Piti1234

Hallo zusammen,

vor 39 Tagen bin ich zum zweiten Mal operiert worden. Bei meinem Tumor handelt es sich um ein Epidermoid im Kleinhirnbrückenwinkel.
Das erste Mal bin ich 2018 operiert worden. Hier wurde ein Zugang am Hinterkopf für die Operation verwendet. Leider hat sich ein Rezidiv gebildet, welches in Richtung Temporallappen gewachsen ist, deshalb erfolgt die Operation diesmal über die linke Schläfenseite.

Durch die Operation bildeten sich Ödeme, weswegen ich nach 9 Tagen einen epileptischen Anfall erlitt. Seitdem nehme ich täglich Levetiracetam ein.

Wenn ich nun meinen aktuellen Zustand nach der OP mit dem von 2018 vergleiche muss ich feststellen, dass die Nachwirkungen diesmal erheblich schlimmer sind: Starke Konzentrationsprobleme, häufige Müdigkeit, auch psychische Probleme sind vorhanden (Angst vor einer erneuten OP, Epilepsie, etc.), Schlafprobleme. So gesehen war ich 2018 physisch weniger fit als ich aktuell nach 39 Tagen bin, allerdings ist mein Allgemeinzustand schlechter und ich finde nicht in den „Alltag“ zurück.

2018 war ich 21 Jahre alt und somit nun 26 Jahre.

Am schlimmsten ist es für mich, dass sich auf dem ersten MRT Bild nach der OP herausgestellt hat, dass ein Rest des Tumors im Gehirn verblieben ist, der erneut wachsen könnte.

Es würde mich freuen, wenn eventuell Personen die unter der gleichen Tumorart leiden bzw. gelitten habe oder die gleiche Operation hinter sich haben, erklären könnten wie lange sie unter den Nachwirkungen gelitten haben bzw. wie man mit dieser Situation am besten umgeht…

Vielen Dank und allen eine gute Besserung!

Toffifee

Hallo Piti,

Tumorrest verblieben: Das war 2018, jetzt erneut?
Bei mir blieb auch was. Bei der zweiten OP (aus anderem Grund) kam der Rest weg.
Bei Grad 1 Tumoren ist die Wahrscheinlichkeit für ein Rezidiv eher gering (wohl zwischen 8 - 15%).
Wenn keine epileptischen Anfälle mehr kommen kann man das Levetiracetam ausschleichen oder reduzieren.
Du bist jung: Die Konzentration sollte spätestens zum Herbst wieder da sein, die Müdigkeit könnte auch an der Hitze liegen.
Angst ist verständlich doch allgemein nicht hilfreich. Informieren und auf Ernährung und Sport achten dürfte besser sein.
Vielleicht hilft Physio- oder Ergotherapie.

Alles Gute Dir
Willi

Spliffsta

Und der Zugang über die Schläfe war die einzige Möglichkeit? In welcher Klinik war die OP?
Der Zugang über den Hinterkopf (bei mir direkt hinter dem Ohr) hat ja viele Vorteile. Unter anderem bei uns Männern wird da ja nicht der Schädel aufgemacht sondern ja nur ein "Knochen".
Meine OP war im Juli 22. Ein Rest am Stammhirn wurde drin gelassen. Das MRT im April dieses Jahr zeigte bisher kein erneutes Wachstum. Aber Angst hab ich natürlich auch...

Piti1234

@Toffifee
Danke für deine Einschätzung und deine Vorschläge! Ja dieses Mal ist wieder ein Rest verblieben..

@Spliffsta
Ja, der Zugang über die Schläfe (temporomesial) war diesmal die einzige Möglichkeit. UKGM war die Klinik.
Das hört sich ja super an, dass bei dir kein Wachstum sichtbar war. Meine nächste Kontrolle ist im Oktober, ich hoffe so wird es bei mir auch sein.

KaSy

Hallo, Piti1234,
Du hast nach Deiner ersten OP im Jahr 2018 deutliche körperliche Folgen beschrieben, die Dich viele Wochen lang einschränkten. Irgendwann war das wieder gut.

Jetzt beschreibst Du psychische Folgen, aber physisch scheint es Dir gut zu gehen.

Tja, was ist besser?

Mit den organischen Folgen hast Du Dich intensiv und konkret befassen können und vielleicht gab es Hilfen und Du hattest das Glück, dass sie völlig verschwanden.

Die Psyche belastet den gesamten Menschen und - ich sage das aus Erfahrung - man findet keine Punkt, an dem man ansetzen kann. Man sieht super aus und fühlt sich sch....

