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Chicko

Nebenwirkungen von der Chemotherapie mit Temozomolid . Was habt ihr für Erfahrungen damit ?

Lufthauch

Mein Freund hat bisher leichte Depressionen, aber sonst nur Übelkeit und Müdigkeit. Also alles in allem noch recht verträglich bisher (Einnahme seit Januar)

Chicko

Okay danke für die schnelle Antwort. Ich nehme sie seit Februar , soe wird immer weiter hochgesteigert nur seit Anfang letzter Woche kommen Symptome raus die hatte ich so stark vorher nicht . Welche Dosis nimmt dein Freund ? Wenn ich fragen darf .

Mego13

Lieber Chicko,

da Du bisher kaum Antworten hast, wollte ich Dir eine kurze Antwort schicken. Allerdings habe ich die PC-Chemo für 4 Zyklen (ein Zyklus dauert mindestens 6 Wochen) bekommen. 4 - 6 Zyklen sollte ich machen. Nun wird Schluss sein . Temodal soll "sanfter" als PC sein. Denk bitte auch daran, dass jeder Köroer anders reagiert.

Ich habe unter der Chemo folgende Dinge entwickelt:
Gastritis - Ich hatte vor 4 Wochen die letzte Chemogabe. Trotzdem halten starke Magenschmerzen und Übelkeit an. Ich hatte eine Magenspiegelung am Montag und werde wohl nach Aussage der Gastroenterologin Wochen benötigen, damit mein Zustand wieder besser wird.

Die Leukos und die Untergruppen der Weißen Blutkörperchen sind im Keller. Nach Aussage der Neurochirurgin wird das bis zu zwei Jahre dauern, bis ich vielleicht wieder gute Normalwerte erreichen kann. Bei Temozolomid soll die Wirkung aufs Knochenmark nicht ganz so drastisch sein.

Obwohl ich vor 1,5 Jahren noch Halbmarathonläuferin war, kann ich nun froh sein, wenn ich 3 Km spazieren kann. Ich spaziere täglich, weil das hilfreich fürs Knochenmark sein soll.

Ich schwitze Nachts sehr viel. Meine Haut ist sehr viel empfindlicher geworden.

Ich habe noch ein paar Nebenwirkungen, die wohl PC-typisch sind.

Dass die Nebenwirkungen mit der Zeit schlimmer werden, ist leidet normal. Die Chemodosis kumuliert und die Körperreserven werden weniger.

LG
Mego

suace

Mein Liebster hatte zu Beginn der Therapie öfter mal Krämpfe in den Händen und war müde aber das hat sich schnell gegeben. Er hat die Chemo fast 6 Jahre lang 23/5 180mg bekommen, im Anschluß an Stupp-Schema off-label. Ich bin ziemlich schnell dazu übergegangen es am ganz frühen morgen zu geben - also die Magenpille um 4.oo und die Chemo um 5.oo. Bis es Frühstück gab, waren die Nebenwirkungen fast "weggeschlafen". Eine leichte Müdigkeit war dann die einzige Nebenwirkung, oft hatte er tagsüber sogar vergessen, daß er "Chemowoche" hat.

Chicko

Okay danke für die Antworten . :) ja fange ab morgen mit der höchsten Dosis an und bin gespannt was für Nebenwirkungen kommen . Aber stelle mich aufjefenfall mal drauf ein das sie stärker werden . Ich danke für Antworten und wünsche euch alles gute und Gesundheit .

Mego13

Lieber Chicko,

Ich wünsche Dir für morgen alles Gute. Die liebe Suace hat mich noch darauf gebracht: Ich habe die Antiübelkeitstablette auch eine Stunde vor der Chemo genommen, zusammen mit meinen Antiepileptika.

LG
Mego

Chicko

Dankeschön :) . Genau also nehme die Übelkeit Tablette um 21 Uhr und die Chemotherapie um 22 Uhr . Dann schlaf ich soweit es geht die Nebenwirkungen aus . Bei mir kommen die Symptome meistens erst wenn ich die Chemotherapie nach 5 Tagen wieder abgesetzt habe .

Mego13

Ja, bis auf den 4. Zyklus war es bei mir auch so, dass die Nebenwirkungen immer danach kamen. Meine Magenprobleme wollen jetzt auch 5 Wochen nach der letzten Chemoeinnahme immer noch nicht weichen.

styrianpanther

Guten Abend bzw. Guten Morgen,

Ich habe TMZ recht gut vertragen und habe im Juli 2019 nach Stupp Protokoll (5 Tage TMZ /23 Tage Pause usw) begonnen, zuerst 2 Zyklen, da ich auf die Bewilligung der Protonentherapie kämpferisch lange gewartet habe, dann ab September 6 Wochen TMZ kombiniert zur Bestrahlung tgl. in geringerer Dosis, danach bisher vier weitere Zyklen, wieder nach StuppProtokoll die ich wegen Corona nun mal ausgesetzt haben. Die Ärzte raten mir die Therapie mit TMZ fortzusetzen, da ich sie so gute vertragen habe , was ich wohl nachvollziehen kann, aber dzt. nicht wissenschaftlich belegt ist, aber egal.

