Nach erstem epilepischen Anfall Tumor mittels MRT festgestellt

ich bin heute zum ersten Mal hier, völlig verzweifelt und tieftraurig.
Am 14.8. haben wir unseren Sohn (1976) völlig desorientiert in seiner Anwaltskanzlei vorgefunden. Gesicht blutig, eingekotet, wirre Antworten auf unsere Fragen. Die erste Diagnose im CBJ Berlin Enzephalitis /großer Epileptischer Anfall/ Nieren und Leberversagen, Koma. Er erwachte und erkannte uns. Am zweiten Tag kamen Erinnerung und Sprachverständnis zurück. Im MAT wurde etwas "raumforderndes" gesehen, eigentlich war er bald so wie immer, auch sehr zum Erstaunen der Neurologen- aber trotz aller eingesetzten Medikamente, als einziger Verursacher des Anfalls wird nach Auswertung der zweiten MAT Bilder ein WHO II -III ? , gut erreichbar diagnostiziert.( ohne Biopsie) Ihm wurde angeraten, diesen am 27.08. in einer ca. 3 stündigen Operation entfernen zu lassen, andernfalls drohen ihm zeitnah größere neurologische Ausfälle. Er ist jetzt bis zum Dienstag beurlaubt, verbringt die Zeit bei uns / seinem Bruder, ist gefasst und optimistisch und auch voller Vertrauen in die geplanten Maßnahmen, in die behandelnden Ärzte. Wer hat Erfahrungen mit der Neurochirurgie Im Benjamin Franklin und kann uns unsere Ängste nehmen. ??

Liebe Roberta,
die genannte Klinik kenne ich leider nicht...
Ich kann nur so viel "allgemein" antworten:
Bei mir war es ähnlich - schon vor 10 Jahren! 1. großer epileptischer Anfall... Notarzt - Klinik.
Im MRT den Tumor entdeckt (pilozystisches Astrozytom Grad l ) Und mehr oder weniger "zufällig" auch noch ein Aneurysma (Erweiterung der Schlagader) im Kopf entdeckt...
Bei mir hat es über ein Jahr (!!!) gedauert, bis ich operiert wurde, weil es den Ärzten "zu gefährlich" war.
In 2 Bonner Kliniken wurde ich dann operiert. Ziemlich heftig... Aber seit dem anfallsfrei (muss aber noch Medikamente nehmen). Kein Rezidiv (neuer Tumor).
Naja - muss mit Einschränkungen leben... bin seit 10 Jahren berentet... Vollkommen fit bin ich halt nicht.

Wenn bei deinem Sohn eine sehr rasche OP vorgeschlagen wird, würde ich dies als positiv bewerten!

ALLES Gute für euch

liebe Grüße
Marie

Liebe Marie, ich danke Dir, ich lese mich durch so viele Begriffe, die ich nicht verstehe, ich bin so dankbar, wenn ich höre, dass es noch ein "Leben" danach geben kann, alles ist so ein Ritt durch die Hölle, wir sind so eine intakte Familie, alles lief so gut, seid einem Jahr haben die zwei Brüder eine gemeinsame Kanzlei, sie lieben einander so sehr, WHO II -III klingt schon sehr beängstigend, allerdings haben alle eine gute "Lage" bestätigt- und drei Stunden OP sind eigentlich eine kurze Distanz, ich danke Dir so sehr für Deine Auskunft, es gibt Hoffnung und ich halte Dich auf dem Laufenden-
Liebe Grüße von Roberta

Liebe Roberta,

bei meiner Frau wurde vor zwei Jahren nach einem epileptischen Anfall ein Astrozytom Grad II diagnostiziert.

