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Sabine83

Hallo liebe alle,
Bei mir (37/w) steht die Entfernung eines Meningeoms an und ich habe noch so viele Fragen. Gerne möchte ich mehr verstehen wie das Leben und die to does nach der OP aussehen. Ich müsste Freunde einplanen etc und möchte daher besser wissen was auf einen zukommen kann.

1. Was wurde bei euch nach Entlassung aus dem Krankenhaus als Nachsorge gemacht? (Narbe, Fäden etc)
2. Musstet ihr irgendwas mit der OP Narbe machen? Säubern, Verband wechseln? Habt ihr das selber gemacht oder macht das der Arzt? Welcher Arzt? Die Klinik oder kann das jeder?
3. Was habt ihr gemacht, sodass die OP Narbe so schmal wie möglich wird?
4. Ab wann kann man danach wieder fliegen? Ich bin viel beruflich unterwegs
5. Man sagte mir, dass ich nach 3-5 Tagen entlassen werde. Ich hatte in anderen Beiträgen gelesen, dass man Unterstützung zuhause benötigt? Für was genau? Wieso?
6. Durftet ihr auf der OP Narbe danach liegen? Wenn nicht, wie habt ihr das mit dem Schlafen gemacht? In der Nacht dreht man sich unkontrolliert. Schnitt wird bei mir am Hinterkopf vertikal 6-8 cm sein.
7. hattet ihr zuhause Schmerzen? Wieso? Narbe entzündet oder andere Gründe? Welche Medikamente habt ihr für zuhause bekommen?
8. Mein Arzt sagte, dass zuerst die Wunde nach 2-3 Wochen verheilt sein soll und ich dann erst in die Reha gehen kann. Verstehe das nicht. Wieso?
9. Musstet ihr nach der OP und Entlassung wieder zurück in die Klinik? Wieso?
10. Ich habe Angst nach Entlassung zuhause einen epileptischen Anfall oder Schlaganfall zu bekommen und dann da rumzuliegen. Meine OP wird eine 2 stündige ‚STandard OP‘ sein. Trotzdem, bei jeder Gehirn OP ist das Risiko gegeben. Mache ich mich gerade verrückt? Oder sollte ich gerade deswegen Freunde organisieren, welche dann die erste Woche bei mir zuhause wohnen?

Herzliche Grüße und vielen Dank für eure Erfahrungen!
Sabine

Toffifee

Liebe Sabine,

1, 2. ob nach der OP genäht oder getackert wird ist unterschiedlich: je nach Lage oder bessere Erfahrung (-swerte) der NCs.
Bei mir wurde viermal getackert. Es störte nicht, oder kaum. Nach Tagen (etwa 7, vermute ich) entfernte ein Assistenzarzt die Klammern einzeln. Tage später nach dem Haare waschen störte was an der Narbe. Im Spiegel sah ich was glitzern.
Ich ging ins KH und eine andere Assistenzärztin sagte: "Ach da sind ja zwei: Mal sehen ob die gleichzeitig raus kommen?" Es ging und störte auch weniger als beim anderen Arzt.
Raus aus dem KH hatte ich keinen Verband mehr. Selber am Hinterkopf Nähte oder Klammern zu entfernen, darauf würde ich verzichten.
3. Ich glaube da kann / muß man nichts tun und es bleibt eine vernachlässigbare Narbe.
5. Die 3-5 Tage gelten für den Normalfall. Bei mir war es über ein Monat (die OP Dauer war aber auch "ewig" und drei OPs).
6. Vorab fragen. Bei mir war es am Haaransatz über die Stirn, also kein Problem beim Schlafen.
7. Wohl nein, oder keine Erinnerung daran. Wohl ein paar Ibu... . Allgemein habe ich nie Kopfweh.
8. Ich glaube dass man in der Reha "mehr oder minder" aktiv mitmachen
kann, also etwa nach 10 Tagen.
9. Allgemein nein, bei klaren Problemen oder Fragen sollte man schon nachfragen. Besonders bei einer weniger guten Hausärztin.
10. zweistündige Standard OP da sollte ja nicht groß was passieren
aber wenn man beste Freunde / Freundinnen einladen könnte wäre das optimal. Die sollten aber auch still sein können, wenn einem danach ist.
Machst Du Dich gerade verrückt? Ich glaube nicht. Besser vorab an mehr Eventualitäten denken und danach über die unnötigen Gedanken lachen können.
Also Kopf hoch und zuversichtlich sein.

Liebe Grüße
Willi

TumorP

Hallo Sabine83,
meine Frau sollte nach 7 - 9 Tagen entlassen werden. Es wurden 19, Entlassung war nur, weil ich zu Hause war.
Die Klammern (40 Stück) wurden in der Klinik entfernt. War nicht schlimm, ich war dabei.
Verbandwechsel, Narbe säubern usw. nicht nötig. Es waren noch lange alte Blutkrusten und Schorf vorhanden. Haare mit mildem Schampoo waschen. Krusten usw. nicht abknibbeln.
Darauf achten, ob evtl. etwas nässt, schwillt oder weht tut.

