Nebenwirkungen bei Ganzkopfbestrahlung

Hallo,
ich würde gerne Erfahrungen von Menschen hören, die mir über die Nebenwirkungen einer "Ganzkopfbestrahlung" bei sich, oder bei anderen ehrlich berichten können.......
Ich habe 2012/13 nicht kleinzelligen Lungenkrebs(Adeno)bekommen und habe nach 2 schweren Operationen, bei denen die relativ großenTumore, die kurz hinter einander aufgetaucht waren,erst linke dann rechte Lungenhälfte, entfernt wurden, bisher eigentlich noch sehr gut weiter leben können....bis auf Atemnot und immer noch Operationsschmerzen.
Eine Chemo habe ich strikt abgelehnt!!!! ( Ärzte meinten deswegen lebe ich höchstwahrscheinlich noch!!!!) In der Lunge oder sonstewo ist seitdem nichts mehr aufgetaucht, außer der sch**** Hirnmetastasen geht es mir eigentlich sehr gut......und ich habe das Gefühl ich bin eigentlich noch nicht dran ;-))
Wegen zunächst nur einer, dann zweien und dann noch einer im Kleinhirn, also insgesamt 4 Metastasen unter 3 cm, habe ich stereotaktische Bestrahlung erhalten, diese auch sehr gut vertragen, alle wurden sofort kleiner, das Wachstum stoppte und von der ersten ist sogar nix mehr zu sehen.
Leider zeigen die 2, vor einem Jahr bestrahlten jetzt wieder Aktivität und sind jetzt 1mm gewachsen, und sind ca. 4mm groß, (scheinen aber nur langsam zu wachsen)
Meine -an sich bisher sehr gute, einfühlsame Strahlenärztin will jetzt unbedingt eine Ganzkopfbestrahlung machen,( wäre nunmal so üblich -nach den schulmedizinischen Leitlinien, von denen ich aber nicht viel halte!?)...,
und da Sie nunmal von Ihrer vielen Erfahrung her meint, da wären ziemlich sicher sowieso noch etliche, die bisher nur noch nicht ausgebrochen und gewachsen sind.....??
Irgendwas ist da aber faul, ich glaube die Arztkollegen machen Ihr Druck jetzt endlich -mit Ihrer außergewöhnlichen, individuellen Behandlung von mir, mit Ihrer stereotaktischen Bestrahlung auf zu hören, da Sie mir erzählen will, diese schon alten, behandelten wären ganz "Neue"....????
Bin aber kein Patient, der einfach alles mit sich machen läßt..., deswegen lebe ich noch.......!

Ich will zudem wegen der zur Zeit -nur- 2 kleinen (alten) Metastasen, denn es sind bisher noch keine "Neuen" wieder aufgetaucht, nicht mein ganzes Hirn bestrahlen lassen, da ich trotz schlechter Prognosen bei Hirnmetastasen dennoch weiter -an Wunder- und auch Selbstheilung glaube..........
Zudem halte ich nicht viel von "adjuvanter Behandlung" und lehnte diese bisher auch immer ab, denn ich wollte nichts (mit schweren Folgen) behandeln lassen, was nur befürchtet wurde, aber noch gar nicht da war!!!!!
Ich hoffe auf die Möglichkeit einer nochmaligen stereotaktischen Bestrahlung, denn wenn Sie noch 36 gy auf den ganzen Kopf geben will und kann, warum dann nicht nochmal -nur auf die Stelle der Metas?????

Ich will auf keinen Fall, das mein lieber Partner, der mir all die schweren Jahre geduldig zur Seite gestanden hat -auch noch- plötzlich mit einem anderen Wesen, einem launischen, aggressiven Verhalten, etc. konfrontiert wird.....!!!!!!
Möchte lieber, -zwar eine kürzere Zeit, dann noch gemeinsam mit Ihm leben, als seine "alte Ina"..., und nicht noch ein ganz anderer Mensch werden, kurz bevor ich dann -nur- schon mal vorgehe....

