Nachbehandlung nach Rezidiv-OP?

Hallo ihr Lieben!

Ich bin seit Anfang 2019 stille Mitleserin in diesem Forum, nun möchte ich mich bzw. uns kurz vorstellen.

Es geht um meinen Mann, 37 Jahre alt:
ED Astrozytom II (temporobasal mit IDH1-Mutation, Ki-67-Proliferationsindex erreicht fokal 3%) 04/2014, Zufallsbefund. Wir waren kurz zuvor in unser neues Haus eingezogen und gerade mitten in unseren Hochzeitsvorbereitungen und plötzlich stand unsere kleine heile Welt Kopf. Da die Raumforderung nur ca. 1x1 cm groß war und außer unspezifischer Kopfschmerzen keine Probleme verursachte, wurde zuerst nur beobachtet, ob es sich überhaupt verändert. Da über die Zeit ein minimales aber stetiges Wachstum festgestellt wurde, kam es in 08/2016 zur OP. Leider ist ein kleiner Rest verblieben, da sehr vorsichtig operiert wurde... wieder wait and see... Anfang 2019 (2 Wochen nach der Geburt unseres 2. Kindes) dann der Schock: der Resttumor ist zwar nicht viel, aber doch gewachsen. Für mich ist wieder eine Welt zusammen gebrochen... nach weiterer Beobachtung dann 11/2019 die 2. OP... Mein Mann hat zum Glück auch diese OP wieder sehr gut überstanden und war relativ schnell wieder auf den Beinen. Am Fr hatten wir nun das erste MRT nach der 2.OP... was für ein Bangen... aber dann die Erleichterung: der Onkologe spricht von einer vollständigen Resektion. Er sieht nur minimales Narbengewebe. Keine Nachbehandlung (für eine Bestrahlung sei mein Mann zu jung; Langzeitfolgen aufgrund der Nähe zum Hippocampus seien zu erwarten; keine Chemo, da sich die Zellen so langsam teilen und MGMT-Status nicht methyliert).

Jetzt kommt meine Frage und bitte versteht mich nicht falsch, denn wir sind überaus glücklich, wenn keine Nachbehandlung notwendig ist, doch wie sind diesbezüglich eure Erfahrungen? Ich habe schon mehrfach gelesen, dass auch bei einem Astro II sowohl Chemo als auch Strahlentherapie gemacht wurde. Habt ihr zufällig Infos zu diesbezüglichen Studien? Hat zufällig jemand von euch Erfahrung mit der Einnahme von Methadon bei einem Astro II ohne Chemo?

Vielen Dank fürs Lesen.
Ich freue mich, dass ich in diesem Forum sein darf und wünsche allen alles Gute und noch einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße,
Martina

Hallo Martina,

die beste Antwort hat dir meiner Meinung nach schon der Onkologe gegeben: Nix machen!

Die AWMF-Leitlinie sagt dazu:

"Im Rezidiv eines WHO-Grad-II-Astrozytoms sollte die Reoperation erwogen und in der
Regel (falls noch nicht erfolgt) die Strahlentherapie angeschlossen werden."

Mit der Totalresektion habt ihr operativ sicherlich schon das "beste Ergebnis" erreicht. Wenn keine Strahlentherapie zur Debatte steht gibt es keine Leitlinien, die etwas anderes sagen.

Außerdem zeigen mehrere Studien ( z.B. EORTC-Studien 22844 & 22845), dass eine spätere vs. eine frühere und eine hoch- vs. niedrigdosierte Strahlentherapie keinen Effekt auf die Progression eines WHO II Astrozytoms auf Grad III und IV und auf die Überlebenszeit haben.

Zum Thema Chemotherapie zitiere ich erneut die AWMF-Leitlinie:
"Im Rezidiv nach Strahlentherapie ist der Versuch einer Chemotherapie gerechtfertigt und insbesondere dann sinnvoll, wenn radiologisch Hinweise auf eine Malignisierung vorliegen".

Da dies bei euch anscheinend nicht der Fall ist, bestätigt es die Aussage eures Onkologen.

Zu dem Thema Methadon kann ich dir leider nichts sagen.

