Thema: Nach Epi Anfall keinen Lebensmut mehr

Hallo,

mein Mann hatte am Donnerstag einen Epi Anfall, seitdem schwindet sein Lebensmut.

Kurz der Ablauf der Krankheit:

Im Mai wurde der Tumor nach einem fokalen Epi Anfall festgestellt, im Juni wurde er erfolgreich operiert, alles sichtbare wurde entfernt. Zu Beginn der kompinierten Strahlen/Chemo wuchs der Tumor schon wieder, nicht an gleicher Stelle, sondern nebendran. Ihm ging es soweit sehr gut. Im letzten drittel der Strahlen/Chemo ging es ihm nicht mehr ganz so gut und in der 1. Woche danach war er so schlapp, dass er stationär in die Strahlenklinik aufgenommen wurde. Vermutet wurde ein Ödem. Er wurde hochdosiert mit Cortison behandelt, seitdem ging es ihm wieder super. Hatte Lebensfreude und war gut drauf.

Nun ist er im 1. Zyklus der Erhaltungschemo. Die 5 Tage Chemo hat er gut vertragen. Nun in der 1. Woche Pause dann gleich dieser Epi Anfall. Er hat ihn während dem schlafen bekommen.

Da ich mich mit Epilepsie bisher noch nicht so direkt auseinandergesetzt habe, hätte ich mal Fragen an Betroffene.

Was könnte diesen Anfall ausgelöst haben? Wieder ein Ödem oder wächst der Tumor?

Mein Mann ist sehr müde und wie gesagt ohne Lebensmut seit dem Anfall.

Für epileptische Anfälle gibt es viele Ursachen.
Aufregung, Schlafentzug, etc. Sie schreiben nicht, ob das "Kortison" reduziert wird. Das Ausschleichen ist einerseits sehr wichtig, um Nebenwirkungen zu vermeiden, kann aber auch in der Reduktion Probleme machen, wenn es vorher sehr lange gegeben wurde. Unkritisches Erhöhen der Dosis ist allerdings selten der richtige Weg.
Da müssen Sie immer in Kontakt mit Ihren Ärzten sein.

Anfälle können den Menschen auch stimmungsmäßig sehr herunterziehen, das bessert sich meist wieder.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Danke Herr Prof. Mursch für Ihre Antwort.

Das Kortison wurde schon langsam reduziert. Von, in der Klinik 3 x 8 mg auf jetzt aktuell 1 x 4 mg. Da ich, in Absprache mit den Ärzten momentan 3 x 400 mg Weihrauch gebe, kann/möchte ich noch auf 1 x 2 mg reduzieren. Das Kortison wurde auch nur 4 Tage hochdosiert gegeben, dann schon wieder in kleinen Schritten reduziert.

Levetiracetam wurde von 2 x 500 mg auf 2 x 750 mg erhöht.

Kann evtl, der Weihrauch eine Epilepsie auslösen? Denn das war so das einzige, was die Tage davor verändert wurde.

Heute sagte mir mein Mann, dass er teilweise Wahrnehmungsstörungen hat. Er sieht manchmal Punkte an der Wand, die auch mal verschwimmen. Dann sieht er auch wieder normal.

Kann sich das wieder geben und sollte ich morgen evtl. mit der Klinik, in der er wegen der Chemo betreut wird anrufen.

Ich hoffe, dass sich das alles wieder gibt, damit mein Mann wieder mehr Lebensmut bekommt, denn momentan geht's ihm dementsprechend nicht sonderlich gut.

Hallo Madze,
ich wollte dir...ich hoffe es ist okay das ich DU schreibe... auf dein Anliegen etwas schreiben...
Ich arbeite mit Schwerstbehinderten Menschen und da ist es an der Tagesordnung das epileptische Anfälle das Leben begleiten...
Auch unser lieber Papa ,bei dem ein Glioblastom diagnostiziert wurde, hatte epileptische Anfälle...und aus meiner Erfahrung die ich sammeln konnte, kann ich dir nur sinnbildlich sagen das ein Anfall wie ein Gewitter im Gehirn ist...es ist wie eine extreme Erschütterung und somit kann es bestimmt sein das dein Mann Wahrnehmungsstörungen hat und daher bestimmt auch Dinge sieht... Bei dieser extremen Erschütterung ist es dann wieder schwer das sich alles wieder einpegelt... Nur ist es meist immer so das bei solchen Anfällen Zellen unwiderruflich zerstört werden...daher ist eine gute medikamentöse Einstellung sehr sehr wichtig...
Rufe morgen bei den behandelnden Ärzten an und frage nach...ich habe es auch so gehalten...denn lieber einmal mehr fragen als einmal zu wenig....

