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Carbonmaus

Hallo ihr lieben, zur zeit geht es uns gar nicht gut. Mein mann entwickelt eine ganz krasse demenz. Er kennt sein zu hause nicht mehr, will immer nur packen. Ich kann das wort packen schon nicht mehr hòren. Er nimmt begriffe die gesagt werden sofort in seine welt auf und fragt dann absurde dinge. Ständig will er irgendwo hin, kann mir aber nicht sagennwohin.
Es gibt situationen, da eskaliert es, er macht mir vorwürfe ich kümmere mich nicht, obwohl ich alles für ihn mache.
Nachts steht er ständig auf, wäscht sich, putzt die źähne, will packen. Ich komm gar nicht zur ruhe.
Kennt jemand die problematik, wie geht ihr damit um?
Auf vieles war ich vorbereitet, aber mit dieser situation hab ich nicht gerechnet.
MRT sieht relativ gut aus.
Vielleicht schreibt ihr mir von euren erfahrungen.
Gruß Silke

Huntze

Hallo Carbonmaus!
Ich kann dich gut verstehen,dass das total schwer ist, bei seinem Partner solche Veränderungen zu erleben.
Bei uns ist es im Moment so, dass es vormittags schlechter ist und am abend wird es besser. Er weiss oft nicht welcher Tag ist und sein Kurzzeitgedächnis leidet.
Wir helfen uns ihm Moment so dass ich ihm alles aufschreibe damit er nachlesen kann.
In der Nacht ist seit zwei wochen Ruhe. Sollte es schlechter werden haben wir uns für ein Hospiz entschieden. Vielleicht sprecht ihr mal darüber? Wahrscheinlich wird er es nicht verstehen weil was ich aus deinen zeilen lese ist die Demenz fortgeschritten. Hat dein mann ab und zu Momente wo er besser ansprechbar ist?
Du brauchst deinen schlaf damit du den ganzen Tag wieder funktionieren kannst.
Drück dich mal
glg huntze

Nicky

Hallo Silke,

diese Veränderung bringt diese Krankheit leider mit sich.
Mein litt damals auch unter HOPS und entwickelte eine starke Demenz und Wahnvorstellungen,er war links komplett gelähmt und meinte immer,er könne doch aufstehen und alles machen.Wenn wir ihm seine siutaion versuchten klarzustellen,wurde er wütend und wir mussten ihm ganz behutsam die Sache beibringen.Er hatte auch die Tages-Nachtzeitumkehr und das war am Anfang nicht einfach,da er die Nacht zum Tag machte,was sich aber nach und nach wieder einpendelte durch die Reha.

Was bei der Krankheit gelernt habe,auf die Bedürfnisse von ihm eingehen,auch wenn er Dinge redete,die absurd waren,da ging ich mit Verständnis drauf ein und dann war es ok.

Bei aller Kraft und Liebe,die du für deinen Mann aufbringst,darfst du dich nicht vergessen und deine Kraft schwindet so langsam.
Das wollte ich auch nicht einsehen,als mein Mann die eine Woche daheim war,weil auch ich nicht wollte,das er von zu Hause wieder weg muss,doch letzendlich trafen wir die Entscheidung für ein Hospiz und ich kann da Huntze nur zustimmen,ich denke auch,das ein Hospiz das beste für euch ist.
Du bist stark für deinen Mann und das ist ganz toll,aber du musst auch stark für dich sein,denn den Weg,den ihr beschreitet ist,wie wir alle wissen,kein einfacher und eine ausgeruhte ,gestärkte Frau ist für deinen Mann besser,als eine schwache ,gebrochene Frau.

Steht ihr beide das momentan alleine durch oder hast du auch Hilfe von aussen?Denn das ist ganz wichtig .
Vielleicht kannst du dich über ein Hospiz in eurer Nähe erkundigen,selbst,wenn ihr sagt,ich möchtet zu Hause noch ein Stück Weg gemeinsam gehen,wäre es gut,wenn ein Platz für deinen Mann in einem Hospiz da wäre,falls die Situation daheim nicht mehr zu bestreiten wäre.
Denn dort könnt ihr auch zusammensein,du kannst dort auch schlafen und dein Mann wäre sehr gut versorgt.

Ich drücke dich aus der Ferne.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Andrea 1

Liebe Silke,
ich habe zum Anfang meiner Zeit hier im Forum mal einen ziemlich bescheuerten Rat versucht zu geben, aber der war völlig daneben, weshalb ich mich heute noch dafür schäme! Leider weiß ich nicht mehr, wem ich das als PN damals schrieb.
Es lag wohl auch mit an meinem eigenen damaligen Zustand, womit ich mich keines Falles rausreden will!
Inzwischen weiß ich es besser!
Ich möchte mich sehr gerne Nicki's Worten anschließen, denn Hilfe von außen, wenn man selber nicht mehr weiter weiß, ist das Einzigste, was dir/euch in dieser sehr schweren Phase tatsächlich helfen kann.
Als Angehöriger ist man einfach hoffnungslos überfordert, nimmt alles viel zu persönlich, weil man den betroffenen Menschen an seiner Seite immer noch so sieht, wie er einmal war. Doch das ist leider nicht mehr so, denn die Krankheit verändert ihn. Im Herzen wahrscheinlich nie, aber wohl in seiner Art, wie er/sie in der Lage sind nur noch zu reagieren.
Das ist eine solch schwere Phase der Erkrankung.
Es ist nicht dein Mann, der so unpassend reagiert, es ist seine Krankheit, die aus ihm spricht.
Versuche es irgendwie nicht an dich heran zu lassen, wenn er evtl. beleidigende Worte gegen dich vermeintlich richtet. Er kann im Moment leider nicht anders.
Fühl dich gedrückt, aber lasst dir bitte helfen, wie es Nicky schrieb.
LG Andrea

