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Giess

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Mein Mann (75 J) hat die Gliobastom-Diagnose 5/25 bekommen. OP, Radio-/Chemo (Stupp) bis 9/25 ziemlich gut vertragen. Er hatte sich insgesamt gut erholt. Dann waren kleine Rezidive am OP-Rand zu erkennen. Auch die zweite OP ist gut gelaufen, das MRT sieht gut aus. Nun wir CCNU zur Weiterbehandlung empfohlen, da Temozolomid offenbar nicht wirkt. Die Liste der Nebenwirkungen sieht allerdings bedrohlich aus. Hat jemand Erfahrung mit Lomustin/CCNU? Wir freuen uns über Einschätzungen und grüßen alle Betroffenen im Forum. Der Austausch ist überaus hilfreich. Petra

bii_ma1

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Meine Mutter bekam es in Kombi mit Temozolomid für 1 Zyklus ganz am Anfang, da methyliert. Die Blutwerte sind leider drastisch abgesunken, musste ein paar Mal Blutplättchentransfusionen bekommen und war in Isolation, da die Leokozyten unter 1000 sanken :( das passiert aber nicht bei jedem. Ich würde es immer wieder probieren, es hätte auch besser laufen können. Direkte Nebenwirkungen während sie diese Tablette nahm, gab es gar keine.

Mego13

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Liebe Petra,
Vielleicht magst Du einen Blick in mein Profil wagen. Zwischen Januar 2020 und Dezember 2024 habe ich insgesamt 18 Monate Chemoerfahrung gesammelt.
2020 war es die PC - Chemo (Procarbazin und CCNU)
Dez. 2023 bis Dez. 2024 folgten dann 12 Zyklen Temozolomid.

CCNU hat stärkere Auswirkungen auf das Blutbild als Temozolomid. Wie sieht zur Zeit das Blutbild Deines Mannes aus?
Stärkend auf das Knochenmark wirkt Bewegung. Besonders Bewegung der Beine. Allerdings ist jede Bewegung besser als keine. Dabei auch ganz kleinschrittig denken. Auch 1 Minute Gymnastik auf dem Hocker ist besser als nix, 50 m spazierschlurfen ist besser als nichts.
Wichtig fürs Immunsystem sind außerdem:
Mediterrane Ernährung, wurde mir ausdrücklich von der Neuroonkologin ans Herz gelegt und wurde wohl auch beim letzten Hirntumortag empfohlen.
Nachtschlaf
Entspannungstechniken
Stärkung der Psyche, man nennt diesen relativ neuen Zweig "Psychoneuroimmunologie".

Bei der Einnahme von CCNU sollten die mögliche Auswirkungen auf die Leber mitbeachtet werden. Daher sollte man frühzeitig mit Leberpflege starten. Kürzlich habe ich einen digitalen Workshop zur Leberpflege für Krebspatienten besucht und keine Sorge, dass ist nix Esoterisches.
Empfehlungen waren bspw.:
Häufig ein warmes Frühstück genießen
Bittere Lebensmittel in den Speiseplan einbauen: Jetzt im Winter wären das bspw. Kohlsorten, Chicorée oder Feldsalat
Lachyoga
Ein paar Mal am Tag Bauchatmung praktizieren
Vor dem Einschlafen eine Wärmflasche auf die Leber legen
Bittertees trinken
Ein / zwei Tassen Kaffee genießen
Beerenfrüchte inkludieren
Im Wald soazieren, wenn es der Zustand zulässt

Was ich noch aus meinem Beruf hinzufügen kann: Zwerchfellatmung und Bienenatmung trainieren
Wenn ihr keine YT-Videos findet, beschreibe ich es auch gerne hier einmal.

Bei jeder Chemo habe ich viele Bitterstoffe gegessen, Kräutertee und Kaffee trinke ich sowieso gerne. Das mit der Wärmflasche habe ich bei beiden Chemos instinktiv gemacht. Ich habe gute Leberwerte. Glück gehört natürlich auch immer dazu.

Alles Gute
Mego

Pomlad01

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Diagnose Glioblastom am 24.09., unmethyliert, Operation nicht möglich. 18 Bestrahlungen mit Temodal. Zwei weitere Therapien mit Temodal am 23.05. MRT im März, Umstellung auf Lomustin 200 mg. Blutwerte waren bis September gut. Im September wurde die Lomustin-Gabe aufgrund schlechter Leberwerte ausgesetzt. Ansonsten ist er ziemlich müde und braucht viel Ruhe. Heute hatten wir eine Kontrolluntersuchung, bei der er 160 mg Lomustin erhielt. Er soll viel trinken, sagte der Onkologe. Im August wurde ein zweites MRT durchgeführt. Der Tumor war kleiner, die Läsionen hatten sich verkleinert und das Ödem war zurückgegangen. Ansonsten ist alles wie beim letzten Mal. 🙏 Im Dezember steht ein weiteres MRT an. Mal sehen, wie es läuft.

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