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Thema: Nebenwirkung Strahlentherapie gegen Meningeom

Nebenwirkung Strahlentherapie gegen Meningeom
absshiva
12.03.2015 12:28:43
Bei der OP meiner Schwester konnte leider nicht viel des Tumors entfrnt werden. In 3 Monate fängt die Strahlentherapie an (Gamma Knife kommt wegen der Lage des Tumors nicht in Frage, welche Strahlen genau weiß ich noch nicht), mich würde mal interessieren, mit welchen Nebenwirkungen man rechnen muss.
absshiva
Prada71
12.03.2015 12:39:13
Hallo,

allgemein kommt es bei der Bestrahlung zu Müdigkeit, manchmal Abgeschlagenheit. Manche merken kaum etwas. Aber man wird eigentlich gut aufgeklärt vor der Bestrahlung.

LG
Prada71
Gspensterl
12.03.2015 13:36:18
Ich habe mich für die Bestrahlung meines 1,5 cm Meningeom Resttumor für eine Protonenbestrahlung entschieden.
Ab und an war ich ein bisschen müde, an der Bestrahlungsstelle sind mir die Haare ausgegangen (4cm Durchmesser),
aber das war's dann auch schon.
Ich durfte in der Zeit Autofahren und auch zur Arbeit gehen,
Sofern es sich mit den Bestrahlungsterminen vereinbaren lies.
Anita
Gspensterl
absshiva
12.03.2015 17:28:57
na das beruhigt mich ja doch ein wenig, danke fuer eure antworten
absshiva
andymayer
13.03.2015 00:56:28
Ich hatte, bis auf ein paar kahle Stellen am Kopf (die auch schnell wieder behaart waren) keine Nebenwirkungen.
Es waren 28 stereotaktische Bestrahlungen mit dem Gammaknife, und das Restmeningeom war nach den 2 großen OP's immernoch ca. tennisballgroß.
War noch nicht mal schlapp oder müde davon.
Ist aber wohl nicht ganz typisch.
Kopf hoch und positiv sein!
Ich weiss wovon ich spreche
Gruss Andy
andymayer
Jörg66
13.03.2015 07:00:27
Guten Morgen,

ich hatte vom 08.01. - 18.02.2015 insgesamt 30 Protonenbestrahlungen mit einer Maximaldosis von ca. 60 Gray. (allerding Oligoastrozytom WHO III rechts temporal). Habe lokalen Haarausfall an den Eintrittsfeldern. Stoppelt aber schon wieder. Weiterhin trat eine Hautverfärbung im Bestrahlungsfeld auf. Am 24.02. kam, so nehme ich es an, ein kleiner Erguss in der rechten Paukenhöhle des rechten Ohres dazu. War verbunden mit einem Grundrauschen und einer geringen Höreinschränkung. Hat sich jetzt komplett gelegt. Sonst habe ich keinerlei Nebenwirkungen wahrgenommen.

Viele Grüße
Jörg
Jörg66
Legolas
13.03.2015 08:54:46
Guten Morgen,

ich bekomme zur Zeit auch meinen Resttumor bestrahlt - 23 Sitzungen hab ich schon geschafft. Gamma-Knife kam bei mir wegen der Größe und der Lage nicht in Frage.
Nach den ersten zwei Wochen bekam ich Kortison verordnet da der Druck im Kopf erhöht war und mein Sehnerv (Meningom wächst um Sehnerv) wieder unter Streß stand. Die Nebenwirkungen vom Kortison sind schlimmer als die Bestrahlungen an sich.
Jetzt konnte die Dosis aber verringert werden und es geht mir relativ gut.
Ich hatte große Bedenken vor der Behandlung aber durch den täglichen Kontakt mir den Ärzten und einem sehr gutem Aufklärungsgespräch wurden mir meine Ängste genommen und ich schaue wieder positiv in die Zukunft.
Ich denke Vertrauen und das Gefühl gut aufgehoben zu sein ist sehr wichtig in dieser schweren Zeit.

