Nachlese Hirntumor-Informationstag 04.2018

Hallo,

ich war gestern als Angehöriger auf dem Kongress in Würzburg. Ich war mit meiner Partnerin zum 2. Mal auf dem Kongress, sie war schon insgesamt 4 mal dort.

Bei ihr wurde vor über 10 Jahren ein Astrozytom II festgestellt, mitten im Kopf, daher wurde ihr von verschiedenen Ärzten beschieden, dass dies nur unter großen Nebenschädigungen entfernt werden könnte, es wurde auch das Wort "inoperabel" genannt, jedoch nie in einen Befund geschrieben.
Natürlich konnte damals keiner sagen, wie lange der Tumor schon im Kopf gewachsen ist, daher ist auch die Wachstumsgeschwindigkeit nicht bekannt gewesen.

Bis heute ist der Tumor nur in geringem Umfang gewachsen, seit gut 5 Jahren wird sie mit Antiepileptika behandelt, da sie gelegentlich rechts kurze Ausfälle hat, die wahrscheinlich durch den Druck des Tumors entstehen.

Nach dem Kongress in Düsseldorf waren wir anschließend bei einem Referenten in der Sprechstunde. Auch von ihm wurde in Aussicht gestellt, dass nach einer OP motorische oder sprachliche Ausfälle vorkommen würden - auch unter Einsatz der modernsten Geräte. Er war im Unterschied zu anderen Chirurgen im Gespräch der einfühlsamste Arzt im Umgang mit den Operationsfolgen.

Stand heute: Sie ist bis heute weder operiert noch bestrahlt oder mit Chemo behandelt worden, man merkt ihr von außen im Normalfall nix an, sie kann weiterhin Vollzeit arbeiten gehen.

Durch die Auseinandersetzung mit den möglichen Behandlungsmethoden haben wir uns in den letzten Jahren auch immer intensiv mit völlig anderen Ideen beschäftigt, daher war der jeweilige Besuch des Hirntumor-kongresses immer auch mit der Hoffnung auf neue Erkenntnisse in der Therapie von Tumoren verbunden, so auch diesmal beim Thema Methadon.
Wir fanden den Vortrag dazu sehr interessant, sie hat ihre Erkenntnisse der letzten Jahre sehr anschaulich präsentiert. Sie vermittelte jedoch immer wieder den Eindruck, sie müsste sich gegen eine sehr mächtige Gegenwehr verteidigen. Ihr würden durch unsachliche und unfaire Unterstellungen die gewonnenen Erkenntnisse als unwissenschaftlich ermittelt vorgeworfen.

Ein beachtlicher Teil des Publikums war dem Applaus nach zu urteilen sehr an ihren Erkenntnissen interessiert, die anderen anwesenden Fachärzte sahen dies anscheinend viel kritischer und äußerten sich teilweise seltsam negativ - jedenfalls so mein persönlicher Eindruck.

Von den Veranstaltern wurde anschließend eine "Pro-Kontra-Debatte" durchgeführt, die von einem Neurochirurgen "moderiert" wurde. Und ab hier hat es mich sehr gegruselt, den Publikumsäußerungen zufolge war ich da nicht alleine.

Für den "Moderator" hätte man auch gleich den von mir ungeliebten Markus Lanz einladen kömnen, ihm einen Zettel mit Unterstellungen in die Hand drücken können und mit Hilfe der anderen Ärztevertreter eine Inquisition von Fr. Dr. F. und dem unterstützenden Dr. H. durchführen können.

Die Art und Weise der Fragestellungen an Fr. Dr. F. war dermaßen unterirdisch und voreingenommen, dass es in keinster Weise eine "Pro-Kontra-Debatte" wurde sondern eher einem Verhör über vermeintlich unwissenschaftliches Arbeiten und unbewiesene Behauptungen. Dies wurde auch durch die Reaktionen aus dem Publikum ersichtlich, die vom "Moderator" in einer kalten Art und Weise als emotional aufgeladen abgetan wurden.

Sehr beeindruckend fand ich die Unterstützung durch Dr. H., der in seiner unglaublich ruhigen Art jedes Thema äußerst sachlich erklärte und auf die Angriffe nicht emotional reagierte - er hat meinen vollen Respekt.

Das ganze Thema der "Diskussion" um Methadon erinnerte mich tatsächlich an die Inquisition unter der katholischen Kirche im Mittelalter, wonach der Vertreter der ungeliebten Gegenmeinung normalerweise dem Scheiterhaufen übergeben wurde, um die Gefahr einer "Revolution" auszuschalten.

