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Lena333

Hallo,

habe nochmals eine neue Frage bzgl. der Einnahme von Hormonen bei bestehendem und noch nicht operierten Meningeom! Wäre sehr dankbar, wenn mir hier jemand weiterhelfen würde.

Meine Anamnse habe ich ja schon geschildert: Tuberculum Sella Meningeom mit direktem Kontakt zu linkem Sehnerv und linker A. Carotis interna und liegt auch noch in Chiasmanähe, so dass im worst case- mit und ohne OP- die Erblindung bzw. Verlust des Sehvermögens (insbesonder GF- Ausfälle und VISUS -Verminderung ) auf BEIDEN Augen drohen.
Da ich mich derzeit (noch) für das Abwarten und (noch) nicht für eine OP entschieden habe, möchte ich natürlich sämtliche Risikofaktoren, die ein Wachstum des Meningeoms fördern könnten, ausschalten. Von meinem NC und auch hier aus dem Forum weiß ich, dass VIELE, d.h. nicht ALLE Meningeome Rezeptoren für Progesteron und etwas weniger Meningeome auch für Östrogen haben, so dass ich bis dato auf die Einnahme von Hormonen verzichtet habe.

Aus mehreren Gründen habe ich im letzten halben Jahr zunehmend Beschwerden mit Wechseljahren, die könnte ich aber alle noch aushalten ohne Hormone, nur der massive Haarverlust (seit 2014: starker therapieresistenter Haarausfall mit z.T. Glatzenbildung) lässt mich nun wirklich verzweifeln zusätzlich zu der Sache mit dem Meningeom.

Jetzt hat mir ein Frauenarzt eine "neue Art" von Hormonen empfohlen, es handelt sich um sog. "naturidentische Hormone", die im Gegensatz zu den herkömmlichen , sogen. synthetischen Hormonpräparaten, die Frauen in den Wechseljahren oft erhalten, NICHT zu ein hohes Risiko für z.B. Brustkrebserkrankung hätten. Im Gegenteil : mir wurden diese naturidentischen Hormone als absolute "Wohlfühl- Hormone" dargestellt, die nicht nur gut gegen meinen Haarverlust seien, sondern auch sonst nur Vorteile hätten bzg. des Osteoporose Risikos, des Allgemeinzustandes und Verbesserung SÄMTLICHER Wechseljahresbeschwerden und was am wichtigsten mir erscheint: das Risiko für Brustkrebs, Eierstock- und Gebärmutterkrebs sei sogar NIEDRIGER als OHNE diese naturidentischen Hormone!

Nur weiss ich eben nicht, wie sich eine Einnahme von diesen naturidentischen ( bioidentischen) Hormonen (natürliches Progesteron und natürliches Östrogen) auf mein bestehendes Meningeom auswirkt?

Deshalb meine Fragen:
Hat hier irgendjemand schon mal etwas von diesen naturidentischen Hormonen gehört als Therapie für Wechseljahresbeschwerden , d. h. wie lange gibt es die schon, gibt es hier Erfahrungswerte bzw. Erfolgsmeldungen bzgl. Wechseljahresbeschwerden, und insbesondere natürlich die Frage: wie riskant wäre eine solche Einnahme von naturidentischen Hormonen in meinem Fall, d.h. bei bestehendem Meningeom? Verhält es sich mit diesen naturidentischen Hormonen bzgl. des Risikos des Wachstum eines bestehenden Meningeoms genauso wie mit den herkömmlichen synthetischen Hormonen?

Ich wäre wirklich sehr dankbar für Rückmeldungen.

Liebe Grüsse

Lena

asteri1

Das würde mich auch interessieren und zusätzlich auch, ob man diese auch bei einer gesicherten Blutgerinnungsstörung nehmen darf.

Xelya

Liebe Lena,

ich habe dazu keine gesicherten Informationen, mir wurde jedoch nicht nur von der Hormaneinnahme, sondern generell von allen Mitteln, die den Hormonhaushalt beeinflussen, sehr eindeutig abgeraten. Dazu zählen auch Rotklee, Johanniskraut etc. Die Empfehlung kam von Prof. Samii und seinem derzeitigen Chefarzt vom INI Hannover. Er sagte, das sei als würde ich den Tumor noch füttern. Meine hormonellen Probleme führte er auf den Tumor zurück, die möglicherweise verschwinden würden nach einer OP.

Sämtliche anderen Neurochirurgen, die ich konsultiert habe, wussten genau NICHTS über den Zusammenhang von Meningeomen und dem Hormonhaushalt. Das alles allerdings waren Aussagen von 2005. Meine Frauenärztin hat mir damals - nach einer genauen Info meinerseits bzgl. der Zusammenhänge zwischen Hormonen und dem Tumor - eine gestagen- und östrogenhaltige Pille verschrieben, weil sie meinte, die wäre ungefährlich für mich....