Nach der Diagnose ist für uns erst einmal eine Welt zusammen zusammengebrochen. Als Angehöriger ist man verzweifelt und fühlt
sich im ersten Moment total machtlos. Doch man erfährt dann recht
schnell das Gehirntumor nicht gleich Gehirntumor ist. Es gibt bezüglich des Verlaufes und der Prognose sehr große Unterschieden. Je nachdem um was es sich für einen Tumor handelt gibt es Patienten die 20 Jahre und viel länger damit leben. Außerdem wird gerade an verschiedenen Therapien im Bereich Immuntherapie (z.B. Impfung) gearbeitet.

Wichtig finde ich schon einmal das die Ärzte nicht von einem Grad IV Tumor ausgehen. Dies kann man auf einem MRT-Bild eigentlich schon sehr gut sehen. Weitere Faktoren sprechen für Deine Sohn, wie z.B. junges Lebensalter, gute Lage des Tumors (ich vermute temporal rechts oder links ? ).

Vielleicht wäre noch eine Zweitmeinung in anderer Klinik (am besten an einer Uniklinik wie z.B. am NCT Heidelberg) sinnvoll. Eventuell auch ein FET-PET - das ist eine Untersuchung, bei der man sehr genau die Lage und die "Aggressivität" der Tumorzellen feststellen kann. Das solltet Ihr aber mit den behandelten Ärzten besprechen.

Ich weiß aus eigener Erfahrungen wie viel Ängste man in der Anfangszeit nach der Diagnose hat - versuche aber Dich nicht verrückt zu machen und Dich von den Ängsten gefangen nehmen zu lassen.

Wünsche Deinem Sohn von Herzen alle Gute. Ihr schafft das !

Liebe Grüße

Tom

Danke Tom, ja, man ist so verdammt verzweifelt,nicht nur der Neurologe im Campus Benjamin Franklin, auch alle anderen Ärzte in dieser Abteilung und auch in der Neurochirurgie bestätigten, dass das für einen Tumor eine ausgesprochen günstige Lage wäre (rechter Temporal- oder Stirnlappen?) Jedenfalls wird rechts an der Schläfe geöffnet.Man versicherte ihm, dass ganz viele Ärzte sich das MRT ansahen, die Kontrollbilder von drei Tagen danach verglichen haben und die günstigste Option wäre eine Operation. Er vertraut den Aussagen und auch den Ärzten und wir wollen ihn jetzt nicht verunsichern. Er war nach dem Anfall (Aussage der Schwester- sie hoffen, ihn wieder wach zu bekommen) dermaßen schnell wieder auf dem Laufenden, hat nur für den Tag davor einige Erinnerungslücken, ist heute aber hier und für uns so wie immer. Ich danke Dir für Deine Auskunft und wünsche Dir und Deiner Frau weiterhin alles Gute
Gruß Roberta

Hallo Roberta,

ja man ist am Anfang sehr verzweifelt. Die Aussage der Ärzte
würde ich aber als sehr positiv sehen, da spricht vieles für einen guten Verlauf.

Wenn sich Dein Sohn in der Klinik so gut aufgehoben fühlt und den
Ärzten dort vertraut, sollte er diesen Weg gehen.

Wünsche Dir und Deinem Sohn alles Gute !

Grüße

Tom

Liebe Roberta,
bei mir war der Tumor rechts temporal,, also im Schläfenbereich. Das war eine "günstige" Lage, weil da kein Sprach- oder Bewegungszentrum liegt...
Es wurde nicht "nur" der Tumor entfernt, sondern auch der rechte Hippocampus = der war als Epilepsieherd (Auslöser der Anfälle) vermutet worden. Im Großen und Ganzen verlief es gut. Die Ärzte schnauften durch...
Es war heftig und KEIN Spaziergang... Aber ich glaube der Zusammenhalt der Familie hilft eurem Sohn. Er braucht nach der OP Zeit und Ruhe... Das ist wichtig.