Die Narbe ist 26 cm lang. Von der Stirnmitte vorn zum Wirbel, rechts herunter zum Ohr. Die Haare hat sich meine Frau vor der OP "etwas kürzer" schneiden lassen. Der Bereich, wo die Haare wirklich super rasiert wurden war auf der Länge ca. 1 cm. Wenn es nicht windig war sah es "keiner". Jedoch aufgrund der Schwere Ihrer OP (mit Nachwirkungen), waren ihre Haare insgesamt dünner geworden, bzw. wuchsen langsamer. Nach ca. 6 Monaten sind wir jedenfalls Abfahrtski auf 2000 m gefahren. Wunderbar. OP war im August - AHB Sept / Okt - dann kam die "Mützenzeit".
Liegen - schlafen - kein Problem.
Schmerzen waren keine - wenn hätte sie Novalgin nehmen können - war nicht notwendig -

Fliegen - wenn keine Anfälle waren oder sind - mit dem Dr. klären -

19 Tage Krankenhaus - ca. 1 Woche später AHB - dann nach Hause.
Die ersten Tage war sie noch wackelig - schwindelig auf den Beinen. Und eben vom Krankenhaus kraftlos. Ich sagte Ihr, wenn Du um den See gehen kannst darfst du nach Hause. Wir haben die 6,5 km langsam geschafft mit einigen Bankpausen. Und es war recht warm.
Anfälle hatte meine Frau erst 7 Monate NACH der OP. Ca. 1,5 Jahre lang mit viel hoch und runter. Nun seit eingestellt und seit 4 Jahren 10 Monaten und 14 Tagen anfallsfrei.
Trotzdem auch wegen anderer Erkrankungen hat sie seit den Anfällen ein Notfallhandy wenn sie ALLEIN außer Haus oder ALLEIN in der Wohnung ist. Das Prepaidhandy mit Notfallknopf ist NUR für diesen Zweck und läuft bei mir mit einem sehr lauten anderen Klingelton auf. Dies zu bedienen war ihr möglich, ist jedoch nicht bei allen Arten von Anfällen möglich. (Darüber solltest Du Dir aber nicht die Hauptgedanken machen).
Wann ist die OP geplant?
Viele Grüße

Sabine83

Lieben Dank an euch!

14.10. habe ich gewählt. Am liebsten würde ich es doch jetzt gleich machen da ich gerade beginne zu viel darüber nachzudenken

@TumorP: du meinst aus dem KH wenn sie um den See gehen kann oder aus der Reha?

@Willi: hat die OP Wunde weh getan wenn du sie berührt hast?

KaSy

1. Wenn man bereits nach 3-5 Tagen entlassen wird (weil es einem gut geht und die Keimgefahr in der Klinik höher ist als zu Hause), kann der Hausarzt (üblicherweise) 10 Tage nach der OP die Fäden oder Klammern entfernen. Dann ist auch kein Verband mehr erforderlich. Sollte es der Hausarzt nicht tun wollen, kann man in die Klinik gehen.
Formal gilt das noch als "postoperativ".

2. Hausarzt oder Klinik
(Bei mir taten die OP-Narben nicht weh.)

3. Nichts

4. Frag bitte den NC.
Du weißt, dass Du noch längere Zeit arbeitsunfähig sein wirst.
Ich habe aber gelesen, dass Betroffene zur Klinik und nach der OP wieder zurück geflogen sind.

5. Du wirst allein zu Hause klarkommen. Lagere haltbare Lebensmittel ein und lass Dir das Frische vom Lieferdienst bringen (tolle Erfindung, habe ich nie genutzt). Wenn Du gesundheitliche Probleme bekommst, ruf den Rettungsdienst (112). Lege den letzten OP-Bericht bereit.
Ich kam immer allein klar, habe nur Einkäufe bringen lassen.
Wenn Du nicht fit genug bist, rede in der Klinik mit dem Sozialdienst.
Ruhe zu Hause finde ich auch besser als Freunde, die bei Dir wohnen.

6. Weiß ich nicht.

7. Ich habe die Schmerzmittel (Novalgin-Tabletten, 2x500mg, 3-4 x pro Tag) nach Hause mitbekommen, brauchte sie aber sehr schnell nicht mehr.

8. Die etwa 2 Wochen bis zur AHB benötigst Du nicht nur, weil die Wunde heilen muss, sondern auch, um Dich etwas zu erholen. In der Reha-Klinik wirst Du ein "volles Programm" angepasst bekommen, das für Dich gut ist. Aber nach nur knapp einer Woche wirst Du zu viel davon nicht mitmachen können.
Im Vergleich dazu verbleiben Patienten nach z.B. orthopädischen OP oder Herz-OP länger in der OP-Klinik, dann sind sie bereits belastbarer.
(TumorP meinte mit "um den See gehen" vermutlich die Reha-Klinik. Ich habe das in meiner 2. AHB - nach OP und Bestrahlung - in den ersten 2 Wochen nicht geschafft, trotz der 2 Wochen Ruhe zuvor zu Hause. Es kommt aber auch auf die Größe des Sees an. 6,5 km sind schon eine lange Strecke, wie weit es bei mir war, weiß ich nicht.)

9. Ich war mit einem jeweils aktuellen MRT zu den Nachsorgen in den Abständen beim NC in der Klinik, die er empfahl, also in seiner ambulanten Sprechstunde.
Frage, ob Du diese Nachsorge auch bei einem ambulanten NC in Deiner Nähe machen lassen kannst, falls es zur Klinik zu weit sein sollte.
In der Nachsorge geht es darum, mögliche Rezidive rechtzeitig zu erkennen.

10. - - -
Ja, Du machst Dich leider verrückt. Das ist leider normal. Es ist eine verdammt lange Wartezeit bis zur OP ...

