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Thema: Nach Operation im Rollstuhl?

Nach Operation im Rollstuhl?
Cassandra
04.09.2021 23:22:33
Bei meinem Mann wurde Ende Juli 2021 ein Astrozytom II diagnostiziert. Anfang August wurde der Tumor komplett entfernt. Lage: rechts frontal, Größe 2,2cm - 1,8 cm- 2,2 cm. Verbunden damit war ein massives Ödem.
Die Reha hat gerade erst begonnen. Allerdings kann mein Mann nicht alleine aufstehen, nicht alleine stehen und erst recht nicht alleine gehen.
Man hat ihm gesagt, das Motorikzentrum hätte sich verschoben.
Wir machen uns nun große Sorgen, ob das mit dem Gehen mit der Zeit wieder funktionieren wird.
Wie lange kann so etwas dauern?
Ansonsten ist mein Mann im Denken und im Sprechen vollkommen klar.
Mit dem rechten Arm klappt es allerdings auch noch nicht so gut. Auch hat er massive Blasenprobleme nach Entfernung des Blasenkatheders (Inkontinenz). Unsere Geduld ist langsam am Ende.
Mein Mann hat mir heute gesagt, wenn er gewusst hätte, dass er nach der OP nicht mehr laufen kann, hätte er sich nicht operieren lassen.
Cassandra
fasulia
05.09.2021 02:33:27
"Wir machen uns nun große Sorgen, ob das mit dem Gehen mit der Zeit wieder funktionieren wird."
das hängt von mehreren Dingen ab:
a) ist das Ödem inzwischen behoben?
b) wie lange hat es gedauert bis es behoben war?
c) spricht das Ödem auf Dexamethason an?
d) nimmt er noch Dexamethason?
e) Auskunft des/ der NeurochirurgIn über die intraoperative Situation

ansonsten sind 4 Wochen nach HT OP keine lange Zeit und vieles kann sich auch noch im Zeitraum von Jahren verbessern

erst wenn die Verschiebung des Motorikzentrums sich ausgleicht/zurück geht werdet ihr Fortschritte in den genannten "Funktionsbereichen" sehen

ihr braucht weiterhin Geduld und Zuversicht und ÄrztInnen, die euch die Zusammenhänge und den nächsten Schritt erklären
fasulia
Frank123
05.09.2021 15:09:08
Im Denken voellig normal ist doch erstmal sehr gut.

Motorische Sachen kann er alles wieder lernen.
Schau dir Bücher von Dr. Doidge dazu an.

Alles was er jetzt bereits ansteuern kann aber noch nicht so richtig perfekt funktioniert wird wieder voellig normal werden. Gerade das was er noch nicht kann ueben... Z. B. den guten linken Arm jetzt schonen und nicht den rechten...

Wichtig jetzt nicht aufgeben.
Frank123
udo1969
07.09.2021 20:52:17
Na ja, völlig normal ist wohl etwas übertrieben.
Ich war nach der OP auch halbseitig gelähmt und habe selbst nach 1,5 Jahren und weit mehr als 100 Therapiesitzungen immer noch Verspannungen, die wohl auch bleiben werden.

Von so einer schweren OP wird wohl immer etwas zurück bleiben.

@Cassandra
Geduld werdet ihr wohl lernen müssen. Bei einer solchen Erkrankung geht nichts mehr wie man es vorher gewohnt war.
udo1969
Mirli
12.09.2021 19:35:56
Hallo Cassandra,
etwas sehr erstaunt bin ich, als selbst Betroffene(!), darüber, welche fremden Erwartungen Euch nach einer Hirntumor-OP so vorschweben?!

Entschuldige bitte, aber wenn ich lese, dass die notwendige und gelungene OP Anfang August 21 stattfand, der Betroffene sich zurzeit in Reha befindet und Ihr beide Anfang September desselben Jahres davon berichtet, dass Eure Geduld bereits langsam am Ende ist, fehlt mir das Verständnis! Befindet Ihr Euch mit utopischen Vorstellungen in der Realität?