Ich hatte aber während der Einnahmephase meist Verdauungsprobleme (Verstopfung), meine Bluterte waren wirklich normal und lt. Ärzten überraschend stabil.

Nebenbei hab ich Methadon (ab Februar18 r von 2x5 Tropfen auf 2x 35 Tropfem gesteigert ) als individuellen Behandlungsversuch ohne Schwierigkeiten verwendet. Mittlerweile hab ich die Methadon dosies wieder reduziert auf 2xtgl 10 Tropfen und warte mal bis zur KLärung , ob ich weiter TMZ nehmen soll , ggf. bis zu insgeamt 12 Zyklen, oder mehr bzw. metronomisch als Dauermedikamentation ...

Jedenfalls hat diese eher unübliche Behandlungsform der komb.Chemo mit Protionen Bestrahlung bei WHOgrad II-III offenbar jetztauch mal gewirkt, Jedenfalls bin ich seit der letzten OP im Oktober 2018 ohne Progression und der Bestrahlungsarz mient, dass teils auch Gliosenreggression zu beobachten sei, was auch immer das genau bedeuten mag, ->weniger ist jedenfalls besser, denn mehr ;-)

Allen Alles Gute hier !

Mego13

Guten Morgen zusammen,

falls Verstopfung hier ein allgemeines Problem ist: Lactulose hilft. Ist auch gut für die Leberentgiftung.

LG
Mego

Chicko

Danke euch :) Genau Verdauungsbeschwerden habe ich auch immer mit zu tun . Übelkeit und Schwindel treten auf . Und Unwohlsein und Gereiztheit begleiten mich während der Chemotherapie.

Mego13

Lieber Chicko,

das klingt für mich nach den Klassikern.
Schwindel habe ich durchgängig, auch noch 5 Wochen nach der letzten Chemogabe. Bewegung hilft ein wenig. Aber außer 2 - 3 km Spaziergänge schaffe ich noch nicht mehr und maximal 10 - 20 Minuten Gymnastik, aufgeteilt auf 3 - 4 Portionen von jeweils 5 Minuten. Das ist aber auch laut der gestrigen Untersuchung das Maximum dessen, was ich mit meinen momentanen Blutwerten schaffen kann.

Wie geht's Deinem Magen, auch der kann die Übelkeit entfachen und anschieben. Den Magenpuffer kann man auf 2 tägliche Portionen erhöhen. Bekommst Du genug Mittel gegen die Übelkeit?

Käme für Dich ein Psychoonkologe in Frage. Irgendwann reizt die Therapie die Psyche. Das kann ich nun nach 14 Monaten sagen.

LG
Mego

Blubbblubb

Nutzt jemand auch noch alternative Produkte gegen die Nebenwirkungen?
Ich wäre dankbar für Erfahrungen

Chicko

Okay ja genau gehen meistens bisschen spazieren , das Ding ist das ich gelähmt war nach der Operation ( halbseitig) und halt das gehen schwer fällt in diesem Zustand .
Meinem Magen ja der macht ein wenig Probleme aber das geht eig . Ich nehme ondansentron 8 mg für die Übelkeit .

Wegen der Psyche habe ich Gespräche einmal im Monat , bin gut aufgestellt von der Psyche her . Denke eig meistens positiv und ja motiviere mich selber :) deswegen einmal im Monat ein Gespräch ist aufjedenfall in Ordnung .

Chicko

Was meinste mit Alternativen Produkten ? :)

Mego13

Liebe Blubblubb,

so viel habe ich genutzt. Ich schreibe Dir einfach, was ich gemacht habe:
Gegen Mundschleimhautentzündungen:
Breitwegerichtee und sogenannten "Mundtee". Das hat auch laut meines Zahnarztes richtig gut geholfen.

Für die Leukos:
Tägliche Spaziergänge von 2 - 4 Kilometern. Das hat bis zum Ende des 3. PC-Zyklus auch toll geholfen. Ob es zur Zeit hilft, weiß ich nicht. Ich habe momentan einfach arge Probleme und schaffe täglich nur 1,5 - 2,8 km. Die Leukos sind auch im Keller und wollen momentan nicht ansteigen.