Es nützt aber nichts. Angst ist da, aber sie verbessert nichts. Lenk Dich mit Arbeit, Urlaub oder sonstwas Schönem ab.
Heule auch einfach mal, weil das wirklich nicht gerecht ist, dass diese "Sch..." gerade Dich trifft - das hilft.
Und wenn Du Dir diese Frage stellst: "Warum ich?", dann stelle Dir auch die Frage: "Warum nicht ich? Wem sonst würde ich DAS wünschen?"
DU schaffst das, weil DU stark bist!

KaSy

Toffifee

@Sabine
anfangs war da Schorf oder Blut und in den Haaren "versteckt". Also blieb ich auf Abstand, als die "Reste" rausfielen / rauskamen fing ich an mit den Fingern abzutasten. Weh getan hat es nie. Die "Klammerung" war problemlos, also ohne Schmerzen.

@KaSy
Deine Kommentare zu lesen macht immer wieder Spaß.
Willi

Sabine83

Klasse lieben Dank Willi und KaSy!
Eigentlich muss ich mir gar keine Sorgen machen. Alles wird gut. Eure Berichte beruhigen mich. Hatte Bilder im Kopf wie ich vom Bett zum Kühlschrank krieche oder nicht checke wen ich bei was anrufen soll weil ich vielleicht verwirrt bin????
Nr 8 / KaSy ok, verstanden und jetzt sehr beruhigt. Wenn ich nicht gleich einen Temrin in AHB bekomme ist es eigentlich sogar zum Vorteil sodass ich noch etwas entspannen und erholen kann ohne Menschen um mich herum zu haben

TumorP

Hallo Sabine83,

es waren 19 Tage Krankenhaus - dann ca. 5 Tage zu Hause - dann zur AHB - dort bekam sie am Tag 2 oder 3 eine Riesenbronchitis mit Fieber - sie wollte nach Hause - kurz vor Ende der 3. Woche der AHB (es war ein Sonntag) sind wir dann um den Hopfensee. Nach dem Frühstück mit dem Auto den Berg runter - gelaufen - mit dem Auto hoch - zu Mittag gegessen - und einen ausgiebigen "Erholungsschlaf " - Donnerstag darauf ging es nach Hause - nach 3,5 Wochen - Der Oberarzt wollte sofort zu Beginn der Bronchitis 2 Wochen verlängern - Sie brauchte einfach eine "Auszeit" Erholung von der OP - Hat Gleichgewichtsübungen gemacht - was SEHR GUT war - Massage - Entspannung - und RUHE -
Viele Grüße

Bretonne

Hallo Sabine83,

von mir auch noch ein kleiner Bericht: Vor ziemlich genau 2 Monaten wurde mein Meningeom am Hinterkopf entfernt.

1. Nachsorge: ich war zweimal bei der Hausärztin, einmal auf die Naht gesehen ("ok"), das nächste Mal zum Fädenziehen. Fertig!

2. Ansonsten war mit der Wunde nichts zu tun, keine Behandlung, nur in Ruhe lassen. Da ich gegen das Pflaster allergisch war, da es juckte, durfte es schon am 2. oder 3. Tag entfernt werden. Da die ca. 15 cm lange Naht sauber war, habe ich nur ab und zu als Sichtschutz für andere ein Pflaster drauf gemacht es aber meist offen gelassen. Das war insgesamt kein großes Problem, zwar wollte es auf den Haaren nicht kleben und hing so herum, das war aber eigentlich egal. Die Wunde war sehr gut genäht und daher unproblematisch.

3.-4. Weiß ich nicht.

5. zu Hause: z.T. zum Aufräumen, Putzen, Kochen, Einkaufen brauchte ich schon Unterstützung bzw. habe das erstmal nicht gemacht, aber ca. nach 1 Woche schon ganz gut gekonnt. Wenn man es anders organisiert (vorher einkauft, nicht aufräumt, keine kleinen Kinder da sind usw.) geht es vielleicht auch so. Ich kam schon meist allein klar (Bad usw.), nur zum Haarewaschen brauchte ich zuerst Hilfe. Für das eigene Gefühl fand ich es aber auch ganz gut, wenn ab und zu jemand da war.

6. Schlafen ging bei mir irgendwie von selbst. Automatisch vermeidet man es, direkt auf der Naht am Hinterkopf zu liegen, aber leicht auf die betroffene Seite drehen ging schon recht bald. Im Khaus. wurde mir dazu nichts gesagt, glaube ich und insgesamt kein Problem.

7. Bei mir hat sich die Naht nicht wirklich entzündet, aber etwas gejuckt und es war rot um die Naht herum ( kurz vor entzündet). Habe eigenmächtig häufiger octenisept Wundspülung und Wundgel verwendet, später auch Wundspray, da mir das gut erschien und irgendwie geholfen hat, obwohl die Allg.-Ärztin eigentlich meinte, ich solle gar nichts machen. Geschadet hat es wohl auch nicht, neulich sagte sie, es sehe jetzt "super" aus - nach 2 Monaten ist der Teil der Narbe unter dem Haaransatz (Richtung Hals) recht unauffällig und über dem Rest sind schon Haare gewachsen.

Habe zu Hause (d.h. ab Tag 4 nach OP) erst noch mehrmals am Tag Paracetamol 1000 genommen und dies nach einigen Tagen nach eigenem Gefühl reduziert bis ganz weggelassen. Ich hatte eher Angst vor Kopfschmerzen als wirklich echte Schmerzen, es ging erstaunlich gut.