Mein "aktueller" NC rät ebenfalls von allem, was den Hormonhaushalt beeinflusst, ab, weil er die genauen Wirkungen der jeweiligen Mittel eben nicht kennt. Ein vor ein paar Jahren zu genau der Frage konsultierter Endokrinologe hielt das mit den Hormonrezeptoren ein Märchen und wollte mir.. na was wohl.... Hormonpräparate verordnen.

Ich bin gespannt, was Du darüber erfahren wirst.

LG
Xelya

2more

Hallo,

ich habe auf die Einnahme von Hormonen jeglicher Art, also auch Phytohormone, während der Wechseljahre gänzlich verzichtet, obwohl ich massive Beschwerden hatte, die zu einer Therapie mit hochdosiertem Eisen führten. Beim Ausspülen nach der Haarwäsche konnte ich mir oft strähnenweise die Haare rausziehen, was aber bei mir - dank Fülle - nicht wirklich auffiel.
Der Verzicht auf Hormone hat aber nicht dazu geführt, dass mein Meningeom nicht gewachsen ist, wenn auch nur minimal.

Nach meinem Wissensstand reagiert nicht jedes Meningeom auf Hormonschwankungen. Tut es das doch, so kann sich das auch positiv auswirken, so zwei befragte NCs, sprich es könnte zu einer Wachstumspause oder sogar in Einzelfällen zum Stillstand kommen nach den Wechseljahren.

Dir steht eine schwierige Entscheidungsphase unter diesem Leidensdruck bevor.

LG
2more

stbe

Hallo,

zuerst möchte ich etwas zu meiner Person sagen. Bei mir wurde 8/2000 nach Gesichtsfeldausfall (rechtes Auge) und etlichen (unnötigen) Aufenthalten bei Augenärzten auf Drängen meinerseits ein MRT vorgenommen. Befund ein Meningeom am Chiasma opticus, der auf den rechten Sehnerv gedrückt hatte und somit zu dem Gesichtsfeldausfall (nur noch 3% Restsehstärke) geführt hat. OP (über linke Augenbraue) wurde relativ zeitnah nach Befundung durchgeführt. Operation ohne Komplikationen verlaufen. Hätte eigentlich eine Woche später wieder arbeiten können. Habe aber eine Rehamaßnahme in Anspruch genommen (schöne Auszeit). Soviel zu "meinem Meningeom" :-)

Jetzt zu den Hormonen. Es ist zwar kaum zu glauben aber meine damalige Frau hatte vorher (1998) ebenfalls ein Menigeom hinter dem rechten Auge mit Inviltration der Orbita und Beteiligung des Sehnervs. Die erste OP war erfolgreich verlaufen (Aussage Chirug: alles ist raus). Dann 2001 weiteres Wachstum festgestellt mit anschl. OP. OP wurde Funktionserhaltend durchgeführt, d,h, Sehnerv, Orbita blieb mit Resttumor zurück. Im weiteren Verlauf (ich glaube 2003) wurde wieder ein Wachstum festgestellt das mit einer Bestrahlung behandelt wurde.
In dieser Zeit hatte ich in einem US Blog eine Studie über den Zusammenhang von Meningeom, Hormone und Wechseljahren gefunden. Kein damaliger Chirug/Neurologe konnte damit etwas anfangen (eine Ausnahme). Dieser Neurochirug empfahl bei einem stationären Aufenthalt meiner Frau in der Radiologie (Bestrahlung soweit ich mich noch erinnere 20 oder 25Gy) eine Hormonbestimmung des damals entfernten Tumorgewebes vornehmen zu lassen. Der Prof. der Radiologie wollte zuerst nichts davon hören - weil er es ja nicht besser wusste - gab aber unserem Drängen nach und ließ das Gewebe untersuchen. Der Befund kam zurück mit einem "Stark Progesteron positiv". Unser Entschluss damals, war auf Hormone (meine Frau war ja in den Wechseljahren) zu verzichten. Ach ja, selbst bei einem für Nebenwirkungen verantwortlichen bei einem Pharmaunternehmen (kein kleines Unternehmen), war der Zusammenhang damals nicht bekannt - meine Frau nahm ja bereits seit Jahren Ersatzhormone. Er hatte sich nach meinem Anruf schlau gemacht und mich später darüber informiert, dass ich Recht hätte.

Entweder hat das Weglassen der Hormone (man muss ja den Tumor nicht zusätzlich Füttern) oder die Bestrahlung zu einem Stillstand geführt.

Bis heute (toi, toi, toi) gab es kein weiteres Tumorwachstum mehr. Bei mir und meiner Ex-Frau :-)

Ich hoffe ich konnte etwas beitragen.

Gruß
Stefan

Lena333

Hallo Stefan,

vielen Dank für Deinen hilfreichen Beitrag! Du hast ja ein ähnliches Meningeom wie ich. Darf ich Dich fragen, wieso Du den Augenbrauenzugang "gewählt" hast für die OP? Dieser erscheint mir auch "risikoärmer", leider macht aber der NC,den ich konsultiere nur. den "Kopfzugang". Nehme an, dass jeder NC so seine "eigene Präferenz" für den Zugang hat, oder?
Vom Zugang her wäre mir persönlich der Augenbrauenzugang, der ja insbesondere in Mainz gemacht wird, lieber. Aber anscheinend wird dieser NUR in Mainz gemacht, oder?

