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Jeanette[a]

hallo,
mein mann (seit einem jahr astro II, inoperabel, letztes mrt oktober- kein wachstum) hat seit ein ein halb wochen folgendes problem:
ständiges zucken in beiden armen, händen , übelkeit mit erbrechen, doppelbilder und schwindel. er kann nur kurzfristig tagsüber wach sein, da sein schlafbedürfnis sehr groß ist. gestern waren es 16 std. am stück.
vor einer woche meinte sein neuro, es läge alles an den nebenwirkungen, bzw. überdosierung seiner medis gegen epi- anfälle.zu der zeit 1600 mg tegretal und 3600 mg valproinsäure.bis heute haben wir auf 1000 mg tegretal und 3300 mg vs reduziert. ich weiß, dass eine wirkung seine zeit braucht. trotzdem bin ich sehr beunruhigt, ob es wirklich alles "nur" nebenwirkungen sein können.deshalb meine frage an euch: hat jemand schon solche erfahrungen mit nebenwirkungen gemacht? oder ähnliche?habe angst mich nur auf die aussage des neuros zu verlassen.
über erfahrungen, und anregungen würde ich mich sehr freuen. danke für jede antwort.
lg jeanette

Martin[a]

Hallo, Jeanette

um ganz sicher zu gehen muss man die neusten MRT - Aufnahmen von fachmännischen Radiologen und Onkologen beurteilen lassen, alles andere sind Vermutungen.
Bei uns waren diese sognt. -Nebenwirkungen- der Sprung von einem Astro II zum Glioblastom IV und wir haben es lange unterschätzt.

Ich wünsche euch mehr glück.

Alles Gute !

Sonne[a]

Liebe Jeanette,
sehr gut kann ich deine Ängste verstehen. Ich möchte aber auch wieder betonen alles was ich hier im Forum schreibe ist "ohne Gewähr" den jeder ist anderst und jeder reagiert anderst und am wichtigsten ich bin kein Mediziner...eine Laie auf der ganzen Linie.
Ich möchte aber das Schreiben meines Vorgängers, "leicht" entschärfen da er nicht geschrieben hat welcher Zeitraum zwischen dem von ihm beschriebenen Punkt kam Astro II zu Glio.
Mit ähnlichen Symptomen plagte ich mich ja so ca. ein halbes Jahr umher.
Es lag tatsächlich an einer "Überdosierung" der Medikamente.
Gangunsicherheit....Schlafen....Erbrechen....Übelkeit....und Zuckungen gehörten zum Tagesgeschehen.
Ich erhielt damals 500mg Phenytoin und 1200mg Lamictal und als eigentliches Notfallmedikament "Diazepam".....Ich kann dir also nur schreiben es können Nebenwirkungen (Überdosierung)sein wobei ich ja anderst Medikamentös eingestellt war als dein Mann und da muss man ja schon vorsichtig sein oder das Potenzial an Anfallsbereitschaft hat zugenommen, nicht aber unbedingt im Zusammenhang mit einer Tumorveränderung stehend. Was ihr aber bitte ganz schnell kontrolieren lassen solltet.
Druck dieses aus und gib es ihm zu lesen...mit ganz lieben Grüssen
Herzliche Grüsse Sonne

Jürgen[a]

Hallo jeanette,

3600mg klingt sehr hoch, was für ein Medi ist das denn, nur Valproinsäure oder mit Natriumvalpromat?Ich nehme auch Valproinsäure(Ergenyl) und da ist bei 2100 mg die Obergrenze.Was war denn der Grund für die hohe Dosis?

Viele Grüße
Jürgen

Annette[a]

Hallo Jeanette,

Ich selbst bin ausschließlich mit Tegretal behandelt worden .Bei 1200 mg habe ich schon Doppelbilder bekommen . Ich hatte auch große Angst, da ich vor ca 5 Jahren ein Astrozyzom III hatte. Aber es waren tatsächlich nur Nebenwirkungen. Und es geht mir immer noch gut.
Deinem Mann und dir wünsche ich ein tolles neues Jahr, vor allem ein gesundes,
Gruß Annette

Jeanette[a]

hallo,
danke euch ganz lieb für eure antworten. heut morgen kam ein anruf von pacos neurologen. seine gestern getesteten blut(leber) werte seien so schlecht das er sofort ins kh müßte.also als notfall ins kh heut mittag!!! solche werte hätten sie lange nicht gesehen, und alle epi- medis werden aufeinmal komplett abgesetzt.bin grad nach haus gekommen und ziemlich fertig. das es so ausarten würde damit haben wir nicht gerechnet.hoffentlich geht alles gut. drückt bitte die daumen. einen schönen jahreswechsel wünscht eine ziemlich traurige jeanette

Jürgen[a]

Hallo Jeanette,

wie geht es deinem Mann?Wäre schön wenn Du was von Dir hören lassen würdest.

Viele Grüße
Jürgen

Jeanette[a]

hallo jürgen,
tut mir leid, dass ich mich erst jetzt melde. habe deinen eintrag erst heute gelesen.
meinem mann, paco geht es nicht gut.er hat eine toxische hepatitis verursacht durch valproinsäure.passiert sehr selten, aber es passiert!!!
nach einer woche klinikum wurde er entlassen, weil man angeblich nur abwarten und hoffen kann, dass sich die leber von selbst wieder regeneriert.
es gibt keine therapie die den heilungsprozess bechleunigen oder unterstützen könnte.
wir rennen nun von arzt zu arzt weil er noch starke bauchkrämpfe zu der sowieso schon vorhandenen apetitlosigkeit bekommen hat.keiner weiß weiter oder kann uns helfen.paco ist antriebslos ständig am schlafen, seine hände immernoch am zucken und zittern.seine nerven hängen an einem sehr dünnen seil.....und auch meine!!!seine leberwerte also der gt-wert ist von 1130 erst auf 850 gesunken.normal sollte er unter 50 liegen.
montag ist ct vom bauch, wenn da nichts bei raus kommt, magenspiegelung. der internist meint die schmerzen können nicht von der leber kommen.am 29.01.wieder mrt.
bitte drück die daumen, dass es langsam wieder bergauf geht.
danke für deine nachfrage und liebe grüße
jeanette

Jürgen[a]

Hallo jeanette,

klar ich drück euch alle Daumen.Ich hatte ja auf deine Frage im alten Jahr geantwortet wegen den 3.600mg.Ich nehme ja auch Valproinsäure da ist lt.Packungsbeilage bei 2100mg Ende.
Was war denn der Grund für die hohe Dosierung, ich dachte deinem Mann ging es nach den unveränderten Aufnahmen gut.Hat er trotzdem Probleme mit Anfällen?Bitte grüße ihn unbekannterweise.

Viele Grüße
Jürgen

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