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Thema: Narbe oder Rezidiv?

Narbe oder Rezidiv?
Lexa
19.12.2018 22:17:27
Hallo,
zu meiner Vorgeschichte: im April 2014 bekam ich die Diagnose Akustikusneurinom links. Relativ groß, Tumorstadium T4.
Es hat nicht lange gedauert, dann wurde ich im Mai 2014 operiert. Links occipital. Die Op hat länger gedauert als die Ärzte gedacht hatten. Dennoch verlief die Op gut und mir ging es auch den Umständen entsprechend gut.
Nächsten Tag bei der Visite erzählte mir mein Operateur, dass es eine sehr sehr schwierige Op gewesen sei, da der Tumor sehr stark mit dem Hirnstamm verwachsen gewesen sei.
Dann meinte er auch, dass er meinen Hörnerv und Gleichgewichtsnerv durchtrennen musste, weil der Tumor mit diesen Nerven verwachsen war. Er war auch mit meinem Gesichtsnerv verwachsen, nur diesen versvhonte er, da mir sonst die linke Gesichtshälfte runter hängen würde und dies vermeide er besonders bei jungen Menschen. Ich war ihn für das sehr sehr dankbar!
Nur der einzige Hacken war .. dass er dann gemeint hat, es könnte sein, dass dadurch ein kleiner Tumorrest verblieben ist. Er kann es aber nicht zu 100% sagen, da dies sehr sehr klein wäre.
Soweit, so gut! Ich war bzw bin mit dem Ergebnis vollstens zufrieden. Meine Zungenlähmung verging wieder und meine Gangunsicherheit verschwand auch wieder relativ schnell. Die restlichen Kleinigkeiten besserten sich dann auf meiner 4 wöchigen Reha.
In den vergangenen Jahren bei den MRT Kontrollen war immer alles soweit in ordnung, bis auf einen mini kleinen weißen punkt. Wo es immer geheissen hat, dies ist wahrsvheinlich Narbengewebe.
Leider habe ich bei den Nachuntersuchungen meinen Operateur nie wieder gesehen, da dieser immer im Op war. Diese Kontrollen hatten immer Assistenzärzte übernommen, aber diese wussten nicht Bescheid von dem was mir der operateur gesagr hatte bei der visite und leider hat er diese aussage auch nicht in den op bericht gesvhrieben. Somit hielten mich die anderen Ärzte immer als eine die gerne übertreibt oder mir grundlos sorgen mache. Aber mir schwebt halt immer im Hinterkopf was deR Operateur gesagt hat und dass da evtl noch ein stück drinnen sein könnte.
So und jetzt zu meinen Beschwerden.. jetzt sind es fast 5 Jahre. Und die ganzen jahre hat soweit alles gepasst. Klar mal hat man hier kopfschmerzen und mal da, mal hat man schwindel etc.
Und jetzt urplötzlich seit diesem Sommer ‚18 habe ich immer wieder mal das Gefühl, dass meine linke Gesichtshälfte taub wird für ca 10-20 sek. und das mehrmals am tag (das hatte ich die jahre zuvor vll 1x im monat). Dann kommt ein unregelmäßiger schwindel hinzu, der sich manchmal anfühlt als würde ich jeden momenr ohnmächtig werden, aber dann passiert nix. Und zu guter letzt habe ich seit ca. 4 monaten ein permanentes rauschen mit einem leichten piepton am linken ohr (obwohl ich seit meiner op auf diesem ohr taub bin) ... hmm jetzt mach ich mir natürlich wieder meine Gedanken und sorgen ob sich da drinnen was tut oder ob das nach 5 jahren normal ist?
Übertreibe ich? Oder nicht? Ich weis auch nicht, kann mir jemand helfen oder sagen was ich am besten tun & denken soll?

Ps. Das letzte MRT 5/18 ist gut ausgefallen. Aber mir hat mal ein arzt gesagt,, dass so ein schwannom im monat locker 1 cm wachsen kann..

Ich freue mich auf euere Antworten oder Erfahrungen.
Lg
Lexa
KaSy
20.12.2018 02:16:23
Hallo, Lexa,
versuche bitte, möglichst rasch eine MRT durchführen zu lassen. Der Zeitraum seit Mai ist dafür, dass Du seit dem Sommer bereits Auffälligkeiten bemerkst, die zunehmen, recht lang.