Liebe Grüße
Felix

Natürlich kann man sich noch ein Zweit- oder Drittmeinung einholen, ob man dann schlauer ist oder besser Entscheidungen treffen kann, weiß man nicht.
Bei solch einem HT gibt es keine nur richtige oder falsche Entscheidung.
Frage doch den bisher behandelnden Arzt, weshalb er so agiert wie er es tut - die Bestrahlung wurde ja schon mit Begründung 'abgelehnt'.

Chemotherapie ist eben leider KEIN Allheilmittel und gerade bei HT - deren Ursache man überhaupt nicht kennt, ist eine " wir machen mal irgend etwas"-Entscheidung nicht unbedingt erfolgreich.
Chemo bedeutet eben nicht nur, dass einem mal ein wenig schlecht ist oder er nur müde und erschöpft ist aber alles gut werden wird...…
Es gibt bisher keinen einzigen konkreten Nachweis, dass Chemotherapie überhaupt einen HT 'beseitigt' - es sind Annahmen und Vermutungen.
Die Nebenwirkungen - so laut Beipackzettel - können nämlich auch Krebs hervorrufen und das ist nicht so weit hergeholt wenn man sich über die "Wirkung" der hochtoxischen Medikamente beliest.
Es ist ein zweischneidiges Schwert.

Vertraut euren behandelnden Ärzten, fragt nach, hakt nach wenn etwas unklar erscheint, eine eindeutige Behandlung gibt es heutzutage noch nicht.

Liebe Tina,

wie wäre es, wenn ihr euch eine zweite Meinung einholt?
Bei mir hat sich das Tumorboard sehr lange beraten, wie sie mit mir verfahren sollen. Bei der Diagnose war ich 40, es ist nach der OP meines Oligodendroglioms (WHO II) ein nur sehr kleiner Tumorrest verblieben. Früher hätte man definitiv eine "Wait & See" - Strategie verfolgt. So wie einige Kliniken es hier auch immer noch tun. Da ich in einem der Zentren operiert wurde, die von der Deutschen Krebsgesellschaft für die Hirntumorbehandlung empfohlen wird, habe ich mich sehr schweren Herzens für den Behandlungsvorschlag entschieden: Bestrahlung & PC-Chemotherapie. Beide Neurochirurginnen und der Neurologe waren sich einig, dass man bei mir mit dieser Therapie mit Kanonen auf Spatzen schieße. Sie sich damit aber für mich einen immensen Lebenszeitgewinn erhoffen. Den Vorteil von Chemotherapie und Bestrahlung bei niedriggradigen Gliomen hätten neue Studien gezeigt. Hier findest Du einen exemplarischen Artikel:

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66338/Niedriggradige-Gliome-Spaete-Vorteile-einer-Chemotherapie

In einem Punkt muss ich GMT Recht geben, Chemotherapie und Bestrahlung sind harte Therapien, die uns Betroffenen psychisch und physisch sehr viel abverlangen. Diese bedeuten für mindestens 1 bis 1,5 Jahre eine starke Einbuße an Lebensqualität, für den Betroffenen, aber auch massiv für Angehörige. Eine Erfolgsgarantie hat man trotzdem nicht. Leider bei keinem der eingeschlagenen Wege.