Allgemeinbefinden:
Bis zum 4. Zyklus habe ich sehr viele verschiedene Kräutertees getrunken. Leider kann Procarbazin eine Hyponatriämie auslösen, was bei mir auch passiert ist. Seitdem habe ich eine Trinkbeschränkung.

Ernährungsberatung:
Meine erste Ernährungsberatung am Anfang der Chemo war unfassbar schlecht.
Nun werde ich noch einmal eine Ernährungsberatung beantragen. Die Dame ist auf Onkologiepatienten spezialisiert. Sie arbeitet mit TCM, wird mir sagen, welche Blutwerte ich gesondert checken lassen soll und arbeitet auch mit Akupressur.

Meine Psychoonkologin hat mir auch sogenannte "Klopfpunkte" gezeigt, was längere Zeit gut geholfen hat.

LG
Mego

Florian891

Bei mir war das größte Problem während der Chemotherapie das mein Hunger/Durst Gefühl komplett weg war. (Ca. 1-2Wochen hat es gedauert bis es sich stabilisiert hat) und halt Übelkeit und Müdigkeit.

Chicko

Okay bei mir ist es so das mein Hungergefühl oder Sättigungsgefühl nicht weggeht . Und ich nach dem Essen immer das Gefühl habe das nix im Magen ist . Hat einer mit Kopfschmerzen zutun ?? Ich habe seit Montag , seitdem ich die chemo wieder nehme starke Kopfschmerzen

Mego13

Bekommst Du Magenpuffer zur Chemo?

Bei den Kopfschmerzen kann ich mal wieder "hier" rufen. Ich habe aber jetzt auch noch häufiger welche. Was dagegen hilft, habe ich leider nie herausgefunden.

Chicko

Also es wurde gesagt das es nicht unbedingt notwendig sei .

Okay ja habe seit der Operation auch immer mal wieder damit zutun aber durch die chemo ist es halt wieder stärker .

Mego13

Vielleicht lässt Du Dir doch Magenpuffer dazu verschreiben. Dieses seltsame "leere Magengefühl" hatte ich, bevor dann meine Chemo - Gastritis anfing. Wenn Du nicht zu viel Magenpuffer nehmen möchtest, kannst Du einmal täglich 20 mg nehmen. Die Höchstdosis liegt bei 2 × 40 mg. Besser vorbeugen.
Wie sich eine ausgewachsene Chemo-Gastritis anfühlt, darf ich ja live erleben.

Hast Du einmal Deinen "Mineralstoffhaushalt" testen lassen? Davon können auch Kopfschmerzen kommen. Aber wie gesagt, ich plage mich auch regelmäßig mit meinen.

enpo

Hallo Chicko,

mir hat Sport / Bewegung immer gut geholfen. Vielleicht kannst du trotz deiner Lähmungen irgendwas machen?

Bei mir waren die ersten 2 Zyklen total problemlos, ab dem 3. Zyklus habe ich mich regelmäßig übergeben müssen und mir was konstant übel. Hab den 5. und 6. Zyklus dann wieder mit der Start Dosis gemacht, weil es für mich zu krass war. Ich hatte dann auch so ein komisches Gefühl im Kopf, keine Kopfschmerzen, aber wie so eine Leere. Ich glaube das war das sogenannte "Chemo Brain". Mittlerweile bin ich seit 5 Monaten Chemo frei und habe keine Probleme. Hoffentlich bleibt es so.

Alles Gute für dich!

Chicko

Mego13 danke ja ich denke ich kläre das demnächst ab mit dem Magenschoner.
Was bedeutet das mit dem mineralstoffhaushalt ?

Enpo: Also habe ein Fahrrad hier wo ich dann drauf gehe . Und eig gehe ich zur Physio aber da mir bei Anstrengung direkt schlecht wird und mein Körper runterfährt mach ich damit immer eine Woche Pause und versuche es dann .
Okay ja das ist jetzt der 3 Zyklus aber der erste mit der höchsten Dosis und das merke ich schon krass . Aber wie gesagt muss man schauen . So langsam gehts wieder bergauf . Aber oft das Gefühl das ich auch neben mir stehe und auch so eine Leere im Kopf . Chemofrei heißt es ist besser bei dir geworden ? :)) das freut mich für dich und ich hoffe auch das es besser bleibt und wird bei dir :)

enpo

Hi Chicko,

ja, bei mir wurde es dann wieder besser nach der Chemo, Kopf ist bei mir wieder klar geworden.