Ich wäre sehr dankbar, wenn mir hier im Forum Menschen -ganz realistisch- über die Folgen und Nebenwirkungen einer " Ganzkopfbestrahlung " berichten, damit ich bei meiner, zwar schon festen Entscheidung, diese Ganzkopfbestrahlung abzulehnen noch bestärkt werde, oder auch nicht........
-Hat vielleicht jemand von Hirnmetastasen -Betroffenen schon erlebt, oder davon gehört, das Hirnmetas von selber aufhörten zu wachsen, nur seeehr langsam gewachsen sind, oder sogar -ohne Behandlung- wieder von ganz alleine weggingen???????

Vielen Dank und alles LIEBE
Ina Rostin

Da bisher keiner geantwortet hat, schreibe ich jetzt etwas, auch wenn ich keine Hirnmetastasen habe.
Sie kommen hier nicht so häufig vor. Gib mal "Ganzhirnbestrahlung" in die Suchmaske auf der vorigen Seite ein, da findest du einige Beiträge.

Meine Erfahrung mit Großkliniken: ein Patient, der sich nicht auf die Standardtherapien einlassen will, ist ein schwieriger Patient. Er stört den reibungslosen Ablauf und bringt die Ärzte in Konflikt. Etwas anderes kann man nicht anbieten oder empfehlen und zusehen, wie der Tumor sich ausbreitet, will man auch nicht. Und irgendwann ist der Punkt, an dem es dringender wird.

MRTs sind eine begrenzte Diagnosemöglichkeit, da sie erst ab einer bestimmten Größe die Tumoren abbilden. Beim CT waren es vor etlichen Jahren mal 2 mm. Alles, was kleiner ist, sieht man nicht. Die Ganzhirnbestrahlung ist auch prophylaktisch, d.h. es sollen auch die Tumorzellen erwischt werden, die sich dem Verdacht nach irgendwo im Hirn ausbreiten.

Die Nebenwirkungen sind übrigens nicht minder standardisiert. Man liest überall dasselbe: Müdigkeit, kognitive Einbußen, Kopfschmerzen. Aber der eine hat mehr Probleme, der andere weniger, was man vorher nicht sagen kann. Und eine fortgeschrittene Erkrankung macht irgendwann eben auch Symptome.

Bei Hirntumoren geht es nur darum, die Krankheit so lange wie mögich aufzuhalten. Und der Patient steht bei Verschlechterung ständig neu vor der Entscheidung, ob er das Risiko der Behandlung oder das Risiko der Nichtbehandlung eingeht.

LG, Alma.

Hallo zusammen, ich bin ganz neu hier.
Ich habe nach einer solitären Hirnmetastase im linken Kleinhirn Ende August 2015 die Op gehabt. Nach Brustkrebs links 2014 und der Chemotherapie mit anschließender Bestrahlung der Brust ein ganz schöner Schock. Jetzt habe ich die Bestrahlung des Ganzhirn mit Aufsättigung des Tumorgebietes hinter mir. Und habe etliche Nebenwirkungen, für mich und die Angehörigen eine Katastrophe....Stand immer voll im Leben, war Stationsschwester.......Am Montag ist das Treffen mit der Ärztin aus dem Brustzentrum...ich habe Angst, was die wohl sagt,Chemo?

Chemotherapie ist erstmal vom Tisch, weil ich große Probleme hatte und die Lebensqualität enorm eingeschränkt hat.Mir geht es sowieso nicht so gut. Dafür habe ich auf Nachfrage nach der Prognose bei der Erkrankung bekommen, das ich wohl keine 50 werde, ich bin 47. ....ein Schock für mich und meinen Mann.

Hallo und herzlich Willkommen Nele,
ich war eine Weile nicht hier, weswegen ich erst heute deine Antworten/Beiträge gelesen habe.
Es ist schon arg, wenn man so eine Aussage eines Arztes bekommt, schon von daher würde ich wohl unbedingt versuchen eine Zweitmeinung mir einzuholen. Meiner Meinung nach kann kaum ein Arzt den Zeitpunkt vorab bestimmen, da die Überlebenschancen sehr stark vom Patienten selber abhängig sind.

