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Thema: Nach vielen Jahren

Nach vielen Jahren
Ganter
18.09.2016 22:15:43
Eigentlich hatte ich immer wenig Lust über meine Behinderung zu sprechen oder zu erklären. Aber diese Seiten finde ich ganz interessant. Ich bin 33 und lebe seit 14 Jahren mit den Folgen eines behandelten Hirntumors, der sich nicht mehr gemeldet hat. Zurück geblieben ist meine unbrauchbare linke Hand (armbetonte Hemiplegie), die keinerlei Feinmotorik mehr hat und gegen deren Schmerz ich eine Orthese trage und Epilepsie, die ein Jahr nach dem Ende der Behandlung erstmals aufgetreten ist und die subjektiv betrachtet immer heftiger wird. Regelmäßige Kontrolluntersuchungen sind ohne Befund. Außerdem belastet mich eine zunehmende Seheinschränkung, die aber nicht immer vorhanden ist. Sehr geärgert habe ich auch immer über Aussagen von Ärzten und Therapeuten, dass meine Behinderung bald besser werden würde, wenn ich nur fleißig weiterhin mich behandeln lassen würde. Mit Ausnahme der regelmäßigen MRT Aufnahmen meiner Rübe und der Diskussion über eine Veränderung meines Antianfallgifts mache ich heute keine Therapien mehr. Ich habe einen guten Orthopädietechniker gefunden, der sich über die Bedenken meines damaligen Orthopäden hinweggesetzt hat und trotzdem eine Schiene für meinen Arm gemacht hat. Jetzt nervt mich der linke Fortsatz nur noch mit Schmerzen. Ich würde mich freuen, hier und vielleicht auch mal in der Realität mit anderen "Betroffenen" in Kontakt zu kommen.
Ganter
zigunerin196
22.03.2017 17:26:25
Hallo Ganter, meine Tochter Chantal ist 14 Jahre alt und Sie leidet seit 2005 an einem philozystischen Astrozytom WHO 1..2005 wurde Sie mit Chemo behandelt und 6 Jahre war Ruhe er hat wohl immer so ein bissl pulsiert war einmal ein bisschen grösser dann mal wieder bissl kleiner und dann wurde uns mitgeteilt das der Tumor wieder minimal gewachsen wäre und es eine Bestrahlungsmethode gäbe und wir dafür nach Köln müssten...Brachytherapie.
Das haben wir dann auch gemacht...zuerst war danach alles ok alles seitengleich und nach ungefähr 2 Monaten fing eine linksseitige spastische Lähmung an.
Sie läuft mittlerweile jeden Tag zur Schule aber die linke Hand ist ebenfalls nicht mehr zu gebrauchen aber der Arm ist wieder stärker geworden.
Auch bei unseren Untersuchungen ist auch immer alles ok.
LG Iris
zigunerin196
Mami2012
24.03.2017 20:12:20
Hallo Iris,
hatte deine Tochter vor der Brachytherapie schon eine Beeinträchtigung der linken Seite?Oder ist diese erst nach der Seedbehandlung aufgetreten?

LG Manuela
Mami2012
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