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lotte98

Hallo zusammen,
bei uns steht nächsten Donnerstag wieder ein MRT an und ich muss sagen, diesmal hab ich irgendwie gar keine Lust mehr. Ich hoffe, meine Tochter merkt das nicht.........
Ich wünschte, der Knubbel wäre einfach weg.......
Liebe Grüße,
Lotte

mouse

Hallo lotte 98,nächsten Donnerstag werden beide Daumen gedrückt. Mein Sohn hat am 29.2.M.R.T.Termin.Alles liebe Mouse

Hope

Hallo lotte98,
Wir werden auch Daumen drücken am Donnerstag! Diese blöden Knubbel müssen doch irgendwann mal Ruhe geben!
Meine 5-jährige Tochter hat ein pilozytisches Astrozytom im Hirnstamm und bekommt seit einem halben Jahr Chemo. Erst im Mai wieder MRT. Mir geht es wie dir, ich habe einfach keine Lust mehr auf die Krankheit und alles drum herum. Man braucht einen sehr langen Atem :-(
Liebe Grüße Hope

Lara

Hallo lotte98,

Ich drücke euch die Daumen.

Hallo mouse,

29.2. ist notiert. Auch euch drück ich die Daumen.

LG

Lara

lotte98

Ihr Lieben,
Danke schonmal fürs Daumendrücken. Ich hoffe, es ist kein schlechtes Zeichen, daß ich diesmal nicht so cool bin wie sonst.

@hope: genau da sitzt "unser" Knubbel auch. Meine Tochter (bald 8 und 4 bei der Diagnose) hat keine Chemo bekommen. Die Therapie war eine Zystenentlastung und Legen eines Katheters und weil sich dann alle Lähmungserscheinungen zurückgebildet haben ist die Therapie wait and see.
Ich wünsche Euch sehr, daß die Chemo anspricht und die kleine Maus sie einigemaßen verträgt.
Liebe Grüße,
Lotte

Astro1

Hallo Lotte,
auch von unserer Seite alles Gute für deine Tochter - bei uns sind es nun beinahe 2 Jahre seit der 2.ten Op. Therapie ebenfalls wait and see.
Routine werden diese Untersuchungen von Gefühl her wahrscheinlich nie werden - ich hoffe immer, das der Zustand unseres Sohnes ein Spiegel dessen ist wie es im Kopf aussieht.
Drücken Euch ganz fest die Daumen !
@Hope
hoffe Deine Tochter verträgt die Chemo gut. Steht ja bei uns auch immer wieder im Raum - alles Gute für Euch !
Liebe Grüße
Klaus

Hope

Ganz toll dass der Tumor bei euch auch ohne Chemo Ruhe gibt, lotte98 und Astro1! Ich wünsche euch so sehr dass es so bleibt!

Die Chemo ist sehr anstrengend aber immerhin ist der Tumor inzwischen gestoppt. Es wartet noch ein ganzes Jahr Chemo auf uns und manchmal weiß ich einfach nicht wie wir das durchhalten sollen. Wir haben große Angst dass der Tumor noch mehr Schaden angerichtet. Bis jetzt Hemiparese und Abducensparese. Die Abducensparese (nach innen gedrehtes Auge) ist laut den Ärzten irreversibel. Die Hemiparese hat sich leicht verbessert.

Also weiterhin Daumen gedrückt für eure MRTs, auch für mouse am 29.2.!

Lg Hope

lotte98

Liebe Daumendrücker/innen,
herzlichen Dank nochmal für Eure Unterstützung, die Untersuchung hat ziemlich lange gedauert, das Stillehalten ist ja auch wirklich schwer.
Wir haben aber Abends schon einen Befund bekommen, neben kleinen Strukturveränderungen ist alles weiterhin größenkonstant geblieben!
Dafür sind wir sehr dankbar.
Alles erdenklich Gute für Euch, haltet durch!
Lotte

Astro1

Tolle Nachrichten !
Genießt das gute Ergebnis und macht so weiter wie bisher !
Liebe Grüße aus Österreich
Klaus

cacrassonne

Prima! Nur immer durchhalten kann furchtbar schwer sein. Aber ihr schafft das.
Alles Liebe für eure ganze Familie!

Lara

Super : )
Herzlichen Glückwunsch.

LG

Lara

Hope

Ihr könnt wieder aufatmen, Gottseidank!
Lg Hope

mouse

Das hört sich doch gut an.V.G.Mouse

Andrea 1

Super liebe Lotte!!!
Schön weiter so...
und alles Liebe für euch
LG Andrea

lotte98

Vielen vielen Dank für Eure guten Wünsche!
Lotte

Smarty66

Hallo

bei uns steht am 13.6. nachmittags das nächste MRT an. Und wie immer, bin ich schon Tage vorher nervös. Obwohl nicht ich in die Röhre muß.
Hoffe, daß wieder alles stabil ist !?

Freuen uns über jedes Däumchen !

smarty


Diagnose: 7/14 Glioblastom
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Man soll die Dinge so nehmen, wie sie kommen. Aber man sollte auch dafür sorgen, dass die Dinge so kommen, wie man sie nehmen möchte.

Smarty66

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Josh

Daumen sind ganz fest gedrückt. Bei uns ist der Termin am 15.06.

Viele Grüße
Josh

lotte98

Liebe Smarty,
die Daumen werden ganz fest gedrückt!
Alles Gute,
Lotte

fefele

Liebe smarty,
lieber Josh,
alle Daumen sind am 13. und 15. gedrückt.

