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kala05

Hallo,
seit heute gehöre ich auch zum Kreis der Betroffenen und verzweifelten Angehörigen. Wir haben gestern die Diagnose erhalten, dass mein Paps ein Glioblastom im rechten Frontalbereich hat.

Es ist laut Aussage der Ärzte nicht operabel und hat wohl auch schon gestreut. Leider haben wir in der Klinik keine Bilder vom MRT zu sehen bekommen. Am Montag wird eine Gewebeprobe entnommen, um die Therapiemöglichkeiten auszuloten. Meine Frage ergibt sich aus der von mir wahrgenommenen gefühlskalten Behandlung und dem insgesamten Umgang mit dem "Objekt Patient" in der Uniklinik. Unsere Aufklärungsgespräche zur Narkose wurden im Flur durchgeführt.

Vier Patienten, vier Ärzte, vier Ecken und los ging es. Von Diskretion keine Spur; für die Betroffenen eine Zumutung und nicht sehr takt- oder würdevoll. Das Aufklärungsgespräch zur OP (Gewebeentnahme), welches auch gleichzeitig unser Diagnosegespräch darstellte, wurde im Vorraum der Patientenzimmer durchgeführt, während dessen mindestens 5 oder 6 Schwestern ständig durch das Zimmer rannten, um die anderen Patienten zu versorgen oder das Essen zu bringen. Zudem empfand ich die Überbringung dieser gravierenden Botschaft als gefühlskalt.

Wo bleibt bitte die Menschlichkeit? Da werden Menschen brutal mit ihrem Krankheitsgeschehen konfrontiert, auf das wir in keinster Weise vorbereitet waren, und nebenbei erledigen die Schwestern ihr Dienstgeschäfte und Türen blieben eben einfach offen stehen; schlimmer als auf dem Bahnhof. Heute Mittag sollte meinen Vati bereits eigentlich operativ das Gewebe entnommen werden. Notfälle waren aber wichtiger. Das die OP heute nicht stattfindet hat man ihm erst gesagt, als er sich wunderte, dass niemand zu den Vorbereitungen kam und entsprechend nachfragte. So nun am Montag neuer Anlauf. Fühlt sich für mich an wie abgeschrieben bzw. es kommt auf einen Tag mehr oder weniger eh nicht mehr an. Seine Tabletten wurden aufgrund der ausgefallenen OP dann auch noch vergessen, so dass ich am Abend bei den Schwestern nachfragen musste, ob mein Paps heute keine Medis bekommt. Aussage: Ach ja, die OP ist ja ausgefallen. Frage mich, wann es jemand gemerkt hätte. Insgesamt ist mein Eindruck im Moment nicht sehr gut und nun mache ich mir ernsthafte Sorgen, ob die Uniklinik Jena die richtige Wahl war. Sicherlich kann man von den Vorfällen auf der Station nicht automatische auf die Arbeit der Ärzte schließen aber sollte man sich nicht gut versorgt und aufgehoben fühlen? Unsere Hausärztin hatte uns heute zudem gesagt, dass sie bei einer Einweisung das Klinikum Bad Berka gewählt hätte. Da mein Paps aber von der Klinik Weimar direkt nach Jena verlegt wurde, blieb für uns kein Spielraum. Ich wünsche mir für meinen Paps nach der Diagnose einfach eine gute Behandlung und das Gefühl etwas wert zu sein. Vielleicht waren unsere Erfahrungen ja auch nur eine Ausnahme aber im Moment kommt zu der Hammer-Diagnose auch noch der Zweifel, ob man in der richtigen Klinik gelandet ist, in der der Mensch im Mittelpunkt steht und auch wahrgenommen wird.

Ich danke euch von Herzen für eure Antworten. Die Last, die einen durch die Diagnose im Moment unbeschreiblich lähmt und runterzieht ist ohnehin schwer genug und ich möchte meinen Paps einfach in guten und verständnisvollen Händen wissen. Etwas anderes hat er nicht verdient (und auch niemand anderes natürlich).