9. Es gab einen Nachbesprechungstermin mit dem Operateur ca. 2 Wochen nach OP, nächster folgt nach dem MRT 3 Monate nach OP.

10. Ich hatte keine Probleme wie Anfälle o.ä., aber das liegt vielleicht an der individuellen Situation? Ich wäre nicht gleich allein weit spazieren gegangen, aber ich war auch immer mal halbe Tage allein und hatte keine Angst vor Anfällen, weil es mir schon so gut ging. Diese hatte ich vor der OP befürchtet, aber es war dann doch nicht so bedrohlich wie zuerst gedacht.

Alles Gute wünsche ich Dir!! Ich fand es im Nachhinein insgesamt viel weniger schlimm als vorher ausgemalt. Nach 2 Monaten erscheint die OP schon so weit weg und alles ist fast normal (außer dass ich noch ein bisschen leichter müde und nicht so belastbar bin).

Also wünsche ich Dir viel Kraft und Zuversicht für die kommenden Monate, Du schaffst es bestimmt! Viele Grüße
Bretonne

Gan64

Hallo Bretonne,

habe aufmerksam deinen Beitrag gelesen, wie schön, dass du alles so glimpflich überstanden hast und wie nett, dass du davon in so mutmachender Weise erzählst :-)
Bei mir steht nächste Woche das nächste MRT und wohl auch die Entscheidung an, wann die OP stattfinden soll.
Nachdem ich jetzt von dir gelesen habe, bin ich nicht mehr ganz so besorgt... vielen Dank und weiterhin alles nur Gute für dich!

Liebe Grüße,
Gan

vicastio

Hallo Sabine83 und alle Mitlesenden,

mein Meningeom wurde vor einem Monat entfernt. Hier sind meine Erfahrungen:

1. 10 Tage nach der OP war ich nochmal zu einem Kontroll MRT. Zwei Tage später eine Nachbesprechung mit einem Neurochirurgen. Dort wurden mir auch die Fäden gezogen. Das Fäden ziehen hätte ich aber auch beim Hausarzt machen können.

2. Das Pflaster wurde am ersten Tag nach der OP ausgetauscht. Am dritten Tag konnte es dann ganz weg (durch die Haare löste es sich sowieso immer wieder). Dann durfte ich mich auch duschen. Kein harter Wasserstrahl direkt auf der Naht und kein direktes Bearbeiten der Wunde. Als Shampoo habe ich das Octenisan verwendet, was ich sowieso als Vorbereitung für die OP bekommen habe. Babyshampoo ohne Parfum soll aber auch gut sein.

Um die Naht vor der Sonne zu schützen, trage ich draußen eine lockere Kopfbedeckung.

5. Ich wurde am 4. Tag nach der OP entlassen. Die Ärztin hat aber auch explizit gefragt, ob ich Unterstützung zu Hause habe. Ich konnte mich selbstständig bewegen usw., mein Körper war aber komplett im Heilungsmodus. Ich musste alles in Slow Motion machen. Da fehlt dann die Energie sich um Einkaufen und Kochen zu kümmern. Außerdem beruhigt es sehr, wenn man weiß, da ist jemand in der Nähe.
Nach 1 ½ Wochen sah es schon anders aus. Die Zeitfenster, bis ich die nächste Pause gebraucht habe, wurden immer größer. Man muss sich trotzdem immer wieder daran erinnern, dass man sich seinem Körper die Zeit zur Erholung gibt.
Mit Vorbereitung und Lieferdiensten wäre es bestimmt auch ohne Unterstützung gegangen. Ich war aber froh über jede Kleinigkeit, um die ich mich nicht kümmern musste.

6. Mein Schnitt (8cm) liegt horizontal genau am Übergang von obendrauf und Hinterkopf. Mir wurde von Anfang an gesagt, ich muss beim Schlafen und Liegen nicht aufpassen.

7. Die Schmerzmittel konnten schon nach dem dritten Tag abgesetzt werden. Zuhause hatte ich gar keine Schmerzmittel. Manchmal hat der Kopf etwas gebrummt oder die Narbe „gezogen“, aber alles auszuhalten.

8. Ich warte noch auf die Genehmigung der Reha. Ich lag über ein Wochenende im Krankenhaus, deshalb scheine ich durch das Raster des Sozialdienstes gefallen zu sein. Jetzt muss die ganze Organisation über den Hausarzt laufen. Das dauert länger. Ich finde das aber nicht so schlimm. Bis jetzt war ich mit Genesung und Erholung beschäftigt. Ich glaube, ich profitiere von der Reha mehr, wenn ich auch Energie für das Programm habe.

9. Drei Monate nach der OP muss ich mit einem frischen MRT nochmal zur Kontrolle zu den Neurochirurgen.

10. Ja, diese Ängste hatte ich am Anfang auch. Das geht aber ganz schnell weg ????
Die ersten Tage beruhigt es eine Person in der Nähe zu haben.


Ich wünsche Euch alles Gute!
Ihr schafft das!

Viele Grüße
vicastio

Martha-5

Hallo, alle miteinander,

ich habe Eure Berichte sehr aufmerksam gelesen und habe dazu eine Frage: Wovon hängt es ab, ob man nach der OP epileptische Anfälle bekommen kann?
Von der Lage des Meningeoms? Oder von der Größe? Oder ist so ein Anfall eine "ganz normale" OP-Nebenwirkung?

