Nach Bestrahlung keine Chemo - warum?

Mein Mann (Glioblastom, 11/2014 als Astrozytom II diagnostiziert; seit 7/2017 Glioblastom IV; inoperabel) schließt kommende Woche seine 6 Wochen Bestrahlung + Chemo mit Temodal ab. Gestern gab es ein CT, die Behandlung hat angeschlagen und der Tumor ist kleiner geworden. Das freut uns natürlich. Nun wurde uns gesagt, nach Ende der Bestrahlung werde erst mal keine weitere Therapie erfolgen. Zu Beginn hatte man uns aber gesagt (und die meisten hier beschreiben das ja auch), dass nach der Bestrahlung mit sechs Zyklen Chemo mit Temodal weitergemacht wird. Mein Mann ist jetzt nicht in so schlechter Verfassung, dass das ein Kriterium sein könnte. Ich verstehe das daher nicht und mein Mann fragt leider nie irgendetwas nach in den Sprechstunden ... Was könnte der Grund sein?

Nach der Bestrahlung sind bisher sechs zusätzliche Zyklen standard. Bei gutem Ansprechen der Behandlung und gutem Allgemeinzustand des Patienten bekommen manche sogar noch über einen längeren Zeitraum, evtl. sogar dauerhaft, Chemo. Das läuft dann aber als individueller Therapieversuch.

Bist du denn bei den Besprechungen mit den Ärzten dabei, oder macht dein Mann das alles alleine?
Am besten gehst du einfach mal mit zu einem Termin, wenn dein Mann nichts dagegen hat. Vorher die wichtigsten Fragen aufschreiben, damit man dann in der Sprechstunde nichts vergisst.
Und wenn ihr die Ausführungen des Arztes oder eine Antwort auf eure Fragen nicht versteht, dann bittet den Arzt euch das nochmal genauer zu erläutern.
Es müsste schon einen guten Grund geben, warum keine weitere Therapie stattfinden soll. Möchte dein Mann die Behandlung fortsetzen?
Wie ist denn der MGMT-Status bei ihm?

Ich würde, ohne eure genaue Situation zu kennen, mal bei einem anderen Onkologen eine weitere Meinung zu Therapieoptionen einholen und ggf. sogar den Onkologen wechseln, wenn ihr euch da besser aufgehoben fühlt.
Vielleicht wäre dann ja auch die Kombination von Temozolomid mit Lomustin/CCNU, die bei der letzten Tagung der NOA als neuer Behandlungsstandard vorgeschlagen wurde, eine Option für euch, wenn beim jetzigen nichts mehr gemacht werden soll.
Ich hatte selbst die Erfahrung gemacht, dass der Onkologe im Krankenhaus in dem ich zu erst in Behandlung war, trotz guter Blutwerte und damals regredientem Tumor, nicht mehr als 6 Zyklen verschreiben wollte. Bei einem anderen niedergelassenen Onkologen war man der Meinung, dass man, in Anbetracht der Gesamtsituation, die Chemo durchaus noch fortführen könnte und nun hab ich mitlerweile 23 Zyklen hinter mir.

In dem Beitrag hier im Forum mit mit dem Titel "Breaking News: Fortschritte in der Glioblastombehandlung" kannst du dir die ersten Infos zu Temodal+Lomustin/CCNU durchlesen.

Danke für Deine ausführliche Antwort, Paolo! Der letzte Termin ist blöd gelaufen, ich wollte eigentlich mit, hatte mir auch die Frage mit der Kombi Temodal / CCNU notiert und dann ist unsere kleine Tochter krank geworden und ich konnte nicht mit. Ich hatte meinen Mann gebeten, die Frage zu stellen, er hat es dann aber nicht getan, weil er meinte es gebe ja dann eh erst mal keine Chemo mehr (und das als gutes Zeichen gewertet hat) und mehr wollte er dann auch nicht wissen. Ich frage mich natürlich: warum das Ding erst mal wieder wachsen lassen? Eigentlich denke ich aber, dass wir einen sehr guten Onkologen in München haben. Wir haben uns dort auch immer gut aufgehoben gefühlt. Er hatte ja wie gesagt auch vorher gemeint, man würde nach der Bestrahlung noch sechs Zyklen Chemo machen. Ich denke auch, wir werden nicht drumherumkommen, noch mal einen Termin zu machen.

Ich würde auch an eurer Stelle auf der Chemo bestehen da dieser Krebs ungemein aggressiv ist und schnell wieder wachsen kann daher ist es besser den Behandlungsdruck auf den Tumor beizubehalten. Wenn dein Mann in guter körperlicher Verfassung ist und Blutwerte gut sind würde ich noch Chemo machen. Eventuell wirklich Onkologe wechseln bzw. unbedingt Zweitmeinung einholen. Seid ihr am Uniklinikum München? Wir haben auch von normalem Klinkium zu einer Uniklinik gewechselt weil wir mit der empfohlenen Behandlung der dortigern Klinik nicht einverstanden waren.

Mir fehlt die Begründung der Ärzte. Warum keine Chemo mehr, obwohl das Behandlungsstandard ist?
Du schreibst ja selbst in der Überschrift "warum"? Ich würde erst mal nicht auf die Chemo bestehen, sondern auf eine schlüssige Antwort. Dann hast du etwas in der Hand.
Warum also die Kehrtwendung? Ich kann dafür keinen Grund erkennen.