Eine Sache noch, die uns beide an der ganzen Veranstaltung sehr gestört hat.

Da meine Partnerin sich seit Jahren sehr für biologische Krebsbehandlung und ketogene Ernährung interessiert, und auch schon einzelne Therapien auf eigene Kosten durchlaufen hat, hat uns der Umgang mit diesen Themen auf dem Kongress wieder einmal geärgert. In den Podiumsdiskussionen wurde zweimal die Frage nach einer Unterstützung durch Ernährung gefragt. Beide Male wurde das Thema benannt (ketogene Ernährung) als "undurchführbar" abgetan oder als Verlust der Lebensqualität durch eine sehr komplizierte Diät, deren Nützlichkeit nicht nachgewiesen sei.

Es wurde auf die Frage, ob man den Tumor aushungern kann, sinngemäß geantwortet, dass man durch eigenes Zutode-Hungern den Tumor natürlich aushungern könne - dies führte natürlich zu einem Lacher im Publikum.

Wir finden es für die Sache der Krebsbehandlung nicht förderlich, wenn auf so einem Kongress nur die Aussagen der etablierten Ärztewelt überhaupt angesprochen wird und andere Ideen als Quacksalberei abgetan und auch andere Meinungen in die Ecke der Verschwörungstheorien gerückt wird.

Wenn es wirklich um die Gesundheit der Patienten gehen sollte, dann dürfte es meiner Meinung nach nicht nur um die Präsentation der Ständevertretung gehen, die den Kongress im schlimmsten Fall als Werbeveranstaltung für ihre Interessen nutzen könnten.

Ich finde es jedenfalls schade, dass das anwesende Publikum auf ihre dringenden und teilweise verzweifelten Fragen nur die offiziellen Antworten der in Deutschland offiziell zugelassenen Ärztewelt erhalten haben.

Wie würde heute mit einer widersprüchlichen Meinung eines Galileo Galilei umgegangen werden? Ist es wirklich heute anders? Ja, die katholische Kirche hat aktuell nicht so viel zu melden, doch auch die offizielle Ärzteschaft reagiert ähnlich verärgert auf einen "Angriff" auf ihre Glaubenssätze.

Aus meiner Sicht wird sehr unsachlich mit dem Thema umgegangen. Die größten Erfolge in der Forschung wurden immer durch Experimente und Zufallsentdeckungenin zuerst mal in die Wege geleitet. METHADON IST GENAU SO ZUM THEMA Geworden

.. und mir ist schon klar, es kann sein, dass Methadon nicht wirklich bei allen wirkt...

Aber trotzdem und gerade jetzt braucht es 'edlen' fairen Forschergeist und Neugierde und nicht Ablehnung und Missgunst.

Daher endlich eine wissenschaftliche Studie und danach kann gerne geurteilt werden !!!!

So lange sogenannte arrivierte Schulmediziner so vorverurteilen, solange bleib ich ihnen auch kritisch gegenüber und wundere mich nicht, wenn ich erfahre, welche Pharmafirmen deren Honorageber sind

Styrianpanther

Hallo Pewa,
10 Jahre ohne bzw. mit kaum Wachstum und dabei ohne Behandlungen ist sehr sehr positiv.

Hab ihr damals eine Biopsie gemacht oder wurde das Astro 2 anhand MRT diagnostiziert.

Bezüglich Diskussion um Methadon, denke ich, die Ärzte wissen es selber nicht ganz genau. Damit sie es nicht offen zugeben müssen, wird es einfach diskutiert.

LG Georg

Hallo.

Ich war gestern zum ersten mal auf dem Hirntumorinformationstag. Erstmal gilt mein Dank der DHH und dene vielen ehrenamtlichen Helfern, die diesen Infotag auf die Beine gestellt haben. :)
Ich habe gestern viele Eindrücke gewonnen und war auch positiv angetan, wie vielen Menschen ich begegnete, die ganz ähnliche Erfahrungen gesammelt haben, wie ich.

