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Thema: Nach Meningeom OP: Depression, Ängste, Überforderungserleben

Nach Meningeom OP: Depression, Ängste, Überforderungserleben
Hirni 64
22.09.2019 15:20:52
Hallo ,
gibt es hier auch Meningeom Operierte,
die, wie ich unter Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen, Antriebsstörungen und Wortfindungsstörungen und diff. Ängsten leiden?
GdB 20 % wurden anerkannt, das ist ein Witz....

Ich würde gerne wieder arbeiten, klappt aber nicht.

Meine OP ( Meningeom WHO 1) sei lt. NC (12/18) gut verlaufen, alles raus.

Mir geht es nur seitdem besch....eiden.
Es war die dominante Seite , frontotemporospenoidal....
Riesen Tumor, 9 mal 7 mal 2 cm, enplaque wachsend mit Knocheninfiltration.
Wie geht es euch?
P.S. Ich hatte seit ca. 6 Monaten vor der OP diese Beschwerden, sonst noch nie in meinem Leben, hängt das mit dem Tumor zusammen? Habe außerdem seitdem ein Hirnwasserkissen, was dem Heilungsverlauf auch nicht wirklich zuträglich ist...
Hirni 64
Lissie38
22.09.2019 17:10:28
Das kann viele andere Ursachen haben, nicht von der OP herkommen..
Lissie38
KaSy
22.09.2019 17:20:33
Liebe Hirni64,
Dein Tumor war nicht nur sehr groß, er lag in dem Bereich, der für die kognitiven Leistungen, aber auch für die "Persönlichkeit" zuständig ist.
Es sind bereits 9 Monate seit der OP vergangen und ich gehe nicht davon aus, dass Du diese gravierenden Probleme bereits vor der OP hattest.

So wie Du Dein Meningeom beschrieben hast, sollte es nicht den WHO-Grad I gehabt haben. Es hätte wegen des "enplaque" eine Bestrahlung folgen müssen, da bei dieser flächenartigen Ausbreitung keine vollständige Resektion erfolgen konnte. Aber das ist nicht der Grund für Deine "Noch-nicht-Arbeitsfähigkeit".
Ob sich Rezidive bilden, werden die MRT-Kontrollen zeigen, was ich Dir keinesfalls wünsche.

Bei Meningeomen "nach vollständiger Entfernung" gehen die für den GdB zuständigen Ämter laut Gesetz davon aus, welche Schäden zurück geblieben sind.
Du hast "keine Schäden", was natürlich nicht stimmt.

Bis zu Deiner Arbeitsfähigkeit kann es tatsächlich noch länger dauern, es ist auch möglich, dass es gar nicht mehr möglich sein wird.

Warst Du nach der OP zur AHB in einer Rehaklinik? Wenn nicht, beantrage eine medizinische Reha, möglichst in einer Rehaklinik mit psychosomatischer Ausrichtung. Hier kannst Du unter Anleitung vielfältig an Dir arbeiten. Der Abschlussbericht wird Deine Beeinträchtigungen bestätigen, was für Dich, aber auch für den GdB gut ist.

Hast Du Dich um eine Psychotherapie bemüht? Es geht dabei nicht um Medikamente, sondern darum, mit den psychischen Folgen einer OP am Gehirn (!) klarzukommen sowie um die Frage, wie Du Deine Lebensweise der neuen Situation "anpassen" kannst. Denn das ist der eine Teil Deiner Probleme, wo langfristig Hilfe möglich ist. Der Psychotherapeut wird Dir nach wenigen Gesprächen auch die psychische Belastung bescheinigen und das ist die Voraussetzung, um einen höheren GdB zu erhalten.

Zusätzlich schreibe gründlich und ausführlich mit Deinen Worten auf, wie sich Dein Leben im Vergleich zu vor der OP verändert hat.


Die andere Ursache Deiner Veränderungen ist organisch. Das ist sehr schwer rückgängig zu machen. Da helfen auch keine "Pillen".

Ich selbst habe viele Sorten Antidepressiva versucht, nichts half, ich lebe nun ohne derartige Mittel.
Das kann bei Dir anders sein.
Mir konnten auch Psychiater während eines langen Klinikaufenthaltes nicht helfen.
Ich habe auch das versucht.
Ich musste lernen, die Tatsache zu akzeptieren, dass ich nicht wieder arbeiten kann und dass ich deutlich weniger belastbar bin.
Es war unheimlich schwer, das zu realisieren und dann zu akzeptieren.

