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Peter27

Hallo zusammen,
meine Operation ist jetzt fünf Monate her. Das Narbengewebe im Gehirn verursacht Krampfanfälle. Ich nehme Lamotrigin und Vimpat ein. Kann ich noch etwas tun, um den Heilungsprozess zu beschleunigen? Ab wann sinkt die Warscheinlichkeit eines Krampfanfalls? Reden wir hier über Monate oder Jahre?
Danke!
Gruß Peter

KaSy

Hallo, Peter27
ich nehme an, dass bei Dir die Krampfanfälle nach der Operation auftraten und auch erst nach den ersten (beiden) Anfällen mit der antikonvulsiven Therapie begonnen wurde.

Eine antikonvulsive Therapie (bei Dir Lamotrigin und Vimpat) erhöht die Anfallsschwelle im Gehirn, so dass die Anfälle weniger oft und nach der bestmöglichen medikamentösen Einstellung nicht mehr auftreten.
Bei Dir gibt es durch die OP-Narbe einen lokalen (örtlichen) Auslöser für die Krampfanfälle, solche Anfälle nennt man "fokale Anfälle".
Fünf Monate nach der Operation wird sich Deine OP-Narbe im Gehirn nicht mehr sehr verändern und Du hast auch kaum eine Möglichkeit, etwas dafür zu tun, dass sie kleiner wird.

Deswegen hatte ich nach der Ausgangssituation gefragt.

Wenn die antikonvulsive Therapie innerhalb sehr weniger Tage bis zu etwa zwei Wochen nach der OP begonnen hat, dann war die innere OP-Narbe zu jenem Zeitpunkt noch "deutlich größer" und hat die fokalen Krampfanfälle ausgelöst.
Jetzt, also fünf Monate später, kann es möglich sein, dass die innere OP-Narbe "kleiner" geworden ist und möglicherweise keine Anfälle mehr auslöst.
Das bedeutet, dass es den Auslöser "große" OP-Narbe gar nicht mehr gibt, die Medikamente aber dennoch weiterhin die Anfallsschwelle erhöhen, obwohl ohne Medikamente keine Krampfanfälle mehr auftreten würden.

Genau darüber solltest Du mit Deinem Neurologen sprechen, der Dich wegen dieser Krampfanfälle behandelt.

Vermutlich wird er ein EEG durchführen, um das Ausschleichen der Medikamente begründen und beginnen zu können, ohne dass bei Dir wieder Krampfanfälle auftreten.
Allerdings berichten sehr viele "Anfalls-Patienten" davon, dass bei ihnen das EEG keine Anfälle aufzeichnet, weil das EEG nur eine Momentaufnahme ist, aber das weiß der Neurologe sicher auch.
Wenn das EEG keinen Anfall und auch keine Anfallsursache aufzeichnet, könnte der Neurologe das sehr langsame Absetzen nach einem von ihm aufgestellten Plan anraten.
Eventuell bestellt er Dich häufiger in die Praxis, um Deinen Zustand zu begleiten sowie, um sich Dein Anfallstagebuch zeigen zu lassen. (Ich vermute, dass Du vielleicht gar kein Anfallstagebuch führst, weil seit Beginn der Medikation keine Anfälle mehr aufgetreten sind.)

Ich nehme an, dass Du deshalb fragst, weil Du Nebenwirkungen der Medikamente hast und weil Du seit der OP bzw. dem ersten Anfall ein Jahr lang nicht Auto (Fahrrad usw.) fahren darfst.

Falls die Medikamente nicht abgesetzt werden, kannst Du den Neurologen fragen, ob er andere Medikamente für Dich hat, deren Nebenwirkungen Dich weniger stark beeinträchtigen. Es gibt etwa 20 antikonvulsive Medikamente.

Wenn das Ausschleichen der Antikonvulsiva beginnt, dann darfst Du trotzdem weiterhin kein Fahrzeug im öffentlichen Straßenverkehr führen, aber die Dauer kann eine andere sein. Lass Dich darüber von Deinem Neurologen genau beraten, der die gesetzlichen Bestimmungen kennt. Dabei geht es ja darum, dass Du weder Dir noch anderen einen Schaden zufügst, falls Du während einer Fahrt einen Anfall erleidest.

Ich wünsche Dir eine gute Begleitung durch Deinen Neurologen!
KaSy

Mego13

Hallo Peter,

ich habe gesehen, dass Du ein Glioblastom hast. Wirst Du weitere Therapien neben der OP bekommen? Auch eine Bestrahlung und auch gerade die Chemo können noch weiteren Einfluss auf diesen "Narbenherd" im Hirn haben.