Vielen Dank und Liebe Grüße
kala

redwood

1. Im linken Menü findest Du unter "NC-Kliniken 2010" die Leistungsdaten der einzelnen neurochirurgischen Kliniken. Dies könnte Dir ein Gefühl dafür geben, ob eine Klinik Erfahrung mit der Erkrankung hat.

2. Du kannst auch beim Hirntumor-Informationsdienst der Deutschen Hirntumorhilfe unter Tel. 03437/702702 mehr erfahren, nicht nur zu Kliniken sondern auch zu Behandlungsoptionen.

3.Dass die Teilnahme am Glioblastom-Informationstag (10.05.2014) für Dich bzw. für Deinen Vater sehr wichtig sein kann, brauch ich nicht zu betonen.

Alles Gute

Irmhelm

Habt Ihr mal überlegt die Klinik zu wechsel. Meines Erachtens ist das möglich. Würde bei der Krankenkasse nachfragen.
Viel Glück und alles Gute
wünscht
Irmhelm

Harry Bo

Hallo kala,
Unikliniken sind manchmal medizinische Fabriken, die Organisation eine Katastrophe. Man ist aber wegen der vielen medizinischen Erfahrungen und Möglichkeiten oft besser dort aufgehoben.
Aber auch dort sollte ein vernünftiges Patientengespräch möglich sein und eine korrekte Aufklärung inkl. MRT Besprechung.
Ruf die Telefonnummern an, die BlueGene nannte.

Aber eigentlich wäre für mich die Sache klar, Bad Berka ist nicht nur näher für Euch, sondern du hast hier direkt die Möglichkeit die Sache durch unseren Prof. Mursch per PN kurz zu klären.
Nicht operabel sollte man sowieso immer durch Zweitmeinung klären.
Ich würde mir alle Unterlagen wie MRT CD und Berichte aushändigen lassen und wenn die Biopsie am Montag wieder ausfällt, dort "kündigen".
Es ist bisher keinerlei Vertrauensverhältnis dort entstanden und wird wahrscheinlich auch nicht mehr aufkommen. Schreib die PN an Prof. Mursch oder er sieht deinen Beitrag hier und schreibt was.

Ich drück die Daumen
Gruß Harry

Morgensonne

Hallo kala,
was Harry schreibt kann ich nur noch mal unterstreichen. Zweitmeinung!!! Prof. Mursch sehr kompetent u. hilfsbereit.
Ihr dürft eine Erklärung der MRT Bilder fordern, ob es den Herren passt oder nicht.
Klinikwechsel würde ich sowieso anstreben, egal ob Biopsie läuft oder nicht. Das Vertrauensverhältnis ist derartig gestört, dass das im weiteren Verlauf immer wieder "hochkommt".
Alles Gute u. viel Glück
LG, Gernot

Dana

Hallo,
vielleicht kommt Bestrahlung mit Schwerionen in Frage. Dann kommt nur eine Klinik in Frage. Bin dort schon 3x operiert worden und habe sehr gute Erfahrungen. Ihr könnt mich auch direkt kontaktieren.
Liebe Grüße
Dana

keats

Hallo Kala,

ich wurde an der Uniklinik München operiert mit richtig gutem Resultat. Ich habe diese Klinik ausgesucht, weil die ein sogenanntes Neuro-Kopf-Zentrum haben und interdisziplinär arbeiten. Ich habe mich zu jeder Zeit gut aufgehoben gefühlt und fand sowohl Kompetenz als auch Menschlichkeit wirklich gut.

Bevor ich nach München ging, habe ich hier in Brüssel einen Neurochirurgen kontaktiert, der mir ehrlich gesagt hat, dass er meinen Tumor nicht operieren kann, weil er dafür nicht genug Erfahrung hat. Er hat mir dann ausdrücklich zu München geraten wegen der Kompetenz des dortigen Chef-Neurochirurgen. Und es hat geklappt.

Diese gute Erfahrung hat für mich alles weitere geprägt und ich zerre immer noch davon. Wenn du mehr darüber wissen willst, gerne. Du kannst mir auch eine persönliche Nachricht schicken.

