Nach Zweitmeinung verwirrt

Liebe Teilnehmer des Forums,
im April 2016 wurde bei mir ein durch Biopsie (05/16) gesichertes diffuses Astrozytom Grad II diagnostiziert. Dies sitzt im rechten Temporallappen und hat eine Länge von ca. 8 cm. Es handelte sich um einen Zufallsbefund, Beschwerden hatte und habe ich keine. Es wurden vierteljährliche MRT-Kontrollen vereinbart, jedoch nach Vorliegen des fehlenden molekularen Markers IDH Wildtyp proaktiv eine Bestrahlung (kompl. Hirn) angeraten. Es handele sich laut Arzt um ein Geschehen, welches primär nicht operativ zu behandeln sei. Nach Vorstellung in der Strahlentherapie habe ich bei Symptomfreiheit dies jedoch noch nicht in Anspruch genommen.

Die EerstDiagnose erfolgte im Uniklinikum. Eine Zweitmeinung in einem anderen Klinikum erbrachte die Aussage: 80 % des Tumors operativ entfernen zu können. Zwar nicht zu heilen, aber dadurch eine Verlängerung der Lebensqualität herbeiführen zu können. Von einer Bestrahlung wurde dort bei relativ jungem Alter abgeraten. In einem Gespräch in der dortigen Neuroonkologie soll noch eine evtl. low-dose Chemotherapie besprochen werden.

Ich bin komplett verwirrt, es klingt, als wenn jeder seine Therapie durchziehen will. Wie kann ich herausfinden, welche die beste Maßnahme für mich ist? Dritte/Vierte Meinung einholen? Ich bin alleinerziehend und kümmere mich alleine um alles, ich fühle mich sehr überfordert damit.
Herzliche Grüße
Ylvi

Hallo Ylvi,

Bei meinem Freund wurde 06/2014 fast der selbe Hirntumor diagnostiziert wie bei dir. Astrozytom II im rechten Temporallappen und auch die Größe ist ähnlich, jedoch hat er diese IDH 1 Mutation, oder wie man es nennt. Vielleicht hilft dir mein Beitrag trotzdem :-)

Bei ihm hat man als erstes 3 Monate gewartet um zu schauen ob er wächst. (Die Ärzte (Heidelberg und ludwigsburg) haben ihm aber geraten, ihn sofort zu behandeln, da der HT recht groß ist, aber mein Freund wollte das erste kontroll-MRT abwarten) Wäre der Tumor nicht gewachsen, hätte man den Tumor einfach beobachtet und dann mit der Behandlung angefangen, wenn ein Wachstum festgestellt wird.

Dann war er in Heidelberg und sie waren der Meinung, dass der HT aktiv ist. Dann haben sie sich für die Chemotherapie + Bestrahlung entschieden. Er hat alles sehr gut vertragen. Die Behandlung ist jetzt fast ein Jahr her, der Tumor hat sich auch verkleinert und seitdem kam es auch zum Stillstand. Beschwerden oder Symptome hat er so gut wie keine. Ab und zu fokale anfälle. Aber sonst geht es ihm super, er ist selbständig, treibt Sport usw. Er ist sehr positiv eingestellt und die Ärzte in Heidelberg sind auch sehr zufrieden, wie es bisher läuft.

Es gab außerdem noch ein weiterer Arzt der meinte das 70 Prozent entfernt werden können aber er hat selbst gesagt, dass er es besser findet, wenn mein freund diese kombinierte Therapie (Chemotherapie plus Bestrahlung ) durchführt.

Die Bestrahlung wurde in Ludwigsburg durchgeführt und die Chemotherapie in Heidelberg.

Liebe Grüße und nur das Beste

Er war übrigens bei der Feststellung seines HT 23 Jahre alt

Hallo Ylvi,

weniger seine Therapie durchziehen als von seiner Therapie überzeugt sein, würde ich sagen.
Ein diffuses Astro II wächst nicht allzu schnell. Deshalb hast du Zeit, in Ruhe noch mehr Meinungen einzuholen und Betroffene mit gleicher Diagnose zu befragen.
Eine Ganzhirnbestrahlung wäre mir auch nicht geheuer. Das macht man meiner Kenntnis nach nur bei inoperablen Hirnmetastasen. Aber ich kann mich irren. Geh der Frage doch mal nach, ob das nicht für den momentanen Stand deines Tumors übertherapiert ist.
Du könntest auch erstmal die Chemo machen und dann weitersehen. Geht der Tumor zurück, wartest du mit der Weiterbehandlung.