Ich kenne das von meinem Vater, wo man uns damals mehrfach Bescheid gegeben hatte, dass wir wohl Abschied nehmen müssten. Dem war aber nicht so, denn sie hatten nicht mit Vaters positiver Lebenseinstellung gerechnet. So verließ er 2x die Palliativstation auf seinen eigenen Beinen obwohl man ihm bereits alle Gerätschaften nach Hause bestellt hatte. Er schaffte es sogar soweit, dass er wieder Treppensteigen konnte, weil er nur so in seinen Wohnbereich des Hauses kommen konnte, da war ihm ein Rollator natürlich sehr hinderlich.
Aber, alles in allem war es ein beschwerlicher Weg - voll von Bestrahlungen, Chemotherapien und Operationen. Dennoch verlor er seinen Humor nur kurzzeitig, in sehr schweren Phasen, fand ihn aber immer wieder.
Er (über-)lebte mit mehreren Arten Krebs insgesamt 10 Jahre und wurde trotz allem 81 Jahre.
Er war ein wunderbarer Mensch und mein Vorbild im Umgang mit meiner Erkrankung. Anfang kommenden Jahres sind es bereits 3 Jahre.

Ich möchte dir damit sagen, dass sehr viel von deiner inneren Einstellung abhängig ist und es halt auch wichtig ist, dass man sich mehrere Meinungen einholt.
Für mich persönlich ist es ein Unding, wenn Ärzte zeitlich die Lebenserwartung eingrenzen, denn dann gäbe es mich auch schon lange nicht mehr. ;-)
Versuche dein Leben so zu ändern, dass es dir nur noch Freude bereitet. Negatives merze aus und lebe weitesgehend unbeschwert, dann lassen körperliche Beschwerden (wie z.B. Schmerzen) auch etwas nach. Dein fröhliches Seelenleben entscheidet sehr viel über dein Wohlbefinden und dein Weiterleben, setze dir weiterhin Ziele, was Du alles noch machen möchtest und versuche sie umzusetzen (Eventuell so eine Liste - Was ich noch alles machen möchte...).
Alles Liebe für dich und vor allem viel Kraft für deinen Mann.
LG Andrea

Ja ich mache mir Sorgen um alles.So nach und nach verschenke ich alles,was ich schon immer machen wollte. Die Musik zur Beerdigung ist schon ausgesucht,wer kann das schon?Irgendwas muss mann ja machen.zum Konzert waren wir auch nochmal, habe fast nur geheult,ist es das letzte gewesen?Karten hatten wir schon im Sommer gekauft, ohne die neue Diagnose . das nächste mal wäre erst im April. ...haben keine neuen Karten gekauft.... Es muss jeder für sich entscheiden, jede Situation neu.ich bin selbst Schwester auf der neurologischen Frühreha gewesen, ich weiß von was ich rede. So möchte ich nicht enden. ....auf der Neurologie und strahlenbehandlung waren sie ganz euphorisch, aber für mich ist es so wie es mir jetzt geht, eine Katastrophe.

Hallo Nele,
ein bisschen verstehe ich deine Sorgen, denn Du hattest bereits ein großes Päckchen zu tragen und das jetzt, geht scheinbar über deine psychischen Kräfte hinaus - dachtest Du doch, dass Du den anderen Mist überwunden hast zumíndest lese ich das so aus deinem Text insgesamt.

Was möchtest Du jetzt für dich tun, dass Du dich besser fühlen kannst?

Deine Frage sinngemäß; "Wer kann sich jetzt schon Musik für seine Beisetzung aussuchen... "
Öhmmm... ich zum Beispiel. Auch wenn meine Lieben davon überhaupt nichts wissen wollten, mussten sie es sich von mir anhören.
Für mich war es einfach wichtig zu wissen, was mit mir passiert, wenn... und, dass sich keiner die Augen aus dem Kopf heult, weil...