Ich wünsche euch allen viel Glück.

talbo

Hallo Kala,
wie gut, dass Du so schnell und so besonnen reagieren kannst und Dich hier äußerst. Wir wurden vor zwei Jahren völlig von der Diagnose überrollt, so dass wir nicht protestiert haben, als sich unsere Wald- und Wiesenklinik vor Ort angemaßt hat, meinen Mann operieren zu wollen (deren erster neurochirurgischer Fall überhaupt!). Es ist zwar so halbwegs gut gegangen, im Rückblick aber schwindelerregend. Und das Menschliche hat auch nicht gestimmt. Wir haben draus gelernt - wie gut, dass ihr es von Anfang an besser machen könnt!
Alles Gute dabei!
Lieber Gruß
Erik

kala05

Hallo,

ich danke euch von Herzen für eure Rückmeldungen. Es gibt etwas Kraft und Trost, dass man nicht allein auf der Welt mit diesem Problem dasteht. Heute wurde die Biopsie gemacht. Ist wohl laut den ersten Aussagen auch gut verlaufen. Alles weitere bringen nun die Ergebnisse. Eine Zweitmeinung werden wir uns aber sicherlich trotzdem einholen, wenn mein Paps das auch will. Im Moment hat er die Tragweite der Diagnose noch gar nicht verstanden. Uns wurde lediglich von der Ärztin gesagt, dass man ihm nur noch Lebensqualität geben könnte. Zum Thema Lebenserwartung konnte bisher ja noch keine Aussage getroffen werden. Hängt ja sicherlich vom Gewebebefund und den möglichen Therapien ab. Ich habe mich aber auf den Seiten bereits belesen, und weiß, was uns in den kommenden Monaten bevorsteht; und das sieht nicht gut aus. Leider oder zum Glück, ich weiß es auch nicht, weiß mein Paps das noch nicht.

Ich danke euch nochmals !!!

Viele Grüße von
Kala

Nine1986

Liebe Kala,

freut mich, dass soweit alles gut verlaufen ist.

Habe dir eine Nachricht geschrieben. Wenn du noch Infos, Ratschläge, Hilfe oder Erfahrungsaustausch brauchst, meld dich einfach ;-)

Keiner sollte damit allein sein und gerade bei so einem Thema sind Zweitmeinungen enorm wichtig.

Bis dahin viele Grüße aus Wuppertal

Nine :-)

Caroline

Hallo Kala,

das freut mich auch, dass alles "gut" gegangen ist.

Ich habe dir eine PN geschrieben, kannst mich gern anrufen.
War wegen einer Zweitmeinung auch in Jena und habe ähnliche Erfahrungen machen müssen.

Liebe Grüße von Caroline

P:S: Habe vor meiner PN nicht gesehen, dass die Biopsie schon gemacht wurde.

Schwan01

Hallo Kala, bei unserer Tochter haben wir im 09.2013 die Diagnose Glioblastom bekommen, operiert wurde sie in Ludwigsburg, es musste sehr schnell gehen, operiert wurde sehr gut, innerhalb von 2 Tagen zweimal, nur die Aufklärung, Beratung, hinsichtlich Kinderwunsch was meiner Tochter sehr wichtig war, erfolgte nicht. Unsere Tochter hat sich dann für Heidelberg entschieden, da wurde auch das 2 MRT gemacht, alles i.O., wir freuen uns sehr. Unsere Tochter fühlt sich in Heidelberg wohl, fühlt sich verstanden, auf unsere Fragen wurde auch geantwortet.
Die Sozialarbeiterin hat die Anschlussreha beantragt, sie freut sich auf Konstanz , da war sie im vergangenen Jahr schon mal. Es geht ihr soweit gut....., gestern kam die Bewilligung der Pflegestufe 0.

ES ist immer gut sich eine Zweimeinung ein zu holen, hier im Forum hat es viele liebe Menschen, die sehr gute Tipps geben.... Viel Glück, LG

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