LG, Alma.

Wenn ich das richtig verstehe, liegt kein IDH Mutation vor, also "wild-type".
Wenn das zutrifft, ist die Prognose auch bei der histologischen Diagnose "Astro II" nicht so günstig, was das Wachstum angeht.
Ein reines Abwarten KANN man machen, hat aber ein gewisses Risiko.
Eine Bestrahlung des Tumors und des Umfeldes (nicht des ganzen Hirnes) begleitet von einer Chemotherapie wäre bei inoperablen Tumoren sicher vertretbar.
Ob der Tumor operabel ist, kann Ihnen hier keiner sagen. Rechts temporal hört sich bei einem Rechtshänder (?) so an.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ihr Lieben, es ist schön, direkt Nachrichten bzw Antworten zu bekommen. So fühlt man sich nicht allein. Ich denke, ich werde noch eine weitere Meinung einholen. Und ein weiterer Termin in einer anderen Neuroonkologischen Ambulanz steht ja auch noch an. Bis auf die Psyche geht's mir super, ich mache viel Sport, nehme allerdings Antidepressiva in geringer Dosis, um schlafen zu können.
Bei der Bestrahlung var von HypoCampus o.ä. die Rede. Und in der Klinik mit der ZweitMeinung sprach man vom ganzen Hirn, das bestrahlt werden müsste. Immerhin ist der Tumor seit April stabil, im PET jedoch dezenter Hotspot. Und Histologisch methylierter MGMT Status. Liebe Grüße

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,
Danke für Ihre Antwort, Ja, IDH 1 und 2 negativ. Und ich bin tatsächlich Rechtshänderin. Das hat die Neurochirurgin in der 2. Klinik auch gefragt und eben diese Tatsache würde die Möglichkeit einer Operation eben doch erlauben.
Ich habe so große Angst vor dieser (Rundum-)Bestrahlung aus meinem momentanen Wohlbefinden heraus (Strahlen-Demenz, dauerhafter Haarverlust, Gemütsveränderungen usw. als Nebenwirkungen)...

So wie ich es verstanden habe, ist das Ausmaß der neurochirurgischen Resektion ein prognostischer Faktor bei Gliomen. Die fehlende IDH-Mutation erhöht die Wahrscheinlichkeit einer höheren Dynamik des Tumorwachstums. Die Möglichkeit einer neurochirurgischen Operation würde ich als positiv werten.

Hallo Ylvi,

unsere Erfahrung, mit knapp 3 Jahren Hirntumor:
-ED war Astro II diffus, MGMT methyliert, IDH1 mutiert (OP, Temodal 6 Zyklen)
-nach 8 Monaten Pause Rezidiv, höhergradig (vom FET-PET), keine OP, keine Biopsie, aber 60 Gy Bestrahlung im Zielvolumen "Teilhirn", PC(V) Chemo. 1 Monat nach Behandlungsende Rezidiv, keine Bestrahlung mehr möglich, jetzt Temodal 100mg/day, Avastin alle 2 Wochen.
Ein durchaus bescheidener Verlauf bei nicht allzuschlechten Markern. Kann aber also auch umgekehrt sein! Ich wünsche dir einen guten Verlauf, trotz nicht der besten Marker!!

Da der Tumor bei meinem Mann links termporal saß (ED 10/2013), nahe an Sprache und Motorik wurde uns "trotz Grad II" aufgrund der Lage zu einer Chemo nach der OP geraten. Sowohl in der Erstmeinung als auch in der Zweitmeinung. Ich war aber schon froh dass es "nur Chemo" war, weil mich auch klar war dass die Bestrahlung halt nur 1x oder max. 2x gemacht wird... Als dann das 2. Rezidiv kam (da hatten wir schon bestahlt), hatten wir echt nicht mehr viele Optionen übrig.

Meine Frage wäre: deutet der Hotspot nicht auf einen höhren Grad hin? Biopsie, wo wurde die genommen, und wo im Vergleich dazu is der Hotspot?

Ansonsten bin ich bei Kaja: erstmal 3-4 Neurochirurgen fragen, vielleicht traut sich einer viel zu schneiden.

LG,
h.