Darf ich Dich fragen, wie groß Dein Meningeom war und wie lange Du gewartet hast mit der OP? Wahrscheinlich gar nicht, oder? Mein Meningeom existiert schon seit 2012, ich weiss aber seit 2014 davon. Habe mich bis dato für das "Abwarten" entschieden, wobei ich mittlerweile überlege, die OP doch alsbald anzugehen, aus mehreren Gründen. Das Abwarten mit 3monatigen Augenkontrollen ist nicht leicht. Hinzu kommen noch andere Erkrankungen.
Danke auch für die Info mit den Hormonen. Mit Gynäkologen oder Endokrinologen kann man nur "bedingt" darüber reden, da diese z.T. den Zusammenhang mit dem Meningeom "bestreiten". Aber mein NC warnt mich ja immer vor dem Progesteron und Östrogen. Deshalb habe ich ja bis dato auch darauf verzichtet. Nur habe ich jetzt extreme Beschwerden (Zyklusstörungen, Dauerblutungen, Gestagenschwäche, also Progesteronmangel), so dass der Gynäkologe dringend zur Einnahme von Progesteron rät. Ich kann ihn ja sogar verstehen, was soll er sonst empfehlen? Aber ich kann und will das Meningeom ja nicht "zum Wachsen" animieren, also bin ich im Dilemma.

Wahrscheinlich wäre es auch aus diesem Grund besser, alsbald die OP anzugehen.

Danke jedenfalls sehr für Deinen Beitrag.

Lena

stbe

Hallo Lena,

das hast Du aber gut erkannt, dass die OP in Mainz durchgeführt wurde. Die Wahl hatte ich eigentlich nicht, da sie mir nicht gestellt wurde. Wenn man sich das Chiasma opticus als liegendes X vorstellt dann kann man sich gut vorstellen, dass diese Art von Zugang die bessere Wahl ist. Der Tumor saß zwar rechts aber mit einem Zugang rechts hätte man um den Sehnerv herum operieren müssen. Mit einem Zugang von links oben kam man direkt an den Tumor (1,5 oder 2 cm). Die damalige Chirugin meinte, dass der Tumor schon beim anfassen in sich zusammen gefallen ist (nicht solide). Der Vorteil dieser OP für mich war, dass kein oder nur ein minimaler Knochendefekt zu sehen ist. Jemand, der es nicht weiß, sieht auch keine Narbe oder einen Knochendefekt. Bei meiner damaligen Frau wurde über die Schläfe ein Zugang hergestellt und da ist doch ein deutlicher Knochendefekt übrig geblieben - ist auch deutlich zu sehen.

Zur Neurochirugie Uni Mainz kann ich nur sagen, dass ich mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt habe. Würde ich jedem empfehlen.

Ich persönlich würde mit einer OP nicht zu lange warten außer, dass es noch keine Ausfallerscheinungen gibt. Bei mir lag ja ein Ausfall des Blickfeldes vor. Den Ausfall selbst habe ich wahrscheinlich längere Zeit (Monate/Jahre??) nicht bemerkt, da das gut sehende Auge und das Gehirn den Ausfall kompensierten. Nerven (Sehnerv), die über längere Zeit komprimiert werden, können es einem schon übel nehmen und keine 100%ige Funktion zurück erlangen (reversibel). Ich hatte nach der OP - wie ein Lichtschalter - meine Sehfähigkeit wieder erlangt. Es gibt nur eine Einschränkung, dass das Helligkeitsempfinden etwas schwächer ist. Beispiel: Arzt leuchtet mit einer Lampe in beide Augen und ich empfinde das Licht auf dem linken Auge heller. Beim normalen Sehen empfinde ich alles normal (auch nachts).

Die OP selbst habe ich mit einer gewissen Gelassenheit über mich ergehen lassen, da ich mit der Einstellung lebe, wenn ich operiert werde dann gehe das ruhig an und rege dich nicht auf. Die OP wird ja auf jeden Fall durchgeführt dann gehe ich das ganze halt relaxt an. Ist natürlich nicht auf andere Übertragbar :-) Mental hatte ich jedenfalls keine Probleme mit der OP.

Ich hoffe, dass ich Dir etwas bei Deiner Entscheidung helfen konnte.

Liebe Grüße
Stefan

Lena333

Hallo Stefan,

danke für Deine Rückmeldung. Habe den Augenbrauenzugang auch 2014 schon von dem Mainzer NC empfohlen bekommen und der erscheint mir auch "erträglicher" als der Kopfzugang. Da ich aber 2014 noch keine gravierenden GF- Ausfälle hatte, habe ich mich auf Anraten eines anderen NC`s für das "Abwarten" entschieden. Leider weiss ich eben nicht mehr, ob das mittlerweile so richtig ist. Habe zig MRT`s machen lassen, jedes Mal heisst es: "minimales Wachstum", so dass der jetztige NC immer sagt: "Wenn ICH es wolle, würde er operieren, aber er selbst würde eher nochmal abwarten."
Die Mainzer NC `s wollten ja schon 2014 SOFORT operieren. Mittlerweile ist beim letzten MRT (Sep 2016) nun auch noch etwas Auffälliges am Tractus opticus links entdeckt worden, was aber kontrovers diskutiert wird. (Neuroradiologe und NC haben hier gegensätzliche Meinungen.) Im worst case heisst es aber für mich: mir droht dann auch noch bitemporale heteronyme Hemianopsie oder kontralaterale Hemianopsie, also auf jeden Fall können im worst case BEIDE Augen betroffen sein.

