Liebe Ilöni,
du und dein Mann stehen ja noch ziemlich am Anfang der Krankheitsgeschichte. Ich weiß aus eigener Erfahrung, wie man sich vor allem in den ersten Tagen und Wochen fühlt, die Diagnose war ja identisch.
Ich empfehle dir, dich nicht in den Informationen zu verrennen und dabei den Blick auf das Wesentliche und Richtige zu verlieren. In Zeiten des Internets ist auch viel Müll dabei.
Meine Frau als Betroffene interessiert sich bis heute nicht für die Krankheit oder entsprechende Infos aus dem Internet. Und ich habe damals nur die Informationen geholt, die ich für unbedingt erforderlich hielt. Unsere Geschichte hat gezeigt, dass es für uns wohl der richtige Weg war.
Ihr solltet EINEN Arzt eures Vertrauens haben, der euch betreut und je nach gewünschtem Umfang informiert oder Kontakte herstellt. Wenn ihr einen solchen Arzt habt, dann seid ihr gut aufgehoben. Ansonsten reicht es, sich mit anderen auszutauschen (wie z.B. hier oder im persönlichen Umfeld).
Ist halt meine Empfehlung aus persönlicher Erfahrung, man muss nicht alles wissen und recherchieren. Man macht sich nur verrückt und dreht sich irgendwann im Kreis, weil es keine Standardlösung gibt.
Alles Gute.