Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

lizbeth

Hallo Zusammen
Das was ich mir gewünscht habe.., ich habe es geschafft. Die letzten Monate waren anstrengend, aber ich habe alles weggearbeitet und konnte alle meine Sachen (beruflich wie privat) in Ordnung bringen. Nun habe ich Zeit und genieße die letzten Tage bis zur OP.
Als Selbstständige ist es mir wichtig, dass ich meine Angelegenheiten ordnen konnte und ich ab April - wie ich hoffe - wieder tätig werden kann.
Vielleicht hätten viele Andere ´sich schon im Mai operieren lassen. Für mich war es richtig, diesen Prozess bis zur Entscheidung und OP Termin sehr bewust zu leben, mir Zeit zu geben, meine Dinge zu ordnen und innerlich bereit zu sein für das was kommt. Das fühlt sich gut an. Weitaus besser als noch in der Akutphase im Mai/Juni.

Habe große Sorge vor einer Facialisparese (nicht unbegründet) aber auch hier machen Menschen wie Sven Kuntze Mut.
Ich werde in Tübingen operiert; eine gute Entscheidung für mich.
Ja, ich bin bereit. Alles wird gut werden.
Ich melde mich wenn ich zurück bin. Herzlichst, Lizbeth

Andrea 1

Liebe Lizbeth schön, dass Du dir die Zeit noch nehmen konntest, um alles wichtige zu regeln. Bleibt uns hier nur noch alles für dich zu drücken, was geht, das deine OP sehr gut verläuft und deine Neurochirurgen am besten alles entfernen können, was da nicht hineingehört!
Liebe Grüße an dich und eine optimale OP für dich!
LG Andrea :-)))

Federchen

Hallo Lizbeth,
ich wünsche dir auch, dass die OP super gut verläuft und du keine Einschränkungen danach hast.
Ich habe in deinem Profil gesehen, dass du aus Bonn kommst. Warum lässt du dich nicht da operieren ?? Ich selbst wurde in Bonn operiert und bin sehr zufrieden mit den Ärzten bzw. Professoren gewesen.
Alles wird gut !!!!
LG
Patrizia

krimi

Hallo lizbeth,

es ist gut, wenn du alles zu deiner Zufriedenheit und Beruhigung ordnen konntest.

Für die OP wünsche ich dir das Beste und du möglichst keine Ausfälle hast.

Alles ist für dich gedrückt.

LG krimi

Carbonmaus

Hallo lizbeth, alles gute für die Op. Du wirst alles gut schaffen. Lass Dir Ruhe und Zeit dich danach gut zu erholen.
Alle Daumen sind für dich gedrückt.
Gruss Silke

Hopehelp

Liebe Lizbeth,

du warst bisher so stark und tapfer.

Auch ich wünsche dir für deine bevorstehende OP von Herzen alles Gute,
Kraft,Mut,Zuversicht,Hoffnung und viele liebe Menschen an deiner Seite,
welche dir Halt und Unterstützung geben.

Die Daumen sind ganz fest gedrückt.

Ich unarme dich lieb.

Herzlichst
Hopehelp

Gspensterl

Hallo,
Ich drücke dir die Daumen.
Mir wurde eine Gesichslähmung prophezeit, diverse Ärzte waren der Meinung, dass ich um die Gesichtslähmung eher nicht rum kommen werde.
Erwacht bin ich nach der OP mit einem tauben Ohr.
Keinerlei Gesichtslähmung!
Ich wünsche dir das du ohne Folgeschäden aus der Sache raus kommst, aber wenn selbst eine Gesichtslähmung auftreten sollte, muss dies ja kein Dauerzustand sein.
Oft vergeht diese auch wieder.
Aber ich kann dich seeeehhhhr für verstehen.
Die Angst vor der Lähmung und anderen Folgeschäden war auch meine größte Sorge.
Mach dich nicht verrückt!
Du musst nehmen was kommt, Hauptsache der Tumor wird zur Strecke gebracht.
Denn das Unding kann böseres anrichten wenn er nicht entfernt wird.
Lieben Gruß
Anita