Bislang ist mein GF nicht gravierend beeinträchtigt, nur der Visus links hat sich seit August 2016 verschlechtert (nur leicht), und ich habe eine Verschlechterung der Refraktion (stärkere Brille). hier : wieder verschiedene Meinungen: Augenarzt sieht das evtl. vom Meningeom bedingt, der NC überraschenderweise NICHT, was ich nicht verstehe, da es von Anfang an hiess: regelmässige GF- Kontrollen UND regelmäßige VISUS- Kontrollen.

Hab jetzt natürlich zunehmend Angst, dass die Visusminderung links
( auch mit der neuen stärkeren Brille) vom Meningeom ist und ich mit dem weiteren Abwarten meinen Visus noch mehr verschlechtere.

Eine Möglichkeit wäre nochmal die Konsultation der Mainzer Uni, aber ich weiss ja, was sie sagen werden, da sie ja schon 2014 operieren wollten!
Hier ist ja Dr. Ayyad der absolute Spezialist für OP`s am Sehnerv.

LG

Lena

stbe

Hallo Lena,

was mir noch aufgefallen ist, dass es noch eine Gemeinsamkeit mit meiner Ex-Frau gibt. Sie hatte (und hat noch) Jahre vor dem Befund Meningeom eine Alopecia totale (kompletter Haarausfall). Man spricht zwar immer von einer Autoimmunerkrankung aber da glaube ich nicht unbedingt dran. Und wenn man gar nicht mehr weiter weiß, ist es eine psychosomatische Erkrankung. Es ist natürlich für eine Frau eine große Belastung damit umzugehen. Wir hatten zwar alles mögliche ausprobiert aber nichts hat geholfen. Sind vielleicht auch hier, die Hormone beteiligt??

LG
Stefan

Andrea 1

Hallo Ihr Lieben,
scheint fast, als hätte sich ein echter Fanclub der Uni Mainz hier eingefunden. ;-)
Ich wurde ebenfalls Anfang 2011 in der Uni MZ operiert, was sehr erfolgreich war, wie man sieht. Im Nachhinein bemerkte man noch auf der selben Seite ein vermutliches Meningeom, welches aber durchweg, in allen Kontrollen schön stabil bleibt. Nun stehe ich wohl mit 47,5 J. kurz vor den Wechseljahren und habe aber bisher noch nichts mit vermehrtem Haarausfall zu tun.
Anfang September haben wir übers Zähneröntgen gesprochen, weil ich meine Beißerchen wieder durchsanieren lassen möchte/muss. Seit meines anapl. Oligodendrogliom's (WHOlll vorn rechts frontal) habe ich keinerlei Röntgen am Kopf mehr zugelassen!
Meine Neurochirurgin riet mir davon ab, weil es strahlungsaktive und hormonaktive Meningeome gibt.
Hormone nehme ich schon seit 2004 oder so nicht mehr, auf Grund von Allergien und Unverträglichkeiten. Vielleicht konnte mein ursprünglicher Hirntumor deshalb so unbemerkt groß werden? Er war etwa faustgroß, hieß es von Dr. Glaser damals.
Das kleine mutmaßliche Meningeom ist gerade mal 4,5 mm und das seit mind. 5,5 Jahren. Solange es nicht wächst, werden wir es weder bestrahlen, noch werden wir operieren. Aber, das alleine schon MUSS regelmäßig kotrolliert werden.
Ich fühle mich in der Uni MZ bestens aufgehoben und auf "meine Fr. Dr. Renovanz" lasse ich nichts kommen! :-) Sie ist echt Spitze!

Aber, eines sollte man in dieser Klink bedenken, dass es eine Akutklinik ist!
Das heißt, alles was vor - während - und nach der OP anstehen könnte, bzw.was während des Aufenthaltes in der Klinik erledigt werden kann, sollte man unbedingt tun, da es eine Akutklinik ist!
Ist man erst entlassen, gestalten sich Dinge, wie eine AHB als äußerst schwierig.

Ich wünsche euch von Herzen, dass euch dort ebenso kompetent und nachhaltig geholfen werden kann!
Auf Grund der geringen Größe und dessen Stillstand wurde bisher keine Biopsie meines kleinen Ht's. gemacht. Wir warten und gucken, ob sich etwas bewegt oder ob es weiterhin brav still bleibt.
LG Andrea

stbe

Hallo,

noch eine kleine Anekdote zur Neuro-Chirugie in Mainz. Zur OP hatte meine Frau einen kleinen Glückshasen (hatte einen kleinen Rucksack mit vielen Wünschen) mitgenommen. Als beide aus der OP kamen hatte der kleine Hase einen ebenso profesionellen Kopfverband wie meine Frau. Man hat also Sinn für Humor und der ist in dem Moment ganz wichtig.