39 Tage sind in Deiner Situation wirklich noch keine lange Zeit. Ich denke, diesmal ist eine Psychotherapie angesagt. Du hast einen Hausarzt und einen Neurologen, sie würden Dir sicher jemanden empfehlen, der Dir aus diesen Ängsten heraushilft. Nicht alles regelt die Zeit, Du solltest mit einer neutralen Person Dir alles "von der Seele" reden. Schon das reden, reden kann helfen. Auch es aufzuschreiben kann einige Ängste verkleinern.

Sport ist gut, tat mir auch gut, aber überlaste Dich nicht gleich. Noch könnte Dich Dein Körper ausbremsen, da Dein Gehirn noch nicht wieder fit ist, wie Deine größere Müdigkeit und die Konzentrationsproblemr zeigen.

Ich hoffe, dass Du das Levetiracetam gut verträgst und keine weiteren Anfälle aufgetreten sind. Hier wirkt die Zeit des immer länger werdenden Abstands von Deinem ersten und hoffentlich einzigen Anfall.
Ob der Anfall nur durch die Ödeme oder auch durch die hinzugekommenen inneren Narben im Gehirn entstanden ist? I
Ich befürchte letzteres, denn noch befindet sich Dein Gehirn nach der OP "im Umbau" und es war ein zweiter Eingriff. Wenn Du das Levetiracetam gut verträgst, dann gibt es Dir Sicherheit, dass Du keine Anfälle mehr bekommen wirst. (Ich nehme auch Levetiracetam und vertrage es gut.)

Die Befürchtung, dass der Resttumor wachsen wird, ist berechtigt, aber wenn, dann geht das nicht so schnell. Du wirst regelmäßig und jetzt in kürzeren Abständen die MRT-Kontrollen nutzen und mit dem Neurochirurgen (NC) alles besprechen. Vereinbare die MRT- und NC-Termine frühzeitig und kurz hintereinander, damit Du in der Wartezeit nicht in die "Angstfalle" gerätst.

Ja, weitere Operationen sind blöd, aber die NCs finden immer wieder Möglichkeiten für Dich. Du bist jung, das sind gute Voraussetzungen, sollte es dazu kommen, was ich Dir wirklich nicht wünsche.
Es ist nicht schön, mehrfach operiert zu werden, bei mir das noch öfter geschehen, aber wenn Ich Deine derzeitigen Folgen lese, dann brauchst Du Zeit und Hilfe und Du kannst den Alltag und später die Arbeit wieder schaffen.
Nach meinen Meningeom-OPs war ich sechs Monate zu Hause und nutzte die Möglichkeit der schrittweisen Wiedereinarbeitung über sechs Monate.

Ich würde Dir raten einen Antrag auf eine Schwerbehinderung zu stellen. Das klingt sicher komisch, denn man sieht Dir ja nichts an und es ist ja nur psychisch ...
Nein, es ist nicht NUR psychisch! Außerdem hast Du zwei Hirntumoroperationen hinter Dir und es gibt einen Resttumor. Stell diesen Antrag und schreibe unbedingt die psychischen Folgen rein. Der Neurologe bestätigt sie Dir und die OP- Befunde reichst Du mit ein.

Überlege auch, ob Dir vielleicht eine Reha in einer Klinik mit einer psychosomatischen Richtung gut tun könnte.
Ich war zweimal in einer solchen und im Unterschied zu neurologischen und onkologischen Rehakliniken gab es dort viele junge Menschen. Mir hat es überraschend gut getan!

Gönn' Dir Ruhe, lenk' Dich mit schönen Dingen ab, die Du gern tust oder hörst.
Mir haben einfühlsame Songs die Zeit etwas erleichtert.
Setz' Dich nicht unter Druck! Was heute etwas besser funktioniert, kann morgen wieder schlechter sein, aber im Laufe der Zeit geht es voran. Es gibt außer den OP-Folgen viele äußere Einflüsse, die einfach mal "mitbestimmen", wie es Dir geht.
Ich habe in jener Zeit Tagebuch geschrieben und nach Wochen, als ich mich wieder so blöd fühlte, zurückgeblättert und bemerkt, dass es kurz nach der OP viel schlimmer war.
Auch das kann der Psyche helfen, denn sie greift in Deinen gesamten Körper ein, wenn Du es zulässt.

Du lässt es aber nicht zu!
Du wirst es auch diesmal schaffen.
Und freue Dich über jeden kleinen Fortschritt und wenn es keinen gibt, dann sage Dir: Morgen wird es besser, oder übermorgen.

Alles Gute!!
KaSy

Piti1234

Hallo KaSy, herzlichen Dank für Deine Worte. Es hat echt gut getan, die Nachricht zu lesen und sich über deine Ideen und Ratschläge Gedanken zu machen.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!
Piti1234

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