Was mir teilweise bei der Übelkeit geholfen hat:
- Ingwertee
- Einswürfel lutschen
- an Pfefferminze riechen (manchen hilft auch Kaugummi kauen, allerdings gibt in den meisten einen evtl. karzinogenen Stoff, deswegen habe ich es nicht gemacht)
- Visualisierungen (da hatte ich mit meiner Psychoonklogin dran gearbeitet. Hat auch bei Ängsten geholfen. Bei Übelkeit nur vorübergehend)

Ich habe aber glaube ich rückblickend zu lange auf dem leichten Antiübelkeitsmittel beharrt. Ich glaube dadurch hatte ich dann nicht mehr die Kraft weiter durchzuhalten mit der vollen Chemo Dosis.

Viele Grüße!

Mego13

Hallo Chicko,

Mineralstoffhaushalt meinte die Mineralstoffe in Deinem Natrium, Kalium, Eisen etc. Die kann man durch das Blutbild testen lassen.

LG
Mego

Ajam

Hallo,
Mein Mann bekommt zur Chemo Zofran , gegen Übelkeit, verordnet. Nach vier Wochen Bestrahlung und Chemotherapie, ist er aktuell im 3. Zyklus. Außer Müdigkeit hat er bisher zum Glück keinerlei Probleme. Er wird von Anfang an homöopathisch begleitet. Durchgängig. Ob es nun hilft kann ich nicht sagen, aber die Ärzte sind bisher sehr zufrieden mit ihm und seinem Zustand.
Kann mir einer sagen wie es nach der Chemo weitergeht? Insgesamt sind 6 Zyklen angesetzt. Dann folgen halt die regelmäßigen MRT Kontrollen. Geht man pauschal nach der Behandlung zur Reha? Gehen einige von euch wieder arbeiten? Entschuldigt meine vielen Fragen!
VG Ayam

Mego13

Hallo Ayam,

welche Chemo bekommt Dein Mann?
Wie es mit Arbeit steht, kann ich Dir nicht sagen. Ich hatte mich in der 3. Chemopause frohgemut für einen Auftrag (selbständig) im Oktober beworben. Da ich zur Zeit wieder im Krankenhaus liege, werde ich bald vielleicht erfahren, wie es nun nach der Chemo weitergeht. An Arbeiten wird wohl nicht zu Denken sein. Mir geht es jetzt direkt nach der Chemo wesentlich schlechter als vorher. Ich hatte allerdings auch PC (Procarbazin & CCNU).

LG
Mego

Ajam

Liebe Mego,
Mein Mann bekommt Temodal. Danke für die Erklärung zu PC, wusste immer nicht was damit gemeint ist.
Das mit dem arbeiten gehen ist für uns erstmal auch gar nicht so wichtig, aber es hat mich interessiert, ob es einigen so weit gut geht, dass dies möglich wäre. Bei meinem Mann ist das , zumindest für dieses Jahr, ausgeschlossen.
Drücke dir die Daumen, dass du dich gut erholst und es dir bald wieder besser geht.
LG Ajam

Mego13

Liebe Ajam,

es wird immer gesagt, dass Temodal viel besser verträglich ist als PC. (Kann auch nur eine Untertreibung sein, kann ich nicht beurteilen) Aber als es mir bis zum Ende des 3. Zyklus noch relativ gut ging, stand das Arbeiten im Raum und Reha würde eher nicht anvisiert. Mir wurde jetzt von einer Mitarbeiterin der Krebshilfe gesagt, dass die Anschlussheilbehandlung (AHB) zeitnah nach der Chemo starten muss. Dann steht einem auch noch eine zweite Reha innerhalb eines Jahres zu. Vielleicht machst Du Dich noch in den Rehabeiträgen schlau.

LG
Mego

Ajam

Das werde ich machen, danke.
LG Ajam

enpo

Hallo Ajam,
ich gehe wieder arbeiten. Habe 2 Monate nach der Chemo die Wiedereingliederung gemacht und gehe jetzt voll wieder arbeiten. Ich bin 32, zur Einordnung, und hatte nach der OP starke Sprachprobleme, die sich aber glücklicherweise nahezu vollständig aufgehoben haben. Reha habe ich abgelehnt, weil es mir sehr gut ging und ich lieber wieder in meinem alten Alltag zurück wollte.
Viele Grüße und alles Gutes für deinen Mann und für dich!

Chicko

Hallo Ajam , also ich hatte nach den 6 Wochen Bestrahlung mit Chemotherapie eine Pause von 4 Wochen wo ich nichts eingenommen habe . Nach 4 Wochen hat erst der richtige Zyklus angefangen der sich auf 12 Stück sprich ein Jahr bezieht . Pro Zyklus mit Erhöhung . Bin jetzt an der höchsten Dosis angekommen . Die nehme ich 5 Tage und habe dann 25 Tage keine Einnahme . Arbeiten gehe ich noch nicht da die Chemotherapie und die Lebenssituation sich durch die Lähmung sich verändert hat .
Liebe Grüße:)

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