Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

TumorP

Hallo zusammen.
Hat jemand Erfahrung damit, das die Narbe innen "abgeschliffen" / weggeschnitten wird? Durch die Narbe, von welcher Stelle auch immer sollen die fokalen Anfälle ausgelöst werden, trotz 3 x 1000 mg Keppra. Die Narbe geht von der Stirnmitte zum Wirbel, dann rechts zum Ohr, 24 cm. Meningeom war rechts frontal, 4,8 cm x 4,2 cm x 2,8 cm. Wie groß ist das Risiko der neuen Vernarbung? Die ANGST vor erneuten Anfällen lähmt.
Viele Grüsse
TumorP

Prof. Mursch

Das Auslösen von Anfälle durch ein "Narbe" ist keine so gute Erklärung.
Das "Abschleifen von innen" gibt es so nicht.
Sie sollten sich vielleicht einmal von einem Epileptologen und einem Neurochirurgen beraten lassen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

TumorP

Sehr geehrter Herr Professor Mursch,

der Neurochirurg sagte vor der OP 08/14 Anfälle seien sehr unwahrscheinlich - 100 gibt es aber natürlich nicht. Es wurde Keppra langsam abgesetzt. Im April Staus 80 Minuten / Serie (aus anderen medizinischen Grünen wurde vorher kein "Benzodiazepin" gegeben). Die nächsten Tage auf 3x 100 mg Keppra 4 Tage / 4 fokale Anfälle bis zu 2 Minuten. Im Juli ca. 5 Minuten um 23:00 aus dem Schlaf heraus und letzte Woche ca. Minuten. Nun Keppra 1000-1000-1500. Neurologe ist im Urlaub / Vertretung hat erst einmal um 500 hochgesetzt. Bei den 2 Notarzteinsätzen im April und Juli wurde im April ein CT und MRT von der Neorologischen Station veranlasst. "Tumormäßig" ohne Befund. Muss wohl von der Narbe kommen. Im Juli bewusst anderes neurologischen Krankenhaus in der Nacht mit Notarzt angefahren. EEG-ok - wird wohl von der Narbe kommen.
Im Oktober haben wir das "jährliche" MRT beim Operateur. Bei einem evtl. Zusatzmedikament oder Wechsel wird es schwierig wegen einer bestehenden Herzerkrankung / HRS / anfallsweise Vorhofflimmern. Leber ist durch die zeitweise Einnahme von Cordarex "geschädigt" worden. Geht aber wieder in die richtige Richtung. Nur Epi Medikamente wirken eben teilweise über die Leber. Dann machen wir uns auf die Suche nach einem Epileptologen. Wird wohl schwierig sein einen "guten" schnell zu finden.
Wir suchen ausser der Narbe auch andere Gründe!!!
Viele Grüße
TumorP

Marie Marple

Bei mir "zeigt sich" die Narbe im Gewebe auch als "Epilepsieherd". Hat zumindest der Neurologe und ein anderer Arzt in der Klinik "so gesagt". Ich nehme 2 x 750 mg Levetiracetam.
Vom "Abschleifen" habe ich noch nichts gehört oder gelesen... Meinst du die Narben AUF dem Schädel?

Liebe Grüße
Marie

TumorP

Hallo Marie Marple,
ich meine die Narbe zu öffnen (an der Stelle, wo der Auslöser sein soll, nicht die 24 cm) dann die Narbe von innen "wegzuschneiden" oder "abzuschleifen". War mal so laienhaft ausgedrückt. Natürlich wird es dann wieder einer neue Narbe geben. Es gibt da doch die Epilepsie Chirurgie. Das ist natürlich "eine andere Hausnummer". Da wird dann an den Schläfenlappen "etwas" weggeschnitten. Erfolg je nach Ursache 50 - 80%??? Das sind einfach mal so Gedanken, die auch in andere Richtungen gehen. Meine Frau findet mit den Anfällen und der ANGST das Leben nicht mehr "lebenswert". Bis jetzt waren die Anfälle zu Hause (ich war zufällig da) oder im Krankenhaus. Psychisch geht es weiter abwärts, wenn das unterwegs allein passiert. Dann geht es mit "Musik" in das nächste Krankenhaus. Deshalb meidet sie allein unterwegs zu sein, was aber nicht immer möglich ist.
Liebe Grüße
TumorP

Holly

Hallo TumorP,

ich würde eine UNI-Klinik aufsuchen, die ein zertifiziertes Epilepsiezentrum, eine Neurologie und Neurochirurgie unter einem Dach vereint. Die Zusammenarbeit dieser Fachrichtungen ist bestimmt hilfreich.

VG Holly

TumorP

Hallo zusammen,

MRT war "ok". Einen Tag vor dem MRT gab es wieder einen Anfall. Ende November geht es nach Bonn. Z. Zt. 3750 mg Keppra
Alles Gute

Marie Marple

Hallo Tumor P,
in der Uniklinik Bonn war ich auch!
die "ersten Male" immer in der Epilepsieambulanz. (ab Sommer 2003) Dann in der Epileptologie (Station Förster) 2004 und OP in der Neurochirurgie - 2004.
Bin seitdem anfallsfrei. Narben "bleiben Epilepsieherd".
Levetiracetam = 2x 750 mg und toi, toi, toi - es geht gut.
Mich schwächen derzeit wohl "zusätzliche Erkrankungen", die mit dem Tumor/ der Epilepsie nichts zu tun haben... Von einem Chaos ins nächste... naja.
Prof. Schramm, der mich damals operiert hat, ist im Ruhestand.
Dr. von Lehe (damals ein "Frischling") hat sich zum Oberarzt hoch gearbeitet, glaube ich.


ALLES GUTE!

Liebe Grüße
Marie Marple

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.