Nachsorge und optimale Therapie für GBM-Patient?

Sehr geehrte Damen und Herren,

am 12.05. wurde mein Lebenspartner (48 Jahre) nach einen erlittenen Grand
mal (am 24.04.04) an der linken Seite seines Kopfes opertiert. (in Bethel St. Gilead). Ein Teil (ca. so groß wie ein halber Daumen - lt. Erklärung des Arztes) konnte entfernt werden, der andere Teil des Tumores ist inoperabel.

Erster Befund: Grad III.
Diagnose: links-temporo-basale, mulitlokuläre Raumforderung.

Operationsverlauf erfolgreich nach Auskunft der Ärzte. Mein Lebensgefährte gefand und befindet sich in einer außerordenlich guten Verfassung. Am nächten Tag der OP ist er aufgestanden, herumgelaufen, hat keine Lähmungserscheinungen, keine Sprachstörungen. Bis auf geringe
Wortfindungsstörungen, die sich bereits nach dem Anfall zeigen, sind bis
heute keine weiteren Auffälligkeiten zu beobachten.
Eine jetzt empfohlene Therapie: Bestrahlung und Chemo. Die nötigen Vorbereitungen wurden bereits getroffen (Maske anfertigen). Es wurde allerdings noch nicht begonnen.
Ist der vergangene Zeitraum nicht schon viel zu lange?
Wie schnell wächst der Tumor in diesem Statium?
Seit dem 08.06. nun der neueste Befund aus der Klinik Bethel:
"Glioblastoma multifome WHO IV".
Bis heute hatten wir keinerlei Möglichkeit, mit einem Arzt zu sprechen.
Der letzte Befund war bei einer anberaumten und aus Kapazitätsgründen
abgesagten Simulation beiläufig von einem Vertretungsarzt meinem Patner
gesagt worden. Seitdem befinden wir uns in einem Vacuum und wissen
nichts näheres. Erst am kommenden Montag soll es ein Gespräch mit dem
behandelden Arzt geben.

Bei Recherchen stoße ich auf so viele Informationen, aber wie sieht es mit den unterschiedlichen Behandungsmethoden z.B. Nanoteilchentherspie der Berliner Charitee aus? Können solche Behandlungsformen auch noch nach einer Bestahlungs- und Chemobehandlung erfolgen. Oder welche anderen erfolgsversprechenden Möglichkeiten gibt es noch in anderen Kliniken? Ist das Josefskrankenhaus in Paderborn in der Lage, einen Hirntumor hinreichend in der Nachsorge zu behandeln oder gibt es ein kompetentere Zentrem? I
Ich bin so hilflos und wäre um eine Antwort sehr dankbar?

MfG
Inge

Liebe Inge,

Ihre Hilflosigkeit ist -sicherlich nicht nur mir- allzu gut verständlich.

Haben Sie inzwischen ein Gespräch mit den behandelnden Ärzen führen können? Fühlen Sie sich danach besser und sind Sie beruhigter?

Vielleicht ist Ihnen eine sog. Zweitmeinung wichtig. Nach meiner Erfahrung ist es dazu zunächst ausreichend, die aktuellen Bilder (MRT) einer anderen Klinik vorzulagen. Dazu muss Ihr Partner nicht unbedingt mit - was ja meistens auch eine zusätzliche Strapaze bedeutet. Viele haben sehr gut Erfahrungen mit dem St. Gertrauden-Krankenhaus in Berlin gemacht.

Herzlichst
Gabi

Hallo Inge,

wir sind gerade in der gleichen Lage und es geht um unseren Vater ( 58J ). Er hat den Befund Glioblastom IV und wurde gerade operiert. Ohne alles in Zweifel zu stellen, was die "reguläre Medizin " unserer Kassenkrankenhäuser so bietet, haben wir uns für einen radikalen Rundumschlag entschieden, ohne Krankenkasse und lange Fragen. Was am Ende dabei herauskommt, wissen wir auch nicht, aber sein Leben ist uns alles Wert. Wir haben Ihn nach der Diagnose aus dem lokalen Krankenhaus, direkt und am gleichen Tag in das International Neuroscience Institut nach Hannover gefahren. Dort wurde die OP durchgeführt und es folgt Chemo und Bestrahlung. Gleich vorab gesagt, die Progosen und Statistiken eines Glioblastom IV Patienten, sind sehr schlecht und die mittlere Überlebensrate liegt bei ca. 1-2 Jahren. Wir geben nicht auf und glauben weder an Statistik, noch an Raten. Es gibt auch Überlebende und auch wenn es Wenige sind, wer sagt uns, dass es nicht Papa oder Ihr Mann ist !!

Guten Erfolg und immer den Glauben an das Gute bewahren.

Ingo