Wenn die " 64" Dein Geburtsjahr ist, dann war ich etwa im gleichen Alter, als ich nach und nach erkennen musste, dass ich nicht in meinen geliebten Beruf zurück kann. Das ist zu früh!
Allerdings hatte ich seit 1995 bereits 4 WHO-III-Meningeom- OPs, 2 Bestrahlungen und drei erfolgreiche Wiedereingliederungen hinter mir, bevor ich 2011 aussteigen musste und es mir nun leider nicht wieder gelang.

Es können bei Dir noch Verbesserungen eintreten, auch wenn die Wahrscheinlichkeit dafür von Monat zu Monat geringer wird.

Vielleicht nimmt es Dir ein wenig den Druck, wenn Du Dir sagst, dass Du Dir noch 6 oder 9 Monate Zeit gibst, das könnte Dich innerlich "befreien".

Vielleicht findest Du in dieser Zeit Möglichkeiten, ganz wenig und ohne Verpflichtung beratend tätig zu werden und damit Deinem Beruf nahe zu bleiben.

Oder mach etwas ganz anderes, um Dir Erfolgserlebnisse zu schaffen, um zu merken, Du wirst gebraucht.
(Auch dafür gibt es in einer Rehaklinik verschiedene Angebote.)

Ich wünsche Dir alles Gute!!
KaSy
KaSy
Hirni 64
22.09.2019 17:29:46
@KaSy vielen Dank,
Kannst du mir eine gute psychosomatische Klinik empfehlen?
Ich habe Kopfschmerzen, Schlafstörungen und eine verminderte Stresstoleranz, ich kenne mich so nicht und habe Probleme, meine Einschränkungen zu akzeptieren...
Hirni 64
Marsupilami
22.09.2019 18:05:15
hallo Hirni,

das sind keine psychsomatischen Erscheinungen, sondern neurologische!

Natürlich lässt sich Psyche nicht von Soma trennen-oder andersherum, aber leider ist unser Sprchgebrauch so irreführend.

Anscheinnend tun sich Neurologen mit dieser Erkenntnis schwer, was aber nichts daran ändert, dass du den Mist an der Backe hast und dein Gehirn ganz konkrete Gründe hat, warum es so reagiert, wie es das tut.
Dass Medizinern, diese Symptome in die Psychsomatik abschieben ist ein echtes Armutszeugnis.

Das vorweggeschickt, halte ich viel von eine psychologische Begleitung , schließlich ist dein bisheriges Leben völlig auf den Kopf gestellt und es braucht sehr lange, sich selber mit den neuen Eigenheiten neu kennenzulernen und einschätzen zu lernen

Ich habe einen Neuropsychologen gefunden, der hat mehr Ahnung von den Hirnprozessen als die Pschologen ohne "neuro-Zusatz" und sucht nach den Gründen der Konzentrationsschwierigkeiten nicht "in der Kindheit".


Es gibt Reha-Kliniken, die sich auf neurologische Erkrankungen wie halt auch die Nach- und Nebenwirkungen von Hirntumoren spezialisieren. Und dabei pschologische Betreuung anbieten...


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
KaSy
22.09.2019 18:54:17
Ich möchte etwas ergänzen.

Dass die organisch bedingten psychischen, kognitiven usw. Folgen eigentlich "neurologische" sind, das wissen WIR.

Wenn man nach einer Meningeom-OP eine AHB antreten möchte, wird man vom Sozialdienst in eine Rehaklinik mit neurologischer Ausrichtung geschickt. Zumindest habe ich das mehrfach so erlebt, dass ich keine psychosomatische Klinik wählen durfte.

Ich habe dreimal (nach den 1., 2., 5. OP) in zwei verschiedenen neurologischen Kliniken die AHB erlebt.

Ja, dort gibt es psychologische Betreuung, aber ich durfte nur einmal pro Woche dorthin. In der letzten AHB drängte ich auf zweimal pro Woche.

Nach meiner 3. OP gab es keine AHB und ich fuhr erst fast zwei Jahre später (als Reha) in eine Klinik, die mir meine Krankenkasse empfahl. Diese hatte eine psychosomatische (und orthopädische) Ausrichtung. Hier gab es deutlich mehr Angebote und Möglichkeiten für diese Art der Folgen einer Hirntumor-OP.