LG
Stefan

Andrea 1

Hallo Stefan,
das is ja goldig und ich kann es mir gut vorstellen, dass es so ist.
Genau so empfinde ich es auch, wenn ich zu meinen Tumorsprechstunden gehe. Immer ist viel Humor dabei, aber auch der nötige Ernst und keine Schönrederei, wenn es um die Krankheit und deren Fakten geht.
"Die" machen das inzwischen wirklich sehr gut dort, denn in 5,5 Jahren hat sich etliches verbessert, weshalb ich regelmäßig an den Patientenfragebögen teilnehme/Umfragen, welcher mir beim letzten Mal zugegeben einiges an Konzentration abverlangte, was ich meiner Ärztin allerdings auch sagte. Es war beim letzten Mal zu lang, zu viel und zu laut ringsherum, weswegen ich damit leider nicht fertig wurde, aber mit Hilfe meiner Ärztin noch komplettieren konnte.

LG Andrea

Lena333

Hallo


an Stefan: Das mit der Alopezia areata Deiner Frau: war das definitiv ein kompletter Haarverlust (also auch Augenbrauen, Wimpern etc).? Denn das ist dann wirklich eine Autoimmunerkrankung.
Oder gab es da einen Zusammenhang mit dem Meningeom? Haben das Hautärzte oder Neurochirurgen oder andere Ärzte bestätigt, dass der Haarausfall vom Meningeom war? Frage deshalb, weil Du mir natürlich jetzt noch mehr Angst gemacht hast. Leide ja seit Jahren unter diffuser Alopezie, aber die Ärzte sehen keinen Zusammenhang mit dem Meningeom, da mein Meningeom am Sehnerv ist und noch genügend Abstand zur Hypophyse ist.
Wie war /ist das bei Deiner Frau? Sorry, aber Du hast mir jetzt natürlich Angst gemacht, dass ich auch noch die totale Alopezia areata bekomme.

Lena

stbe

Hallo Lena,

Ich wollte Dich nicht verunsichern. Das mit dem Haarausfall war bestimmt 10 Jahre vor dem Befund "Meningeom". Ich sehe da keinen Zusammenhang mit dem Meningeom und es hat auch keiner etwas vermutet. Was ich meinte war nur, gibt es da eventuell einen hormonellen Zusammenhang mit dem Haarausfall.

Sorry wenn ich Dich verunsichert habe.

LG
Stefan

Lena333

Danke Stefan für die Rückmeldung.

Habe hormonell bei Endokrinologen und Gynäkologen alles untersuchen lassen, was möglich ist, deshalb hatte ich ja die Anfangsfrage w/ den naturidentischen Hormonen gestellt. Denn lt. Laborbefund und auch gemäß meinen klinischen Beschwerden bräuchte ich dringend Progesteron, aber das ist ja bei Meningeom "tabu". Bin hier in einer totalen "Zwickmühle" ,d.h. ich muss abwägen, was mir wichtiger ist: Mein Augenlicht oder die Linderung der Wechseljahresbeschwerden, die wirklich sehr schlimm sind bei mir.

Aber das ist ja mein persönliches Problem, da kann mir niemand helfen.

Leider habe ich auch bzgl. meiner Frage zu den naturidentischen Hormonen keine Rückmeldung hier aus dem Forum erhalten. Wahrscheinlich ist die Frage zu speziell.

LG

Lena

Kaschi

Hallo Lena,
ich habe gerade zufällig deine Frage bezüglich Hormone gelesen. Ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen. Finger weg von angeblichen sanften Hormonen. Ich bin zweimal an einem Falx-Meningeom operiert und 1x bestrahlt. 2008 habe ich von meinem Gynäkologen sogenannte körpereigene Hormone bekommen Das Präparat heisst Duphaston, weil ich so unter starken Nachtschweiß gelitten habe. Bis dahin waren die verbliebenen Tumorzellen still, danach ist das Meningeom regelrecht explodiert. Obwohl ich meinen damaligen Gynäkologen auf meine Meningeom Op hingewiesen habe hat er mir versichert es hätte keinen Einfluss drauf.
Ich würde auf keinen Fall Hormone einehmen. Das Risiko würde ich nicht eingehen.
L.g. Kaschi

Lena333

Hallo Kaschi,

vielen Dank für Deine Rückmeldung! Hab mir sowas schon gedacht! Ist nur schlimm, dass mein Gynäkologe jeglichen Zusammenhang zw. Meningeom und Hormonen ablehnt! So erging es mir auch bei diversen Endokrinologen! Aussage wörtlich: "Meine Hormone haben noch niemandem geschadet!.
Das ist doch wirklich schlimm, denn es sind ja nicht nur wir Meningeom-Pat. betroffen, sondern z.B. auch Brustkrebspatientinnen, die keine Hormone nehmen dürfen. Selbst dies hat mein Gynäkologe bestritten.