Mit den besten Wünschen
Marie

Hallo Roberta,

der Schreck ist natürlich riesengroß, zumal die Diagnose aus buchstäblich heiterem Himmel erfolgt ist.
Das Benjamin Franklin gehört zur Charité und die ist in Berlin das erste Haus bei der OP von Hirntumoren. Zur weiteren Beruhigung: der Tumor ist im Fall deines Sohnes gut erreichbar und kann relativ leicht entfernt werden. Er ist laut MRT-Bildern niedrig maligne bis maligne (aber nicht hochmaligne). Die OP ist der erste richtige Schritt. Der Tumor kann in seinen Einzelheiten histologisch bestimmt werden. Bisher ist ja noch nichts gesichert, denn Bilder geben keine zuverlässige Auskunft über den WHO-Grad. Erst wenn das Biopsie-Ergebnis vorliegt, ist es möglich, sich ein ungefähres Bild von der Prognose zu machen.
Der Anfall kann ein einmaliges Geschehen sein (meine Erfahrung, ich (TM im rechten Stirnhirn) hatte auch als erstes Symptom einen Grand Mal und nach der OP vor 9 Jahren keinen mehr). Hirntumor ist eine Schockdiagnose, aber es gibt glimpfliche Verläufe.
Lasst ihn ruhig guten Mutes in die OP gehen, das hilft ihm sicher.

LG, Alma.

ein hallo an alle, die sich gemeldet haben und mir damit soviel Kraft und Zuversicht spenden. Für heute ist meine Batterie wieder geladen, wir müssen jetzt vor allen Dingen stark für unseren Sohn sein, er ist zwar schon 37 Jahre alt aber er bleibt halt immer unser KIND. Er wird Mittwoch an der rechten Schläfe operiert, ein Loch ca 4 cm , dann wird der Tumor entfernt, dann wird die Schädeldecke mit drei Schrauben verschlossen- das bleibt dann für immer so. Er macht schon seinen Witz darüber, hoffentlich ist bei ihm mal keine Schraube locker!!! Drückt uns weiterhin die Daumen, ich weiß, ihr wisst wie es uns allen geht, habt Dank
LG Roberta

Liebe Roberta !

Ich habe selber ein niedriggradiges Oligoastrozytom WHO II rechts frontal operiert im November 2012.
Ich denke ihr müsst mal abwarten was die Biopsie und das Post MRT ergibt und dann weitersehen. Jedenfalls habe ich eurem sohn gute Gedanken geschickt und Daumen hoch.
In der Ruhe liegt die Kraft - Ich wünsche Deinem Sohn jetzt mal alles Gute!


styrianpanther

hallo ihr lieben Mitfühlenden
heute früh wurde der Tumor zu großen Teilen entfernt, er ist wohl schon infiltriert in den Bewegungsbereich. (er war 6x5 cm groß) Man befürchtete Beeinträchtigung bis Lähmung der linken Körperhälfte. Eben waren wir bei ihm, er ist völlig klar, sabbelt wie ein Buch, hat keinerlei neurologische Defekte, kann Arme und Beine bewegen, als er nach der OP geweckt wurde, verlangte er nach Wasser, die Schwester meinte, er müsse noch warten, seine Antwort, das ist aber keine gute Reputation für ihr Haus, wenn da morgen in der Zeitung steht, Patient im CBF verdurstet- ja, wir müssen noch die histologische Untersuchung abwarten, es ist noch alles offen, aber das Lämpchen Hoffnung glimmt
Roberta

Liebe Roberta,

ich habe gestern sehr oft an euch gedacht und deinem Sohn die Daumen gedrückt. Für´s erste hätte es doch gar nicht besser laufen können, der Tumor konnte größtenteils entfernt werden und dein Sohn ist wohl auf! :-)

Natürlich ist das Ergebnis der Histologie für alles Weitere entscheidend, aber egal was dabei rauskommt, eine positive und optimistische Einstellung ist im Kampf gegen diese Krankheit sehr wichtig und dies scheint bei deinem Sohn ja zu genüge vorhanden zu sein. :-)

Er soll sich aber trotzdem Zeit nehmen, es war ja doch eine Opration am Kopf. Also immer schön langsam. :-)