Nach meiner 4. OP und anschließender 2. Bestrahlung lehnte meine Krankenkasse die vom Neurochirurgen und der Strahlentherapeutin beantragte AHB zweimal ab, da ich keine neurologischen Ausfälle hatte und viel zu fit für eine AHB wäre.
(Der Barthel- Index wurde zugrunde gelegt, diese Fragen entsprachen der Einschätzung einer deutlichen Pflegebedürftigkeit. In der Klinik dann sah ich niemanden, bei dem dieser Index mit weniger als 100 bewertet worden wäre.)
Ich kämpfte mich durch und durfte dann - wieder als Reha - in dieselbe Klinik. Mein Aufenthalt wurde wie beim ersten mal vom Arzt sofort von drei auf fünf Wochen verlängert.

Diese Kliniken sind für Menschen gedacht, die organisch bedingte psychische Probleme haben.

Es sind keine psychiatrischen Klinken.

Da es für Hirntumorpatienten keine speziellen Rehakliniken gibt, wird man (als AHB) entweder eine neurologische oder onkologische Klinik geschickt.

Wenn aber die "neurologischen" Einschränkungen keine Seh-, Hör-, Geschmacks-, Riech-, Bewegungsstörungen, sondern die so schwer einzuschätzenden und dennoch sehr belastenden psychosomatischen Störungen sind, dann ist eine Psychosomatische Klink geeigneter.


Für Hirni64:
Schau im Internet nach unter "Rehakliniken".
Dort kannst Du diese Ausrichtung anwählen, aber auch weitere Kriterien eingeben.
Die Klinik sollte möglichst einen Vertrag mit Deiner Krankenkasse haben.


Zur Psychotherapie:
Es ist heutzutage verdammt schwer, überhaupt einen Psychotherapeuten zu finden. Ich hatte einen "normalen", der Verhaltenstherapie durchführte.
Sobald ein Psychotherapeut "in der Kindheit sucht", sollte man um eine andere Art der Therapie bitten oder ihn sofort verlassen. Dazu gibt es drei Kennenlern-Termine.

KaSy
KaSy
Hirni 64
22.09.2019 18:54:18
@marsupilami
ja, so fühlt es sich auch an :
Hirnorganisch bedingt....
Ich habe noch nie vorher solche Ängste etc. gehabt.
Macht mir aber auch wieder Angst, ich hätte gerne mein altes Funktionsniveau zurück...
Hirni 64
Marsupilami
22.09.2019 19:59:07
hallo Hirni,

du schreibst:"P.S. Ich hatte seit ca. 6 Monaten vor der OP diese Beschwerden, sonst noch nie in meinem Leben, hängt das mit dem Tumor zusammen? "

woran soll es denn sonst liegen!

es schwimmt wie eine Ente,es sieht aus wie eine Ente, es quakt wie eine Ente: es ist eine Ente!

PS: ich hoffe, du hast jemanden,der dich ohne kluge Ratschläge in den Arm nimmt und ganz doll festhält

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
Toffifee
22.09.2019 20:42:01
Hallo Hirni,
sei willkommen. Da gibt es jede Menge Meningeome. Im Dezember werde ich wohl auch eine Pal(l?)acos Plastik erhalten. Bin dabei mich darüber einzulesen. Meine Probleme sind Gedächtnisverluste: was zum Beispiel 1,5 bis etwa drei Jahre zurück geht, manchmal ein übermäßiges Schlafbedürfnis und manchmal die fehlende Zielstrebigkeit, also irgendwas zügig abzuarbeiten. Ich hatte Reha und seither Ergotherapie, sprich verschiedenste Gedächtnisübungen die mir sehr gut tun.
Gute Besserung und liebe Grüße Willi
Toffifee
lunetta
22.09.2019 22:23:06
Hallo und willkommen!

Ich bin zwar noch nicht operiert - mein OP Termin ist der 14.10., aber ich kenne deine Symptome nur zu gut:(

Ich habe auch viele Symptome, die lange NUR der Psyche zugeordnet wurden, aber wie schne gesagt wurde: es ist eine Ente:)

Du bist nicht allein!!!!!!!!!!!!!!!!

LG
lunetta
der Meister
23.09.2019 07:22:40
Hallo Hirni,
Du bist nicht alleine ...
bei mir wurde der Meningeom (recht Groß) 2.2018 per OP komplett entfernt.
bis heute habe ich:
starke Sprachschwierigkeiten, Wortfindung ist oft schlecht
Mangel an Konzentration
nicht belastbar/Kraftlos
Schlafstörung
Kopfschmerzen
Psyche ist daneben
Tinitus quält mich
Drehschwindel
Lähmung/Taubheit linke Körperhälfte (vor allem Hand & Gesicht).
Die Reha gleich nach dem Krankenhaus, hat mir sehr geholfen.
Seit 4.2019 nicht mehr arbeitsfähig.