Viele liebe Grüße
Kirstin
Legolas
Minou
16.03.2015 18:40:42
Hallo zusammen, Auch ich stehe kurz vor einer Bestrahlung und werde ebenfalls Kortison einnehmen. Mit welchen Nebenwirkungen durch das Medikament kann man rechnen, warum sagst Du, Legolas/ Kirsten, dass die Nebenwirkungen des Medikamentes schlimmer waren als die der Bestrahlung? Ich würde mich sehr über eine Rückmeldung freuen, momentan bin ich etwas verunsichert was die Therapie betrifft.

Viele Grüße, M
Minou
Legolas
17.03.2015 12:44:47
Liebe Minou,

ich wollte hier niemanden verunsichern. Bei mir war es halt so das mir die Nebenwirkungen von dem Dexamethason sehr zusetzten. Ich hatte Schlafstörungen,Blutzuckerwerte stimmten nicht mehr, Benommenheit und auch einen sehr starke innerliche Unruhe, Gesichtsröte, Vollmondgesicht, Gewichtszunahme,Ödeme.
Ich hatte/habe aber auch eine hohe Dosierung von Dexa wegen meiner Hirnschwellung.
Heute hab ich meine 27. Bestrahlung - Freitag bin ich fertig, das Dexa konnte schon reduziert werden und ich bin froh wenn ich es ganz absetzen kann.
Mir ging es halt vor den Bestrahlungen schon sehr gut von der OP Ende November 2014 und der Lungenembolie hatte ich mich schon sehr gut Erholt und da hat mir halt die Verschlechterung unter den Bestrahlungen schon ziemlich zugesetzt da ich nicht damit gerechnet hatte.
Aber meine Ärzte sagen immer das die Beschwerden vorübergehend sind und mit dem Absetzten des Kortisons verschwinden werden.
Den Rest pack ich auch noch.
Wünsche Dir viel Erfolg und Kraft !

Ganz liebe Grüße!
Legolas
TumorP
17.03.2015 15:50:44
Hallo Minou,
es kommt auch darauf an wer wieviel und über welchen Zeitraum Kortison bekommt. Ebenso spielen u. a. Vorerkrankungen z. B. Diabetes eine grosse Rolle.
Alles Gute
TumorP
TumorP
moriturus
17.03.2015 15:55:51
cannabis als öl oder vaporisiert als kraut lindert übelkeit, erhöht appetit, hat zusätzlich eine apoptotische wirkung.
hier im forum war ein thread über die beeindruckenden resultate das fasten vor der chemo zu praktizieren. die nebenwirkungen wurden massiv verringert und die wirkung der chemo drastisch erhöht. grund ist, dass die gesunden zellen quasi in den schutzmodus schalten aufgrund des narhrungsentzugs und so das gift der chemo nicht so gut in die gesunde zelle eindringen kann. die krebszelle hingegen hat diesen schutzmechanismus nicht und erhält die volle dröhnung der chemo.
fasten bringt's mit sicherheit.

Männlich, 42, Cannabiskonsument
Astrozytom Grad II oder Oligodendrogliom Grad II 4x3x2cm
Diagnose: November 14 Wach-OP-Termin: September 2015
Therapie seit 11.01.2015: ca. 3g reines THC g/Tag & reines CBD 1g/Tag
MRI 2.3.15: Grössenzunahme seit Nov. 2014 max. 1mm oder weniger
moriturus
Minou
18.03.2015 09:40:55
Hallo und vielen Dank für die Rückmeldungen. Ich nehme Eure lieben Worte mit in die Therapie, die nun heute beginnen wird.

viele Grüße,

M
Minou
moriturus
18.03.2015 11:48:39
hey minou
viel erfolg.
google nach einer studie bei mäusen, die bestrahlt wurden und gleichzeitig cannabis öl bekamen. die ergebnisse sind verblüffend in der gruppe die beides gleichzeitig einnahmen. die tumoren sind dramatisch geschrumpft!