Viele Grüße von
Martha

Gan64

Hallo Martha,

laut meiner Neurologin gehen epileptische Anfälle immer vom Großhirn aus.
Da mein Meningeom im Kleinhirn ist, bräuchte ich aufgrund des Meningeom nicht damit zu rechnen. Gleichwohl dürfte ich drei Monate nach einer OP trotzdem deshalb kein Fahrzeug fahren.

Liebe Grüße
Gan

Sabine83

@liebe KaSy,
Vielen lieben Dank für die Infos, insbesondere deine Antworten zu 5/8 geben mir nun sehr viel Entspannung.

Sabine83

@liebe Bretonne,
Es ist schön zu lesen, dass es dir gut geht basierend auf dem was du schreibst.Herzlichen Dank für das Teilen deiner Erfahrung.

Nr. 7 mit was hast du dich vor und nach der OP am Kopf und Körper gewaschen? Wurde das auch von der Klinik empfohlen?
Du hast geschrieben Wundspülung verwendet zu haben. Was genau?
Nr. 9 was wurde bei der Nachbesprechung mit dem Operateur nach 2 Wochen gemacht? Ein erneutes MRT um Überbleibsel auszuschließen? Hat man bei dir ein Intraoperatives MRT genutzt um bereits während der OP festzustellen, ob alles (soweit möglich) entfernt wurde?

Bist du bereits wieder in den Job zurückgekehrt? Was machst du beruflich?
Wie geht es dir psychisch?
Hattest du eine AHB? Wenn ja, wie lange und wann nach der OP hast du sie angetreten? Was war für dich durch die AHB besonders hilfreich und heilungsfördernd?

Sabine83

@lieber Vicastio, es freut mich, dass es dir einen Monat nach der OP schon so gut geht und deinen Zeilen entnehme ich irgendwie Entspannung. Das hört sich relativ gut an. Auch herzlichen Dank für das Teilen.

D.h. Dir hat man bei der Vorbesprechung kurz vor der OP Waschlotion gegeben. Hatte gerade darüber recherchiert und werde mir dies unabhängig von der Klinik besorgen. Habe von der Klinik keine Info dazu erhalten.

Hat dich die OP bzw. Zeit danach psychisch belastet?

Wie fit fühlst du dich jetzt? Bist du schon wieder zur Arbeit zurückgekehrt bzw. Wann hast du es vor? Fit genug um in den Job zurückzukehren und deine Hobbies wieder auszuüben? Was machst du beruflich bzw. Als Hobby was deine Konzentration, Belastbarkeit und Durchhaltevermögen herausfordert?

Gute Besserung!!!

KaSy

Liebe Sabine83,
Wenn (wie bei Bretone) die Wunde sich rötet, sollte man zum Hausarzt gehen oder in der Klinik anrufen (oder die 116117 oder den Rettungsdienst anrufen) als selbst etwas daran zu tun.
Entweder ist es wirklich nicht nötig und es heilt "in Ruhe" am besten, was nahezu immer so ist.
Oder es ist (sehr selten) nicht so, dann muss sich das unbedingt ein Arzt ansehen, denn es könnte sich relativ rasch eine Wundheilungsstörung entwickeln, die man mit Hausmitteln oder scheinbar sinnvollen Mitteln aus der Apotheke möglicherweise sogar verschlimmert und die zielgerichtete Behandlung (mit Mitteln des Arztes, mit Antibiotika oder einer erneuten OP) beginnt zu spät.
Dabei kann es um Dein Leben gehen! Es wird ein Eingriff am Gehirn sein! Das musst Du sehr Ernst nehmen und jede Selbstbehandlung vermeiden!
Die Vorstellung nach 14 Tagen beim Neurochirurgen (wie bei Bretone - das ist aber nicht überall so) dient auch dazu, die Narbe zu begutachten, also ob sie gut verheilt ist, ob sie trocken ist, ob man sonstige Probleme damit hat, (aber das ist meist nicht so).

Mach Dich nicht verrückt!
Alle hier wollen Dir mit ihren Erfahrungen helfen. Das sind sehr gute Orientierungen. Sie werden Dir nützen, aber Du wirst Deine eigenen Erfahrungen machen und damit gut klarkommen.
KaSy

Bretonne

Liebe Sabine83,

kurz noch zur Ergänzung zu dem Kommentar von KaSy, da meine Aussage vielleicht missverständlich war: Natürlich sollte man mögliche Entzündungsreaktionen oder anderes nicht mit Hausmitteln behandeln und immer ärztlichen Rat einholen. Das hatte ich auch gemacht (= Besuch bei der Hausärztin). Diese meinte, es sei nicht weiter schlimm und man müsse nichts unternehmen. Daher habe ich mir dann erlaubt, Wundgel zu benutzen. Es ist insgesamt sehr schnell verheilt, fand ich, und sieht schon erstaunlich gut aus (viel weniger sichtbar als erwartet), es juckt nur noch gelegentlich ein wenig nach 2 Monaten, aber echt minimal.