Von einem so starken Wachstum ("im Monat locker 1 cm") musst Du sicher nicht unbedingt ausgehen, aber es sind Beschwerden, die Du durch das Akustikusneurinom vor 5 Jahren auch hattest!

Dann versuche unbedingt, einen Termin mit dem Operateur zu bekommen. Er wird doch in einer Sprechstunde zu erreichen sein?!

Das, was neu ist, ist dieser "unregelmäßige Schwindel ... , der sich manchmal anfühlt als würde ich jeden Moment ohnmächtig werden, aber dann passiert nix."

Diese eigenartigen Gefühle hatte ich irgendwann nach meiner ersten Meningeom-OP auch, konnte sie nicht zuordnen und beschrieb das dann dem Neurochirurgen. Er meinte, das seien vermutlich leichte "fokale" epileptische Anfälle.

Fokal bedeutet, dass sie von einer bestimmten Stelle im Gehirn ausgehen. Das waren und sind bei mir und auch bei Dir die Stellen, wo operiert wurde und Narben entstanden sind bzw. der Tumor sich verändert.

Das bedeutet also auch, dass in Deinem Kopf irgendeine Veränderung erfolgt ist, die bald kontrolliert werden sollte!

Lass Dich jetzt nicht auf "Vertrösten" oder "Die übertreibt." ein! Das muss von den Ärzten jetzt Ernst genommen werden. Je früher erkannt wird, was da los ist, um so rechtzeitiger können Möglichkeiten durchdacht werden, was getan werden kann.

Ich wünsche Dir dennoch, dass Du die Weihnachtstage genießen kannst, auch wenn das Jahr 2019 Dir wieder viel Kraft kosten wird.
Bleib optimistisch und vertraue Deinem Operateur.
Eventuell wird bei dieser heiklen Lage eine Zweitmeinung erforderlich sein.
Alles Gute!
KaSy
KaSy
Pomperipossa
20.12.2018 15:02:25
Hallo Lexa,

wie KaSy würde ich Dir auch sicherheitshalber ein neues MRT empfehlen und versuchen, mit Deinem NC zu sprechen. Nur so lässt sich abklären, ob sich ein Rezidiv gebildet hat.

Gibt es einen Bericht (Radiologie oder NC) in dem benannt wird, ob der Tumor auf eine bestimmte Ventrikelregion des Hirnstamms gedrückt hat?

Bist Du in neurologischer Behandlung? Deine Taubheitsattacken in der Wange hören sich für mich nach dem Trigeminusnerv an.
Nimmst Du bestimmte Medikamente?

Bzgl. der Schwindelattacken würde ich einen HNO Arzt aufsuchen und diese abklären lassen. Mich erwischte nach der OP ein Drehschwindel im Liegen. Karusselfahrten - kostenlos und mit Spucktüte!

Ein post-operativer Tinnitus im ertauben Ohr bei AKN OP ist gar nicht so selten, hat mir ein HNO Prof. erklärt. Es kann aber auch ein mögliches STOP Zeichen deines Körpers sein, dass er es gerne langsamer angehen lassen würde.

Schreibe die Veränderungen seit diesem Sommer auf, wie reagierte Dein Körper und in welcher Situation befandest Du Dich - diese Informationen können für die Diagnosefindung hilfreich sein.

Ich wünsche Dir viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Alles Gute!
Pompi
Pomperipossa
Lexa
20.12.2018 18:56:42
Vielen herzlichen Dank für eueren fürsorglichen Antworten.
Einen guten HNO Arzt habe ich, einen Neurologen leider nicht.
Nächstes Problem ist, ich habe erfahren dass mein Neurochirurg in dieser Klinik nicht mehr tätig ist.

Ich habe mir heute einen Termin gemacht.. der findet am 04.02.19 statt (MRT + Besprechung)

Bin gespannt was dabei rauskommt bzw wie meine derzeitigen Symptome eingestuft werden.

Ich werde im Februar wieder berichten.
Vielen Dank, liebe Grüße und frohe Weihnachten an alle.
Lexa
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