Leider komme ich immer mehr zu der Erkenntnis, dass ich KEINEM Arzt mehr 100% vertraue, sondern immer mehr "hinterfrage", was die Ärzte natürlich nicht mögen, da ich ja nur ein laienhaftes Wissen habe.

Dennoch: heutzutage muss man m.E. ein "mündiger Pat" sein, der sich auch selbst informiert.

Danke Dir.


Lena

asteri1

@Lena Diese Erkenntnis habe ich auch mehrfach machen müssen. Deshalb ist es ganz wichtig immer ein Netz an fähigen und vertrauenswürdigen Ärzten um sich zu haben...

Lena333

Hallo Kaschi,

habe eben nochmal nachgeschaut: "Duphaston", was Du erhalten hast, ist ja Progesteron und ein ähnliches Präparat, das ich gerade von meinem Gynäkologen verschrieben bekommen habe. ("Famenita")

Progesterone sind ja absout "tabu" bei Meningeomen. Sicherlich bräuchte ich Progesteron w/ Gelbkörperschwäche, Follikelpersistenz, Zyklusstörungen, Dauerblutungen, Haarausfall, also schon schlimme Beschwerden, aber mein Augenlicht, das bei einer Einnahme von Progesteron durch dessen wachstumsfördernde Wirkung auf mein Meningeom ziemlich wahrscheinlich ist, ist mir wichtiger.

Wurde denn nach Deiner OP des 1. Meningeoms geschaut, ob dieses Oberflächenrezeptoren für Progesteron enthält? Soviel ich weiss, kann man das auch noch nachträglich machen lassen? (Hormon-Rezeptor-Test).

Habe übrigens gerade wieder einen Artikel im "Brainstorm" von Fr. Prof. Dr. Schick aus Münster gelesen, in dem sie definitiv vor einer Progesteroneinnahme warnt, da am Tumormaterial Rezeptoren für Progesteron in ca. 60% und selten auch für Östrogen nachgewiesen wurde.

LG

Lena

Judi56

Hallo Ihr Lieben,

keine Panik auf der Titanic! Ich hab mal gegugelt: Bei Duphaston handelt es sich NICHT um ein Progesteron-Präparat, sondern um ein "künstliches" Hormon, nämlich um Dydrogesteron. Bei Famenita handelt es sich zwar um ein echtes (bioidentisches) Progesteron, aber es kommt mir ziemlich stark dosiert vor.

Nur wo explizit "Progesteron" draufsteht ist auch Progesteron drin (das einzige menschliche (also bioidentische) Gestagen das es gibt). Alle G. mit anderem Namen sind Erfindungen der Pharma-Industrie und haben nicht dieselbe Wirkung.

Ich habe seit Jahrzehnten heftige Hormonstörungen und nehme seit ca. 1 Jahr bioidentische Hormone über die Haut ein. Die Dosierung ist extrem niedrig und das Ergebnis wird alle 6 Monate mit einem Speicheltest kontrolliert. Mir geht es heute viel besser.

Mein Arzt hat gesagt, JEDE Körperzelle hat Hormonrezeptoren, natürlich auch eine Tumorzelle. Das wäre normal und sollte kein Grund sein, die notwendigen (!) Hormone aus Angst wegzulassen. Allerdings würde er mir niemals künstliche Hormone verschreiben, immer nur bioidentische. Die kann man einfach viel geringer dosieren.

Vielleicht konnte ich Euch damit ein wenig weiterhelfen.

Judi

Lena333

Hallo Judi

sorry, aber das hab ich nicht ganz verstanden:Welches Hormon ist jetzt ein bioidentischens Gestagen, das "unschädlich" bei Meningeomen ist: das Dydrogesteron oder Famenita?

Könntest Du mir das nochmal erklären, bitte?

Bin in dieser Sache schon länger am "recherchieren", verstehe das aber nicht ganz.
Habe mehrere Artikel w/ "natürlichem Progesteron" von John Lee gefunden, das angeblich aus der mexikanischen Yamswurzel Diosgenin hergestellt wird: Ist das das Dyrdogesteron? Und wenn ja, kann man die bei Meningeomen wirklich "unbedenklich" nehmen? Habe eben leider auch gegensätzliche Meinungen von NC`s und auch hier von Forenteilnehmern erfahren.

Du kannst mir gerne auch eine PN schreiben

Lena

Judi56

Hallo Lena,

ich kann Deine Verwirrung sehr gut verstehen, mir ging es auch mal so ;-)

Ich fang mal vorne an und hoffe sehr, dass Dir meine Erklärungen auch wirklich weiterhelfen:

1. Einst hat man die weibl. Geschlechtshormone in Östrogene und Gestagene unterteilt und dann erst angefangen zu forschen.