Zu Deinen Fragen:
- Ich habe mich mit normalem Duschgel und mildem Shampoo gewaschen, nichts Besonderes.
- Intraoperatives MRT: Soweit ich weiß, wurde das nicht gemacht bzw. war nicht notwendig (vielleicht je nach Lage?). Es musste sowieso ein Mini-Rest des Tumors im Sinus-Gefäß belassen werden, was aber nicht weiter Sorgen bereiten sollte, evtl. geht dies "von selbst" weg (hoffen wir es mal!).
CT am Tag nach der OP (oder 2. Tag?).
- Besprechung 2 Wochen nach der OP war relativ kurz, um zu klären, ob ich Beschwerden habe, was ich machen darf (alles, nach eigener Einschätzung) und wie es weitergeht (nach 3 Monaten MRT nicht zur Kontrolle, sondern als Grundlage für die kommenden Untersuchungen in Zukunft, um eine Vergleichsmöglichkeit zu haben). Außerdem wurde mir da mitgeteilt, dass es ein Grad 1 Meningeom war. Ein erneutes MRT wurde nicht gemacht, ich glaube, dass es wg. kleinen Schwellungen im Gehirn auch nicht so viel Sinn macht, wenn ich es richtig verstanden habe, sondern man daher 3 Monate abwartet, bis dies abgeklungen ist.
- Ich durfte nach Aussage des Arztes auch wieder Auto fahren, habe dann noch ein paar Wochen gewartet und mich langsam damit versucht, was kein Problem war. Mit epileptischen Anfällen war nicht zu rechnen bei einem Kleinhirntumor in meinem Fall.

- Ich arbeite noch nicht wieder. Ich bin aus anderen Gründen vorbelastet und brauche noch etwas Zeit. Ich merke aber auch, dass ich noch deutlich müder bin als sonst, mehr Pausen brauche, mich nicht so lange konzentrieren kann und einfach noch nicht ganz im Alltag "funktioniere". Wann ich zurückkehren kann, weiß ich nicht, manchmal denke ich, bald (September?), manchmal scheint mir das zu früh. Dabei mischen sich bei mir aber andere gesundheitliche Probleme (Depressionen, Medikamente) mit hinein, so dass das wirklich sehr individuell ist. Manchmal vergesse ich die OP und Erkrankung auch schon selbst, bis ich dann irgendetwas merke.
- AHB habe ich nicht gemacht. Ich werde mich aber evtl. doch noch um eine Reha kümmern.

- Ich habe nun einen erneuten Termin beim NC vereinbart, da ich noch einige Fragen habe. Ich habe im letzten Gespräch nicht schnell genug reagiert und einige Frage nicht gestellt, als der Arzt sagte, es sei ein Nerv durch die Tumor "eingeklemmt" gewesen, ich weiß aber nun nicht einmal, welcher Nerv. Ich möchte wissen, ob dadurch evtl. weiterhin meine vorhandenen Ohrgeräusche, gelegentlich stechende Schmerzen in Ober- und Unterkiefer, Ohr und Oberkopf verursacht werden. Diese hatte ich schon vor der OP, eine Ursache ist nicht bekannt. Das möchte ich gern klären, denn weder Zahnarzt noch HNO haben bislang Erklärungen gefunden. Ist vielleicht eine typische Laien-Frage, aber diese Termine gehen immer so schnell, und die Fragen fallen einem hinterher ein... geht vielen hier so, glaube ich! Fragen aufschreiben, ist daher immer ein guter Tipp.

Dir alles Gute!! Es wird bestimmt alles gut gehen!! Ich drücke die Daumen.
Bretonne

yooda

Guten Abend zusammen,

sind denn Klinikaufenthalt und Heilungsdauer nicht auch immer von der Lage und Größe des Meningeoms abhängig?

In meinem Fall ist der Gnom noch relativ klein, sitzt zudem nicht im Gehirn sondern eher am Rand. Trotzdem muss in der OP das Kleinhirn etwas zur Seite geschoben werden (salopp gesagt), um den Weg freizumachen. Beim Lesen Eurer Erfahrungen frage ich mich nun, ob sich das vergleichen lässt mit dem was mich erwartet.
Ich lese auch, dass viele von Euch eine AHB oder Reha gemacht haben. Meine NC hat davon nicht gesprochen. Keine Ahnung, ob das vielleicht sogar bei jeder Kopftumor-OP sinnvoll ist oder ob es auch ohne geht.

Ich bin vor einigen Jahren am Ohr operiert worden und habe diese OP auch ohne weitere Behandlungen nach dem Klinikaufenthalt ganz gut weggesteckt. Es hat natürlich gedauert, bis ich wieder fit war und ich habe jedes Mal ziemlich geschnauft, wenn ich zu Hause im 2. OG ankam. Aber momentan male ich mir die Auswirkungen der Gnom-OP ähnlich schlimm aus. Bin ich damit zu blauäugig?

Gan64

Hallo Yooda,

was meinst du mit "relativ klein"?

Mein Meningeom liegt auch am Rand, also sozusagen rechts unten im Kleinhirn.
Habe jetzt OP Termin für September und NC meinte auf meine Frage nach Reha usw. nur, dass ich das doch überhaupt nicht bräuchte, wenn alles wie geplant läuft.
Es scheint somit tatsächlich auch viel von der Lage abzuhängen.
Wann ist denn deine OP?

Alles Gute!

Sabine83

Hi Yooda
Bei mir wird es auch keinen neurologischen Grund geben, wenn die OP planmäßig verläuft eine neurologische AHB zu machen. Ich habe dem Arzt gesagt dass ich sie trotzdem haben möchte.
1 psychosomatische AHB gibt es nicht daher neurologische wo ich Dinge zu Konzentration etc trainieren kann, Sportlevel wieder steigern kann
2. da bin ich versorgt
3. habe das Gefühl alles getan zu haben
4. bin hoffentlich früher fit für den Job

Der Arzt hat dies dann beim Sozialdienst angemeldet. Dieser wird nach der OP zu mir kommen und alles in die Wege leiten. Ich habe jetzt schon die Liste der Kliniken, welche finanziell unterstützt werden und werde dem Sozialdienst dann meine erste Wahl mitteilen.