Zitat: "Mein Mann hat mir heute gesagt, wenn er gewusst hätte, dass er nach der OP nicht mehr laufen kann, hätte er sich nicht operieren lassen."

Lieber tot als geduldig?
Es ist gerade mal ein Monat vergangen!


Stell dir vor, ich konnte in meiner 8-wöchigen Reha nicht laufen und musste im Rollstuhl sitzen, benommen, verzweifelt, hilflos. Nebenher lief mir das Essen aus dem Mund, das Auge war verschoben und matschig wegen erlittener Gesichtslähmung, Tremor im Arm, einseitig ertaubt, konnte nicht duschen, Haare waschen, richtig denken und gucken. Ich war das weiblichen Pendant zu Quasimodo (der Glöckner von Notre-Dame).

Gegenwärtig sind genau sechs(!) Jahre vergangen, ich kann nur eingeschränkt (an der Krücke oder am Rollator) laufen, weil mir die Ataxie das autonome Gehen/Leben dauerhaft erschwert. Manche Dinge haben sich nach Jahren noch erholt, andere sind für immer im Wind.

Ich rate Euch, seid geduldig und demütig.

Alles Gute!
Gruß Mirli
Mirli
Frank123
12.09.2021 19:50:16
@,Mirli

Ich beneide dich fuer deine Stärke!
Wenn es jemand schafft dann du.
Frank123
Mirli
13.09.2021 11:03:20Neu
@Frank123,

vielen Dank für deinen Zuspruch. Dir alles Gute!

Gruß Mirli
Mirli
Flurina
13.09.2021 19:43:24Neu
@ Mirli

Du sprichst mir aus der Seele ! Vielen Dank für deine klugen, wahren und ehrlichen Worte. Alles Gute wünsche ich Dir. Flurina
Flurina
Mirli
13.09.2021 20:14:38Neu
@Flurina
Recht vielen Dank für deine Rückmeldung. Auch dir wünsche ich nur das Allerbeste!
Mirli
Frank123
16.09.2021 08:21:46Neu
Vor ein paar Tagen gebe ich noch Zuspruch. Nun hab ich die selben Gedankeb
Bei mir wurde vor 2 Tagen eine Biopsie durchgeführt im Bereich Kleinhirn Brueckenwinkel
.
Risiko waere wohl sehr gering und so habe I h trotz dessen das der Tumor sehr langsam wächst zugetsrimmt

Ergebnis nun
Ich kann mit den Augen nicht mehr fokussieren... Alles dreht sich oder ist doppelt
Dazu starke Gleichgwichtsstoerungen selbst sitzen geht nicht mehr
An Stehen ist nicht zu denken
So grausam fast blind und vom Stuhl fallen. Das ist kein Leben

Hätte ich das vorher geahnt.

Nun wie lange sollte ich das meiner Frau antun mit einem schwerbehinderten
Ihre Zeit zu vergeuden.


Am schlimmsten ist das aufwachen. Man glaubt fuer ein paar Sekunden das war aber ein Hooror Traum Aber dann war es doch kein Traum Das Leben ist der Horror.
Frank123
Flurina
16.09.2021 13:52:10Neu
LIeber Frank123,

Auch wenn Du es jetzt nicht glaubst, das Leben wird wieder besser !

Du bist vor 2 Tagen am Kopf operiert worden, das ist keine keine einfache OP für deinen Körper gewesen, auch wenn es nur eine " Biopsie " war.

Ich war nach meiner Biopsie vor 4 Jahren halbseitig gelähmt, konnte mein rechtes Auge nicht mehr öffnen und hatte Nervenschmerzen im linken Bein, die medikamentös mit Pregabalin für ca. 3 Jahre behandelt wurden.