Euch das Beste
Andy

Smarty66

Lieber Josh,

natürlich drücke ich auch euch alle Däumchen und schicke positive Gedanken mit.
Kommt mit gutem Ergebnis zurück !


Hat eure Ärztin deinem Schatz Methadon verschrieben ? Wenn ja, dann ist die Einnahme - beim ersten MRT - noch nicht auf den Bildern zu sehen (war bei uns so; MRT war ca. 4-5 Wochen nach Ersteinnahme).

Grüßle Smarty

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Smarty66

Hallo zusammen,

haben das MRT geschafft. Alles ist stabil, keine Kontrastmittelaufnahme zu sehen. Radiologe ist mit dem Ergebnis sehr zufrieden - und wir auch !

So darf es weitergehen ! Wünsche allen anderen nur gute Ergebnisse.

LG Smarty




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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

asteri1

Super, das freut mich für Dich. Ich hoffe, der Zustand bleibt auch weiterhin stabil.

Gruß, asteri

lotte98

Gratuliere!
Weiterhin alles Gute.
Liebe Grüße
Lotte

Josh

Meinen Glückwunsch.

Liebe Grüße
Josh

Lara

Herzlichen Glückwunsch:) :)

LG
Lara

Lara

Lieber Josh,

Drücke dir morgen die Daumen.
Mein Schatz muss am Freitag ins MRT . Das Ergebnis gibt es erst am 21.6. nachmittags.
Also ein langes Wochenende.

LG

Lara

Smarty66

Hallo Lara,

auch für euch drücke ich meine Daumen für ein gutes MRT !
Auch, daß euer Wochenende schnell vorbeigeht.

Ich weiß nur zu genau, was das für Tage sind, wenn man an nichts anderes denken und nichts tun kann außer warten. Da möchte man nur, daß das WE rum ist.

Alles Gute
Smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

mouse

Drücke euch beide Daumen .V.G.Mouse

Josh

Leider hat das Daumen drücken nichts genutzt. MRT zeigt wohl Tumorwachstum. Termin in Tübingen wurde auf nächste Woche Freitag verschoben, dann wird die weitere Vorgehensweise besprochen.

Lara, ich drücke Dir aber weiterhin fest die Daumen.

Liebe Grüße
Josh

asteri1

Eine scheußliche Krankheit....!

Josh, von mir die besten Wünsche!

asteri

Smarty66

Lieber Josh,

es tut mir sehr leid, dass euer MRT nicht gut war. Habt ihr denn schon den Bericht vom Radiologen ?
Ich wünsche euch so sehr, daß Tübingen noch gute Optionen für euch hat.
Habt ihr das Methadon schon bekommen ? Dein Schatz hat weiter viele Möglichkeiten, ihr schafft das und seht nach vorne !

Alles Liebe und Wünsche von Smarty



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Josh

Liebe Smarty,

nein, das Methadon haben wir noch nicht bekommen. Bei positivem MRT wäre das eine Option gewesen, jetzt ist die Onkologin wegen der weiteren Vorgehensweise etwas unsicher und will erst, dass wir den Termin in Tübingen abwarten.

Liebe Grüße
Josh

Smarty66

Hallo lieber Josh,

schade, daß eure Ärztin euch das Methadon (noch) nicht verschrieben hat; so richtig verstehen kann ich es aber nicht.
Zum einen muß es ja erst einige Tage eingeschlichen werden und ein positives Ergebnis ist auch auf dem folgenden MRT nicht gleich zu sehen (ähnlich wie bei Weihrauch).

Aber ich glaube, daß Methadon eine günstige/positive Wirkung auf den lästigen Mitbewohner hat und ihr ihn so in die Schranken weisen könnt. Bei uns ist gottseidank auf allen MRT's kein Wachstum zu sehen und deshalb "unsere Option".

Vielleicht schilderst du ja mal Dr. Hilscher eure Lage - er müßte euch auf jeden Fall "aufklären" können, ob das Abwarten eurer Ärztin unnötig ist und er ihre Bedenken ausräumen kann.
Ich hoffe es so für euch und drücke alle Daumen !

LG Smarty

Lara

Lieber Josh,

Ich hoffe in Tübingen gibt es eine Option für euch.
Ich drücke euch die Daumen.

LG

Lara

Lara

Also laut Radiologen geringe Zunahme am linken Ventrikel aber es wird als Niedriggradig eingestuft. Links Frontal ist wie bisher Nebel zu sehen aber keine Kontrastmittelaufnahme.
Im Bewegungszentrum links ist ein kleiner Schlaganfall zu sehen.
Aber alle Veränderungen können seinen Zustand nicht erklären.

Er ist glücklich, ausgeglichen immer gut gelaunt.

Nur vergisst er alles, kann sich nicht daran erinnern das er vor einer Stunde Formel 1 Training geguckt hat...was ihm irgendwer am Telefon erzählt hat....
Hat jedes Gefühl für Zeit verloren und schaut manchmal wenn ich von der Arbeit komme fern, hört ein Hörbuch und hat zusätzlich ein Radio an ....
Kann begonnene Handlungen nicht abbrechen....Fragen nur mit ja und nein beantworten....die linke Körperhälfte ist mehrmals täglich durch Muskelzuckungen von Mundwinkel, Daumen, Arm, Schulter, Ober-und Unterschenkel und Fuß betroffen.

Ich weiß gerade nicht was ich jetzt machen soll.
Erst noch mal zum Neurologen....
Oder ihr habt noch einen Tipp...

LG

Lara

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