Klar, für mich wäre das auch viel zu früh, aber eine Garantie für ein langes Leben haben wohl die wenigsten - ich weiß, ein blöder Spruch.
Ich bin 46, hatte einen 3er, hab noch ein kleines Mini-Meningeom (vermutlich - da keine Biopsie erfolgte), welches sich aber bisher ruhig verhält. Aber, ich habe damit schon wesentlich länger gelebt, als manch ein Baby, Kind oder Jugendlicher mit ähnlicher/gleicher Erkrankung und trotzdem möchte auch ich noch recht lange leben, viel unternehmen mit meiner Familie, mein Enkel aufwachsen sehen und vor allem mit meinem lieben Mann zusammensein!

Es gibt kein besser oder schlechter bei solch schweren Erkrankungen.
Jeder muss seine Strategie erarbeiten, wie er am besten damit klar kommen kann. Ich hangele mich von MRT zu MRT und das ist Quasi Leben in Quartalen. Ich habe für mich gelernt, meine ANgst so lange einzudämmen, bis ich wieder nur noch 1 Woche habe, bis der nächste Termin zur Kontrolle fällig wird. Noch bin ich am lernen, das auf möglichst nur noch einen Tag einzugrenzen - zu konzentrieren.

Für mich habe ich entschieden, dass ich meine Zeit, welche mir bleibt, so aktiv wie möglich verleben möchte. Einige Einschränkungen habe ich auch, aber ich versuche halt etwas anderes, statt dessen zu machen.

Kannst Du mir bitte erklären was eine neurologische Frühreha ist? Sorry, aber davon habe ich bisher noch nichts gehört oder gelesen und Google befragen ist mir zu blöd. ;-)
Trotz allem wünsche ich dir alles Gute und, dass deine Nachwirkungen der Bestrahlung und Chemo/Beschwerden sich schnell bessern bzw. ganz schnell weg sind!
LG Andrea

Ja so langsam wird man ruhiger,es ist wie es ist. Man kann vieles im Vorfeld klären. Ich hoffe ich kriege noch ein bißchen Lebensqualität zurück, zur Zeit ist es für mich schwer zu laufen, Treppen steigen, nicht belastbar u.s.w. und daß man durch das dexamethason so fett wird, furchtbar. Aber ich schleiche aus,trotz Urlaub. Ich wollte immer mal ins Erzgebirge, schön hier. Auch wenn ich eingeschränkt bin. Ich glaube man hat immer angst vor dem MRT, besonders in unserer Situation. Ich war vor dem Gespräch unausstehlich, obwohl mein Mann auch gelitten hat.
Ich War auf einer neurologischen frühreha für Kinder und junge Erwachsene. Und ich haben erlebt wie Eltern über ihre Kinder bestimmt haben. Sogar geantwortet haben sie für die Kinder. Ich bin ein eigener Mensch! Bis es nicht mehr geht. Ich entscheide von mal zu mal und meine Familie weiß das ich mich schlecht umstimmen lasse.

Hallo Nele, gut dass Du etwas ruhiger wirst, denn auf Dauer machen einen die ganzen grübeleien zusätzlich mürbe.
Mit den MRTn... wem sagst Du das. Ich darf wieder morgen früh um 8:00 Uhr und dieses Mal hab ich noch mehr Angst, weil mir dauernd schwindelig wird und was weiß ich alles, wenn man so in sich hineinhorcht.
Kann aber auch sein, das sich einfach mein sonst so extrem niedriger Blutdruck normalisiert hat und es mir deshalb so geht. Das hatte ich schonmal, allerdings war damals noch nichts mit Hirntumor. Also bewusst. ;-)
Wird schon irgendwie... Morgen weiß ich mehr - hoffe ich.

