Nach erstem Anfall gleich Medikamente?

Hallo
auch ich bin eher die Stille Mitleserin und bewundere euch alle,wie ihr damit zurechtkommt,sei es als Betroffener oder als Angehöriger!
Nun aber meine Frage:
Mein Mann hatte nach,sagen wir mal,einem sehr anstrengenden Wochenende,seinen ersten Anfall,zuerst war er noch ansprechbar aber im RTW ,den wir gerufen hatten,krampfte er dann richtig!
Er war laut Entlassungsbericht auch im Krankenhaus schlecht aus diesem Zustand wieder raus zu holen!
Nun ist er der Meinung,die Medikamente,die er dort verordnet bekommen hat,wären Schuld an seiner jetzigen Verschlimmerung.Es handelt sich um Phenhydal(1-1-2 ) und Levetiracetam (1-0-1 ) zusätzlich morgens 1 Dexmethason!
Was ist eure Meinung dazu
Lieben Gruß Manuela

Hallo Manuela,

also ich hatte auch nur einen einzigen Anfall (auch "Auslöser" für die Diagnose) nach zwei Wochen kaum Schlaf (Baby). Also Anstrengung ist in meinen Augen schon ein Trigger für Anfälle. Auch ich hatte unmittelbar beim und nach dem Anfall deutliche Probleme ("Wie heißen Sie?" - "Weiß ich nicht")

Dass dein Mann jetzt auch einen Anfall bekommen hat, tut mir leid. Aber ich denke, er sollte auf jeden Fall Medikamente nehmen. Auch wenn diese - wie anfangs bei mir auch - schon einige Nebenwirkungen hatten und ich die loswerden wollte. Mein Neurologe sagte: Entweder, Sie nehmen die Medikamente, oder Sie kippen regelmäßig in unvorhergesehenen Situationen um. Dann fahren Sie nie wieder Auto. Kein Rad. Nichts. Das hat bei mir sehr gezogen. Man will ja schließlich nicht ständig einen Anfall kriegen. Und die Dosis mit den Medikamenten wird ja, wenn es keine neuen Anfälle gibt, innerhalb weniger Monate ja auch runtergeschraubt. Das hat bei mir sehr geholfen. Nach 2 Monaten waren die Nebenwirkungen (in meinem Fall Schwellungen im ganzen Kopf-Nasen-Bereich) weitegehend weg. Natürlich bleiben es Medikamente, die man lieber nicht nehmen will. Aber ich glaube, es ist die bessere Wahl, sie zu nehmen, als sie nicht zu nehmen.

Ich könnte mir vorstellen, dass dein Mann auch einfach sehr frustriert jetzt ist, dass da sowas noch auf die sowieso schon harte Diagnose drauf gekommen ist. Das braucht Zeit. Also lass ihn ein bisschen murren und knurren, sei für ihn da und stubs ihn zu passenden Zeiten in die richtige Richtung.

Ich hoffe, ich konnte (als Laie) ein wenig helfen.

LG
Lady_Like

Hallo Lady Like
danke erstmal für deine Worte,ja frustriert ist er,zumal er jetzt auch noch eine Phenhydal mehr nehmen muß,weil der Spiegel zu niedrig ist.Leider geht er gegen alles an,was damit zu tun hat und will,wenn es nicht besser wird,die Tabletten absetzen,mit Begleitung des Hausarztes,allerdings ohne dessen Zustimmung!
Autofahren darf er wegen seiner Sehfeldeinschränkung sowieso nicht mehr,all das was du ansprichst,haben wir alle ihm schon x mal erklärt,lässt er aber nicht gelten!
Er fühlt sich benebelt im Kopf ,hat Gleichgewichtsprobleme,verschobenes Sehen oder Doppelsehen,kann sich kaum etwas merken,ist ständig müde,hat keinen Antrieb,kann sich schlecht aufrecht halten und noch einiges mehr!
nun ist er eben der Überzeugung ,dass das alles von den Tabletten kommt,weil vorher hatte er das ja auch nicht,Alles Zureden,von Onkologie,Strahlenärzten und Hausarzt nützen nichts.
LG Manu

Es wird wohl wenig Anlass geben, an der Einschätzung der Ärzte zu zweifeln, die eine Indikation zu Behandlung sehen.
Andererseits hat Ihr Mann wahrscheinlich Recht, wenn er über Nebenwirkungen klagt.

