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rittersporni

Hallo beisammen,
bin neu im Forum und jetzt erst einmal froh, eine Adresse gefunden zu haben, an die ich mich zum Austausch wenden kann.
Nachdem ich schon seit vielen Wochen unter teils starken Kopfschmerzen und gelegentlichen Sehstörungen litt, wurde nun beim MRT ein 1,5x2x2,5 cm messendes rechts occipitales Falxmeningeom mit verdrängendem Wachstum in den Sulcus parieto-occipitalis und des Sehzentrums gefunden. Nach dem Schock tauchen nun viele Fragen und Ängste auf... der Neurochirurg Peof. Dr. Hopf, bei dem ich mit den Bildern war meinte, das Meningeom sei im Moment noch eher kleini und müsse nicht akut chirurgisch entfernt werden, ich könne auch noch zuwarten mit entspr. Beobachtung. Das Risiko bei zunehmendem Wachstum steige aber, was den dann zu erwarteten chir. Eingriff betreffe, zudem könne es im weiteren Verlauf zu epileptischen Anfällen kommen.
Meine spontane Reaktion ist nun, den Tumor jetzt zeitnah entfernen zu lassen, da ich mit 46 noch fit und der Tumor augenscheinlich noch gut entfernbar ist. Wozu zuwarten? Oder hat jemand die Erfahrung gemacht, dass das teil nur geringfügig wachsen wird und eine OP somit umgänglich wird? Gibt es evtl. alternative Heilungswege, homöopatisch, wie auch immer? Habe große Angst vor der OP, auch, weil ich im Forum von teilweise gravierenden präoperativen Folgen lese... wie sieht das Leben nach der OP aus, psychisch, physisch? Kann jemand berichten von einer Eplepsie, die sich aufgrund der Op entwickelt hat?
Ich bin mir bewusst darüber, dass ich selbst nur entscheiden kann und meine Erfahrungen individuell anders sein werden als die Eurigen. Dennoch wäre ich über Rückmeldungen sehr dankbar!
Liebe Grüße jedenfalls!

2more

Hallo Rittersporni,

der Professor wird seine fachliche Beurteilung sicher genauestens gewählt haben, so dass derzeit kein akuter Handlungsbedarf besteht. Wenn ich jedoch lese, dass Dein Meningeom z. B. in das hochsensible Sehzentrum wächst, schließe ich mich Deinem Gefühl an, nicht zu lange mit einer OP zu warten. Offenbar stellt sich der Tumor nicht so dar, dass er das Wachstum einstellen könnte, also er zeigt keine Verkalkung.
Naturheilmittel, die Meningeome verschwinden lassen, gibt es nicht. Ob evtl. eine Bestrahlung in Betracht kommt, müsstest Du in entsprechenden Kliniken klären. Bei gutartigen Meningeomen, die zugänglich sind, wird jedoch die OP erste Wahl sein.
Alles Gute für Dich
und
viele Grüße
2more

TumorP

Hallo Rittersporni,
wenn die Wortwahl so war, würde ich das so deuten. Man KANN warten da noch klein. ABER dann wird die Op evtl. schwieriger UND es ist ggf. mit epileptischen Anfällen zu rechnen. "irgendwann" muss das Ding sehr wahrscheinlich raus, auch wenn es langsam wachsen wird, (oder VIELLEICHT??? gar nicht mehr). Ich persönlich wollte das Ding schnell raus haben. Ist natürlich kein "Zahn ziehen", Aber ob warten wirklich besser ist, bezweifle ich auch angesichts des psychischen Drucks.
Alles Gute
TumorP

Andrea 1

Hallo und herzlich Willkommen Rittersporni,
ich kann mich zum großen Teil meinen Vorrednern anschließen, möchte dir aber noch zusätzlich nahelegen, dass Du dir eine Zweitmeinung einholst, um sicherer sein zu können, was Du machen kannst/lässt.
Denn wenn Du seit vielen Wochen unter teils starken Kopfschmerzen und gelegentlichen Sehstörungen bereits leidest und man es damit in direktem Zusammenhang sehen muss, sehe ich persönlich Handlunsbedarf, aber gerade weil ich kein Mediziner bin, fände ich eine Zweitmeinung sehr hilfreich für deine weiteren Entscheidungen. Im übrigen kann man eigentlich die genaue Tumorart erst nach einer pathologischen Gewebeuntersuchung erfahren/festlegen. Alles andere sind für mich eher Vermutungen (keine Ahnung, wie man sonst so eine genaue Diagnose stellen kann).
Alles Gute für dich...
LG Andrea