"he new research is the first to show a drastic effect when combining THC and CBD with irradiation. Tumours growing in the brains of mice were drastically slowed down when THC/CBD was used with irradiation.
Dr Wai Liu, Senior Research Fellow and lead researcher on the project, said: "The results are extremely exciting. The tumours were treated in a variety of ways, either with no treatment, the cannabinoids alone, and irradiation alone or with both the cannabinoids and irradiation at the same time.
"Those treated with both irradiation and the cannabinoids saw the most beneficial results and a drastic reduction in size. In some cases, the tumours effectively disappeared in the animals. This augurs well for further research in humans in the future."

habe den link zur studie auf meinem kaputten laptop, solltest du aber finden.

Männlich, 42, Cannabiskonsument
Astrozytom Grad II oder Oligodendrogliom Grad II 4x3x2cm
Diagnose: November 14 Wach-OP-Termin: September 2015
Therapie seit 11.01.2015: ca. 3g reines THC g/Tag & reines CBD 1g/Tag
MRI 2.3.15: Grössenzunahme seit Nov. 2014 max. 1mm oder weniger
moriturus
Minou
18.03.2015 18:01:43
Hallo Mo, Danke für den Tipp. Viele Grüße, M
Minou
Minou
29.03.2015 04:50:25
Hallo, ich bin jetzt seit ca 2 Wochen in Bestrahlung und es geht alles soweit gut. Vom Kortison ist mir anfänglich übel geworden, aber das geht mittlerweile. Schwindel und Müdigkeit (petroclivales Meningeom) waren schon vorher da, haben unter der Bestrahlung aber nicht wesentlich zugenommen, so dass ich bislang sogar weiter arbeite, was sich mit den Bestrahlungsterminen gut arrangieren lässt. Wenn es alles so bleibt, bin ich zufrieden. Noch vier Wochen...

Viele Grüße, M
Minou
degrosse
23.06.2015 11:55:08
Hallo, ich hatte heute meine erste stereotaktische Bestrahlung .Habe ein Meningeom im Sinus Cavernosus .Der Tumor konnte wegen seiner Lage bei der OP im April nicht vollständig entfernt werden. Die Bestrahlung war soweit ok. Als ich den Doc danach fragte, ob die Bestrahlung nur in dem Zeitraum war, als das grelle Licht erschien, war er doch etwas ratlos. Davon hatte er zuvor noch nie gehört. Als Erklärung sagte er, dass es vielleicht die Nähe zum Sehnerv gewesen sein könnte, da es eigentlich kein Licht dabei gibt.
Hat jemand von euch auch schon so eine Erfahrung gemacht?
Bin nun doch etwas verunsichert.
Viele Grüße Elke
degrosse
mangold
23.06.2015 18:21:02
Hallo, ich hatte vor 3 Wochen meine Cyperknife-Bestrahlung,
3x 46 Minuten. Ich hatte keine nennenswerten Nebenwirkungen und habe auch kein Licht oder Strahlen gesehen.
Ich wurde zweimal an einem Keilbeinflügelmeningeom operiert, ein Rest am Sinus cavernosus musste wie bei dir stehenbleiben. Nun hoffe ich nur, dass es zum Stillstand kommt, in einem halben Jahr ist Kontrolle.
Gruss Mangold
mangold
degrosse
24.06.2015 13:44:23
Hallo, hatte heute meine zweite Bestrahlung und das Licht war auch wieder zu sehen. Wenn es nur dabei bleibt, kann ich mit leben.Jetzt sind es nur noch 28 Bestrahlungen. Bei mir ist auch die Hypophyse mitbetroffen, weshalb ich Hydrocortison einnehmen muss. Was leider auch zu Nebenwirkungen führt. Nächste Woche habe ich einen Glukagon Test. Weiß jemand, was das ist und was dort getestet wird?
Habe irgendwie das Gefühl, zwei Baustellen im Körper zu haben. Einmal der Tumor und dann die Geschichte mit der Hypophyse, wo mich im Krankenhaus niemand drüber aufgeklärt hat.
Viele Grüße degrosse
degrosse
püppie
01.07.2015 13:23:48
Hallo zusammen
Ich bin im Februar diesen Jahres im Gamma Knife Centrum Krefeld bestrahlt worden, nachdem mir im Oktober 2014 ein Teil eines Meningeoms entfernt wurde.
Auch bei mir lag das Meningeom direkt am Sehnerv. Die Bestrahlung selbst habe ich gut überstanden, die Tage danach war ich etwas müde - aber soweit alle gut. Die zunehmenden Probleme kamen erst in den folgenden Wochen...
Meine re Kopfseite wurde immer tauber und ich bekam ein ständiges zucken im Auge. Zusätzlich hatte ich einfach ein Wundgefühl im Kopf. Am 21. Mai hatte ich nun morgens einen großen epileptischen Krampfanfall: ich wurde erst im Krankenhaus wieder wach. Im MRT war ein kontrastanreichender Herd zu sehen. Die Ärzte sagten mir, das es wohl eine Strahlennekrose sei .
Dieses wies das Gamma Knife Centrum sofort von sich!! Ich bin traurig und verzweifelt, wie lapidar darüber hinweggegangen wird!!!
Nehme jetzt Antiepileptika und darf ein Jahr kein Auto fahren.
Gibt es vielleicht Jemanden unter Euch, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat??
Ganz liebe Grüsse
püppie
TumorP
01.07.2015 20:52:02
Hallo Püppi,
gib in die Suchleiste TumorP ein,
dann 2. Seite,
1. epileptischer Anfall.