Liebe Grüße und alles Gute für euch
Mörchen

Dank an alle die ihr, obwohl selbst leidend, an andere denkt. Ja, unser Sohn scheint ein ganz Großer zu sein, auch das Kontroll-MRT ist gut, die Chirurgin ist ganz begeistert über seinen Allgemeinzustand und betonte noch einmal den sehr guten Verlauf der OP- nun muß man halt auf die Ergebnisse warten.Er selbst erinnert seinen Bruder( auch Anwalt in einer gemeinsamen Kanzlei) an zu bearbeitende Fälle und erinnert an Fristen-- wir sind nur noch baff. Ja, unsere Familie ist intakt, die beiden Brüder sind trotz 4,5 Jahren Altersunterschied eineiige Zwillinge.So hat unser Ben sofort nach dem Aufwecken der Schwester gesagt, richten Sie meinem Bruder aus, "Senf". Das war /ist wohl seit Jahren ein Code-Wort. Ach, ich sabbel und sabbel, sicher kennt ihr das alle, man ist so übervoll an Emotionen, habt einfach Dank
Roberta

anaplastisches Astrozytom III, es konnte zu 90-95% entfernt werden, eigentlich ahne ich, was das bedeutet. Die Chirurgin stellte aber eine gute Prognose in Aussicht, in 10 Tagen bekommt er die Empfehlung für die weitere Vorgehensweise, er hätte so erstaunlich gut die OP überstanden. Außer das er ein ungeheures Mitteilungsbedürfnis hat (die Seele braucht Entlastung) ist er ganz der , der er war. Wir sind alle ganz zerrissen, er tröstet uns!!! Aber wir versuchen natürlich unsere Sorgen um ihn zu verbergen.Sorry, ich bin eine alte Frau--aber das ist doch alles eine verdammte SCHEIßE

Liebe Roberta!
Deine Geschichte kommt mir sehr bekannt vor. Mein Sohn 33 Jahre alt, vor 4 Monaten Vater geworden, hat nach einer 6 stündigen OP am 16.07. die Diagnose Medulloblastom Grad VI erhalten. Eigentlich hatte er im Vorfeld nur über eine leichte Schwerhörigkeit geklagt. Dann war da dieser MRT- Befund
und schließlich die Operation. ( auch subtotalen Resktion)
Seitdem ist alles anders. Er ist total stark und möchte diese Krankheit unbedingt besiegen. Schon wegen seinem Kind. Seit letzter Woche bekommt er Bestrahlung und danach ist eine sehr lang Chemotherapie vorgesehen. Mir hat es total den Boden unter den Füßen weggerissen. Aber wichtig ist: Immer nur zuhause ins Kissen heulen!!!!!!

Liebe Anemone,ja,wie richtig und wichtig, wir müssen jetztden Optimismus teilen und ganz fest an einen guten Verlauf glauben. Aber man bekommt im Internet ja die Prognosen zu lesen und da graust es einen. Wie hat man denn Deinen Sohn den Verlauf erklärt? Unsere Chirurgin erklärte dass sein Fall durchaus eine Sache wäre, die mit der nun folgenden Therapie gut in den Griff zu bekommen wäre und da die Forschung auf guten Wege wäre-- gerade hätte sie eine Patientin auf der Station, die mit einer ähnlich gelagerten Ausgangslage jetzt, nach 13 Jahren, ein erstes Rezidiv hätte, das nun auch wieder mit Erfolg behandelt würde.Bislang hätte mein Sohn solch erstaunliche Fortschritte nach der OP gemacht, er solle guter Hoffnung sein. Morgen kommt er erst einmal für 10 Tage heim, dann werden die Fäden gezogen und die weiteren Schritte besprochen. Ich halte Dich auf dem Laufenden, Kopf hoch und Deinem Sohn die besten Wünsche