Minka56

Liebe Lizbeth,
Du hast gut getan Dir Zeit dafür zu nehmen, alles zu ordnen und innerlich für die Op bereit zu sein. Ich wünsche Dir alles alles gute und gib die Hoffnung nicht auf, erhol Dich nach der Op gut, überstürze nichts, laß Dir Zeit. Ich drück Dir die Daumen.
Liebe Grüße
Minka

eh-Klonze

Liebe Lizbeth,

entgegen meiner ursprüngl. Entscheidung bei der Erstdiagnose 2006, Oligodendro, mich an keinen SelbsthilfeGrp u.ä. zu beteiligen bin ich nun zufällig doch auf dieses Forum gestossen; vielleicht, weil ich nun eine Folgeentscheidung treffen muss (Bestrahlung oder zuwarten), vielleicht, weil ich "damals" vor 4 Wochen eine Op vor mir hatte und nun diese Op hinter mir habe; g u t hinter mir habe.
Gott sein Dank!
Nimm's wörtlich.
Meine Erfahrung: jeder hat seine eigene Bewältigungsstrategie; ein Maximum an innerer Ruhe ist bestimmt hilfreich; die Gewissheit, den richtigen Entschluss gefasst und den richtigen Arzt zu haben und hoffentlich die richtige, helfende Unterstützung in Deiner Umgebung zu haben wird das Ganze bestimmt unheimlich erleichtern.
Beim Aufwachen auf der Intensivstation denke ich mit großer Dankbarkeit an das lächelnde Gesicht meiner Frau! Sehr schöner Momen, gerade in solch einer "üblen" Zeit.
Aber: aufwachen ist toll, wenn alles, was beweglich sein soll beweglich ist: toll wenn man Kopf-Rechenaufgaben lösen kann: auch toll!
Und: es könnte alles viel schlimmer sein!
Den Spruch "Kopf hoch, immer optimistisch nach vorne zu schauen" habe ich hassen gelernt; täten wir das nicht, dann wären wir kieloben schon längst die Elbe hinabgetrieben; oder den Rhein.
Daher: Hals- und Beinbruch, alles, alles erdenklich Gute!
Der liebe Gott wird hoffentlich seine Hände über Dich halten;
lies mal Ps 118, Vs 18; oder Ps 9
beide fand ich rein zufällig; halfen mir in der damaligen Seelenlage ungemein.

Also in der Summe: bis demnächst!! Ich bzw wir halten alle Daumen gedrückt: jeweils 2 oben, 2 unten!! Mehr geht bei 2 Personen nicht!!!!!

Schöne & herzlich Drüße

e.Herbert K.

was ist eigentlich eine "Facialisparese "? Nie gehört. Aber es gibt ja die Firma mit dem großen "G"

eh-Klonze

Liebe Lizbeth,

entgegen meiner ursprüngl. Entscheidung bei der Erstdiagnose 2006, Oligodendro, mich an keinen SelbsthilfeGrp u.ä. zu beteiligen bin ich nun zufällig doch auf dieses Forum gestossen; vielleicht, weil ich nun eine Folgeentscheidung treffen muss (Bestrahlung oder zuwarten), vielleicht, weil ich "damals" vor 4 Wochen eine Op vor mir hatte und nun diese Op hinter mir habe; g u t hinter mir habe.
Gott sein Dank!
Nimm's wörtlich.
Meine Erfahrung: jeder hat seine eigene Bewältigungsstrategie; ein Maximum an innerer Ruhe ist bestimmt hilfreich; die Gewissheit, den richtigen Entschluss gefasst und den richtigen Arzt zu haben und hoffentlich die richtige, helfende Unterstützung in Deiner Umgebung zu haben wird das Ganze bestimmt unheimlich erleichtern.
Beim Aufwachen auf der Intensivstation denke ich mit großer Dankbarkeit an das lächelnde Gesicht meiner Frau! Sehr schöner Momen, gerade in solch einer "üblen" Zeit.
Aber: aufwachen ist toll, wenn alles, was beweglich sein soll beweglich ist: toll wenn man Kopf-Rechenaufgaben lösen kann: auch toll!
Und: es könnte alles viel schlimmer sein!
Den Spruch "Kopf hoch, immer optimistisch nach vorne zu schauen" habe ich hassen gelernt; täten wir das nicht, dann wären wir kieloben schon längst die Elbe hinabgetrieben; oder den Rhein.
Daher: Hals- und Beinbruch, alles, alles erdenklich Gute! Der liebe Gott wird hoffentlich seine Hände über Dich halten; lies mal Ps 118, Vs 18; oder Ps 9
fand ich rein zufällig; halfen mir in der damaligen Seelenlage ungemein.
Also: bis demnächst!! Ich halte alle Daumen gedrückt: 2 oben, 2 unten!!

