja so jung und fit bin (das war ich vor der OP auch - keiner wusste dass ich so etwas habe, Schwindel und Kopfschmerzen führte ich auf zu langes Arbeiten und zu wenig Trinken zurück). Mittlerweile sagen die Ärzte mir nur, ich soll mich schonen. Das kann ich wie gesagt nicht mehr hören. Jedoch will ich ohne ärztliches "Ok" nciht einfach mit was anfangen (Sport oder so).
Washat denn dein Mann bekommen für Anwendungen?
Der Arzt hat mir gerade mal Lymphdrainage verschrieben, mein Kollege macht mit mir "so" Cranio-sakrale Therapie. Das tut sehr gut und hilft, jedoch bekomme ich es nicht verschrieben. Auch keine Krankengymnastik.
Von den seelischen Belastungen ganz zu schweigen (es versteht irgendwie keiner wie es einem geht - wie auch?!) .
Liebe Grüße

liebe marion, dass einen die ärzte oft nicht verstehen, kann ich nur bestätigen, vor allem wenn man optisch die beschwerden nicht sieht. allein schon nach so einer op hast du anspruch auf eine REHA mit spezieller psycologischer betreuung. ich kann dir da wärmstens die schmieder klinik in konstanz emp´fehlen, welche 3 stationen mit neuropsychosomatischem schwerpunkt hat. das haus liegt direkt am bodensee und ist von lage, medizinischer betreuung einfach nur bestens. allerdings mußt du darum kämpfen und sonst den arzt wechseln und bei ablehn ung bei der BFA widerspruch erheben!!!!!!
alles liebe und vergiß nicht, manche der beschwerden, die ich zu gut kenne, dauern nach einer hirn op jahre. es wird sich sicher noch einiges bessern!
alles liebe und kraft barbara

Vielen Dank!
Am Anfang dachte ich, ich stecke das alles schon weg wie alles andere auch. Aber es ist nicht so. Jedoch fällt das mir auch sehr schwer zuzugeben. Werde aber mit dem Arzt nochmal reden und hoffe ich bekomme einen früheren Termin. (bin erst wieder in 3 Wochen "bestellt"). Ich werde mich davor mal schlau machen, dass ich ihm gleich mehr sagen kann über die Einrichtung. Am Bodensee wäre sicher gut, vor allem weil man mal weg ist und sich auf sich konzentrieren kann.
Leider weiß ich (von den Patienten aus meiner Praxis) nur allzugut, dass die Kassen das meistens nicht unterstützen.
Wenn ich Jahre an den Beschwerden zu kauen habe, wie ist das denn mit Arbeiten?
Ich dachte am Anfang immer, dass ich ja Glück hatte weil ich einen gutartigen Tumor hatte, dauert das trotzdem so lange?
Darf ich fragen was du für einen Tumor hattest und ob du wieder arbeiten kannst?
Habe schon überlegt einen Behindertenausweis zu beantragen, jedoch sind für mich Menschen, die diesen haben, viel schlimmer dran als ich. Auf der anderen Seite kann es ja nur positiv sein, oder? Wer weiß, ob ich die 5(??) Tage mehr Urlaub brauche, weil ich einfach nicht so viel arbeiten kann usw. ?!
Ich bin einfach zur Zeit sehr unzufrieden und überlege einfach, wie es weitergehen soll. Gerade eben auch wegen meinem Beruf, denn der ist körperlich doch anstrengend, macht mir aber sehr viel Spaß - und ihc arbeite erst seit 1 JAhr!

Werd nochmal nach der Klinik schauen. Vielen Dank!!!

