Nach Operation eines Hypophysentumors schwere Komplikationen

Nach einer reinen Zufallsdiagnose im Okt.2015 wurde meine Vater( 77) mit den körperlichen Anzeichen einer Akromegalie zur weiteren Diagnose/ Untersuchung ins Krankenhaus überwiesen. Es folgten alle erforderlichen Untersuchungen und die Bestätigung der Diagnose Akromegalie, ausgelöst durch einen schon recht großen Hypophysentumor. Dieser hatte wohl schon über Jahre zu den bekannten, doch von seinen Ärzten über Jahre nicht erkannten, vielseitigen körperlichen und physischen Problemen geführt, die eine übermässige Ausschüttung von Wachstumshormonen bei älteren Erwachsenen verursachen. Hoher Blutdruck, Diabetes Typ 2, massive Schlafstörungen, Schlafapnoe, Herzrasen, Vergrößerung der Hände, Zunge und Kopfform und Gelenkschmerzen usw. waren demnach durch den Tumor verursacht. Mit der anstehenden OP sollte sich der Allgemeinzustand wesendlich verbessern, die OP wurde als relativ einfach durchführbar und problemlos beschrieben, zwar mit Komplikationen, die bei so einer OP eintreten könnten, wobei die Rate dieser schwerwiegenden Komplikationen bei nur ca 1% der Fälle ( 1% von wieviel Patienten?) auftreten können.
Mein Vater entschied sich für diese Operation, die dann Anfang Dez.2015 durchgeführt wurden. Zu der Zeit befand sich mein Vater (nachweisbar) trotz aller Umstände, in einem für sein Alter realtiv guten Allgemeinzustand und die motorischem und kognitiven Funktionen waren für sein Alter sehr gut.
Doch heute, nach 6 Wochen Krankenhausaufendhalt, davon seit 5 Wochen durchweg auf der Intensivstation, ist mein Vater z.Z. ein Pflegefall.
Ein Defekt im OP-Bereich, der erst nach 3 Wochen geschlossen wurde, verursachte ständigen Hirnwasserverlust durch die Nase,folgend von einer Hirnhautentzündung ( u.a.Colibakterien im Liquor) masiver Hirndruck, daher Ableitung über das Rückenmark, dadurch ein Abzess im Bereich der Punktionsstelle, schwere Blutdruckschwankungen, setzen von einem Herzschrittmacher, 48 Stunden künstliches Koma, Fieber, Gedächnisverlust, schwere Sprachstörungen, motorisch nicht mehr agil, geistig total verändert ( Art Demenz / Delirium). In diesem Zustand wurde mein Vater gestern von der Intensivstation auf die normale Station der Neurologie verlegt. Hier liegt er nun und wartet auf seine genehmigte Reha, die am Montag beginnen soll. Für den Einstieg hat er sich schon mal ein paar Prellungen geholt. Er ist gestern aus dem Bett gefallen, da kein Gitter ( wie auf der Intensivstation) am Bett vorhanden war. Der Bettnachbar war so lieb und informierte eine Krankenschwester... und auch uns Angehörige. Ansonsten hätten wir nichts erfahren. Ich weiß noch nicht wie es mit meinem Vater weiter gehen wird, mein Gefühl ist nicht das Beste.

Ich würde gerne Kontakt aufnehmen mit Menschen die ähnliches unter dem Aspekt dieser Erkrankung erfahren haben. Vielen Dank!

Das ist ein furchtbarer Verlauf, den man niemandem wünschen würde. Leider ist ein Akromegalie-Patient oft auch an vielen Organen krank. Ausserdem ist ihr Vater eben auch nicht mehr ganz jung. So ist ein technisch einfacher Eingriff eben doch gefährlich. Andererseits gab es keine Alternative zu einem solchen Eingriff.
Von einer Zufallsdiagnose zu sprechen, ist bei Symptomen, die daher kommen, nicht zutreffend.
Die genannten Komplikationen sind alle möglich und nicht ungewöhnlich, zum Glück selten.
Bettgitter ohne Aufsicht sind ein echtes rechtliches Problem, vor dem die Pflege immer bei unruhigen Patienten steht. Man darf Patienten nicht fesseln, kann aber nicht immer neben ihnen stehen. Da kommt bei der Personalknappheit noch sehr viel auf Patienten und uns alle zu.
Bleiben Sie im Dialog mit den Ärzten. Auch wenn es schwer fällt, freuen Sie sich über jeden Fortschritt.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für Ihre Nachricht.
Ich kann Ihnen im Moment nicht auf Ihren Beitrag antworten.
Meinem Vater geht es auch weiterhin nicht gut. Er liegt auch nicht, wie von mir beschrieben, auf der Neurologie, sondern auf der Neurochirugie.Und er konnte heute nicht in die Reha verlegt werden. Er hat wieder Infektionen, die erst mal abgeklärt werden müssen.
Was ich Sie gerne fragen möchte: gibt es die Möglichkeit, dass mein Vater in einem anderen Krankenhaus behandelt werden kann? Diese ganzen Komplikationen geben meiner Familie und mir sehr zur denken. Vielleicht können Sie uns hier helfen.

Das kann nur gehen, wenn Sie mit den behandelnden Ärzten (Termin beim Chef) sprechen und denen sachlich und gut vorbereitet erklären, warum Sie an eine Verlegung denken. Sie müssten formulieren, was Sie woanders Besseres erwarten.
Vielleicht kann Ihnen der Kollege vor Ort ja dann auch erklären, warum es zu diesen Komplikationen kam und man findet gemeinsam einen Weg, den Vater in der Klinik zu belassen.

Ob Sie eine andere, nahe Klinik finden, die besser ist und die Ihren Vater nimmt, ist ja auch nicht gesagt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

LEIDER sind Zufallsdiagnosen nicht die Ausnahme. Der Hypophysentumor bei meinem Mann wurde auch NICHT festgestellt. Er war zu diesem Zeitpunkt 68 Jahre, Macrumar-Patient und 2mal pro Woche beim Hausarzt. Obwohl die Cortisonwerte total extrem waren,er 2 Rücken-OPs (Osteoperose) in 4 Monaten hatte,. Ich habe ihn gegen großen Wiederstand ins KH bringen lassen und eine mitdenkende Notärztin hat ein Röntgenbild (!) vom Kopf gemacht.
Dort bekam mein Mann noch vor den OPs (2) Hirnblutungen. Die OPs hat er gut überstanden. Allerdings hat er jetzt Trachialkanüle, PEG (seit letzter Woche PEJ) die fast 2 Jahre falsch lag und zu Asperation-Pneunomien führte.
Trotzdem bin ich Stolz auf meinen Mann der allen Widrigkeiten zu Trotz nicht aufgibt und weiter kämpft. Er bekommt zu Hause Logo-, Ergo- und Physiotherapie.
Nach den Hirn-OPs war er ca. 3 Monate zur ReHa in Bad Neustadt, die absolut nichts brachte.Im Gegenteil, er wurde als an 4 Exremitäten gelähmt entlassen und wäre ein Fall für ein Heim, Lebenserwartung ca. 6 Wochen.
Jetzt ist er 14 Monate zu Hause mit 24/7 Pflege und es gibt Fortschritte. Also nicht AUFGEBEN, weiter kämpfen für Ihren Seelenfrieden und für die Lebensqualität Ihres Vaters.
Meine besten Wünsche für Sie, Melek
Bei Fragen, einfach schreiben.