Zu den Vorträgen, teilweise waren sie für mich verständlich und sehr gut rübergebracht, teilweise hatte ich aber auch Schwierigkeiten, einem Vortrag zu folgen, insbesondere wenn der Vortragende etwas zu schnell durch die Folien ging, da machte mir dann meine Konzentrationsschwäche zu schaffen. ;)

Zu der Debatte um Methadon muss ich leider auch sagen, dass diese sehr unsachlich geführt wurde. Frau Dr. Friesen mit einem Artikel zu konfrontieren, der offenkundig als eine Zusammenfassung anderer Publikationen diente und ihr dann vorzuwerfen, er würde keine Daten beinhalten, ist in meinen Augen ein gutes Beispiel für diese Unsachlichkeit der Debatte. Worum es doch eigentlich geht, ist das Wohl der Patienten. Und da sehe ich keinen Grund einem Patienten die Behandlung mit Methadon zu verweigern, wenn er es nach erfolgter Aufklärung über die Risiken einer Behandlung ausdrücklich wünscht. Denn was hat ein Mensch schon zu verlieren, wenn er den Versuch mit Methadon wagt?
Natürlich muss es kontrollierte Studien geben, welche die Wirksamkeit einer Behandlung mit Methadon untermauert. Frau Dr. Friesen hat ja auch selbst nichts anderes gesagt. Trotzdem sollte die letzte Entscheidung beim Patienten liegen, denn es geht schließlich um das Leben des Patienten.

Viele Grüße,
Soran

Hallo Georg87,

es wurde anhand MRT diagostiziert.

Schon für eine Biopsie müsste man durch gefährliches Gewebe hindurch, um an den Tumor heranzukommen. Dafür ist die Lage einfach zu zentral.

Allgemein zu dem Informationstag wollte ich noch ergänzen, dass die Organisation grundsätzlich sehr gut war und die vielen Helfer wirklich eine gute Arbeit geleistet haben.

Besonders positiv beeindruckt haben mich die beiden Runden mit den Patientengesprächen.
Diese Kraft, die von den Leuten ausgegangen ist, hat mich wirklich berührt.
Ich denke, dass diese Erfahrungen und die daraus entstandenen Entscheidungen für das eigene Leben und die eigene Zuständigkeit für das Glück im Leben den Betroffenen unter den Zuhörern mehr Mut geben können als jede sachliche Diskussion mit Ärzten.
Vielen Dank an die Teilnehmer!

Hallo Pewa, mir hat ein Oberarzt-NC von einer Führende Klinik in Bayern gesagt das Astro 2 (unbehandelt) wächst immerhalb einem Jahr immer (bei einem mehr bei anderen weniger), Daher denke ich deine Frau hat wahrscheinlich kein Astro 2 , sondern etwas was weniger agressiv ist. Übrigens, es gibt sogenannte Missbildungstumore die ganzes leben lang keine Symptome verursachen und werden nur durch Zufallsfunde gefunden oder zeigen sich nur über Epilepsie, die gut mit Medikamenten sich einstellen lässt. ( DNET oder Gangliogliom )

LG Georg

erstmal vielen Dank für die schönen Dankesworte für die Helfer dieser Veranstaltung. Dafür bedanke ich mich schonmal. Ich war selber ehrenamtliche Helferin. Zwar nur für den einen Tag aber besser wie nix. Es war das erste Mal für mich und es hat mir wirklich Spaß gemacht. Es war ein sehr nettes Team. Ich kann es nur jedem empfehlen, sich mal als Helfer zu melden, wenn er es gesundheitlich schafft. Ich bin selber Betroffene eines Glioblastoms und mir lag diese Veranstaltung sehr am Herzen. Ich habe von den reden als Helfer zwar nicht viel mitbekommen, aber ein klein wenig konnte ich doch im mal Hörsaal sitzen.
Da ich eine Internetseite mit Langzeitüberlebenden eines Glioblastoms aufgebaut habe, war ich vor allem an den selbigen sehr interessiert. Gott sei Dank konnte ich mir in dieser Zeit auch als Helfer ein paar Minuten freischaufeln, um die Mutmacher Geschichten mit anzuhören. Sie haben mich alle schwer beeindruckt. Die meisten kannte ich schon und waren bereits auf meiner Liste. Jedoch habe ich zwei neue, die ich nun mit aufnehmen kann. Das freut mich sehr. Auch waren sie durch die Bank weg wirklich positive und nette Persönlichkeiten.
Es war schön, diesen Langzeitüberlebenden auch mal die Hand schütteln zu können, ich kannte sie zum Teil nur von E-Mails.

Zum anderen habe ich die Diskussion mit Methadon ein kleines bisschen verfolgen können. Wer mich sehr beeindruckt hat, war dr Hilscher. Er ist rhetorisch wirklich sehr gut und hat immer schön auf niveauvolle Art zurückgeschossen, wenn man ihn an den Karren fahren wollte. Ich hatte das Gefühl, dass das Hauptargument von der Gegenseite immer wieder dasselbe war. Nämlich das, dass es keine Studien darüber gibt. Aber wir Betroffenen haben keine Zeit mehr auf eine Studie zu warten. Wenn es nur ein kleiner Hoffnungsschimmer ist, dann sollen sie uns unser Methadon doch bitteschön nehmen lassen. wenn ich es nicht überdosieren, dann mache ich ja nicht schlechter. Im schlimmsten Falle wirkt es nicht. Aber das Risiko wird jeder erkrankter eingehen. Ich persönlich nehme zwar kein Methadon, kann aber jeden verstehen, der es nehmen will. Aber das ist nur meine persönliche Meinung.