Ich sende euch viele Engel die euch führen und schützen...
Bulli2014

Papa du wirst immer in unserem Herzen sein...

Danke Bulli für deine Antwort.

Hallo,

es hat jetzt gute 2 Wochen gedauert, so langsam kehrt sein Lebensmut zurück. Er ist aber nicht mehr so, wie er vor dem Epianfall war. Sein Kurzzeitgedächtnis wird immer schlechter. Manchmal fragt er mich alle Stunde das gleiche. Leider habe ich viel zu wenig Geduld, sodass es manchmal sehr nervenaufreibend für mich ist.

Kann man das Kurzzeitgedächtnis irgendwie trainieren?

Liebe Madze
Deinem Mann hilft es vielleicht, wenn er oder Du die Antworten auf seine Fragen aufschreibst.
Falls ihm Begriffe für früher bekannte Gegenstände in der Wohnung nicht mehr einfallen, könnten Klebezettel an diesen Gegenständen hilfreich sein.
Wenn ich etwas, was ich tun wollte, nicht vergessen wollte, habe ich mir Zettel oder damit zusammenhängende Dinge auf den Fußboden, also in den Weg, gelegt.
Für die Terminerinnerung hatte ich mehrere Kalender, heutzutage ist ein Kalender mit akustischer Erinnerung im Smartphone ganz gut geeignet.

Für Dich ist es wichtig, nicht die Geduld zu verlieren.
Die wiederholten gleichen Fragen - das ist nicht Dein Mann, das ist der Tumor, der ihm (und Dir) das antut.
Versuche, ruhig immer wieder die Fragen zu beantworten.
Versuche, nicht zu sagen, dass Du es ihm doch schon so oft gesagt hast, dann sag lieber erstmal nichts, atme durch und reagiere dann ... ruhig, liebevoll, als hätte er die Frage das erste Mal gestellt.

Ich hoffe sehr, dass sich weitere Erfahrene melden.

Gib ihm all Deine Liebe!
KaSy

Danke KaSy,

Ja, das mit der Geduld ist einfacher gesagt, als getan. Leider.

Gestern z.B. ging es darum, wann er die Chemo nehmen soll. Er schreibt sich schon immer die Zeiten auf und trotzdem kam alle paar Minuten die Fragen, wann darf/muss ich meine Chemo nehmen.

Heute hab ich ihm das mal in seinen Kalender im Handy rein gemacht, damit er erinnert wird. Bisher keine Fragen. Ich hoffe, dass es für ihn so leichter ist damit umzugehen. Danke für den Tipp.

LG
Madlon

Im Dezember fragte ich z.B. meine Frau ob mein bester Kumpel, Jugendfreund bei unserer Hochzeit dabei waren (ist ja 16 Jahre her). Antwort: Ja, natürlich. Im Februar habe ich die gleiche Frage dann erneut gestellt. So was kann passieren.

Halo,

kommt alles wieder.
Ist zuerst nur sehr erschreckend, war bei mir auch so.


Kurzzeitgedächtnis irgendwie trainieren: pielt einfach zu Hause Mühle, Solitär,
Siedler, Mau Mau und so was, das Traniniert.
Oder beim Spazieren gehen draußen, Fragen Stellen welche Farbe hatte das Auto eben, was für eines war es. Wieviele Fahrradfaher sind eben vorbei gefahren.
Das schult ungemein, Damit haben mich meine Kids zuerst genervt bis ich kapiert hab, was Sie erreichen wollen. Prima super Ideee, hat Klasse funktioniert.

Wie wahr,
und wir können uns glücklich schätzen über unsere kleinen Nervensägen die sich mit viel Spaß einiges einfallen lassen um uns zu überraschen und erfreuen.
Dazu muß ich unbedingt mit meinem Tagebuch anfangen.

Ein anderer Willi