Waldfee

Hallo Rittersporni,
wie es bei Dir nach einer OP sein wird, kann ich natürlich nicht sagen. Ich kann aber sagen, wie es bei mir war. Mein Meningeom lag allerdings anders als Deins.
Ich habe die OP sowohl physisch als auch psychisch gut weggesteckt, mir aber auch Zeit und Ruhe gegönnt. Nach 8 Wochen habe ich wieder Vollzeit gearbeitet, nachdem ich ab der sechsten Woche vorsichtig mit reduzierter Stundenzahl gestartet war.
Das kann allerdings alles auch länger dauern. Nach meiner Erfahrung ist es wichtig, sich nicht zu überfordern.
Zu Deiner Frage nach der Epilepsie: bei mir ist das Meingeom durch einfache fokale Anfälle aufgefallen und ich gehöre auch zu denen, bei denen die Epilepsie nach der OP geblieben ist. Ich bin aber medikamentös gut eingestellt und seit einer Veränderung der Dosierung des Medikaments direkt nach der OP anfallsfrei.

Herzliche Grüße
Waldfee

rittersporni

Hallo Ihr,
und danke für Eure Worte, die ich empfangen habe auch per Mail! Habe mich nun tatsächlich für die OP entschieden, trotz aller Ängste, eben weil mir keine Alternativen dazu schlüssig erscheinen. Warum also zuwarten. der Zustand im Moment ist schwer auszuhalten, konfus, hänge irgendwie dazwischen, bin nicht hier, nicht dort, kann mich irgendwie denken bis zum Tag der OP, aber dannach nicht mehr. Na ja, ist vielleicht normal (aber was ist schon normal?).
Habe Sorge um die Entstehung einer Epilepsie postoperativ, also durch den Eingriff bedingt. Hat jemand von Euch Erfahrungen damit, auch wenn vor der OP noch keine Anfälle bekannt waren?
Nächste Woche jedenfalls ist Termin....
Rittersporni

Pfläumchen67

Hallo Rittersporni,

ich kann Deine Ängste nur zu gut verstehen, mir ging es genauso.
Ich hatte ein Meningeom rechts frontal etwas größer als Deins.
Es wurde durch einen Zufallsbefund festgestellt.
Ich hatte vorher keine epileptischen Anfälle , aber die Angst einen epileptischen Anfall durch das Meningeom kriegen zu können war auch bei mir groß.
Die Diagnose bekam ich ca. 2 Monate vor meiner Hochzeit, ich war im übrigen gerade 47 Jahre alt geworden.
Erst wollte ich mit der Operation bis nach der Hochzeit warten, aber das hat meine Psyche nicht mitgemacht.
Genau wie bei Dir war ich völlig konfus, konnte nicht mehr klar denken und entschied mich Donnerstags dann für die Operation, Dienstags schon war das Meningeom drausen.
Ich habe die Operation gut verkraftet, Mittwochs war ich schon wieder zu Fuß unterwegs und Sonntags durfte ich nach Hause.
Nach 7 Wochen bin ich wieder arbeiten gegangen und hatte postoperativ bis heute auch keinen epileptischen Anfall.
Die Op ist jetzt 14 Monate her.
Das einzige was mir zu schaffen macht, ist die große Narbe und die leider gebliebene Taubheit am Oberkopf und das ich nicht mehr so belastbar bin wie vorher.
Ich habe mich deswegen auch schon oft gefragt, ob ich noch hätte warten sollen mit der OP, aber diese Frage kann mir keiner beantworten.
Denn auch mir leuchtet natürlich ein, das je größer das Meningeom wird , umso schwerer wird die OP.
Und das Risiko wollte ich auch nicht eingehen.
Also so gesehen, habe ich alles richtig entschieden und die Ärzte sehr gute Arbeit gemacht.
Wir konnten , dank der Hilfe unserer Freunde und Verwandten auch wie geplant unsere Hochzeit im Mai letzten Jahres feiern.
Die Diagnose verändert mit oder ohne OP sowieso das Leben des Betroffenen und jeder muss seinen eigenen Weg damit finden,
ich drücke Dir auf jeden Fall für die OP ganz fest die Daumen!!

Liebe Grüße
Andrea

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