Nach Hause entlassen und nun?

Hallo liebe Leserinnen und Leser dieses Forums, das ich heute morgen auf dieser Internetseite entdeckt habe. Ich erhoffe mir vielleicht eine Antwort zu dem Thema, wenn der Patient nach der OP, aber vor der Therapie, nach Hause entlassen wird. Vorab sei kurz geschildert: Es handelt sich hier um meinen Neffen, einem 30jährigen jungen Mann, der am 16.04.2012 zur Diagnose Glioblastoma multiforme WHO Grad IV operiert wurde. Er wurde zwischenzeitlich nach Hause entlassen und steht kurz vor der Strahlen- u. Chemotherapie. Wir (die Familie) haben große Bedenken, ihn in seiner Wohnung alleine zu lassen, zumal die Theraphie sicherlich mit harten Nebenwirkungen behaftet sein wird. Sowohl der Hausarzt als auch die meinen Neffen betreuenden Krankenschwestern im Krankenhaus raten davon ab, ihn in einer Wohnung alleine zu lassen. Da wir alle berufstätig sind, wäre eine Beaufsichtigung in unseren eigenen vier Wänden auch nicht gewährleistet. Wir hatten beim Sozialdienst im KH nach einem "Betreuten Wohnen" gefragt. Dort wurde uns mitgeteilt, dass das dann nur im Altenheim möglich wäre. Nun, das wollen wir einem 30jährigen Mann nicht zumuten (nichts gegen unsere älteren Mitbürgerinnen u. Mitbürger!!!). Was gäbe es für Möglichkeiten, einen jungen Mann mit dieser Diagnose zumindest während der Therapie unterzubringen? Gibt es andere Einrichtungen als das "Betreute Wohnen"? Wäre es ratsam, einen Eilantrag für Pflegestufe I zu stellen, bei der dann der örtliche Sozialdienst gewisse Aufgaben übernimmt? Das sind viele Fragen, aber ich habe im Moment keine Idee, wie ich meinem Neffen "betreuungsmäßig" helfen könnte. Über eine Anregung würde ich mich - insbesondere im Namen meines Neffen - sehr freuen.
Mit herzlichen Grüßen

Hallo Andi,
mir ist nicht ganz klar, wieso dein Neffe während der Therapien nicht zu Hause sein kann. Wie sind die Begründungen? Hausärzte haben oft wenig Ahnung von Hirntumoren, weil es in der Praxis selten vorkommt.
Die Chemo (Temodal) wird in der Regel ganz gut vertragen. Kein Grund, sein Leben nicht so weiter zu führen, wie man es gewohnt ist.
Strahlentherapie - da gibt es die Möglichkeit, sie auch stationär zu machen, wenn der Patient sie schlecht verträgt.
Heim finde ich übertrieben. Ambulante Pflege vielleicht als Übergang. Und wenn die Strahlentherapie beendet ist, Reha. Damit er wieder auf die Beine kommt. Da ist er dann auch ein paar Wochen in Obhut. Das wird vom Sozialdienst der Klinik beantragt.
Gruß, auch an den Neffen,
Alma.

Vielen Dank für die Antwort, Alma.
Nun, für uns ist das alles so neu, nicht (be) greifbar und plötzlich merkt man doch, wie hilflos man ist, auch wenn wir uns - was die Altenpflege usw. betrifft - mit einigen Dingen schon recht gut auskennen. Vielleicht kommt ja mein Neffe auch besser zurecht, als wir es vermuten. Na ja, auch wenn er alleine wohnt, ist er ja nicht alleine. Es schaut eigentlich immer einer bei ihm vorbei oder ruft an. Du hattest geschrieben, dass die Möglichkeit besteht, die Bestrahlung stationär zu machen, sofern er sie nicht verträgt. Wer würde denn eine stationäre Aufnahme veranlassen? Das Krankenhaus bzw. der behandelnde Arzt dort?