Meine Frau wurde zwar nicht "bestrahlt". Jedoch darf auch kein Auto fahren (wenn es das nur wäre). Wir können mitfühlen.
Alles Gute
TumoprP
TumorP
püppie
02.07.2015 08:49:31
Guten Morgen
Vielen Dank, lese schon fleißig :)
püppie
Xelya
05.07.2015 09:21:14
Liebe püppie,

ich war ebenfalls in Krefeld und habe zwar nicht so krasse Nebenwirkungen gehabt wie Du, aber eben auch Nebenwirkungen (ich hatte einen Strahlenkater).

Der NC in Krefeld haben das als Hysterie abgetan, da GK ja keine Nebenwirkungen hat (angeblich). In meinen Unterlagen steht davon jedenfalls nichts. Die letzte NC, mit der ich vor ein paar Tagen gesprochen habe, sagte mir, dass GK eben DOCH Nebenwirkungen und Spätfolgen haben kann, alles andere hätte mich auch schwer verwundert, bei DER Strahlendosis.

Ich gehe nach wie vor zur Kontrolle nach Krefeld und überlege auch einen Tumorrest dort bestrahlen zu lassen, der operativ nicht entfernt werden konnte. Wenn ich jedoch diese Feedbackresistenz dort bedenke, vielleicht doch lieber nicht.

Was wirst Du tun?

Alles Liebe für Dich!
Xelya
Xelya
püppie
05.07.2015 09:28:07
Guten Morgen Xelya
Ich glaube, das man ja leider nicht so sehr viel Auswahl hat...
Ich habe aber eine E-Mail nach Krefeld geschrieben und einmal meine Meinung kundgetan!! Ich fühle mich als Mensch und Patient einfach nicht ernst genommen mit meinen Nebenwirkungen. Habe das Gefühl das vieles einfach ignoriert wird für eine positive Statistik.
Wie lange bist du bestrahlt worden?
LG
püppie
Xelya
06.07.2015 10:48:52
Guten Morgen püppie,

ich tue in Krefeld ständig meine Meinung kund und rassel regelmässig mit einem der dort tätigen NCs zusammen. Im Prinzip habe ich einen Haken für mich drangemacht, Hauptsache, die Bestrahlung war erfolgreich... meine Nebenwirkungen verschwanden nach einigen Monaten.