Daher ist es deine Wahl ob du AHB machst. Ich denke du meinst AHB ube nicht Reha

Toffifee

Hi yooda,

Deine Überlegung kann hinkommen. Drauf verlassen würde ich mich nicht.
Ich hatte mal ein Lymphom: kam raus, dann Bestrahlung (54 Gy) und damit war die Sache "gegessen".
Jahre später ein Meningeom: "In zehn Tagen sind sie daheim". Prima! Ich glaube von Reha war keine Rede.
Das hatte wohl 8 * 6 cm, die OP ging wohl über 15 Stunden, es kam eine Lungenentzündung dazu, noch zwei OPs, und 14 kg gingen weg, der "Spaß" dauerte um die zwei Monate, dazu Tage auf der ITS.
Ich glaube da führte kein Weg an der Reha vorbei. Mich wieder "sortieren" und Ergotherapie sowie weitere Kleinigkeiten wohl.
Dummer Spruch: "Die Rechnung von daheim ist eine andere als die vom Markt".

Bestes Gelingen in Deinem Sinne
Willi

PS 11:28
Hallo Gan Kein Problem, ich habe alles gut überstanden. Naja Laufen sollte ich schon flotter können.
Übrigens hast Du jetzt einen Termin?
Alles Gute

Gan64

Hallo Willi,

das ist schlimm und tut mir leid, dass deine Meningeom OP anschließend diese Komplikationen gemacht hat.
Und klar, natürlich ist das dann ein Grund für AHB, Reha oder was möglich ist.

Gleichwohl ist die OP mit den anschließenden Schwierigkeiten nicht "wie geplant" verlaufen und ich glaube, da hatte Yooda nach gefragt.
Man geht ja immer erstmal von dem hoffentlich "Normalfall" aus, also keine Nachoperationen, keine Lungenentzündung usw.

KaSy

Liebe Betroffene,
die noch vor ihrer Operation stehen,

Wenn ein Neurochirurg bereits vor einer OP eines Hirntumors von einer AHB abrät, dann würde ich das nicht glauben.

Es ist ein Neurochirurg, der sehr gut operieren kann, es von sich weiß und
davon ausgeht, dass er alles sicher und ohne Schäden im angrenzenden Hirngewebe entfernen wird. Für ihm wird die OP kein Problem sein, er geht aus dem OP-Saal und hat hervorragend operiert.

Vielleicht sagt er es auch als Beruhigung: "Das läuft schon, es wird keine Folgen geben."

Aber er steckt nicht in Euch drin, er weiß nicht, wie Ihr alles um eine OP im Gehirn vor- und nachher seht, wie es Euch bewegt, welche Gedanken Euch nach der ersten Erleichterung (Hurra,,es ist alles leichter, als ich dachte.) und den überstandenen vorübergehenden Folgen bewegen werden, die erst nach wenigen Wochen Platz haben.

Alle konkreten Fragen und Unsicherheiten sind weg, aber kaum einer weiß von sich, wie er das psychisch verkraftet,,was da eigentlich geschehen ist, dort, in der "Steuerzentrale" ...

Nicht wenige Betroffene fühlen sich nach der OP so gut, dass sie glauben und auch ihren genialen Neurochirurgen vertrauen, dass sie ja keine neurologischen oder motorischen oder sonstige Folgen haben und dass das Leben jetzt weitergehen kann, so wie vor der OP oder besser.

Manche schaffen das auch.

Aber der wirklich sehr gut operierende Neurochirurg kennt Eure Entwicklung danach nicht. Er sieht Euch - vor allem als Uniklinik-Professor oder -Oberarzt - nach der OP nicht mehr oder im Laufe der folgenden Jahre nicht mehr regelmäßig.

Egal, wo im Gehirn operiert wird, es ist etwas anderes als eine OP am Arm oder Bein und auch kein Schnupfen.

Ihr werdet auf jeden Fall einige Wochen, viele länger, benötigen, um wieder leistungsfähig und belastbar zu sein.

Wenn Ihr Euch zu Hause wieder in den Alltag stürzt und selbst wenn Ihr Euch dort Ruhe gönnt, es wird kein Platz sein für die Belastung der Psyche!
Die vielen Kleinigkeiten des Alltags und Eure gesundheitlichen konkreten und gut zu bewältigenden Folgen verdrängen diese Probleme.

Es ist möglich und es kommt nicht selten vor, dass Euch das Wochen oder Monate später einholen wird, wenn Ihr glaubt, "Nun war ich lange genug zu Hause, jetzt gehe ich wieder arbeiten."
Aber dann klappt das doch nicht. "Ich bin so müde, schon nach drei Stunden. Was ist denn los?"

Es wäre wirklich ratsam, den Gedanken an eine AHB zuzulassen. Es ist nach der heutzutage nur noch sehr kurzen Aufenthaltsdauer in der Klinik (ich kenne noch 14 Tage nach der OP) gut, diese Zeit von meist nur 3 Wochen (früher waren es 4 Wochen) nach einer Erholungsphase von 2 Wochen durchzuführen. Zu Hause schafft man meist alles, aber in der Rehaklinik wird einem einiges an alltäglichen Pflichten abgenommen und durch helfende, verwöhnende oder eben auch psychisch aufbauende und stabilisierende Therapien sinnvoll ersetzt. Ihr werdet auch Zeit für Euch ganz allein haben, um das Ganze jetzt bereits psychisch zu verarbeiten und es nicht auf später zu verdrängen, wenn es Euch unerwartet überfallen könnte.