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Andi

Hallo Andi, beantrage die Pflegestufe.
Ich habe es für meinen Mann auch getan. Er hat auch ein Glioblastom seit Juli 2011. Er hat auch die Pflegestufe I . Mein Mann kann mit Sicherheit alleine leben...aber es gibt Zeiten.. da kann er es nicht..!!!!
Die Strahlentherapie und die Softchemo war harmlos bei meinem Mann. Das Schlimmste ist eigentlich die " Hammerchemo".. das sind dann die sechs Monate danach.
Wenn ihr eine einigermaßen gute Famile seid, dann macht ihr das alleine. Dein Neffe braucht keinen Babysitter..... er braucht nur Menschen, die nach ihm schauen, dass er ißt und gaaaaaaaaaaaaanz viel trinkt!!!! Von einer Reha wurde uns abgeraten, mit der Begründung... mein Mann solle erst einmal, die Therapie beenden .

Ganz liebe Grüße und ganz viel Glück für Euch und besonders für Deinen Neffen

Hanna

Hallo Andi,
das kann auch ein niedergelassener Arzt machen. Sprecht doch mal mit den behandelnden Neurochirurgen in der Klinik darüber, wie sie im Fall der Unverträglichkeit der Strahlentherapie verfahren.
Hilflos, klar. Man stürzt unvorbereitet in eine solche Lage und muss dann selbst die Erfahrungen sammeln. Suchen, suchen, suchen. Alle Möglichkeiten abchecken. Damit bin ich am besten klar gekommen.
Alma.

Hallo Andi,

wie ich sehe wurde dein Patient auch nach Hause entlassen und die Therapie beginnt wochen später, obwohl der Tumor ein schnell wachsender ist. Mit welcher Begründung wurde er nach Hause entlassen und wieviel Zeit verging/ vergeht bis zur Therapie?
Wie hatte er die OP überstanden? Nachwirkungen?wie gehts ihm derzeit?

Hallo fraka007,

habe leider erst jetzt den Beitrag lesen können. Vielen Dank für das Interesse. Also mein Neffe hat die OP außerordentlich gut überstanden. Wir hatten mit dem schlimmsten gerechnet. Selbst die Ärzte waren etwas "verwirrt" über seinen "guten" Zustand. Er wurde nach Hause entlassen, da die Therapie ca. 3 Wochen nach OP stattfinden sollte und sein Allgemeinzustand ganz OK war. Ich denke mal, man wollte keinen "doch recht gesund wirkenden" Patienten auf Station lassen. Wahrscheinlich wohl auch aus Kostengründen. Wir sahen das zwar nicht so, da wir nicht sicher waren, wie er zu Hause alleine zurecht kommt. Er befindet sich mittlerweile in der 3. Woche Chemo und Bestrahlung. Bisher geht es ihm den Umständen entsprechend gut. Leichte Übelkeit, leichte Verstopfung. Bislang noch kein Haarausfall. Die Ärzte hatten gesagt, dass sie den Tumor gut und aller Voraussicht nach vollständig entfernen konnten. Das sei noch kurz gesagt: sein Zustand nach der OP ist überhaupt nicht mehr mit dem davor zu vergleichen. Er war auf der Straße zusammengebrochen, konnte kaum ein Wort sagen, fast kein Erinnerungsvermögen mehr, der gesamte Körper hat so gezittert, dass er nicht in der Lage war, zu essen oder zu trinken. Wir mussten ihm Filterzigaretten geben, da er sich seine nicht mehr selbst drehen konnte; er hat eingenässt und merkte das nicht einmal. Letztendlich konnten wir mit ihm machen was wir wollen. Er hätte alles zugelassen. Wenn man ihn heute sieht, scheint er (außer der riesigen Narbe) ein ganz " normaler" flotter junger Mann zu sein. Oh Gott, wir hoffen so sehr, dass er soweit wieder hergestellt werden kann, dass er noch viele gute Jahre hat.

Viele Grüße
Andi

Hallo Andi, wie geht es ihm jetzt?