Ich wünsche euch gute Entscheidungen und viel Kraft.
LG
Mego

Hallo Tina,

Bei meiner Frau war ein ähnlicher Fall, nur sie hat es mit 32 getroffen, und der Tumor war viel grösser.
Das war der Befund nach der OP 2018.im Wachzustand mit dem Resultat - Komplette Entfernung des Tumors:
Tumorzellen sind GFAP+, OLIG2 Teilwiese +, IDH1(R132H)+, p53+, ATRX mutation anwesend, Ki-67 bis 2 %. Entscheidung des Onkologens, keine Nachbehandlung.
April 2019. nach der MRT Kontrolle war am Rand der Resektionsstelle etwas gesehen das dort nicht sein sollte. Der NC war sich jetzt nicht sicher ob das doch von der ersten OP geblieben war oder ob etwas nachgewachsen ist. War ja jetzt auch egal - es musste raus.
OP super verlaufen, ohne Folgen. MRT wurde 4 Tage nach der OP Gemacht und dann wieder im Sptember, und es war jetzt alles sauber.
Meine Frau hat auch nach der 2. OP KEINE Nachbechandlung gemacht nach der Beratung mit dem Onkologen.
Bestrahlung - zu Jung! Chemo - genau das was Felix (Fcorr) gesagt hat!
Sie hat auch gesagt dass Sie sich immer lieber operieren lässt (solange es ein Astro II ist) anstatt Bestrahlung und Chemo da Ihre Erfahrung mit den 2 OP's gut ist.
Sie kümmert sich um 3 Kinder (1,5 Jahre alt, 5 und 7 zusammen mit mir), geht Vollzeit arbeiten (Einkaufsleiter), fährt Auto und führt das Normale leben (ausser der MRT Termine :-)).
Ich wollte nur sagen, es gibt auch Fälle, wie bei uns, wo der Onkologe das was Felix gesagt hat, auch uns erklärt hat und sich gegen die Nachbehandlung entschieden hat. (Auch gut zu wissen, wir kommen aus Kroatien).
Das nächste MRT ist jetzt im März und ich melde mich auch danach um die gute Nachricht mit euch zu teilen. :-)

MfG

Ilija

Hallo zusammen,

herzlichen Dank für eure interessanten Rückmeldungen!

@ Felix: Vielen Dank für deine Hinweise aus der AWMF-Leitlinie, das ist sehr hilfreich (ich kannte diese Leitlinie ehrlich gesagt nicht).

@ GMT: Grundsätzlich fühlen wir uns bei unseren behandelnden Ärzten sehr gut aufgehoben (sowohl beim Onkologen als auch beim Neurochirurgen), aber da es - wie du sagst - heutzutage noch keine eindeutige Behandlung bei HT gibt, bin ich immer wieder mal verunsichert und hoffe so sehr, dass wir die richtigen Entscheidungen treffen...

@ Mego: Vielen Dank für deinen Link! Auf diese Studienergebnisse möchte ich unseren Onkologen auf jeden Fall noch ansprechen. Darf ich fragen wie es dir aktuell mit deinen Therapien geht?

@ Ilija: Es freut mich sehr zu lesen, dass deine Frau die OPs so gut überstanden hat und es ihr so gut geht! Und es beruhigt mich, dass die Aussagen eures Onkologen mit unserem im Prinzip übereinstimmen (lt. patholog. Befund sind die Eigenschaften des Tumors bei meinem Mann sehr ähnlich).
Darf ich fragen wie rasch deine Frau nach der OP wieder fit war bzw. seit wann sie wieder arbeiten geht? Mein Mann hat die OPs zum Glück auch gut überstanden, doch arbeitsfähig ist er noch nicht. Ich bin froh, dass wir wieder einigermaßen einen Alltag haben, er seit kurzem wieder Auto fährt und zumindest manchmal eine Stunde auf die Kids aufpasst ;-) (Lärm hält er noch nicht besonders gut aus).

LG
Martina

Liebe Martina,

die Bestrahlung war ganz schön hart für mich. Direkt am ersten Tag wurde mir danach ziemlich übel, was wohl aber auch daran lag, dass der Oligodendrogliom- Rest sehr darauf reagiert hat. Dies hat auch das erste Kontroll - MRT im Dezember - Bestrahlungsende war am 11.11. - eindeutig bestätigt.