Schöne & herzlich Drüße

e.Herbert K.

was ist eigentlich eine "Facialisparese "? Nie gehört. Aber es gibt ja die Firma mit dem großen "G"

Gspensterl

Hallo,
Ich werde heute fest an dich denken und dir gaaaanz fest die Daumen drücken!
Alles, alles erdenklich Gute wünsch ich dir!
Anita

Hopehelp

Liebe Lizbeth,

ich hoffe,unser Daumen drücken hat geholfen und du hast die
gestrige OP gut überstanden.Ich wünsche dir nun die erforderliche Ruhe für deinen Genesungsprozess,alles Gute,Kraft,Zuversicht und liebe Menschen an deiner Seite,welche dir Halt und Unterstützung geben.

Sobald es dir oder deiner Familie möglich ist,gib uns bitte ein Zeichen.

Herzlichst
Hopehelp

lizbeth

Ja, ihr lest richtig. Bin nicht operiert worden. Wurde am Abend des Einweisungstages wieder entlassen. Nachdem ich dort aufgenommen wurde, Blutbilder usw. erstellt worden sind und u.a. ein CT gemacht wurde um die Schädeldichte zu messen, ergab dies, dass der Tumor stark verkalkt, den Gehörgang einengt und die Nerven verdrängt. Eine OP war damit bei weitem zu risikoreich und schwere Folgeschäden wären zu erwarten gewesen. Darauf entschieden sich die Neurochirugen incl. der Koryphäe in Tübingen (Chefarzt), die OP nicht zu wagen. In diesem Fall ist die erste Wahl die Bestrahlungstherapie, meinten sie.

Ich war völlig durcheinander als sie mir abends dies mitteilten und ich quasi wieder nach Hause konnte.

Nachdem ich 14 Stunden geschlafen habe geht es mir heute besser. Aber es wird noch ein paar Tage brauchen bis ich klar im Kopf und im Herzen bin. Das war alles glaube ich ein bisschen viel…. .
Werde die nächsten Tage abwarten, Informationen sammeln und dann Termine für die Bestrahlung(en) machen. Wo, wie und wann das erfolgt….., weiß es noch nicht. Werde aber die Zeit jetzt dafür nutzen.

Was mich fassungslos und sprachlos sein lässt ist, dass ein nur 5 minütiges CT des Schädels die Verkalkungen des Tumors deutlich gemacht hat. Obwohl man – wie ich inzwischen gelernt habe – weiß, dass 10-20% der Tumore verkalken können, wurde in den letzten 5 Jahren nicht ein CT gemacht, nicht im Juni 2014, als es mir sehr schlecht ging und wo schon einmal die Frage diskutiert wurde, ob Bestrahlungen oder OP und nicht als Voruntersuchung für die OP in Tübingen. Habe dafür eine Reihe aufwendiger Voruntersuchungen in den letzten Monaten durchführen lassen müssen, aber nicht einer der 5 Neurochirugen, die mich in den letzten 5 Jahren kennen gelernt haben, dachte an ein CT. (Im MRT kann man differenziert eher die weichen Anteile erkennen aber nur ein CT erkennt deutlicher Verkalkungen und knöcherne Anteile).

Dann wäre die Entscheidung eindeutig gewesen von Anfang an. Die Konsequenz: ich hätte direkt nach der Reha – als es mir gut ging – den Bestrahlungsprozess angehen können und mir wäre vieles erspart geblieben. Seit gut 10 Wochen habe ich Taubheits- und Sensibilitätsstörungen in meiner linken Gesichtshälfte. Vielleicht hätte man dies noch abwehren können. So kommt neben dem emotionalem Stress, den sozialen Aspekten, dem hohen organisatorischen Aufwand und für mich als Selbstständige noch ein massiver Einkommensverlust hinzu. Mich macht das fassungslos. Daneben kostete es der Krankenkasse unnötige Summen.

Bei allem kann ich jedoch dennoch sehr sehr dankbar sein und alle Schutzengel umarmen die mich vor dieser riesigen OP bewahrt haben, deren Folgen schwerwiegend gewesen wären. Gut also, dass die Tübinger noch am Aufnahmetag routinemäßig dieses CT gemacht haben und die Größe, Flexibilität und Einsicht haben, dass Lebensqualität vor Operationserfahrung/OP Kick geht.

Wie gesagt, es wird noch ein paar Tage brauchen bis ich klar im Kopf und im Herzen bin und weiter planen kann.

Danke Euch sehr für Euren guten Worte und Energien!!
Bis bald, Lizbeth

lizbeth

Meinte natürlich: ... dass Lebensqualität vor Sammeln von Operationserfahrungen geht.
Sorry wenn ich vielleicht wütend schreibe. Bin eigentlich ein sehr sachlicher Mensch und versuche differeniert zu bleiben. Aber das war alles ein wenig zuviel.