Hallo fraka007,
danke für die Nachfrage. Mein Neffe hat den ersten Turnus Chemo/Bestrahlung hinter sich. Letzte Woche wurde ein MRT gemacht und die Ärzte waren sichtlich überrascht, wie gut es ausschaut. Keinerlei Veränderungen bzw. Auffälligkeiten. Mein Neffe bekommt jetzt seit einer Woche die weitere Chemo. Er hat das alles bislang ganz "gut" überstanden. Er musste noch nicht einmal die Tabletten gegen Übelkeit nehmen. Diese Woche gibt es ein weiteres Gespräch mit den Ärzten, an dem ich wahrscheinlich auch teilnehmen werde. Mal sehen, was die Ärzte dann so meinen.

Hallo zusammen,

da ich so etwas wie einen Vorstellungsthread nicht gefunden habe, poste ich meinen ersten Beitrag hier. Meine Frau hat auch ein Glioblastoma multiforme WHO Grad IV, wurde am 13.12. operiert und ab dem 16.1. soll die Therapie beginnen.
Außer leichten Orientierungsschwierigkeiten und leichten Kopfschmerzen hatte sie vor der OP keine Probleme, der Tumor war so gut erreichbar, dass alles entfernt werden konnte und aktuell ist sie beschwerdefrei.
Mir geht es nicht so gut, denn als Partner möchte man natürlich helfen und weiß nicht wie. Die Neurochirurgie hat gute Arbeit geleistet, aber über die Anschlußtherapie wurde kein Wort verloren. Bei der Krankenkasse ist niemand erreichbar und ich habe das Gefühl, dass man mit lebenswichtigen Entscheidungen allein gelassen wird. Welche Klinik, welche Strahlentherapie, mit oder ohne Chemo, Alternative Medizin ja oder nein, usw. usw.
Meine Frau ist der "Verdrängungstyp", ich löse Probleme am liebsten, bevor sie entstehen :-) und möchte wissen, welche Optionen man hat. Da unsere Tochter chronisch krank ist, ist mir die Welt der Ärzte und Krankenhäuser nicht fremd. Aber bei meiner Tochter bin ich der Ansprechpartner und werde in Entscheidungsprozesse eingebunden. Hier bin ich nur stiller Beisitzer und habe nichts zu melden.
Für Hinweise, wie man sich am Anfang als Ehepartner am besten verhält, wäre ich dankbar.

Hallo Teetrinker,
ich bin Ehefrau eines an Glioblastom erkrankten Mannes. Auch mein Mann und ich sind sehr verschieden. Ich lernte und lerne: ich bin die Begleitperson. Entscheiden muss mein Mann. Es ist sein Leben. Ich kann Angebote machen und ihn in seinen Entscheidungen begleiten. Ich habe entschieden in Momenten, in denen er nicht mehr entscheiden konnte. Es ist durch meine Entscheidungen nicht wirklich besser geworden und ich habe meinen Mann bezüglich dessen immer wieder um Verzeihung gebeten. Letztlich kannst Du nur so sein, wie Du bist. Es gibt nicht richtig oder falsch und jede Beziehung ist so einzigartig wie ihre Individuen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Zuversicht, Aivlis

Hallo zusammen,

meine Mutter wurde am 18. Dezember an Globlastoma multiforme operiert.

Bis jetzt habe ich im Sekretariat der Hirntumorhilfe angerufen und um zusammengestellte Informationen gebeten.

Ferner lese ich eine sehr interessantes Buch vom David Servan-Schreiber:
Das Antikrebs-Buch: Was uns schützt: Vorbeugen und Nachsorgen mit natürlichen Mitteln

Er hat es geschafft, 20 Jahre nach einem Hirntumor zu überleben.

Ich hoffe meine Ma schafft noch ein paar Jahre mindestens.

Wenn Ihr andere Empfehlungen habt, würde ich gern diese erfahren.

Beste Grüße, Nadjushenka

Hallo Teetrinker,

wenn so viel Unklarheit über die weitere Behandlung besteht (kein Nachbesprechungstermin beim Neurochirurgen ?) ist es sicher sinnvoll zunächst den behandelnden Neurologen aufzusuchen und ggf. mit ihm zu überlegen, ob eine Vorstellung beim einen Neuroonkologen erfolgen sollte.

Grüße