Ich habe den Tag als sehr aufwühlend empfunden. Die ganzen Eindrücke von den miterkrankten und die vielen Unterhaltungen, die ich geführt habe, haben mich zum Teil mitgenommen aber auch bestärkt, dass sich das kämpfen für das Überleben lohnt. Wobei ich das Wort kämpfen in diesem Zusammenhang eigentlich nicht mag, aber mir fällt gerade nichts besseres ein. Vor allem ist bei mir seit Mai letzten Jahres kein Tumor mehr zu sehen und auch die schulmedizinische Behandlung ist seit Mai letzten Jahres abgeschlossen. Ich gehe nur alle drei Monate zum MRT und das war's, zumindest schulmedizinisch gesehen.

wobei ich auch mal das Thema Ernährung auf so einer Veranstaltung sehen würde. Natürlich gibt es dafür auch keine Studien und natürlich gibt es dafür auch Pro und Contra. Aber das kann danach auch jeder für sich entscheiden. Ich habe am Anfang meiner Erkrankung auch für ca 3 Monate komplett auf Zucker und Weißmehl Produkte verzichtet. Vielleicht war das auch ein Schritt in die richtige Richtung und mir geht es deswegen heute so gut. Man kann es nicht sagen, aber ich möchte die Ernährung auch gerne mal etwas mehr im Fokus diese Erkrankung sehen. Es findet jeder seinen eigenen Weg, wie er damit umgeht und was er gerne zu seiner Genesung beitragen möchte.

Gruß von Helga alias Maulwurf71 :-)

Ja, leider wird das Methadon immer wieder von den Schulmedizinzern verurteilt. Meinem Mann wurde vom Strahlentherapeuten gesagt, dass der Klinik von "Oben" eigentlich nicht erlaubt wäre, Methadonpatienten zu bestrahlen. Wir haben wie auf dem Trödelmarkt um die Methadoneinnahme gefeilscht. Die Ärzte wollten mit der Dosis runter, und ich wollte hoch, so trafen wir uns langsam bei einem Viertel der Dosis. Auch wenn M. nicht bei jedem hilft, so hilft auch nicht die Chemo oder die Bestrahlung bei jedem. Das Problem ist, dass es bei Methadon nix mehr zu verdienen gibt und die Pharmaindustrie den Kliniken im Genick sitzt. Es geht hier wieder nur ums Geld. Die "Großkopferden" machen sich ihre Taschen voll und die Patienten müssen darunter leiden.

Ich war auch am Wochenende in Würzburg und besonders auf die Methadondabatte gespannt. Was mich in dem Zusammenhang immer wundert, ist das Argument, mit Methadon ließe sich nichts verdienen. Mal ganz ehrlich: Methadon wird doch nicht verschenkt, von daher lässt sich für die Firme(n), die es verkaufen, damit sehr wohl Geld verdienen. Sicher bei Weitem nicht so viel, wie an einem teuren Chemomedikament, aber verdient wird trotzdem. Je mehr Methadon verkauft wird, auch umso mehr - oder seh ich hier irgendwas falsch?

Der Informationstag am Samstag war jedenfalls toll organisiert und die Debatte sicher eine gute Idee, nur leider fand ich war sie viel zu spät und da zwei der Teilnehmer aufgrund der fortgeschrittenen Zeit dann gehen mussten leider auch ohne echten Abschluss.

mfg, sol

@sol

da wird in anderen Dimensionen gedacht, bei den Pharmakonzernen handelt es sich ja nicht um Gemüsehändler.
In DE hat man ja schon mal vom Begriff "Peanuts" gehört - da waren mehrstellige Millionenbeträge gemeint.....

@Schnupfel

Mir stellt sich da eine rein rechnerische Frage, die überhaupt nichts mit Für oder Wider Methadon (oder irgendeinem anderen Off-Label-Einsatz) zu tun haben soll:

Ist der mögliche Gewinn wirklich so unterschiedlich, wenn ich
a) ein teures Medikament für nur eine einzige Tumorerkrankung mit entsprechend wenigen Patienten (z.B. ein Chemotherapeutikum nur für malige Gliome) und
b) ein billiges Medikament für viele verschiedene Tumorerkrankungen mit entsprechend vielen Patienten (Methadon soll ja den Berichten vom letzten Samstag zu Folge bei allen möglichen Krebserkrankungen hilfreich sein) gegenüberstelle?!