hallo marion, ich hatte auch einen gutartigen tumor ein ependymom grad 2 und hatte sehr, sehr viele ausfälle, war anfangs im rollstuhl und mußte alles wieder lernen! es gibt auch noch genug beschweren, die man mir nicht ansieht und wo der größte teil auch bleiben wird. ich kämpfe aber immer wieder und arbeite an mir und bin fest überzeugt, dass nach dreieinhalb jahren sich auch noch kleine dinge bessern können. nach der op als gar nichts ging, sagte man mir, ich brauche viel geduld, dass würde aber wieder und es könne ein halbes jahr dauern. am nächsten tag sprach man von einem jahr. es hat sich viel gebessert, aber allerhand ist auch geblieben vor allem große augenprobleme und mit der linken seite. eien bekannte mit gleichem tumor und grad wie ich hat massiven tinnitus und der tumor saß wie meiner im 4. ventrikel. nach dem ersten horrorbericht der ersten reha bin ich voll berentet worden, was ich nie wollte und hab schwerbeschädigtenausweis 60% zuerst mit G, jetzt ohne. ich arbeite was ich kann und was ich an arbeit "habe", denn ich bin freiberufliche hebamme ohnen geburtshilfe. bei kursen gebn habe ich große probleme und bin da völlig angespannt und unter druck, aber wöchnerinnen zu hause betreuen klappt wieder gut. ich war und bin einpowermensch und ohne arbeit daheim werde ich verrückt, zumal ich viele hausarbeit oder gartenarbeit nicht mehr machen kann wegen schwindel, gleichgewicht, augen.
ich kann dich sehr gut verstehen.
schmieder bodensee kann ich dir nur ans herz legen. ich war 2x mal schon hintereinander dort. du brauchst nur einen arzt, der es befürwortet und auch wenn von der kasse deren arzt noch nachfragt. ich mußte nie widerspruch einlegen, hab es immer bekommen, weiß aber das bei vielen erst abgelehnt wird. such dir einen guten arzt wenn du auch im gesundheitswesen tätig bist müßte das dir doch gelingen. bei schmieder in heidelberg war ich 10 wochen nach der geburt. schmiederkliniken gibt es mehrere, sind spezielle neurologische rehas. gib mal www.schmiederklinik.de ein.
beantrage einen schwerbeschädigtenausweis, es steht dir zu, auch wenn du nicht viel davon hast oder wenigstens 5 tage mehr urlaub, was ich nicht wußte, da ich selbständig bin.
liebe grüße barbara

habe noch was vergessen. du mußt auch auf konstanz drängen, dass der arzt das gleich beantragt, da nur diese klinik pneuropsychosomatische stationen hat!!! wenn du dich dann unten bei denen anmeldest, wollen die manchmal nach gailingen legen und sagen, da sind auch psychosomatische betreuungen. DRINGE auf konstanz und sage bei der anmeldung, du möchtest auf station 7 oder 8 also auf die neuropsychosaomatische!!!! da sind gute einzelgespräche mit ärzten,gruppengespräche und alles viel intensiver und sensibler, auch von den therapiemöglickeiten. mir hat es sehr gut getan. ja und gailingen ist ein altes haus von denen und manchmal versuchen sie eund sagen konstanz ist voll und da mußt du darauf beharren und sagen, du willst dann eben etwas warten. kannst auch bei der anmeldung gleich um ein zimmer mit seeblick bitten!!! auch das trägt schon zur gesundung bei und als ich das erste mal dort war und keins hatte, hab ich mitbekommen, dass man das schon mit vorbestellen muß bzw. fragen und bitten.
ich drück dir die daumen.
barbara

Hallo Barabra!