Die PC - Chemo (Procarbazin & CCNU) hat für mich am 6. Januar begonnen. Dabei dauert ein Zyklus im besten Fall 42 Tage. Bei mir sollen es 4 - 6 Zyklen werden. Am 1. Tag nimmt man CCNU (in meinem Fall 4 Tabletten), danach folgt eine Pause von 6 Tagen. Im nächsten Schritt wird von Tag 8 - 21 Procarbazin genommen (für mich bedeutet dies: Ein Tag 1 Tablette, den nächsten Tag 2, dann wieder 1, dann wieder 2 usw.). Die Menge der Tabletten wird nach der Köroeroberfläche errechnet, da es allerdings von CCNU nur 40 mg Tabletten und von Procarbazin nur 60 mg Tabletten gibt, ist das problemtatisch. So wie ich im Forum lesen konnte, geben die meisten Onkologen ihren Patienten tendenziell zu viel Wirkstoff und dosieren im Lauf der Therapie ab. Meine Neurochirurgin und der Onkologe haben sich bei mir für die Technik von "unten einschleichen" entschieden und hoffen, dass ich diese Dosierung über die Therapiezeit durchhalten kann. In Zahlen bedeutet dies: Die CCNU Optimaldosis läge bei 180 mg, ich bekomme nur 160 mg, die Optimaldosis für die gesamten 14 Tage beträgt für Procabazin 1442 mg, ich nehme allerdings nur 1260 mg.
Die schlimmste Nebenwirkung, die PC verursachen kann, liegt
in der Myelosuppression (Knochenmarkshemmung / Knochenmarksdepression). Diese zeigt sich wohl besonders an den Werten für Thrombozyten und Leukozyten. Bei mir sind beim letzten Mal nur ein wenig die Thrombozyten eingeknickt, waren allerdings nach einer Woche wieder im Normbereich. Ich gehe allerdings auch jeden Tag um die 3 km spazieren, bis auf sehr wenigen Ausnahme auch bei jedem Wetter. Seit dem 21. Dezember habe ich mir so um die 160 km erlaufen.
Die stärkste Nebenwirkung für mich sind Magen-Darmprobleme, gegen die Übelkeit gibt's allerdings Granisetron.

Laut der Ärzte könnte ich auch ab Mitte März mit der Einarbeitung beginnen. Durch meine Selbständigkeit geht das allerdings noch nicht. Einen Seminartag von 10 Stunden würde ich noch nicht überstehen und etliche Seiten Texte lernen auch noch nicht.

Wenn Du magst, schreibe ich auch gerne noch einmal am Freitag, da bekomme ich meine nächsten Blutergebnisse und Mitte März nach meinem Kontroll-MRT.

LG
Mego

Hallo Tina,

Nach der ersten hat es cca einen Monat gedauert. Nach der zweiten 2 Wochen.
Nach der zweiten OP hat sie mich sogar mit dem Auto aus dem Krankenhaus nach Hause gefahren.
2 Monate nach der OP ist sie Vollzeit arbeiten gegangen.
Jeder ist anders. Also im gengensatz zur vorrigen Jahren und dem Jahr vor der ersten OP, merke ich keinen unterschied, ausser ab und zu bisschen zucken der Arme und Beine im schlafen.

MfG

Ilija

Hallo Mego, hallo Ilija,

sorry für meine späte Antwort, die vergangenen Tage verbrachte ich leider mit Fieber im Bett...

@ Mego: Vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Bericht! Ich bewundere dich, dass du trotz deiner Therapien so aktiv bist!!! Ich wünsche dir weiterhin alles alles Gute!!! Und natürlich drücke ich dir für dein MRT Mitte März ganz fest die Daumen!!! Darf ich fragen wie deine Blutergebnisse am Freitag ausgefallen sind?

@ Ilija: Whow, das ist ja toll wie schnell sich deine Frau nach den beiden OPs erholt hat!!! Und dass sie sogar so rasch wieder Vollzeit zu arbeiten begonnen hat!! Das ist alles sehr schön zu hören und macht Mut! Ich wünsche euch alles alles Gute und drücke ganz fest die Daumen für das nächste MRT!!

Liebe Grüße,
Martina

Liebe Martina,

danke Dir für Deine motivierenden Worte. Ich versuche auch in diesem Zyklus aktiv zu bleiben. Meine Blutergebnisse haben den ersten Einbruch gezeigt. Am Freitag war ich am Ende von Woche 2 des 2. Zyklus. Hämoglobin und Thrombozyten waren normal. Der Wert der Leukozyten ist auf 2400 abgesackt. 4000 - 10000 sind normal. Ab 3500 kann man wohl in den nächsten PC - Zyklus starten. Jetzt muss ich noch eine Woche die Chemo nehmen, dann gibt's 3 Wochen Pause.

LG
Mego