Die Methadon-Debatte ist leider über die Köpfe der Patienten hinweg geführt wurden. Mich hätte schon interessiert, welche Vor- und Nachteile das zusätzliche Methadon als Off-Label-Use hat. Was interessiert da die Pharmaindustrie oder der Preis. Der niedrige Preis ist doch eher ein Argument für Methadon, da der Einsatz von anderen Off-Label-Use-Medikamenten doch meist am Preis und der Kostenübernahme scheitern. Die Diskussion über die Pharma lenkt nur ab. Es ist doch klar, wenn nichts daran verdient werden kann, fehlt den Firmen die Motivation zu forschen, was natürlich nicht bedeutet, dass keine anderen Mittel akquiriert werden können.

Ich werde mir jetzt keine Freunde machen, aber ich finde diese Form der Diskussion genau richtig.

Wer in der Medizin Behauptungen aufstellt, muss knallharte Beweise und Fakten liefern. Warum sollte das für Methadon nicht gelten?

Eine Aussage wie "in dem von mir betreuten Hospiz leben die Patienten länger" ist nicht zielführend, wenn sie nicht mit genauen Daten belegt wird. Wie lange länger? Wie alt sind die Patienten im Vergleich? Welche Diagnosen, in welchem körperlichen Zustand aufgenommen usw.
Vielleicht haben die Hospize eine unterschiedliche Bewohnerstruktur?
Es gibt so viele Faktoren die für eine solche Aussage wichtig sind, um sie überhaupt bewerten zu können.

Es gruselt mich ehrlich gesagt etwas, von studierten Wissenschaftlern derartige Mutmaßungen ohne handfeste Belege vor so großer Bühne zu hören.

Das das Thema Methadon praktisch nur in Deutschland präsent ist, sagt eigentlich auch schon viel darüber aus. Und die böse Pharmaindustrie ist im Zweifelsfall immer ein dankbares Projektionsfeld für alles, was nicht ins leicht erklärbare Weltbild passt.

Nein, ich finde es sehr gut skeptisch mit dem Thema Methadon umzugehen.

Wer kann denn bitte schön "knallharte Beweise" liefern?
Gibt es die auch für die Chemotherapien?
Soweit ich mich informieren konnte, sterben 99% der Glioblastompatienten trotz OP Und Chemotherapien nach kurzer Zeit!
Diese Diagnose scheint in Deutschland so "Neuland" zu sein, dass man nicht mal brauchbare Informationen von den Mediziner erhält. Geschweige denn, dass Forschungs- & Studienergebnisse überhaupt in dt. Sprache publiziert werden!

Wo sind da die "knallharten Beweise", dass da überhaupt etwas geholfen hat?
Hier hat eine Frau Dr. etwas "entdeckt" was sicher nicht beabsichtigt war.
Hier hätte die "Wissenschaft" doch ansetzen können und durch begleitende Untersuchungen und/oder Studien unterstützen können?!
Warum wird das Methadon so vehement abgelehnt wo es doch in der Medizin sonst auch zum Einsatz kommt?
Wie viele Patienten sind denn schon am Methadon gestorben? Sind die Nebenwirkungen schlimmer als bei den Chemos?

Und ja, die Pharmaindustrie ist kein Wohlfahrstverein und verdient gerne kräftig und das eben nicht mal im sogenannten Peanutsbereich.

Ich würde mir wünschen, dass man mit den Chemotherapien viel skeptischer umgeht und auch , dass Mediziner da mal genauer werden wenn sie den Patienten angebliche "Lebensqualität" versprechen.....

Ironfighters hat da absolut recht - die aktuell zugelassenen Chemotherapien haben bewiesen, dass Sie das Gesamtueberleben oder die Ueberlebenszeit der Glioblastompatienten im Vergleich zur Kontrollgruppe (nur OP; nur Bestrahlung) etc verbessern. Methdaon ist diesen Beweis bisher noch schuldig.

Wir werden diese Daten hoffentlich nach der angestrebten Studie bekommen.

