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Steffi147

Hallo. Unser Sohn ist 11 Monate alt und wurde vor 1,5 Wochen operiert. Ein gutartiger Hirntumor im rechten frontal Lappen. Die op ist soweit gut verlaufen und der Tumor plus das epileptogene Gewebe könnte vollständig entfernt werden. Nach der op konnte er alles bewegen. 1 Tag später stellten wir die Lähmung auf der linken Seite fest. Laut MRT gab es eine Art Durchblutungsstörung die aber sehr klein sei. Nächste Woche fahren wir in eine Anschluss Reha. Er stand kurz vor dem laufen. Krabbeln und hochziehen konnte er perfekt. Die Ärzte sagen er muss jetzt viel Physio machen und das würde sich wieder geben. Hat jemand von Euch Erfahrung damit? Wir und natürlich auch mein Baby sind am Boden zerstört. Er ist auch sehr empfindlich an arm und bein und will auch nicht angefasst werden. Ich freue mich über Austausch mit Euch

Satrian35

Unsere Tochter hat seit Juni 2017 DiagnoseGangliogliom ( Inoperabel) im Rückenmarkt. Was ihr mit ihrem Sohn durchmahcne kann ich mir persönlich vorstellen, und ich denke, dass mit der Bewegung wird bei deinem Sohn schon kommen. er braucht Zeit.
Gruss

Steffi147

Im Rückenmark ? Ja die 1,5 Wochen waren der Alptraum. Ich hoffe es kommt alles wieder. Ich hoffe die Reha wird ihm helfen. Bekommt Deine Tochter Chemo ?

mtimm73

Hallo,
unser Sohn hatte seinen Tumor an einer anderen Stelle und er war damals schon 4 Jahre alt. Aber auch er war halbseitig gelähmt nach der OP. Seine rechte Hand existierte für ihn gar nicht mehr. Wenn er sie nicht gesehen hat, dann konnte er sie auch nicht bewegen etc. Kaum vorstellbar!
Er konnte auch nicht mehr sprechen. Das Sprechen kam nach ca. 3 Wochen wieder. langsam erst, dann aber doch recht schnell. Logopädie hatte er nur 6 Termine.
Laufen ohne Hilfsmittel klappte nach ca. 3 Monaten wieder. Anfangs noch unsicher und kurze Strecken, aber heute 5 Jahre später, sieht man es ihm kaum noch an. Wer nicht von seiner Erkrankung weiß, würde nie vermuten, dass er einmal halbseitig gelähmt war.
Ich drücke Euch die Daumen, dass Euer Sohn sich ganz schnell erholt und alles wieder kommt. Er ist ja noch jünger. Und je jünger, desto besser lernen die Kleinen Sachen wieder.
Toi,toi,toi

Steffi147

Das macht uns Mut. Brabbeln tut er wieder ganz normal und wenn man ihn kitzelt bewegt er auch sein Bein . Den Arm hebt er aber eher aus der Schultee raus. Auch seine Hand existiert gerade nicht für ihn . Ich hoffe einfach das die Reha nächste Woche ganz viel bringt. Es zerreißt mir so das Herz zu sehen das er will und es nicht geht. Er versteht es eben nicht und mit 11 Monaten kann man es ihm ja auch nicht erklären :( naja ich tu es trotzdem, lach

Satrian35

Hallo
Nein , meine Tochter bekommt noch keine Chemo. Sie hat bis jetzt keine richtige Beschwerden ( nur Juckreiz im Bauchbereich), Wir haben am 7.03 auf UNI Tübingen gesprech und für Mai ist wieder MRT geplant. Bis jetzt ist seit Juni 2017 allese ok, was sich schnell ändern kann, iwir hoffen dass es so bleibt .Chemo erst bei wachstum, sie bekommt im momemtn Weihrauch

Nisenase

Hallo, meine Tochter hatte am 20.02. Gangliogliom Grad I OP. Festgestellt wurde es am 13.2.20. 1 Tag nach OP rechtsseitige Ataxie, Sprache weg. Kopfschmerzen werden nicht besser und nun ist seit 09.05. auch wieder Übelkeit und erbrechen im Spiel. Mrt ohne kontrastmittel vom 10.05. ergab erstmal nichts auffälliges laut Arzt, nächstes mrt mit kontrastmittel am 28.05. Jetzt stellt sich die Frage, Warum werden die Beschwerden wieder, wie vor der OP und, kann man evtl mit Medis, ausser novalgin, helfen? Die Ärzte in der Klinik sind unserer Meinung nach nicht sehr gesprächig. Wir wissen bis heute noch nicht, ob der Tumor komplett entfernt werden konnte... Sollte man evtl klinik wechseln? Wenn ja, welche? Die Sprache ist noch angestrengt aber wieder gut zu verstehen. Die Ataxie jedoch hartnäckig und das laufen nur unter Aufsicht sehr wackelig mal 10 Meter ohne Rollator möglich.

Rich

Hallo Nisenase,
wie sieht das MRT vom 28.5.20 mit Kontrastmittel aus?
Bei meinem Sohn wurde ein rezidiv bei drei MRTs als Narbengewebe bezeichnet. Wir sind dann glücklicherweise nochmal bei einem Neuroonkologen vorstellig geworden. Dort wurde uns gesagt es ist ein Rezidiv und jetzt hat er schon die Bestrahlung hinter sich und bekommt Chemo.
Trotz allem werden wir noch eine Zweitmeinung einholen.
Mein Sohn hat seit der OP von vor 2 Jahren eine Hemiparese.

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