Ich hasse es auch, wie die Pest, wenn man für mich redet oder über mich bestimmt oder mich behandelt, als wäre ich nicht ganz klar im Kopf (passierte mir kurz nach der OP damals, weil ich nur stark verlangsamt reagieren konnte) oder, als wäre ich nicht im Raum und würde nichts hören... *augenroll* ;-)

LG Andrea

Auch ich habe alles geregelt für die Beerdigung, weil es mir so geht wie euch. Auch meine Familie war nicht begeistert und zu meinem Mann bin ich manchmal auch ganz schön biestig, ist halt so. Sie haben jetzt kapiert, dass es für mich gut ist und mir bei der Verarbeitung hilft. Nutze deine Zeit, alle werden Verständnis haben, wenn du etwas egoistisch in schlechten Tagen bist. Auch ich habe es nach 34 Jahren noch nicht geschafft die Angst von mrt zu mrt abzulegen. Ich hatte zwischen durch immer gute Phasen aber alle 10 Jahre kann man sagen kam ein neuer Schlag. Ich weiß das es diese guten Phasen gibt und sie halten in meinen Augen länger wenn man an sich arbeitet und sich sein Leben so schön macht wie es in dem Moment halt gerade geht.
@Andrea1 denke gerade ganz fest an dich, bald hast du wieder ein Jahr Ruhe
LG von der harten Nuss

Lieben Dank Harte Nuss,
ich habe erst einmal nur vorab vom Radiologen gesagt bekommen, dass er nichts auffälliges gesehen hat.
Endgültige Auswertung bekomme ich am Donnerstag in der Uniklinik MZ bei der Tumorsprechstunde.
Bis jetzt haben sich meine Radiologen noch nicht getäuscht, also gehe ich davon aus, dass ich mal wieder durchatmen darf.
Ich habe alle viertel Jahre MRT und das wird wohl vorerst so bleiben, weil ich noch das kleine (vermutlich Meningeom) noch habe, was sich aber bisher ruhig verhält.
Meine Beschwerden kann ich trotzdem nicht so recht einordnen, bleibt noch in Beobachtung. Möglich, dass sich mein sonst so niedriger Blutdruck normalisiert hat und ich deswegen Kopfweh habe und zitterig bin. Das hatte ich schon einmal kurzzeitig.
Optional käme noch erste Anzeichen der Wechseljahre dazu und und und... ehrlich - keine Ahnung, aber Kopf frei zu haben ist schon mal was. :-)))
Dankeschön und liebe Grüße zurück - gleichfalls drücke ich dir/euch feste die Daumen!
LG Andrea :-)

Hallo zusammen,das Erzgebirge War sehr anstrengend, vor allem das hotel.2 Treppen hoch....da überlegt man sich ob man runter geht. Zuhause War ich erstmal fertig. Aber ich bin trotz allem dabei das dexamethason auszuschleichen. Aber die Weihnachtsgeschenke für die Familie sind gekauft. Haken dran! Jetzt dir die Weihnachtsmärkte, man muss sich kleine Ziele setzen, immer Stück für Stück. Auch ich merke eine gewisse Wetterfühligkeit. War am Wochenende auch nicht mit zum essen im Nachbarort, weil es mir nicht gut ging. Man macht halt doch Kompromisse.zittern ist bei Anstrengung extrem...mir fällt viel runter. Morgen ist das Gespräch zur nachsorge mit der strahlenärztin ...und vorher will mich die behandelnde Ärztin sehen, vom BrustkrebsZentrum. Es gibt so viel zu klären, Erwerbsminderungrente,mdk, la ndratsamt...und alles wenn es einen nicht gut geht. Und übermorgen haben wir einen Termin bei der psychologischen Betreuung. Mein Mann leidet sehr. ..er muss sich um vieles jetzt kümmern. Andrea, was ist bei deinem MRT rausgekommen?