Moment mal - hier wird wohl verwechselt, dass Methadon 1. kein Antikrebsmittel ist sondern nur zur Unterstützung der Chemotherapie wirken sollte und 2. solange man sich mit Händen und Füßen weigert, mit Methadon da zu arbeiten, kann man weder Studien noch Ergebnisse sehen!
Es geht auch um die Art & Weise wie man mit z.B. dieser Frau Doktor umgeht, die eben diesen 'Zufallsbefund" beachtet hat und bereit ist, im Interesse der Patienten eben auch Unsachlichkeit und regelrechtes Mobbing selbsternannter Experten - besonders gerne welche, die noch nie mit Methadon gearbeitet haben - zu ertragen.

Leider haben heutzutage viele Mediziner vergessen, dass die Ursprünge der Medizin eben nicht nur Theorien beinhalteten sondern man auch probieren musste....heute würde sich natürlich kein Mediziner nicht für Selbstversuche hergeben.

Aber die Antwort, wie viele Patienten denn an Methadon gestorben sind oder deren Nebenwirkungen, ist immer noch unbeantwortet!
Die Chemotherapien beweisen eben auch nicht nur ein längeres Überleben, wie ist denn da die Lebensqualität oder welche Schäden haben die Patienten denn sonst davon getragen?
Aber bei einer Prognose von über 90 % TROTZ Chemotherapie - in jeder anderen Branche würde das Produkt niemals auf den Markt kommen!

Liebe Schnupfel,
jede Chemotherapie muss sich dieser harten und wissenschaftlichen Prüfung stellen. Der traurige Fakt ist leider, dass nur wenige überhaupt eine Wirkung bei hirneigenen Tumoren zeigen.

Diese "Zufallsbefunde" im Reagenzglas gibt es in unzähliger Anzahl. Lies die nur die wissenschaftlichen Publikationen der letzten Jahre. Diverse Stoffe stehen "im Verdacht" eine hemmende und unterstützende Wirkung auf Glioblastomzellen zu haben. Malariamittel, Blutdrucksenker, Anti-pilzmittel, Antibiotika usw.
Nur werden diese Entdeckungen nicht (wie im Fall von Methadon) völlig unkritisch durch die Medien gejagt. In einem Stadium wo niemand nur ansatzweise wissen kann, ob es überhaupt irgendeinen Nutzen gibt.

Und diese nüchterne Betrachtung hat nichts mit finanziellen Interessen von Pharmafirmen zu tun, sondern ist die Grundlage jeder wissenschaftlichen Fragestellung. Nur so kommt man an Antworten.

Schnupfel, deine Aussagen bestaetigen; dass dir bezüglich der Zulassung von Medikamenten Informationen fehlen. Die fuer das Glioblastom zugelassenen Chemos haben eine Zulassung bekommen, weil sie nachweisen koennen das mittlere Gesamtueberleben bei akzeptablen Nebenwirkungen zu verlaengern. Niemand behauptet, das TMZ Glioblastome realistisch heilen kann; genauso wie TMZ natuerlich keine Zuckerpille ist und erhebliche Nebenwirkungen haben kann.
Es gibt nun auch leider signifikante Patientengruppen, deren Tumore nicht oder nur schlecht auf TMZ ansprechen - meist aufgrund der molekluaren Marker. Nun kann man dies leider mit aktuellen Methoden nicht vorhersagen und behandelt daher jeden Patienten mit dem Standard of Care - wie sollte man auch sonst ethisch anders entscheiden.
Methadon ist nun moeglicherweise ein weiteres Medikament; was Patienten helfen zusätzlich zu der von dir so verteufelten Chemo helfen koennte - der finale Nachweis ausserhalb dem Reagenzglas fehlt aber noch. Ich hoffe die geplanten Studien koennen bald eine Antwort liefern.

Ich hoffen ebenfalls, dass alle Patienten, die Methadon in Abwesenheit der finalen Beweislage ausprobieren wollen und koennen einen Arzt haben; der diesen Prozess unterstuetzen kann und ueber Neben- und Wechselwirkungen aufklaeren kann und den Prozess begleitet.

Ich stimme Tabea 100% zu.

Wir hatten zum Glück einen Onkologen der jeden Weg mitgegangen ist.
Genutzt hat es nichts, aber zumindest ist nichts unversucht geblieben.

Ein sehr wichtiger letzter Satz von TabeaK, auf dessen Inhalt ich von Beginn an sehr viel Wert gelegt habe.Und zudem,dass es alle behandelnden Ärzte und Einrichtungen auch wissen,diese Ehrlichkeit bzw Offenheit gehört auch mit dazu!

@ Schnupferl

Du bist indirekt persönlich sehr betroffen, aber deswegen kann man Dir nicht jegliche Verunglimpfung der forschenden UND praktizierenden Mediziner nachsehen, die ohne Bezahlung auf Hirntumorinformationstagen die Patienten und Angehörige informieren.