Die Kombi Temodal + CCNU wurde zwar auf dieser Fachtagung vorgestellt, der Vortragende hat aber explizit in seinem Vortrag gesagt, dass dies noch _kein_ Standard ist im Moment. Der oben genannte Artikel stellt leider die Tatsachen nicht ganz korrekt dar.

Die Kombination einer Chemotherapie mit CCNU kann auch ein Schuss sein der nach hingen losgeht wie mir ein Kollege gesagt hat. Wenn sich durch das CCNU das Blutbild des Patienten deutlich verschlechtert dann kann dieser Zustand auch noch Wochen und Monate nach Absetzen der Chemo anhalten bis sich das wieder erholt hat und in dieser Zeit sind dann andere Therapiealternativen fraglich.

Man sollte die Indikation für diese Kombi entsprechend streng stellen und sich gut über mögliche Risiken und Nebenwirkungen aufklären lassen bevor man diesen Weg geht.

Ich persönlich finde eine Pressemitteilung in der von einer "sensationellen" neuen Therapie gesprochen wird gelinde gesagt als sehr gewagt!

@tomtom0674

Nein, der oben genannte Artikel stellt die "Tatsachen" eben NICHT falsch dar - es wird dort darauf verwiesen, dass es aufgrund der Ergebnisse zur "Standard-Therapie" gemacht werden sollte!

Der Patient kann auch mit TMZ schlechte Blutwerte bekommen - das ist nämlich kein Alleinstellungsmerkmal von CCNU.

Im Übrigen kann Alles als "Schuss nach hinten" losgehen oder eben auch hilfreich sein - ich weiß nicht, was Du hier aussagen willst - außer "vielleicht mal sehen, man weiß es nicht" oder am besten man macht gar nichts....?

Ob und wie man aufgeklärt wird - das jeder versucht so viel wie möglich zu erfahren, sollte man voraussetzen - liegt eher an den "Aufklärern".....

Gewagt ist meist mehr als verzögert wenn es neue Therapieansätze gibt - und wer meint, dass eine Studie III-Phase immer noch nicht ausreichend ist ( es wurde danach fast 3 Jahre AUSGEWERTET!) sollte selber experimentieren, Studien machen, auswerten, analysieren.......aber ausbremsen nur weil etwas neu festgestellt wurde - ist 'n ganz schwacher Weg!

Die Ausgangsfrage war doch eine andere und sollte geklärt werden, bevor man sich weiteren Therapievarianten zuwendet.
Zur Erinnnerung das Stupp-Schema, bis dato die Standardtherapie beim Glio.
- OP, 4-7 Wo Pause
- 6 Wo RCT = TMZ + Radio
- 4 Wo Pause
- 6 Zyklen TMZ 5/23.
Die sollen nun nicht gegeben werden und es fehlt die Begründung.

@Schnupfel

Wie gesagt, die Darstellung im Vortrag zu der Studie auf der entsprechenden Tagung war anders als im Artikel dargestellt und es wurde auch vor übertriebenem Enthusiasmus gewarnt und genau das passiert jetzt gerade.

Man kann viel machen und versuchen aber nicht alles davon ist gut. Und ich warne davor einen Hype auszulösen wie wir es zB gerade mit Methadon erleben. Das ist aus meiner Sicht unethisch.

Es geht nicht darum dass wir Patienten wirksame Therapien vorenthalten. Es geht darum nicht mit der Hoffnung dieser Menschen zu spielen und keine "sensationellen"und "bahnbrechende" Dinge anzubieten, die weder im Moment sensationell noch bahnbrechend sind. Es ist die Wortwahl die mich stört und ich sehe täglich was das bei Patienten auslöst.

Aufklären, beraten und individuell die passende Lösung finden. Letzten Endes soll der Patient zu einer guten Entscheidung befähigt werden durch die ärztliche Beratung.

Nicht alles was "neu festgestellt" wurde ist entweder wirklich neu (CCNU ist als Therapeutikum ein alter Hut) oder sinnvoll. Darüber sollte man nachdenken bevor man zu neuer Hoffnung "beschleunigt" und genau darum geht es auch - nicht um ausbremsen einer eventuell guten Therapiemodalität.

Natürlich wird man mit Patienten jetzt auch die Kombi mit CCNU zu besprechen haben. Es ist richtig, dass es unter TMZ auch zu Beeinträchtigungen im Blutbild kommen kann aber anders als unter CCNU (dort treten solche Beeinträchtigungen u.U. erst mit einigen Wochen Verzögerung auf). Gebe ich beides zusammen wird man hier auch besonders auf diese Nebenwirkung achten müssen.

Diese eine Phase-III-Studie gibt einen Hinweis wie man etwas verbessern kann. Aber man sollte die Studie auch hinsichtlich aufgetretener Nebenwirkung und vor allen Dingen Auswahl der Patienten mit den jeweiligen Komorbiditäten betrachten. Wer profitiert also wirklich von diesem Vorgehen? Und was wurde in der Studie _nicht_ untersucht?

Methadon und CCNU sollte man nicht in einen Topf werfen. Das Evidenzlevel der CCNU/TMZ-Kombi ist doch etwas höher. Die Kombi CCNU/TMZ wird sich behaupten müssen und am Ende werden die Daten nicht ganz so positiv sein, aber der erste Schritt ist gemacht. Es wird eine Übergangszeit geben, bis CCNU/TMZ als Kombi in der Leitlinie empfohlen wird.

@tomtom
Ich weiß nicht, was dein Beitrag hier soll. Er gehört m.E. in den thread "Breaking News".
Und: hier löst keiner einen hype aus.