Wie lange ich genau bestrahlt wurde, weiss ich gar nicht mehr.... ich glaube ca. 100 Minuten. Ich habe mein erstes Meningeom lange beobachtet und habe es nur bestrahlen lassen, weil es zu nah an den Sehnerv heranwuchs, es war nicht so sehr groß.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass sich die Nebenwirkungen zurückbilden. Sind sich die Ärzte sicher, dass es eine Nekrose ist oder sehen sie noch andere Möglichkeiten?

LG
Xelya
Xelya
püppie
06.07.2015 17:47:05
Hallo Xelya
Habe heute Post vom Gamma Knife Zentrum bekommen, in der man auf meine E-Mail reagiert hat...
Also eigentlich hat man die Haltung nur verteidigt und begründet die "Zufriedenheit" damit, dass ich unter Keppra ja keine weiteren Anfälle habe.
Die Krefelder NC sprechen ja sowieso nicht von einer Strahlennekrose, sondern von einer vorübergehenden Bluthirnschrankenstörung!!
Also, ich mache es wie du- lasse mich dort bei Notwendigkeit behandeln, habe aber menschlich gar keine Erwartung. Wir wollen dort ja auch keinen heiraten:)
Ich hoffe, es geht dir weiter gut.
LG, Püppie
püppie
probastel
16.07.2015 15:37:20
Hallo!

Ich bin ebenfalls in Krefeld behandelt worden. Zu meinem Glück kann ich Eure Erfahrungen im Umgang mit uns Patienten nicht nachvollziehen. Ich bin dort stets nett und zuvorkommend behandelt worden und bin nie mit einen der Ärzte aneinander gerasselt.

Ich war 3 Stunden in der Halbkugel und hatte natürlich einen Strahlenkater. Und natürlich sind mir nach ein paar Wochen die Haare ausgefallen. Mein Tumor saß so dicht unter Schädeldecke, dass es nicht ohne Haarausfall abgehen konnte. Wer etwas anderes erwartet - sorry - das kann ich nicht nachvollziehen. Zweck der Übung ist doch gerade, dass im Idealfall (nur) die Tumorzellen absterben oder, weniger ideal, inaktiv werden. Dies geht nicht ohne Strahlenkater ab, schließlich hat der Körper jede Menge totes Zellmaterial abzubauen und allerhand andere Schäden zu reparieren. Und natürlich wird auch umliegendes Gewebe beeinträchtigt. Alles andere wäre ein Wunder! Nur wird es im Vergleich zu anderen Bestrahlungsmethoden weniger starkt beeinträchtigt.
Wenn ich meinen Strahlenkater mit den Nebenwirkungen einer Stereotaktischen Bestrahlung vergleiche, dann sind diese vergleichsweise gering.

Was die Strahlennekrose betriftt, so kann diese natürlich auch auftreten... Nicht ohne Grund wird jedesmal bei mir geschaut, ob in der Zwischenzeit eine Nekrose im bestrahlten Gebiet aufgetreten ist. MIttlerweile seit 3,5 Jahren.

Wenn ich bedenke, dass jeder Eingriff ins Gehirn das Risiko eines epileptischen Krampfanfalls birgt, hast Du Püppie leider Pech gehabt, wenn ich das mal so frech schreiben darf.

Bitte verstehe mich nicht falsch: Ich will Dich nicht angreifen. Ich hoffe inständig für Dich, und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass der Anfall ein Einzelereignis bleibt und Du bald ohne Epi-Medis leben kannst und darfst.

Beste Grüße
Probastel
probastel
püppie
21.07.2015 07:12:13
Hallo Probastel
Es freut mich, dass es Dir nach der Bestrahlung so gut ging. Ich weiss natürlich, dass es Nebenwirkungen gibt und das auch gesundes Gewebe betroffen wird ect...
Mir ging es ausschliesslich um die Reaktion der Ärzte dort, wenn bei einem Patienten halt nicht alles ganz rund läuft.
Ich bin Mutter von Ddei Kindern, von denen eins MS hat und regelmässig in die Kinderklinik muss... Da schmerzt das einjährige Fahrvervot.
Alles Liebe und Gute
püppie
püppie
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