Gruß Klaus
der Meister
Hirni 64
23.09.2019 17:45:17
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure zahlreichen Antworten,
es ist schon bemerkenswert, was so ein "Böppel" mit uns machen kann, und nur wir als Betroffene wissen wirklich, wie sich so etwas anfühlt.

Ich mache momentan eine Traumapsychotherapie, die gut tut, nehme ein unterstützendes Antidepressivum, niedrig dosiert und habe die Hoffnung auf Besserung noch nicht aufgegeben.

Auch mein Liquorkissen ist zwar morgen noch zu ertasten, verschwindet aber Gott sei dank im Verlauf des Vormittags meist komplett.

Manchmal dauert es einfach länger, man muss lernen Geduld mit sich zu haben....
Hirni 64
lunetta
23.09.2019 18:35:17
Darf ich dich fragen welches Antidepressivum du nimmst - ich leide ja auch so unter Ängsten und Depris, nehme auch eines niedrig dosiert, mir hilft es aber gar nicht:(
Danke dir!
lunetta
der Meister
23.09.2019 18:46:23
Auch wenn ich nicht direkt gefragt bin,
Antidepressiva nehme ich keine. Mir sind die Nebenwirkungen der Levetiracetam 2 x 1250mg täglich gegen Epilepsie schon schlimm genug.


Gruß Klaus
der Meister
lunetta
23.09.2019 18:51:31
Meister, das glaube ich dir auf`s Wort!!!

Ich hoffe, dass ich auch nach der Op keine Epi Anfälle entwickele, denn vor diesen Medis habe ich echt auch Angst...

Dir auch alles Gute!
lunetta
Efeu
23.09.2019 19:21:33
Liebe Hirni,

was du, und auch ihr andren, schildert, kenne ich auch, viel zu gut.
Geduld, jaaa, und das, was sich nicht mehr ändert, annehmen und das beste daraus machen. Hört sich etwas flapsig an, ich versuche es zu leben, jeden Tag neu, oft ist es ein ertasten, was geht grad, wie könnte es mir gelingen, und wenn nicht so herum dann anders herum.

Den Spruch im Hinterkopf "wer es nicht im Kopf hat, hat es in den Beinen", so vergesslich wie ich bin....manchmal zerfallen mir die Gedanken in dem Moment, wenn sie an die Oberfläche kommen; oft.

Unterm Strich: Ich lebe noch, aber ich bin in vielen (oder allen?) Bereichen ein anderer Mensch geworden. Vielen kann ich gar nicht mehr, das tut mir immer noch weh, ich kann auch nicht mehr arbeiten.

Das Beste aus dem machen, was ist. JA. Denn trotz allem, es ist geschenkte Lebenszeit.

Und, eine Therapie hab ich sofort begonnen, so eine Krankheit wollt ich nicht alleine stemmen. Bin selber Psychotherapeutin.

@lunetta: Ich will dir Mut machen, Epi muss nicht sein - ich hatte eine riesige OP mit jeder Menge Komplikationen, auch bei der Bestrahlung, und ich hab keine Epi. Nur zum sagen, es geht auch ohne ;-)))

Efeu
Efeu
lunetta
24.09.2019 08:26:17
Liebe Efeu!

Danke für deine Worte, das tröstet sehr!

Es tut mir leid, dass du auch so viele Einußen hast - du klingst aber sehr lebenbejahend, und das ist gut so.

Ich glaube bei mir ist es dzt. sehr viel die Angst, weil man ja nicht weiß was auf einen zukommt, bzw. kann man es nur erahnen.

Bin wirklich froh, wenn ich es hinter mir habe!

GLG
lunetta
Hirni 64
29.11.2019 17:15:27Neu
Mittlerweile nach Widerspruch habe ich einen GdB von 50 erhalten, habe eine stat. psychosomatische Therapie gemacht und es geht ganz, ganz langsam etwas besser,
auch, da das schreckliche Liquorkissen ganz langsam verschwindet
und das letze MRT von dieser Woche kein Rezidiv zeigte!!

Ich werde ab Januar 2020 wieder arbeiten können, muss langsam starten, freue mich aber richtig drauf!
Hirni 64
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