Vielen Dank für deine Offenheit! Es gibt bei mir hier nicht viele mit denen ich wirklich reden kann. Reden ja, aber es kommt nicht viel zurück, weil es eben keiner versteht. Gestern Abend hat mir mein Freund z. B. kurzfristig gesagt, dass er sich mit einem Bekannten und dessen Frau trifft, er weiß aber nicht wo sie hingehen. Ob ihc mit will?! Ganz ehrlich, so kurzfristige Sachen bringen mich ziemlich durcheinander, dann kenne ich die Leute nicht, die kennen meine "Geschichte" nicht und für mich ist es anstrengend Abends wegzugehen, weil ich immer sehr müde bin. Die Musik, die vielen Stimmen, etc. das ist zu viel und wenn ich daheim bin, dann komme ich mir vor als ob ich ewig viel Alkohol getrunken hätte. (Vergnüge mich aber immer mit Wasser, trinke eh nicht gern Alkohol, also kein Thema). Aber was macht man dann? Ich bin daheim geblieben. Weggehen, wie ich es davor immer gemacht habe, fällt eben immernoch flach. Das ist schwer für mich, denn das war immer Abwechslung zur Arbeit. Und das kann ich ja auch noch nicht.
Wenn ich lese dass du im Rollstuhl gesessen hast, verstehe ich auch, dass du auf Reha konntest. Ich hatte das ja alles nicht, aber immernoch Beschwerden. Ich habe mir die Klinik schon im Internet angeschaut, echt schön! Falls das nicht klappen würde, vielleicht kann man da auch ambulant was machen, denn ich habe eine Tante die ganz in der Nähe von Konstanz wohnt. Ich wollte schon zu ihr, aber ohne Auto ist das schwer, denn ich müsste ja zur Lymphdrainage und zum Arzt. Dort kenne ich keinen. Aber weißt du, ob die Klinik ambulant auch was macht?
Du kennst das Gefühl, gerade ein sinnloses Leben zu führen wohl zu gut, oder?!
Ich warte immer auf den Tag an dem es "Klick" macht, und alles wieder normal ist. Ich rede zwar über den Tumor, dass ich ihn hatte und alles, dass es mir zur Zeit noch nicht so gut geht, aber es ist als ob ich von einem anderen erzähle weil ich es nicht wahrhaben will. Die Narbe sehe ich nicht weil sie am Hinterkopf ist und die Haare immer mehr wachsen. Aber ich weiß auch, dass man zu der Krankheit stehen muss, aber das fällt mir eben schwer. Und das trägt denke ich nicht gerade der Heilung bei. Vielleicht sollte man das "auarbeiten" indem man mit Menschen spricht, die sich damit auskennen? Ich weiß es nicht. Nur da ich immer gesund war, viel Sport gemacht habe, immer zu allem einen Ausweg gefunden habe und immer mit viel Engagement hinter dem stehe was ich mache, denke ich dass mein Arzt (Hausarzt, der mich schon seit ich klein bin kennt) glaubt, ich stecke auch das weg. (Ich glaube es langsam nicht mehr; ich ertappa mich dabei, dass ich manchmal gegen die Beschwerden "kämpfe", anstatt mir Zeit zu lassen).

Ich danke dir nochmals und wünsche dir alles alles Gute! Marion

liebe Marion, ich hatte im August vor 2 (!) Jahren einen Tumor im Kleinhirn, ebenfalls WHO I. Obwohl ich objektiv sehr wenig Ausfälle hatte, ging es mir subjektiv monatelang miserabel, sowohl körperlich als auch seelisch. Zum Glück hat mein Hausarzt mich bis zum Ende des Jahres krankgeschrieben, da hat zwar die Krankenkasse gemosert, aber das spielte keine Rolle. Ich war tatsächlich nicht arbeitsfähig. Erst im Januar des Folgejahres habe ich mit der Eingliederung, 2 Stunden täglich, begonnen und erst im März wieder mit meiner regulären Arbeitszeit von 5 Std. täglich. Direkt nach der OP war ich 3 Wochen in einer AHB, so eine Art Reha und ein Jahr später nochmal 6 Wochen in einer psychosomatischen Reha. Ich habe 2 Jahre gebraucht, um mich wieder ganz gesund zu fühlen. Und ich kann dir nur raten, laß dir Zeit, laß dich von niemandem drängen. Nach außen hin sieht alles wieder so normal aus, aber du hattest einen Hirntumor und keine Blinddarm-OP!
Lange Zeit war ich extrem empfindlich gegen jegliche Reize, war sehr wenig belastbar und leistungsfähig und fast immer müde. Und ich habe sehr gelitten unter den Ansprüchen meiner Umwelt und unter meinen eigenen. Aber das geht leider nicht so schnell. Und schonen heißt ja nicht, nichts tun. Versuch einfach, die viele Zeit zu nutzen, vielleicht Dinge zu tun, die du schon immer tun wolltest, egal was.
viel Geduld und Ausdauer wünscht dir Erika

Hallo Erika!
du hattest mir schon mal geschrieben, als ich nach dem Krankenhaus rauskam. Ich dachte, es geht schneller bis ich wieder fit bin.
Ich habe jetzt schon öfter gehört, dass man auch wenn man objektiv nicht so viele Ausfälle hat, auf Reha soll. Mir hat der Arzt im Krankenhaus gesagt, ich wäre zu jung und zu fit dafür. (Soll es erst soweit kommen?).
Probleme habe ich auch damit, darüber zu reden, denn es will ja keiner wirklichhören. Und verstehen kann es auch keiner. Daher denke ich, dass eine Reha gut wäre. Werde es versuchen zu bekommen.
Bin Ende August operiert worden und dachte kann im Dezember wieder zu arbeiten anfangen, glaube aber fast, dass es nicht geht. Ohne Tabletten ist leider auch noch nichts möglich. Kopfschmerzen, Schwindel, etc.
Ich werde mich gedulden müssen, auch wenn es schwer fällt.
Kannst du wieder voll arbeiten?