Wichtig wäre ein Neurologe (Epileptologe), der sich einer Optimierung der Medikamente annimmt, denn mit einer anderen Einstellung könnte man vielleicht die typischen Nebenwirkungen vermindern.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Manu,

das klingt hart. Das ist sicher auch für dich schwer. Ich kann nur sagen: Die erste Zeit nach dem Anfall und mit der Medikation war für mich auch sehr schwer und auch mit den von dir bei deinem Mann beschriebenen Problemen verbunden. Ich würde ihm das sagen, was auch Prof. Mursch schreibt: Die Ärzte können an der Dosierung etc. langfristig noch etwas ändern und auf lange Sicht wird es - zumindest bei mir - besser. Was noch erschwerend hinzukommt - zumindest auch bei mir - ist auch noch das Wetter momentan: Kaum Sonne, wechselnder Luftdruck. Das alleine führt auch bei mir schon zu stärkeren Beschwerden. Schwindel. Ramdösigkeit. Unmotiviertheit. Bald kommt der Frühling!

Ich kann verstehen, dass dich das alles frustriert. Es ist nicht einfach, wenn der Betroffene so in einem Loch hängt und sein eigenes Ding durchziehen will. Da braucht man ganz viel Geduld und starke Nerven. Dafür meinen Respekt an dich. Als Betroffene kann ich nur sagen: Mir hilft es, wenn mir mein Umfeld in solchen Situationen ehrlich humorvoll-zugewandt Grenzen aufzeigt, mir sagt, was er/sie denkt. Mich aber trotzdem machen lässt - auf meine eigene Gefahr hin. Das schlimmste, was es gibt, ist das Gefühl, nicht mehr ernst genommen zu werden - weil die Angehörigen denken, man sei wegen des Tumors nicht mehr zurechnungsfähig. Das mag in manchen Fällen sicher sein, aber in den meisten nicht. Das Handeln ist einfach der Versuch, mit der Situation wieder klar zu kommen und wieder Kontrolle zu bekommen. Und das, was du von deinem Mann schreibst, klingt sehr danach. Er will ein Stück Kontrolle zurück. Wenn du ihn ernst nimmst, ihm deine Meinung sagst und ihn trotzdem machen lässt, könnte das helfen. Dann hat er vielleicht das Gefühl, dass ihm privat nicht alles entgleitet - und kann vielleicht von seinen Medikamente-Absetzen-Plänen absehen.

LG Lady_Like

Vielen Dank ,das bestätigt zwar unser denken,leider ist nie eine Behandlung eines Neurologen angestrebt worden,hierfür nun einen Termin zu bekommen,ist in unserer Gegend ,wie bei allen Fachärzten hier,mit Wartezeiten von Monaten verbunden.Selbst das UKE in Hamburg ist in diese Richtung nicht tätig geworden.
Ich habe leider kein bis wenig Mitspracherecht in seinem Tun und ich glaube selbst ein Neurologe könnte ihn nicht von seiner Meinung abbringen!Er hat auch keine Angst vor einem weiteren Anfall,weil er ,wie er sagt,keinen mehr bekommt!
LG Manu

Das mit den Facharztterminen hier im Norden kenne ich zu gut. Ich habe ewig gebraucht, um einen Neurologen zu finden. Und dann auch nur mit sehr viel Glück. Ich brauchte auch dringend einen - genau wegen der Nebenwirkungen der Epilepsie-Medikamente. Ich habe mir wirklich die Finger wund telefoniert und die Leute irgendwann angefleht. Irgendwann mit Erfolg. Ich kann euch also sehr sehr gut verstehen..... das ist kein Zustand. Auch sehr schade, dass sich das Krankenhaus nicht berufen fühlt, seine Patienten in einer solch ausweglosen Situation angemessen zu versorgen. Auch da seid ihr kein Einzelfall.

Liebe Lady Like
ich nehmen ihn ernst,komme aber tatsächlich selbst an meine Grenzen,da ich gesundheitlich auch nicht ok bin!
Leider sind vor der Diagnose schon private Schwierigkeiten da gewesen( Entfernen von einander)die das alles noch etwas erschweren,ja ich bin für ihn da,er hat mich schon immer von allem wichtigen ausgeschlossen.
Ich habe da einfach kein Mitspracherecht aber höllisch Angst,vor dem ,was passiert,wenn er die Tabletten wirklich absetzt.

Das tut mir leid mit deiner privaten Situation. Ich kann dich verstehen, dass das alles in dieser Situation noch zehnmal schwerer ist. Ihr braucht unbedingt einen Neurologen, der euch betreut, der euch ernst nimmt! Un-be-dingt! Wenn ihr auch schon alles und jeden abtelefoniert habt, würde ich auch nochmal den Kontakt zum UKE suchen und denen die Situation schildern. Es muss für euch eine Lösung geben, bei dieser Diagnose, in dieser Lage. (siehe mein Beitrag oben: Ihr seid damit kein Einzelfall!)

