Thema: Nachruf für Papa & Erfahrungsbericht

Hallo liebe Betroffenen,

ich möchte meine Erafhrung nun auch teilen.

Mein Papa ist am 10.6.24 mit 62 Jahren am Glioblastom IV gestorben.
Er hatte leichte Empfindungsstörungen im rechten Arm. Obwohl nicht gerne zum Arzt geht, hat er sich dann selbst um einen Termin beim Neurologen bemüht. Mit 3 Monaten Wartezeit. Ende Februar dann die Schockdiagnose nach MRT: Raumforderung im Gehirn. Verdacht auf hirneigenen Tumor. Biopsie-Termin im Uniklinikum wurde auf den 4. April gesetzt. Er versuchte sich mit Gartenarbeit abzulenken. Am Ostermontag, 1. April bricht mein Papa plötzlich mit Krampfanfällen zusammen und wird ins Uniklinikum gefahren. Dann war er halbseitig gelähmt, konnte nicht mehr gut laufen und hatte starke Wortfindungsstörungen. Es folgte eine tagelanges Auf- und Ab im Krankenhaus. Es wurde von Lymphom, Medulloblastom, Behandelbarkeit, Operation ja/nein etc. gesprochen. Dann Verlegung von der Intensivstation auf die Neurochirurgie. Dort ist er dann auch im Zimmer gestürzt und lag da eine Weile, bis wieder jemand hereingekommen ist. Dann hieß es am 8. April: Wir haben keine Betten mehr, er muss nach Hause entlassen werden. Aber war ja pflegebedürftig und wir hatten keine Vorbereitungszeit! Dann haben wir gekämpft und er durfte noch auf der Neurochirurgie bleiben. Ergebnisse der Biopsie am nächsten Tag: Glioblastom IV. 2 Tage später OP mit Totalresektion am 11. April. Makroskopisch konnte alles entfernt werden. Tolle Nachrichten! Am nächsten Tag Lungentzündung und Delir. Verlegung auf Intermediate Care Station und künstliche Ernährung. Zwischendurch wurde er tagelang im OP-Aufwachraum „geparkt“, da auch die Intermediate Care zu voll war. Er ist den ganzen April über nicht mehr ansprechbar gewesen. Dann ist er Anfang Mai aufgewacht. Freudentränen! Verlegung wieder auf die Neurochirurgie. Tagelanges Hin- und Her ob eine Bestrahlung Sinn macht. Papa konnte mit Hilfe wieder feste Nahrung essen und im Rollstuhl sitzen! Ich hatte noch Hoffnung auf einen einzigen Sommer. Wie überall gibt es auch im KH solche und solche Menschen. Was ich nicht schön fand, dass teilweise sehr empathielos mit ihm umgegangen wurde. Sogar teilweise spöttisch: „Ich glaube, sie verstehen kein Wort von dem was ich hier sage“; „Sie sind wie ein Baby“. Und mein Papa hat immer versucht, etwas zu erklären, aber fand die Worte nicht. Das war sehr schwer zu ertragen! Er war doch vor ein paar Wochen noch ein gestandener Mann! Es wurde dann beschlossen, dass eine Bestrahlung keinen Sinn mehr macht. Dann Palliativstation. Tolle Pflegekräfte! Wir hatten noch schöne Tage, an denen wir mit dem Rollstuhl durch den Klinikgarten gefahren sind und in der Sonne saßen! Dann unser Fehler: Verlegung ins Pflegeheim bei uns im Nachbardorf. Meine Mama hat es sich alleine zu Hause nicht zugetraut und dachte, dann wäre er näher bei ihr. Sie konnten ihn dort aber nicht Versorgen und haben nach einer Woche gesagt, er kann wegen des sehr hohen Pflegeaufwands nicht bleiben. Er hatte mehrfach versucht, alleine aufzustehen und ist immer gestürzt. Wenn ich zu Besuch kam, lag er manchmal auf dem Boden. Dann ging die Suche nach Hospizplätzen los. Natürlich viel zu spät. Wir hatten aber viel Glück mit einem mobilen Palliativdienst, der Gott sei Dank schnell da war. Nach etwas über 2 Wochen im Heim ist er a. 10. Juni gestorben. Er hatte nach der Diagnose nur 3 Monate.

Es ist natürlich nur meine ganz persönliche Erfahrung, aber folgendes habe ich gelernt:
*Persönliche Angelegenheiten vorsorglich gleich nach der Erstdiagnose regeln, bevor Schreiben und Sprechen eingeschränkt sind.
*Versuchen, keine ärztliche Visite zu verpassen, wenn sich der Patient nicht mehr selbst mitteilen kann
*So früh wie möglich um Hospizplatz/ Palliative Pflege kümmern.

-Jeden einzelnen Moment zusammen genießen! -

Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ihr seid nicht alleine. Hoffentlich kann diese Krankheit irgendwann geheilt werden.

Liebe Grüße
Buffy