Liebe Roberta!
Ich hoffe, Deinem Sohn geht es gut. Der Verlauf der Krankheit wurde mir in etwa so wie Dir auch beschrieben. Allerdings ist ein Medulloblastom im Erwachsenenalter recht selten und die Prognose unklar. Mein Sohn und ich sagen jetzt immer: Hätten wir doch lieber Lotto gespielt. Das wäre besser gewesen. Ja wir dürfen den Kopf nicht hängenlassen!!!!
Die Bestrahlung verkraftet er bis jetzt sehr gut. Heute war der 8. Tag. Gegen den Brechreiz hat er Medikamente bekommen und die Leukozyten liegen bei 2800. Ab 2000 muß er wieder stationär aufgenommen werden, sagt der Arzt. Probleme gibt es mit der privaten Krankenkasse. Die wollen die Tomotherapie nur stationär bezahlen. Das haben mir die Ärzte aber im Vorfeld schon gesagt. Jetzt entscheidet ein Gutachter. Der hat aber 3 Wochen Zeit. Klasse! Da ist die Bestrahlung dann fast vorbei. Ich habe ihn letzte Woche einfach aus dem Krankenhaus geholt. Für seine Psyche war das das Beste. Wie geht es bei Euch weiter? Ich bin nervlich ziemlich unten. Muß aber stark sein. Melde Dich doch bitte wieder!

Liebe Anemone, unser Sohn ist heute aus dem Krankenhaus entlassen worden, die OP wurde als voller Erfolg gewertet. Er hat eigentlich gar keine Ausfälle ( 5 Tage nach einer 5,5 stündigen OP) Nun folgt in 14 Tagen Fäden ziehen und das Gespräch über die für ihn beste Therapie, der erste Biomarker ? war wohl schon ok, nun wird noch der zweite ausgewertet. Was das alles zu bedeuten hat- ich weiß es nicht. Die derzeitigen Prognosen für einen Astrozytom III sind nicht gerade ermutigend, aber man versicherte ihm, dass es bei ihm durchaus zu guten Resultaten kommen kann. Im Moment ist man wohl in der Behandlung / Forschung auf einem neuen und guten Weg.Dank neuer Gen und Stammzellen Erkenntnissen, auch die OP-Technik ist auf einem guten Weg.Er ist total optimistisch und will morgen schon wieder in die Kanzlei. Sein Kopf ist auch noch geschwollen, das Cortison wird in halbierter Menge noch zwei Tage gegeben, Schmerzmittel wurden heute letztmalig eingenommen..Was können wir tun?? Er will sein altes Leben zurück- darin werden wir ihn unterstützen. Jetzt hilft vorerst nur Vertrauen in die getroffenen Maßnahmen ( auch wenn das Herz zerbricht und die Zweifel und Ängste Dich ständig quälen) Ich halte Dich auf dem laufenden, ich umarme Dich und wünsche Dir weiterhin alle Kraft und Deinem Sohn all das, was ich meinem wünsche

waren heute bei meiner Hausärztin, sie nahm sich 45 Minuten!! Zeit für ihn, sie verschrieb alles was jetzt wohl notwendig ist , wies auf eventuelle Veränderungen hin und versprach zu jeder Zeit für ihn erreichbar zu sein-- und ich hörte nur immer zwischen den Worten dieses Mitgefühl, dieses Bedauern- und lächle, er scheint so gelassen und überzeugt- ja Heilung zur Zeit nicht möglich-- aber 50 will er wohl schon noch werden- - nein- Internetrecherche- kein Bedarf, er glaubt an die positive Kraft der Gedanken, sein Bruder unterstützt ihn, zu meinem erstaunen erfahre ich, dass beide gläubige Christen sind, natürlich habe ich sie nach den christlichen Geboten erzogen- wer tut das nicht- diese 10 Gebote sind ja wohl in jeder Religion gültig, aber viel mehr war da nicht- ja, war verwundert, dass beide sich auf das Sozialrecht spezialisierten- da gibts kein Geld zu verdienen, egal, sie sind zufrieden, bescheiden und unglaublich freundliche Menschen.und nun geht meine heile Welt gerade den Bach herunter, mein Mann ist versteinert, erstarrt, meine Söhne sind hoffnungsvoll-- und ich halte mich für "Wissend" lese, informiere mich, und bin total am Boden, bin verzweifelt und heule -- wann wache ich aus diesem Albtraum auf???