Carbonmaus

Ihr lieben, danke für euren rat. Ab wann stellt sich die frage nach einem hospiz. Er kann ja mit anleitung noch alles machen. Heute sind wir in aachen zu einer stadtführung gewesen. Unser radsportclub hat dort ein gemeinsames vereinswochenende verbracht. Ich dachte es wäre eine schöne abwechslung. Hat auch alles gut veklappt. Wenn er so was noch kann ist doch die zeit fürs hospiz noch nicht reif, oder?
Glg silke

Huntze

Hallo Silke!
Also mein Mann und ich haben vereinbart wenn er sich gar nicht mehr auskennt und sollte er nicht mehr aufstehen können, inkontinent oder schlimmeres kommen....dann werden wir uns für das Hospiz entscheiden.
Nächste Woche schaut er sich das Tageshospiz an. Ich muss jetzt wieder den ganzen Tag arbeiten gehen und da er vormittags sehr verwirrt ist habe ich mich erkundigt wer uns weiterhelfen kann. Die Caritas hat mir dabei geholfen. 1x wöchentlich kommt eine ehrenamtliche Dame. Sie geht spazieren oder spielt oder er soll sich einfach nur einmal ausheulen. Vielleicht möchte mein mann mit einer aussenstehenden Person sprechen. Seine Freunde verstehen unser Problem nicht. Immer mehr ziehen sich zurück. Seine Schwester verdrängt alles sobald man sie mit dem Thema konfrontiert muss sie schnell wohin. Was bleibt mir über....ich muss jetzt Vorsorgen...ich stehe dann alleine da sollte es schlimmer werden.
Darum finde ich, dass es wichtig ist dich vorher zu informieren. Sollte es schlimmer werden hast du bereits Kontakte aufgebaut die dir wirklich helfen.
Ich weiß nicht hast du Unterstützung von deiner Familie oder Freunde? Ganz alleine denke ich, schaffen wir das nicht.
glg huntze

dirlis

Liebe Silke, liebe Huntze,
die Entscheidung für ein Hospiz ist meinem Mann leicht und mir selber unendlich schwer gefallen. Aber für uns war die Entscheidung die bestmögliche.
Den geeigneten Zeitpunkt für einen Umzug in ein Hospiz zu finden, ist nicht leichter...
Ich hatte das Glück, dass er die Entscheidung getroffen hatte und der Zeitpunkt uns quasi in den Schoß gefallen ist..

Rein rechtlich betrachtet, muss eine schwere, unheilbare und weit fortgeschrittene Erkrankung vorliegen, der therapeutische Behandlungsansatz (im kurativen Sinne) muss abgeschlossen sein. Nur noch Palliative Versorgung (Antiepileptika, schmerzfrei, angstfrei...) findet statt, der behandelnde Arzt erstellt ein Hospizgutachten, dass den Aufenthalt im Hospiz rechtfertigt und es ist ein Platz im Hospiz der Wahl frei.
Bei uns wurde ausdrücklich gesagt, dass Ausflüge möglich sind (im Rahmen der medizinischen Möglichkeiten), man sei schließlich kein Gefängnis...

Silke, sprich mit dem Arzt, wie die hospizwürdigkeit beurteilt wird. huntzes Hinweise zur persönlichen Belastbarkeit gerade auch in Bezug auf die eigene emotionalität und Verletzbarkeit finde ich sehr wichtig. Eine professionelle Pflege kann letztlich nur durch Profis erfolgen. Erstens, sie können es 'handwerklich', zweitens, sie sind nicht betroffen und können daher gelassener (professioneller) mit Grenzsituationen umgehen. Dabei bleibt nach unserer Erfahrung die Fürsorge und Empathie nicht auf der Strecke.

Unser Morgensonne hat einmal in einem Beitrag bedauert, dass seine Frau nicht früher in ein Hospiz gegangen ist, ich meine die Formulierung war: " es hätte wie ein gemeinsamer Urlaub sein können".

Auch Nicky's Hinweise finde ich so wertvoll. du brauchst Deine Kraft.