So lang sind 3 Wochen nicht, aber die AHB steht jedem Hirntumorbetroffenen zu.

Auch private Probleme, z.B. bei
Alleinerziehenden oder Menschen, die ihre Angehörigen pflegen oder Tiere betreuen, ist diese kurze Zeit gut überbrückbar.

Ich kann aus mehrfach eigener Erfahrung (ohne deutliche Folgeprobleme) nur dazu raten, nach einer Hirntumor-OP nicht nur die organischen Folgen zu sehen, die man zu Hause oder in einer (anstrengenderen) ambulanten Reha gut in den Griff bekommt.

Mit gut gemeinten Wünschen an Euch alle für die bevorstehende Zeit!
KaSy

PS: Ich musste während des Schreibens auch daran denken, wie so sehr unterschiedlich selbst die kleinen Nebenwirkungen der Corona-Impfung wahrgenommen werden, dass manche die Impfung vermeiden und das Risiko einer tödlich oder mit "Long-Covid" verlaufenden Erkrankung in Kauf nehmen.
Welcher Arzt kann diese Wahrnehmung des Einzelnen durch diesen "kleinen Pieks" schon voraussagen? Das kann nicht einmal der Hausarzt, der seine Patienten gut kennt.

vicastio

@Sabine83:
Die Waschlotion war Teil eines Sets zur Vermeidung von Krankenhausinfektionen (anzuwenden am Abend vor und am Morgen der OP): Waschlotion, Nasengel und Mundspülung. Das bekommen in der Klinik alle neuen Patienten vor ihrem Aufenthalt. Jede Klinik hat vermutlich ihr eigenes Präventionssystem.

Diese antibakteriellen Waschlotionen sind allerdings nicht optimal für die Haut (austrocknend & entfernen auch die „guten“ Hautbakterien). Nach der OP habe ich sie deshalb auch nur noch im Bereich der Naht verwendet. Bei langen Haaren funktioniert ein parfümfreies Babyshampoo denke ich besser (die antibakterielle Waschlotion schäumt nahezu gar nicht).

Ja, die OP und der Genesungsprozess haben und belasten mich immer noch psychisch. Mit anderen Personen offen darüber sprechen hilft. Glücklicherweise ist das Thema meinem Hausarzt sehr wichtig und er hat ein Auge drauf. Wenn alles etwas geordneter ist, werde ich mir eine*n Therapeut*in suchen.

Nein, ich bin noch nicht zur Arbeit zurückgekehrt. Ich habe auch noch keinen festen „Termin“. Ich finde den Genesungsprozess schwierig abzuschätzen. Das ist kein vorhersehbarer linearer Verlauf.
Abgesehen vom Sport kann ich alles wieder machen. Es fehlt aber die Ausdauer. Dh. von einen auf den nächsten Moment sinkt das Energielevel drastisch und ich sollte eine Pause machen. Das gilt für körperliche Tätigkeiten und Denkarbeit. Von Beruf bin ich Ingenieur.

@Bretonne:
Ja, die Gespräche beim NC vergehen zu schnell! Ich hatte bei meiner Nachbesprechung sogar eine Liste mit Fragen, die ich abgearbeitet habe. Trotzdem sind mir hinterher weitere und neue Fragen eingefallen …
Offtopic: Die Kombination Kiefer-, Ohren- und Kopfschmerzen hatte ich auch (vor der OP). Bei mir war die Diagnose Zähneknirschen. Eine Beißschiene zum Schlafen hat Wunder gewirkt.

@KaSy:
Dein Beitrag ist mal wieder sehr treffend! Danke!

yooda

Guten Abend zusammen,

ich möchte mich erstmal bei Euch bedanken für Eure Antworten und Erfahrungen. Jeder Tumor und jeder Mensch ist anders und trotzdem hilft es sehr von anderen zu lesen, wie sie mit dieser Sitaution umgegangen sind oder sie erlebt haben.

Also, mein Meningeom sitzt am Kleinhirnbrückenwinkel und ist momentan so groß wie eine getrocknete Chilibohne, Durchmesser 6x6mm. Ich hätte mich auch dafür entscheiden können den Zellhaufen zu beobachten, aber ich traue dem Ganzen nicht und befürchte es könnte bei irgendeiner Untersuchung bereits ein ordentlicher Klumpen sein, der dann ganz schnell raus muss. Dann lieber jetzt. Mitte Oktober habe ich einen OP-Termin.
Auswirkungen, Symptome habe ich momentan keine. In den nächsten 10 Jahren hätte ich vermutlich gar nichts davon gemerkt.

Bei der OP könnte der Hörnerv geschädigt werden und natürlich die üblichen Komplikationen. Aber alles in allem bin ich momentan sehr fit und halte mich erstmal an den Gedanken, dass ich die OP gut überstehen werde.
Gegen eine AHB habe ich nichts einzuwenden, es wurde mir auch nicht davon abgeraten, es war nur nicht Teil des Erstgesprächs. Ich werde mich vor der OP nochmal danach erkundigen. Auf jeden Fall ist es gut zu wissen, dass mir eine AHB zusteht.

Viele Grüße

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