Liebe Grüße Marion

hallo Marion, wußte gar nicht mehr, daß ich dir schon mal geschrieben habe. Ich will dich nicht entmutigen, wegen deiner Arbeit. Bei mir war das alles etwas extrem. Ich habe eine Tagesstätte für psychisch Kranke geleitet, der Stress war auch noch Monate nach der OP viel zu groß, so daß ich mich im März diesen Jahres entschlossen habe, zu kündigen. Meine Familiensituation war gesichert, ich bin 47, und mußte mich entscheiden zwischen Gesundheit und Dauerkrank. Ersteres war mir wichtiger. Das passt aber nicht unbedingt bei jedem und war wahrscheinlich auch nicht die klügste Lösung, aber für mich die richtige. Du mußt deinen eigenen Weg finden. Aber eine andere Sache war für mich ein Riesenproblem: Mit wem rede ich über diese Geschichte? Wer will meine ganzen Ängste hören, von meiner Angst, behindert zu werden, nicht mehr reden zu können usw. Du kennst das wahrscheinlich. Niemand in meiner Nähe konnte das nachempfinden. So hat sich dann ganz schleichend 1 Jahr später eine Depression entwickelt, die dann aber nach der psychosomatischen Reha besser wurde. Ich kann dir nur empfehlen, dir therapeutische Hilfe zu holen, z.B. bei einem Psychologen. Und laß dir nicht einreden, nur weil du jung bist, brauchst du das alles nicht. So ein Quatsch! Du hast alles Recht der Welt, dir jegliche Hilfe zu holen. Notfalls wechsle den Arzt. Jetzt nach 2 Jahren kann ich so klug daherreden, weil sich alles zum Guten gewendet hat, aber es ging nicht ohne fremde Hilfe.
Ich wünsche dir Glück, daß du Menschen findest, die dir beistehen.
liebe Grüße Erika

Ich kann leider nicht sagen, dass ich abgesichert bin. Ich muss arbeiten und ganz ehlich brauche ich das auch, denn den ganzen Tag daheim, das würde ih cnicht verkraften. (Bin ja erst 24, arbeite erst seit einem Jahr in meinem Beruf, der mir so viel Spaß macht - Physiotherapeutin, jedoch muss ih chierfür 100 % fit sein! Körperlich wie geistig, sonst hält man das nicht aus).
Reden kann ich hier auch mit fast keinem drüber. Das ist sogar noch geloden, denn eigentlich ist es keiner.
Deshalb will ich auch die Reha machen - mitunter. Will aber auch von allem sonst los kommen. Kopfschmerzen, die komischen Geräusche im Ohr und Kopf, Tabletten etc. Zudem hoffe ich, dass man dort mehr macht als hier. Hier wartet man ja nur ab und das ist mir zu wenig.
Nächste Woche hoffe ich kriege ich einen Termin beim Arzt (sie sind alle im Urlaub) und werde das alles ansprechen. Es muss was passieren, und wenn die Reha hilft und eine Chance ist, dann will ich diese nutzen!!

Liebe Grüße und ich wünsche dir weiterhin viel Kraft, denn ich denke, die Kontroll MRTs, die Gedanken und die Veränderngen die das Alles mit sich bringen sind nach 2 Jahren immernoch heftig!!

Ganz liebe Grüße, Marion

Hallo Marion,
die Liquorfistel hat lange gar keine Beschwerden gemacht. Erst später kamen Kopfschmerzen, als das Hirnwasser abgeleitet wurde.
Der HNO-Arzt kann, wie ich das mitbekommen habe, nur feststellen, ob sich hinter dem Trommelfell Flüssigkeit angesammelt hat, diese mittels eines Röhrchens im Trommelfell ableiten und auf Liquor prüfen lassen (Test auf Beta-2-Transferrin), wobei das aber offenbar nicht jeder HNO-Arzt machen kann. Bei mir wurde das von der Neurochirurgie veranlasst.
Im CT war der Fistelgang nicht nachweisbar.