Hallo Nele,
das kenne ich leider auch.
Urlaub bedeutet für mich Stress pur und anschließed bin ich wieder "k.o". Dann muss ich zu Hause versuchen mich davon zu erholen.
Das und die unsteten Wetterlagen waren vermutl. der Grund, warum ich mehrere Baustellen dieses Mal hatte.
Meine MRT war, wie vom Radiologen erwartet - schön stabil!
Das bestätigte mir Fr. Dr. in der Tumorsprechstunde, was für mich erst einmal das Wichtigste war. Yeaaahhhh... Mind. 3 Monate Lebensverlängerung - sozusagen.
Alle anderen Ärzte waren ebenfalls zufrieden, lediglich der Stress und mein kleiner Infekt, den ich aber scheinbar selber wieder bewältigen konnte (ehe man untersucht werden kann), taten ihr übriges dazu, dass ich mich so schlaffi, Kopfweh hatte und zitterig fühlte.
Ich soll/muss ruhiger treten.
Ist nicht immer so einfach, wenn man mehrere Arzttermine in der Woche wahrnehmen muss.
Mein sehr gutes Zahlengedächtnis kommt einigermaßen zurück, aber das bedeutet für mich zum Teil, dass mein Hirn versucht sich wieder alles zu merken - klappt leider nicht.
Also ich weiß, dass an dem oder dem Tag irgend etwas war, aber ich bekomme oft den Grund dafür nicht mehr zusammen.
Also schaue ich überall nach, ob und wo ich mir eine Notiz hinterlegt habe. Wenn es dann "nur" Geburtstage sind, dann bin ich erleichtert. Also das Datum fällt mir zuerst auf, aber die Gründe nicht.
Echt merkwürdig und nervig, weil ich dann so lange versuche mich zu erinnern, bis ich den Grund weiß, weil ich es notiert habe und das ist anstrengend.
Leider gelingt es mir noch nicht, alles an einem Ort zu hinterlegen.
Gut, wenn ich es an unserem großen Kalender zu stehen habe. Unterwegs nutzt mir der ja nichts, also wirds in den Taschenkalender geschrieben oder ich klimpere es in mein Handy. Nochmal blöd, wenn ich es vergesse, die Daten zu übertragen oder gar den Termin falsch notiert habe.
Ich hab' schon so oft meine Ärzte angerufen und nachgefragt... ;-) Problematisch dabei manchmal, man sieht mir ja nichts an und ich habe es nicht jedem meiner Ärzte gesagt. Da kommen schonmal blöde Bemerkungen von den Praxismitarbeitern...
Irgendwie schaffen wir das schon.
Immerhin lebe ich nun schon so viel länger, als ich mir je zu hoffen wagte und das zählt.
Leider vergisst man das schnell, weil man zu ehrgeizig wird.
Liebe Nele, ich wünsche dir, dass Du dich besser regenierst, gesund wirst und weniger Einbußen im Nachhinein hast!
Von Herzen alles Gute für dich und deine Familie.
Ja, dein Mann muss besonders stark sein, wie kommt er damit klar?
LG Andrea

Hallo Andrea,
Hallo harte NUSS


schön das das MRT gut war! Ja mit dem aufschreiben das mache ich auch ,alles. Habe immer einen Block liegen, wo ich notiere was ich machen will, was mein mann aus dem Keller mitbringen soll, was ich noch erledigen will, u.s.w. alles aufschreiben und dann durchstreichen, was ich erledigt habe. Mir geht es auch so, manchmal habe ich einen Termin und weiß nicht wann, oder einen zahlendreher drin...,ist mir früher nicht passiert. Multitasking ist nicht mehr.Mir gehen schon zu viele Leute die reden auf den Keks, vielleicht läuft im Hintergrund noch Musik, grausam. Mein Mann versucht alles in den griff zu bekommen, aber ich habe ihn heute mittag mit zur Psychologin geschleift, naja er leidet ganz schön, sie hat ihm Einzelgespräche angeboten,hoffentlich öffnet er sich etwas, nötig hätte er es sicherlich. Aber er braucht irgend wenn dem er sich mitteilen kann..ich denke, er hat ei fach nur Angst vor dem was kommen kann, mehr als ich. Aber es ist gut Einen Ansprechpartner zu haben, wie die Psychologin ,die mal einen unbefangen Blick auf die Dinge hat und einen mal neue Perspektiven aufzeichnet. MRT ist erst im Januar geplant. ...bringt es wirklich was .?