Harry1962

Hallo lizbeth,

wenn man Deinen Beitrag liest, spürt man die Stärke die in Dir steckt.

Und Du hast somit die Kraft ganz schnell wieder auf die Beine zu kommen.

Wir wünschen Dir alles Gute!!!!


Liebe Grüße

Harry

Hopehelp

Liebe Lizbeth,

du warst bisher so tapfer und stark ,
lese nun deine Schilderungen;sprachlos,unfassbar.

Auch ich wünsche dir von Herzen weiterhin alles erdenkliche Gute,viel Mut,
Zuversicht,Hoffnung und viele liebe Menschen an deiner Seite,
welche dir Verständnis,Kraft,Unterstützung und Halt geben.


Herzliche Grüsse
Hopehelp

gramyo

Liebe Lizbeth,

ich kann deine momentane Fassungslossigkeit durchaus verstehen... hoffe aber auch, dass du dich fängst und zu einer guten Lösung kommst.

Bevor ich dir hier jetzt geantwortet habe, habe ich deinen allerersten Bericht gelesen und fand zu Ehrenrettung der Neurochirurgen, den Bericht von Prof. Mursch hier.Wobei man auch ganz klar sagen muss, dass die "Tübinger" ja auch wunderbar sich für dich eingesetzt haben und dich durch das nicht operieren vor folgenreichen Einschränkungen bewahrt haben !!

Prof. Mursch hat am 20.07.14 schon damals darauf hingewiesen, dass es vielleicht möglich ist, dass eine Operation sehr risikoreich sein könnte, was sich ja auch leider bewahrheitete , aber dass eine Einholung von vielen Meinungen, sehr gut für dich wäre.

Ich würde jetzt, aber wohlgemerkt, bin ja KEIN Arzt, jetzt definitiv um eine Cyberknife Bestrahlung ( jetzt aktueller wie eine Gammaknife Bestrahlung MEINER Meinung nach ) kümmern.

Schreibe dir auch noch einmal die Tel. Nr. vorsichtshalber von
dem Hirntumor Informationsdienst auf
Tel. 03437 / 702 702

Allerdings müsstest du dich da für heute sehr beeilen, da ja nur bis 16.00 Uhr geöffnet.

Auf jeden Fall wirst du am Wochenende , denke ich, die Ruhe gebrauchen können um klar und konzentriert , deine Entscheidung für deine weitere Zukunft zu treffen.

Herzlichste, mitfühlende ...aber auch aufbauende Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt.

lizbeth

Hallo Zusammen
Inzwischen bin ich wieder "angekommen" und starte am 15.1. eine stereotaktische Radiotherapie hier in Bonn.
Meine Symptomatik ist derzeit besser und ich hoffe sehr, dass die Nebenwirkungen der Bestrahlungen sich in Grenzen halten und das Tumorgewebe nicht anschwellt. habe wohl nicht sehr viel Platz dafür.
Ich fühle mich bei Dr, Boström gut aufgehoben und ich schätze seine ruhige aufklärende Art. Ich vertraue jetzt dass alles gut gehen wird.

Meine Hausärztin hat noch einmal die Neurochirugen, die bisher mit mir zu tun hatten und die radiologen kontaktiert. Offensichtlich gab es bisher absoluten keinen Anhalt auf den MRT`s, dass "eine ausgeprägte Verkalkung des Tumors entlang der Felsenbeinhinterkante mit knöchernder Einengung des inneren Gehörganges von ventral" vorliegt.
OK, so hatte nie jemand an ein CT gedacht.
Die Prognose ist gut, dass ein Wachstum des TU`s gestoppt werden kann, vielleicht sogar er kleiner wird.

Ich wünsche euch einen guten Start ins Jahr 2015! Lizbeth

Hopehelp

Meine liebe Lizbeth,

deine positiven Zeilen stimmen zuversichtlich und hoffnungsvoll.

Du warst bisher so stark ,tapfer und mutig.

Ich wünsche dir von Herzen auch dafür alles Gute,viel Kraft und liebe,herzliche Menschen an deiner Seite,welche dir Halt und Unterstützung geben.

Nun dir viele schöne,liebevolle Momente,einen guten Rutsch
in ein friedliches,glückliches,liebevolles Neues Jahr 2015 -
und meine Daumen sind im Januar wieder gedrückt.

Ich umarme dich lieb.

Herzliche ,liebe Grüsse

Hopehelp

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.