Liebe Huntze,
Wir haben lange gekämpft, um die Familie meines Mannes "einzufangen ", es ist uns nicht gelungen. Ich glaube, sie bedauern es heute, aber es war ihnen wohl nicht möglich.
Unsere Freunde stehen uns aber zur Seite. Es gibt einen Grundstock, der aufgrund eigener Erfahrungen, gut vorbereitet mit uns gestartet ist und einige wichtige konnten wir an die Situation so heranführen, dass sie uns zu begleiten gelernt haben. Tatsächlich hat sich auch die eine oder andere Tür geöffnet und alte Freunde sind gekommen und helfen uns nun, obwohl lange Zeit kein enger Kontakt bestand.
Ohne dieses Netzwerk würde ich all das vermutlich nicht schaffen. Ich bin froh, dass ich dieses aus Freundschaften gewebte Absturznetz habe. Es ist ein tolles Gefühl, dass es gelungen ist, all dies aufzubauen.

Ich wünsche Euch beiden, dass Ihr sehen könnt, wer im Umfeld bereit ist Euch zu unterstützen und zu welcher Unterstützung derjenige in der Lage ist.
Die Koordination kann Euch vermutlich niemand abnehmen, aber mal ein Essen kochen, den Einkauf erledigen, den Rasen mähen, mal eine Stunde zum Fernsehen mit dem Kranken vorbei kommen.. (Nur Beispiele)

Alle Gute für Euch wünscht
Dirlis

Carbonmaus

Liebe Dirlis, zum Glück haben wir auch viele Freunde die uns begleiten und unterstützen.
Gestern hat sogar eine liebe Bekannte den Erstkontakt zum Hospiz gemacht. Ihre Freundin ist zufällig die Leitung des Hospizvereins. Sie will mich heute anrufen und mir Hilfestellungen vorschlagen. Manchmal kommen Lösungen aus heiterem Himmel. Genauso wie eine ganz liebe Person Freitags zu uns kommt und super mit meinem Mann zurecht kommt, auch sie ist ein Geschenk des Himmels.
Ich liebe meinen Mann so sehr und wenn mir die Nerven durchgehen hasse ich mich dafür, ich weiss das alle seine Reaktionen die Krankheit ist, aber es ist so schwer alles nicht persönlich zu nehmen. Ausserdem werde ich manchmal ungeduldig, wenn er immer wieder dieselbe Frage stellt. Manchmal gebe ich dann gar keine Antwort, das ist für ihn auch nicht richtig, er beschwert sich dann, das er mit mir nicht mehr reden kann, dass hätte er nicht erwartet und schon ist das schlechte Gewissen bei mir wieder da.
Ich danke Euch trozdem für die Ratschläge und werde versuchen sie umzusetzen. Gruss Sikle

Binerich66

Liebe Carbonmaus,
Du musst dich dafür nicht hassen, das deine Nerven blank liegen, es ist überhaupt nicht einfach mit dieser Krankheit. Ich habe Verständnis für jeden Betroffenen, aber du musst dich nicht dafür hassen wenn du an deine Grenzen kommst. Mein Mann war teilweise auch nicht zu ertragen, auch ich wusste es ist die Krankheit aber wir Angehörigen sind auch nur Menschen und leiden auch mit. Und man darf bestimmt auch Schwächen zeigen, keiner wirklich keiner kann in so einer Situation verlangen das du immer alles richtig machst. Es ist die Hölle, einen Menschen den man liebt so zu sehen, wie das ganze Wesen immer mehr sich ins negative und gemeine verändert. Es geht nicht allen so, aber vielen und darüber wird meist geschwiegen. Du darfst schwach sein.
Drück dich
Sabine

Carbonmaus

Hall ihr lieben, danke für alle Ratschläge und Aufmunterungen.
Ich habe mich entschlossen nächsten Samstag mit meinem Mann nach ischia zu fliegen. Dort sind wir seit 11 Jahren Stammgast und er sollte sich dort auskennen. Vielleicht finden wir dort ein wenig Ruhe und Erholung.
Hab natürlich grosse angst, letzen montag ist er weggelaufen, wurde nach zwei stunden gefunden, aber vielleicht bringt das schöne Wetter und die luftveränderung nur gutes für uns. Werde berichten.
Glg silke

Binerich66

Liebe Silke, ich wünsche Euch wirklich richtig tolle ruhige Tage.
LG
Sabine

Andrea 1

Liebe Silke mit Mann, habt einen wunderschönen Urlaub mit vielen superschönen Erlebnissen und entspannten Momenten.
Lass eure Seelen baumeln... sammelt Kraft!!!
LG Andrea *winke*

bridget

Liebe Silke,

du tust wirklich alles was möglich ist für deinen Mann.
Ich kann dich auch nur darin bestärken, nicht allzu streng mit dir zu sein...du bist auch nur ein Mensch.
Und die Betreuung deines dementen Mannes kostet einfach Kraft und sehr viel Geduld.

Damit du weiterhin so für deinen Mann da sein kannst ist es wirklich wichtig, dass du dir Unterstützung holst.
Und warte damit nicht zu lange....achte gut auf dich. Manche machen den Fehler sich erst Hilfe zu holen, wenn sie gar nicht mehr können..und so sollte das nicht sein.

Aber jetzt hoffe ich, dass du den Urlaub mit deinem Mann in vollen Zügen geniessen kannst.

LG Bridget

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