2. Bisher wurden ca. 20 verschiedene Östrogene gefunden, aber nur ein einziges Gestagen.

3. Dieses einzige menschliche Gestagen heißt Progesteron. Punkt. Niemals anders.

4. Heißt das Gestagen anders als Progesteron, handelt es sich um eine Erfindung der Pharma-Industrie mit Patent und der Absicht, damit Geld zu verdienen. Progesteron kann man (bisher) noch nicht patentieren und ist daher für die Pharma-Industrie uninteressant.

5. Es kann sein, dass das bioidentische Progesteron aus der Yamswurzel bzw. aus Diosgenin hergestellt wird, aber für die Anwendung ist das m. E. uninteressant.Wichtig ist die exakte chemische Zusammensetzung. Es ist ähnlich wie bei Insulin. Das wird inzwischen auch rein chemisch nachgebaut, entspricht aber exakt dem menschlichen.

6. Man kann als Betroffener keine Ersatzprodukte z. B. aus dem Reformhaus wie etwa Yamswurzelextrakt oder sowas - nehmen. Sie haben nicht dieselbe Wirkung wie bioidentisches Pg. Dem Körper fehlen die Enzyme, diese Stoffe umzuwandeln.

Deine Frage, ob Dydrogesteron das natürliche (bioidentische) Pg ist, beantwortet sich aus den o.g. Punkten 3 + 4. Nämlich: Nein, ist es nicht.

Nur zur Erklärung: Ich nehme täglich 1 kleinen Hub (etwa so groß wie ein Stecknadelkopf) einer Creme, die auf 50 g Creme 1 % Pg enthält. Also irgendwas im 0,0....mg Bereich. Damit geht es mir gut! Das Famenita ist extrem hoch dosiert und muss (wenn man es schluckt, wie empfohlen) erst über die Leber verstoffwechselt werden, bevor es wirken kann. Dazu kommt, dass Pg im Körper zu Östrogen(en) umgewandelt wird, wenn man zuviel davon nimmt.

Bei Deiner Recherche hilft Dir vielleicht auch die Hormonselbsthilfe (hormonselbsthilfe.de) oder die Webseite von Dr. Lee (johnleemd.com).

Die Frage, ob man Pg bzw. Hormone wirklich unbedenklich bei Meningeomen nehmen kann, kann Dir wahrscheinlich niemand wirklich sicher beantworten. Ich weiß nur, dass es mir mit den Hormonen besser geht als ohne. Und ich habe gelernt, Hormone sehr sehr vorsichtig und nur in der absolut notwendigen Dosierung anzuwenden - und immer auf meinen Körper zu hören.

Ärzte wissen (leider) auch nicht alles und die meisten können nicht über ihr Fachgebiet hinausschauen. Schade, aber es ist nun mal so. Deswegen gibt es Foren, wo man andere Betroffene finden kann ;-)

LG Judi

Lena333

Hallo Judi,

vielen Dank für die ausführliche Rückmeldung!
Ich wusste tatsächlich nicht, dass die Famenita so hoch dosiert ist, das sie mir von einem Gynäkologen verschrieben wurde, der auf "natürliche, also bioidentische Hormone" spezialisiert "schien" und den ich ausdrücklich auf mein Meningeom hinwies. Aber ich merkte schon, dass er den Zusammenhang mit Hormonen bestritt!
Habe deshalb die Famenita bis dato nicht genommen, ( Gott sei DAnk)! Leider habe ich mittlerweile noch weitere Beschwerden durch die Wechseljahre (außer dem Haarausfall), die wirklich sehr schlimm sind, so dass ich eigentlich eine richtige HTE (Hormonersatztherapie mit Östrogen/ Progesteron) durchführen müsste, dies aus gynäkolog. Sicht dringend empfohlen (jetzt: nicht der bekannte Gynäkologe, sondern eine Universitätsklinik).
Mit Rücksicht auf das Meningeom muss ich wohl aber leider weiterhin davon Abstand nehmen und die Beschwerden weiter aushalten (das ganze kann ja noch ca. 10 Jahre dauern, wurde mir gesagt). Ist zum Verzweifeln: Denn selbst wenn ich das Meningeom operieren lasse, ist die Einnahme von Hormonen NACH einer OP ja auch riskant, da dann das Risiko eines Rezidivs besteht.
Bin wirklich langsam am Ende und weiß nicht mehr weiter.
Habe natürlich in der Klinik auch w/ den naturidentischen Hormonen und auch dem Dydrogesteron gefragt, aber hier sagte man mir nur, dass ALLE Hormone eben ein Risikofaktor sind bei Meningeomen, was ja auch hier im Forum allgemeine Meinung zu sein scheint.
Frag mich nur, was andere Frauen mit Meningeomen und wirklich STARKEN Wechseljahresbeschwerden machen? Wie haltet Ihr diese aus OHNE Hormone?
Habe auch w/ einer Hysterektomie schon gefragt, diese wurde abgelehnt, da auch DANACH der Hormonhaushalt ja durcheinander kommt.
Also bleibt mir nur:" Augen zu und durch für das nächste Jahrzehnt" , d.h. bis diese blöden Wechseljahre endlich rum sind. Bis dahin hab ich wahrscheinlich auch das Meningeom operiert oder bin bis dahin blind.