Methadon könnte eventuell die Wirksamkeit einer Chemotherapie verbessern.

Die Chemotherapie wirkt aber Deiner Meinung nach nicht heilend und sollte deshalb gar nicht auf den Markt kommen.

Tja, dann lassen wir die Chemotherapie weg, demzufolge auch Methadon?

Auch Operationen und Bestrahlungen heilen nicht hundertprozentig Krebs.

Also auch weg damit?

Du kannst das nicht wirklich so meinen!

Es wird intensiv geforscht, um OP, Chemo und Bestrahlung immer wirksamer zu machen, aber die Überlebenszeiten beim Glioblastom werden damit STATISTSCH immer nur um Wochen oder Monate länger.

Aber immer noch deutlich länger als ohne Krebstherapien.

Aus der hier im Forum aktuell geführten Liste mit den Altern der Tumoren kannst Du ersehen, dass es durchaus Betroffene gibt, die mit oder ohne Therapie Jahre bis Jahrzehnte überleben.

Auch ohne Methadon.

Für Aprikosenkerne, Vitalpilze, Selen, Sauerstofftherapie, Hyperthermie, ketogene Ernährung, Beifuß, Himbeeren, Nonibeeren, Misteln, Skorpiongift und was es sonst noch alles an Komplementärmitteln gibt, die bei einzelnen wirken, machen die Medien keinen Aufstand und die Patientenschaft agiert für diese Mittel nicht vehement gegen Ärzte bis hin zum Gesundheitsministerium.

Es laufen viele Studien, von denen sich die Forscher Erfolge im Interesse der Betroffenen erhoffen. Aber nicht jeder Betroffene kann an jeder Studie teilnehmen.

Methadon HAT Nebenwirkungen. Diese kann ein Arzt nicht einfach vernachlässigen, weil der Betroffene davon ausgeht, dass er ohnehin nur 12 oder 15 Monate leben wird. Das ist ein STATISTISCHER Zeitraum, der von wenigen Wochen bis mehr als 10 Jahre reicht. Da müssen die Nebenwirkungen berücksichtigt werden!

Gerade bei Methadon, wo die Wirksamkeit derart überbewertet wird, dass Betroffene es einfordern, nur weil es die Presse und das Fernsehen und "der Mitbetroffene" sagt. Keiner von diesen Laien kann das wissen!

Ich finde es von der Deutschen Hirntumorhilfe sehr mutig, die Pro-Kontra-Debatte zu Methadon ins Programm aufgenommen zu haben und verstehe diejenigen nicht, die eine Pro-Pro-Debatte FÜR Methadon erwartet und nicht bekommen haben.

Das Schicksal Deines Mannes tut mir Leid, aber es ist nicht Methadon, das ihm nicht geholfen hat, sondern es ist der Hirntumor, gegen den die Ärzte ihm im Rahmen ihrer derzeitigen Möglichkeiten geholfen haben. Diese Sachlichkeit solltest Du Dir bei allem Kummer erhalten.

KaSy

@KaSy

Eventuell hast du meine Beiträge nicht gelesen?
Ich habe KEINEN 'Forschenden verunglimpft! Und auch keinen Mediziner!
Darauf lege ich jetzt doch Wert!

NIEMAND hat behauptet, dass Methadon gegen Krebs wirkt. Aber es gibt eben auch Ergebnisse, dass Methadon behilflich sein kann bei der Chemotherapie.

Und NEIN, Chemotherapeutika sind meist NICHT heilend und haben Nebenwirkungen, die denen von Methadon weit "überlegen" sind.
Vielleicht sollte man sich damit mal beschäftigen und genau hinschauen.

Auch wurde dem Hirntumorhilfe e.V. hier kein Vorwurf gemacht - ganz im Gegenteil! Sie haben bewiesen, dass man darüber diskutieren kann , soll und muss - im Interesse der Patienten!

Wenn DU so etwas "mutig" findest in unserer Gesellschaft, bin ich eher erstaunt - denn genau das sollte Anliegen sein an Informationstagen.
Traurig ist eher, dass inzwischen solche Leute wie Frau Dr. Friesen für ihr Engagement sich noch rechtfertigen müssen und leider immer wieder Leute lieber Kadavergehorsam an den Tag legen, gerne alles von vornherein schlecht reden mit der Begründung, dass ja nichts erforscht ist....sorry, das sind faule Ausreden - gerade bei diesem Thema hätte schon lange konstruktiv regiert werden können. Statt dessen ist man in typisch alter Manier dabei, auch ohne etwas zu wissen alles schlecht zu reden...Das ist dieses typische " alles geht nicht " statt " man sollte probieren, dann weiß man was geht".....