Vielleicht sollte wir das nochmal versuchen,wir sind am 25.1. sowieso dort,beginn der Chemo,also noch mehr Tabletten :-( ,werde das in der onkologischen Ambulanz nochmal versuchen anzusprechen.

Tut das bitte! Ohne Neurologen, den man im Ernstfall jeder Zeit kontaktieren kann, geht wirklich gar nichts mit so einer Diagnose. Vielleicht gibt es da ja auch eine entsprechende Ambulanz am UKE.

Wenn jetzt erst die Chemo beginnt, ist das ja alles auch noch ganz frisch. Ich wünsche dir und euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit.

nein,Erstdiagnose war Dezember 2015,dort ist er dann in eine Studie gerutscht mit nivolumap ,leider war bei einem Kontrollmrt ein Schatten,nach ca 8 Monaten, zu sehen,auf Grund dessen mußte er die Studie verlassen,es folgte Bestrahlung die vor drei Wochen zuende war und nun beginnt die Chemo

Dann hat er ja schon sehr lange durchgehalten. Du auch. Lasst euch den Mut nicht nehmen und besteht auf eine gute Versorgung durch Fachärzte. Wenn ihr keinerlei ärztliche Unterstützung bei dem Thema habt, ist das gar kein Wunder, dass das in so einem Szenario endet.

Was dein Mann dann darüber hinaus tut oder nicht tut, das liegt dann bei ihm. Dann ist das so - wenn es auch hart ist (ich kann deine Sorge vor den Konsequenzen einer Absetzung der Medikamente voll verstehen!). Aber ich könnte mir vorstellen, dass er sich bessert, wenn er sich ärztlich gut aufgehoben und versorgt fühlt.

Ich warte jetzt erstmal den 25. ab und ob die auf irgendwas eingehen.
Eine Anfrage hatte er dort vor drei Wochen mal gestellt,leider wurde er auf Grund der Kapazitäten nicht angenommen!
Ich danke die jedenfalls,für den Wortwechsel und wünsche Dir,alles ,was ich mir wünschen würde
gruß Manu

die Empfehlung von Prof. Mursch ist vielleicht etwas untergegangen,
ein Epileptologe findet ihr hier:
http://www.izepilepsie.de/home/index,id,47,selid,95,type,VAL_MEMO.html

da es in Hamburg und Bremen keine gibt, wäre Rotenburg oder Kiel zu Hamburg das nächste Zentrum.

Kann aus eigener Erfahrung nur bestätigen, das z.T. Welten zwischen Neurologe und Epileptologe liegen

Phenhydan macht bei vielen "unerwünschte"/lästige Nebenwirkungen und kann evtl. durch ein anderes Antiepileptikum (AE) ersetzt werden.

Es könnte auch helfen ihn in seinen Empfindungen ernst zu nehmen - gut zureden, bewirkt da manchmal das Gegenteil.

Bekommt er das Dexamethason wegen einem festgestellten Ödem, nach Bestrahlung? es veringert! nämlich den Phenytoin-Spiegel

Nein das hat er auch nach dem Anfall bekommen

Liebe Manu261264
Mit dem Bericht des Krankenhauses muss sich Dein Mann einen Neurologen vorstellen. Diese sind für Epilepsiemedikation und die EEG-Kontrollen zuständig.
(Mit Hirntumoren kennen sich nicht alle Neurologen aus. Hausärzte sind nicht unbedingt Spezialisten für Epilepsie.)

Es gibt etwa 20 Medikamente gegen Epilepsie und das KH hat mit Levetiracetam das am besten verträgliche gegeben.
(Phenhydal ist mir nicht bekannt.)
Aber ob Cortison wirklich erforderlich ist, sollte sehr bald ein Neurologe entscheiden.
Die Ärzte im KH sind auf "Nummer Sicher" gegangen und haben ihn mit den Medikamenten maximal abgesichert.

Sie gingen aber auch davon aus, dass eine ambulante Behandlung folgt, in der auf verträglichere Medikamente(nkombinationen) umgestellt werden könnte.
Dass bei einem vorhandenen Hirntumor ein Anfallspotezial vorliegt, ist unbestritten.