Status heute: rechtes Auge ist soweit ok, ausser das es keine Tränenflüssigkeit mehr produziert. Ich kann wieder normal laufen, ausser ich übertreibe es hier in den Bergen und ich nehme nicht eine einzige Tablette mehr gegen die Nervenschmerzen im Bein.

Dies schreibe ich Dir, um Dir auf zu zeigen - alles braucht seine Zeit und viel Geduld und dies wirst Du sicher öfter zu hören bekommen.

Was mir auch sehr geholfen hat, war eine psychologische Begleitung - vielleicht gibt es die, ich nehme an Du bist noch im Krankenhaus dort, um zu beginnen. Denn nicht nur der Körper hat an dieser Situation zu knappern, sondern auch die Seele.

Wie sieht es mit einer Reha bei Dir aus ? Auch hier würde ich mal nachfragen, wenn man nicht auf Dich zu kommt.

Nach so einer Operation ändert sich einiges, aber längerfristig nicht unbedingt zum Schlechten, auch wenn das vermutlich für Dich im Augenblick nicht zu verstehen ist.

Die Alternative wäre gewesen mit etwas im Kopf zu leben, von dem Du nicht weisst, was es ist - ist das besser ?

Ich wünsche Dir auf jeden Fall nur das Allerbeste und wenn Dir danach ist, hier sind eine Menge Menschen für Dich da !

Alles Liebe Flurina
Flurina
Frank123
16.09.2021 18:32:37Neu
Danke Flurina
Bei nur einer Biopsie hatte ich das nicht erwartet und haette dann die Alternative gewählt.
Zu spaet. Aber Warnung an andere.Eine Gehirn biopsie ist keine kleine Sache.
Frank123
Flurina
16.09.2021 19:04:24Neu
Ich habe es auch nicht erwartet - deswegen weiss ich, der Schock ist gross.
Alles Liebe
Flurina
Flurina
Cassandra
16.09.2021 19:39:44Neu
Hallo zusammen,
zunächst einmal vielen Dank für eure Anregungen, Mutmacher und der "Erdung". Man braucht in der Tat viel Geduld, was auch uns Angehörigen schwer fällt. Heute möchte ich aber allen Mut machen: 6 Wochen nach der OP hat mein Mann heute, nachdem wochenlang nichts weiter zu gehen schien, aus der Reha mitgeteilt, dass er in der KG nach den Gehübungen am Barren mit einem normalen Rollator gelaufen ist, auch 5 Meter ohne Hilfestellung. Wir haben uns alle so sehr darüber gefreut! Endlich ein Licht am Ende des Tunnels. Ich wünsche euch allen auch das Allerbeste!
Reha ist nach OP auf jeden Fall zu empfehlen. Hier erfährt man Hilfe im Bereich KG, Ergotherapie, Arm-und Beintraining, Psychotherapeutische Gespräche, etc. Auch wird man seitens der behandelnden Ärzte mit entsprechenden Medikamenten versorgt. Beantragt hat die Reha der Sozialdienst der Klinik, in der mein Mann operiert wurde. Allerdings muss man sich frühzeitig darum kümmern. Mein Mann musste nach der Entlassung aus der Klinik noch 2,5 Wochen zuhause auf den Reha-Platz warten. Wir hatten für diese Zeit die notwendigen Hilfsmittel, d.h. Pflegebett, Rollstuhl, Toilettenstuhl organisiert. Das Rezept dafür gab es ebenfalls auf Anfrage in der Klinik. Auch den KTW bekommt man auf Rezept.
Ich wünsche euch alles Gute. Kopf hoch. Mit der Zeit wird alles wieder besser.
Liebe Grüße
Cassandra
Cassandra
Prof. Mursch
17.09.2021 18:29:47Neu
Mal ehrlich, 3 Tage nach einer Operation/Biopsie sollte man davon ausgehen, dass sich sehr viel bessert. Das ist eher die Regel als die Ausnahme.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
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