Es ist so wie Schnupfel schreibt: „gerade bei diesem Thema hätte schon lange konstruktiv reagiert werden können“.

@Logossos, Schnupfel

"...bei diesem Thema hätte schon lange konstruktiv reagiert werden können." Sehe ich auch so. Was hindert die Mediziner daran, zeitnah eine klinische Studie ins Leben zu rufen? In den letzten zehn Jahren wurde alles Mögliche mit Temozolomid kombiniert von Arsen-III-Oxid (2005) bis Ralimetinib (2017).

Ich möchte ein paar Dinge loswerden: Die Pharmaindustrie kann u sollte nicht immer verteufelt werden, denn welches Wirtschaftsunternehmen investiert in Studien (die ein irres Geld kosten) wenn kein Profit zu erwarten ist?...es ist einfach nur ein Business, und es wird der P.industrie egal sein denn die Chemo wird ja trotzdem eingesetzt. Unsere Gesetzgebung steht hier im Weg, ein Arzt (vorzugsweise in der Klinik) hat sich an den Standard (Studien belegt) zu halten für alles andere kann er haftbar gemacht werden, und wer geht dieses Risiko schon ein???? Methadon, ob es wirkt oder nicht, sollte jeder Patient selbst entscheiden, was mich hier immer traurig stimmt, alle sprechen über die Nebenwirkungen....aber bitte welche??? Mein Mann hat es fast 2 Jahre genommen, in unterschiedlicher Tropfenmenge und ja wir sprechen nur über Tropfen nicht über Liter...die Nebenwirkung war Verstopfung, und ja Verstopfung kommt bei fast allen Schmerzmittel. Neben der evtl Wirkunterstützung der Chmeo ist es eigentlich ein altes und gutes Schmerzmittel. Diskussionen sind sehr gut - aber leider kommt Man sehr schnell vom eigentlichen Thema ab,- siehe „Angriff“ auf Frau Dr. Friesen, die Idealismus hat und eine tolle Arbeit macht. Hoffen wir mal dass die Studien bald laufen und die Betroffenen in ein paar Jahren ein AHA Erlebnis haben.

Das Problem ist doch einfach mal, dass es ewig dauert, bis etwas zugelassen ist. Jeder Tag der vergeudet wird, ein wirksames „heilendes Mittel“ zu finden, ist ein Tag an dem jemand stirbt, der Hoffnung hatte.

Es benötigt immer so viel Zeit, die viele einfach überhaupt nicht haben. Sicherlich ist es vorher immer nur experimentell, aber die Phase II könnte doch auch um einiges schneller rangezogen werden sofern genug Personen für die Studie da sind. Das wurde ja auch beim Hirntumorinformationstag angesprochen, dass ein Umdenken stattfinden muss und die alten Relikte der Zulassung aufgebrochen werden sollten.

Auch mit dem Thema Methadon wird so lange gewartet... bereits seit letztem Jahr angepriesen läuft ja noch immer keine Studie. Es fühlt sich so an, als wolle man es in die Länge ziehen, damit die Leute sich wieder etwas beruhigen und der Druck nachlässt und kein Schwein mehr nachfragt.

Es ist richtig, dass der Einwurf mit der "Pharmaindustrie" nur vom eigentlichen Thema ablenkt und letztendlich das Problem nicht gelöst sondern verwässert wird.

Genau so ist es aber auch mit den Angriffen auf Frau Dr. Friesen durch Ärzteschaft & Co.
Aus meinem Verständnis heraus, wäre es viel besser - in aller erster Linie für die Patienten - wenn sich Ärzte und Forscher gemeinsam des Themas annehmen und sich gegenseitig unterstützen würden statt hier Kleinkriege auszutragen von denen die Patienten, die eh schon nicht die Zeit haben, gar nichts haben sondern sich eher im Stich gelassen fühlen weil es Glaubenskriege gibt, die eher nach Eitelkeiten aussehen.

Hallo pewa,

ich habe vor einem Jahr meine Ernährung auf ketogen umgestellt um bin seither amAusprobieren, wo meine Kohlehydrattoleranz liegt.

Bei mir liegt das Interesse an einer Verringerung meiner Migräneanfälle und ich bin sehr zufrieden mit dem bisherigen Erfolg.

Deine Partnerin kann mich gerne per PN kontaktieren, wenn sie mehr wissen mag
LG