Nach den Aussagen, die ich bisher von den behandelnden Ärzten bekommen haben, sind 5 Monate noch keine lange Zeit. Meine Neurochirurgin und der Neurologe haben mir gegenüber immer betont, dass die "echte Vernarbung" im Hirn erst nach 3 Monaten beginnt.

Vielleicht helfen Dir meine persönlichen Erfahrungen etwas:
Die Wach-OP war bei mir Anfang Juni 2019, danach ging man davon aus, dass mein Oli II komplett entfernt worden sei.
Ende Juli 2019 schwerer Grand-Mal Anfall, zu dem Zeitpunkt nahm ich schon 2 x 1000 mg Levetiracetam.

Danach Erhöhung auf 2 × 1500mg Levetiracetam

Im August / September versuchte man zusätzlich Oxcarbarzepin einzuschleichen und Levetiracetam auf 2 x 1250 mg abzusenken. Während dieser Zeit hatte ich fast täglich Auren.

Ende September 2019 sah man, dadurch, dass die Resektionsstellen ordentlich vernarbten, dass auch winzige Tumorreste geblieben waren.
Der Vernarbungsprozess war also erst 4 Monate (!) nach der OP im vollen Gange!

Danach erfolgte noch Ende September die Umstellung auf Levetiracetam/ Zebinix. Da Oxcarbarzepin in meinem Fall mit zu vielen Nebenwirkungen behaftet war.

Danach folgten Bestrahlung und bis Mitte dieses Jahres die PC-Chemo, dies hat ebenfalls Auswirkungen auf das Narbengewebe und laut der behandelnden Ärzte auch auf die Anfallsschwelle.

Seit Ende März dieses Jahres verkleinert sich bei mir die Resektionshöhle. Also in meinem Kopf ist viel los. ;-)

Was in Deinem Kopf Zentrales bezüglich der Epilepsie passiert, kann Dir allerdings nur ein Neurologe sagen. Vielleicht gibt es bei Dir in der Nähe auch ein Epilepsiezentrum. Diese bieten auch häufig das sogenannte "Mosesprogramm" an, das Schulungen und essentielle Informationen für Epilepsiebetroffene beinhaltet.

Wie häufig hast Du denn Krampfanfälle?

LG
Mego

fasulia

eher von Jahren, da die Narben ja nicht plötzlich verschwinden

bestimmte Areale im Gehirn ( Ex.Tumor-Lage) sind "empfindlicher" als andere
Krampfanfälle auszulösen.

der Meister

Auf meinem letzten MRT,
nach fast 2 Jahren waren noch große Bereiche mit vernarbten Gehirngewebe sichtbar, ich war erschrocken wie groß der Abgestorbene Teil ist.

Bei mir kam noch eine Blutung dazu und eine 2. OP folgte bei der dann 500 mL (das ist ein halber Liter) Blut entnommen wurde und die Blutung gestoppt werden konnte.

Da wird sich nichts mehr regenerieren, andere Teile vom Gehirn übernehmen allmählich die Aufgaben von zerstörten Teil.
So mein Kenntnisstand.


Gruß Klaus

Berberine

Lieber Peter27

Es hat zwar nicht direkt mit dem Heilungsprozess zu tun, kann für Dich aber trotzdem interessant sein: Bei Kindern wird bei Epilepsie die ketogene Ernährung sehr erfolgreich eingesetzt. Damit lassen sich die Anfälle reduzieren. Ich wüsste nicht, warum es bei Erwachsenen nicht ebenso wirken sollte. Wäre also eine Überlegung und ein Versuch wert.

Mego13

Lieber Peter,

da hänge ich mich einmal an Berberine dran. Ketogene Ernährung ist auf jeden Fall lecker. Bis zum Ende der Bestrahlung habe ich auch so gegessen. Nur mit der PC-Chemotherapie war, jetzt mit Gastritis Typ C und Nebennierenschwäche ist das leider nicht mehr kompatibel.
Bei Kindern gibt's sogar Studien dazu. Bei Erwachsenen leider nicht.

Das Einzige, was zentral ist, Magnesium ist sehr wichtig für Epileptiker und auch wenn man Antiepileptika schluckt. Durch die ketogene Ernährung nimmt man weniger Magnesiumquellen zu sich. Da bleiben größere Mengen an Nüssen und Saaten als Quelle oder man muss substituieren.

LG
Mego

miau

Hallo Peter27
Meinem Bruder wurden im Januar 2 Tumore entfernt. im Mai dann der erste Anfall und seitdem alle 4 Wochen. Die Anfälle werden kürzer und leichter.
Die Ärzte sagen Geduld haben.

Wünsche dir viel Glück

LG
miau

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