Also: Sorry, aber mir bleibt nur Sarkasmus.

Danke für Eure Rückmeldungen!

Lena

2more

Hallo Lena,

ich melde mich nochmal zu Wort. Irgendwie habe ich meine ausgeprägten Wechseljahrebeschwerden ohne Hormone, jedoch mit einer nachfolgenden hochdosierten Eisentherapie überstanden.

Erst wenn ein Meningeom entfernt wurde, kann anhand des pathologischen Ergebnisses beurteilt werden, ob und in welchem Maß Hormonrezeptoren vorhanden sind. Dann erst wird sich zeigen, ob eine Einnahme von Hormonen tatsächlich Auswirkungen auf ein (erneutes) Meningeomwachstum haben könnte.

LG
2more

Andrea 1

Hallo Lena, ich gebe gerne 2more Recht! Erst einmal müsste feststehen, ob er tatsächlich hormonaktiv ist.
Da ich auch scheinbar kurz v. den Wechseljahren stehe - oder schon dabei bin?- muss ich mich auch auf verschiedene Überlegungen einstellen, aber sollte ich zu starke Probleme damit bekommen, dann werde ich es in erster Linie "wie früher üblich" versuchen, die Unliebsamkeiten zu minimieren und gänzlich auf Hormongaben verzichten.
Es gibt so viele Heilpflanzen, welche man in den Wechseljahren in Form von Tees, Essenzen und Tinkturen oder mit einer Ernährungsumstellung in den Griff bekommen kann, dass ich persönlich eher diesen Weg einschlagen würde.
Mich "plagt" zur Zeit eine ziemlich große Zyste mit Einblutungen im Unterleib und die endgültigen Befunde dazu stehen noch aus. Die akuten Schmerzen musste ich so in den Griff bekommen und da kamen bei mir auch wieder natürliche Pflanzen und Wärmepackungen zur Hilfe. Weitere Untersuchungen folgen, eventuell eine OP und ich hoffe, dass das alles gutartig ist.
Hast Du es schon mit div. Naturprodukten, wie zum Beispiel Mönchspfeffer, Frauenmanteltee, Salbei oder Ginseng usw. probiert (um nur ein paar zu nennen)?
Alles Gute weiterhin für dich...
LG Andrea

Lena333

Hallo,

danke für dir Rückmeldungen.
Andrea: Mönchspeffer und andere pflanzliche Hormone sind genauso riskant wie die systhemischen Hormone (lt. Aussage von NC`s, Gynäkologen und auch hier aus dem Forum wird diese Ansicht mehrfach vertreten).
Hatte Mönchspeffer schon 4 Jahre lang genommen BEVOR mein Meningeom detektiert wurde und es direkt DANACH abgesetzt auf Anraten des NC`s und den Erfahrungen hier im Forum Damals (vor 3 Jahren) hatte ich auch noch nicht so starke Wechseljahresbeschwerden, so dass es mir damals nicht so viel ausmachte, das Mönchspfeffer wegzulassen. Mittlerweile bin ich wohl weiter in den Wechseljahren, auf jeden Fall viel mehr Beschwerden.
Aber ich werde - so weit es geht- auf Hormoneinnahme verzichten.
Was ich nicht genau weiß, wie es mit der systhemischen Wirkung von lokalen Östrogencremes steht: Wahrscheinlich geht da auch ein Teil in den Körper, also werde ich auch das wahrscheinlich nicht nehmen.
und
an 2more:
DAss Eisentabletten gegen Wechseljahresbeschwerden helfen, ist mir neu! Nehme seit Jahren hochdosiert Eisentabletten, da ich auch noch Zöliakie und kollagene Colitis habe und damit Malabsorption und chron . Eisenmangel.
Desweiteren ist mir natürlich klar, dass man nicht weiß, ob MEIN Meningeom diese Hormonrezeptoren hat, da ja keine Biopsie gemacht wurde. Dennoch ist eine Hormoneinnahme EIN Risikofaktor, den ich -wenn möglich- vermeiden möchte. Aber das muss wohl jede Frau für sich entscheiden. Ich hatte Dich aus früheren Beiträgen so verstanden, dass Du auch auf Hormone verzichtet hast, oder hab ich da was falsch in Erinnerung?

Danke trotzdem für Eure Rückmeldungen.

Alles Gute für Dich Andrea mit Deinen Beschwerden, dass da nicht auch noch was " kommt".

Schönes WE!

Lena

2more

Also, wenn eine Frau in den Wechseljahren Hitzewallungen, Stimmungsschwankungen oder sogar Depressionen hat, bewirken Eisentabletten natürlich herzlich wenig.
Mein Problem während des Klimakteriums waren ausschließlich die hohen Blutverluste, die zu bedenklichen Blutwerten unterhalb der Toleranzgrenze führten und zu einer speziellen, weiteren Blutuntersuchung, die zum Glück keine weiteren Auffälligkeiten erbrachte.

Einen harmonischen 1. Adventssonntag wünscht Euch
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