Ich bin ziemlich verwundert, dass es in HH kaum Neurologen geben soll. In meinem nicht städtischen Umfeld von 10 km gibt es 5 Neurologen, bis 40 km etwa 10. Lasst Euch von der Krankenkasse helfen! Sie müssen Euch bei dieser dringenden Notwendigkeit einen schnelleren Termin organisieren.
KaSy

Hallo,nein wir kommen nicht aus Hamburg, wir wohnen in der Nähe,von lüneburg, dort war er auch mit dem Anfall. Leider stand davon auch kein Wort im Entlassungsbrief,da ich zu der Zeit mit einer bösen Lungenentzündung krank war,war ich dort auch nicht zu Besuch. Und scheinbar wurde es wohl auch nicht dem Hausarzt mitgeteilt!Und sollten Sie es meinem Mann gesagt haben,bestätigt sich mal wieder unsere Meinung über das lüneburger Krankenhaus

Liebe Manu261264,
das Krankenhaus ist verpflichtet, einen Bericht zu schreiben und diesen dem Hausarzt zu senden. Sollte Dein Mann nicht in der Lage gewesen sein, einen Arzt anzugeben, dann müsste ihm der Bericht mitgegeben worden sein.

Eigentlich müsste drinstehen, dass er sich ambulant weiter behandeln lassen soll, wenn Medikamente gegeben worden sind, aber auch wenn das vergessen wurde, ist das ja logisch. Leider wurde wohl nicht mitgeteilt oder vermerkt, dass ein Neurologe die weitere Betreuung übernehmen sollte.

Ich würde an Deiner Stelle nicht bis zum Beginn der Chemotherapie abwarten, sondern bei der Krankenkasse darauf drängen, dass sie für Euch einen Facharzttermin innerhalb von maximal zwei Wochen organisieren.

Gern wehren sich Fachärzte gegen die Aufnahme neuer Patienten. Dann muss die Krankenkasse handeln. Wenn er erstmal dort als Patient aufgenommen wurde, dann ist es auch leichter, Termine zu bekommen oder auch mal zwischendurch Kontakt aufzunehmen. (Die Erstuntersuchung dauert etwas länger, das ist zum Kennenlernen aber auch sehr gut.)

Sollte der Onkologe die Epilepsie-Medikation mit übernehmen, ist es eine zusätzlche Absicherung, aber ein Neurologe/Epileptologe kann mit einer Umstellung der Medikamente etwas Erleichterung verschaffen.

Versuche, das zu organisieren, was Du kannst, evtl. auch ohne Deinen Mann zu informieren, falls er das alles nicht will. Wenn er sich wirklich weigert, den organisierten Termin wahrzunehmen, kann dieser immer noch verschoben werden, aber erstmal habt Ihr einen. (Ich danke, für Dich ist "Handeln" auch besser als seiner Verweigerung hilflos zuzusehen.)

Diese Information ist auch für den Onkologen wichtig. Er wird vermutlich sogar fragen, wer die Epilepsie betreut, um sich mit diesem Facharzt bei Problemen direkt in Kontakt zu setzen.

Ich wünsche Euch alles Gute!
KaSy

Ich stimme KaSy zu. So solltet ihr das machen. Und auch, wenn auf der von fasulia geteilten Seite kein Epileptologe für Hamburg angezeigt wird: Es gibt hier in der Region viele Neurologen, die auch auf Epilepsie spezialisiert sind. Leider haben die alle selten freie Kapazitäten, daher ist der Weg über die Krankenkasse der richtige. Falls ihr in Hamburg sucht, kann ich euch ein paar nennen, mit denen ich auch telefoniert habe. Falls gewünscht, schick gern eine PN.

LG Lady_Like

So,durch behaarliches Bitten,hat der Onkologe dann in der Neuroambulanz angerufen und es hat geklappt,am 12.2. haben wir einen Termin dort.
Allerdings macht mir sein Zustand etwas Angst,teilweise ist er sehr unsicher auf den Beinen,weil er sehr schlecht sehen kann,heute ist er wieder sehr kraftlos,bin frog,dass er sich hingelegt hat!
Wir sind jetzt mit dem Dexa auf eine viertel runter, haben jetzt eine halbe Phenhydan weg gelassen.Gestern schien es ihm auch recht gut zu gehen.Allerdings fragt er seit geraumer Zeit sehr oft am Tag die gleichen Fragen.
Und immer wieder das gleiche Thema :er MUSS diese Tabletten absetzen.
LG Manu

Hallo Manu,

klasse, dass ihr da behaarlich drum gebeten habt. Das ist schon mal ein Schritt nach vorne. Jeder Schritt zählt. Die private Situation ist sicher schwer, gerade, wenn sein Gedächtnis nachlässt und er immer das gleiche fragt. Aber das kann sich wieder geben. Bleib ruhig, versuch es. Ich weiß, das ist schwer. Aber es ist besser - für euch beide.

Ich drücke weiter die Daumen.
LG Lady_Like