Ihr seid jetzt alle natürlich aufgewühlt und jeder versucht das auf seine Art zu bewältigen. Das legt sich wieder und gibt dann einen Bodensatz, aus dem je nach Anlass immer wieder die Furcht aufsteigen kann. Was diese Krankheit mit uns vorhat, wissen wir erst, wenn sie wieder in Erscheinung tritt, und nur in solchen Phasen.
Ausschließlich positives Denken ist aus meiner Sicht auch eine erstarrte Haltung. Die gute Nachricht: man lernt damit zu leben. Irgendwie geht das dann, auch mit Lebensqualität.


Alma.

Danke Alma, ich glaube, ich bin gerade total auf Talfahrt, dabei sollte ich dankbar sein, meinem Sohn geht es gut, die Schwellungen schwinden, Schmerztablette nur zum Abend, er besucht die Veranstaltungen zu diesen Themen in der Charite, er ist gut vorbereitet auf das, was da noch kommen kann, und wenn wir zusammen sind, dann steck seine Normalität mich unglaublich an, er meint, er wüsste nicht, ob er je in seinem Leben einen grauen regnerischen Septembertag so unglaublich schön gefunden hätte, wenn ihm diese Erfahrung nicht widerfahren wäre. Er weiß dass seine Zeit begrenzt ist- unsere ist es aber auch-- also Kopf hoch und meine besten Wünsche für Dich Alma, schön das es Dich gibt!!!!

Ich denke dass sein Positivismus Selbstschutz ist. Was auch völlig okay ist. Jeder findet seinen eigenen Weg.

Ich fand es für mich selber (als Angehörige) gut, mit einem Psychoonkologen zu sprechen und gewisse Dinge für mich verarbeiten zu können. Das würde ich grundsätzlich allen empfehlen: dem Betroffenen, aber auch den nahen Angehörigen.

Das mit dem Septembertag kann ich 100% nachvollziehen. Seit wir von der Erkrankung wissen, genieße ich auf jeden Fall mehr / bewusster (und speziell all die "banalen Dinge", wie ein regnerischer Septembertag, oder auf dem Sofa zusammen einen Film schauen wenn das Baby schläft, zusammen aufwachen oder einschlafen ...).

LG, hopeflower

ich glaube einfach, es ist die Kraft der Liebe, sein Bruder, wir als Eltern, ganz gute echte Freunde, er ist unendlich dankbar, dass nach dem Grand Mal ( fast alle Organe auf null, Gedanken verwirrt) sein Bewusstsein wieder da war, dass er die OP so gut überstanden hat, er weiß durchaus- das kann sich jederzeit ändern, aber er lebt im heute und jetzt und hat sein Leben noch nie so bewusst genossen, juhu, ich kann alleine unter die Dusche, eine Ringelnatter schwimmt durch den Teich, natürlich hat er Angst- aber es engt ihn nicht ein- er empfindet jeden Tag als Geschenk- mir fehlt diese Einstellung, ich hätte in der Lebenszeit schon gerne den Ablauf der Gesetzmäßigkeit eingehalten -erst ich - dann die Kinder- es liegt nicht in meiner Hand- jetzt bemühe ich mich zu helfen, koche gesund? viel Gemüse, Obst und Fisch- und lebe- lebe , die Frage- warum ich, stellte er nur kurz einmal- ja, warum er nicht- jeden anderen hätte es genau so geschmerzt- eine Familie ins Unglück gestürzt- sei gegrüßt und bleibe stark, LG Roberta