Nebenwirkungen der Hirnoperation

Hallo ihr Lieben,

Bereits im Jahr 2000 wurde bei ihm ein Hirntumor (Astrozytom III) 3. Grades in der Nähe des Sprachzentrums entdeckt, operiert und mit Chemo und Bestrahlung glücklicherweise (bis heute) vollständig geheilt.
Leider wurden vor 2 Monaten wieder 4 Tumore entdeckt, der größte davon lag in der Nähe des Kleinhirns und wurde vollständig entfernt, die histologische Untersuchung ergab wieder (Astrozytom III) 3. Grades. Die anderen 3 werden jetzt mit Temozolomid behandelt.

Nach der OP am 30. Mai lag er eine Woche auf der Intensivstation, er erholte sich nur sehr langsam. Danach lag er eine weitere Woche auf der Neuro-Station. Seit dem ist er zu Hause und wird von uns -seinen 3 Töchtern und seiner Frau- intensiv betreut.

Er kann sehr schlecht laufen, hat häufig Schwindel und muss sich übergeben.
Er hat Konzentrationsschwierigkeiten, Probleme mit der Feinmotorik und dem Sprechen (Sehr langsam und "lallend"). Auch wirkt er in sich gekehrt, ist sehr müde und lust- und kraftlos. Er muss also 24 Std. betreut werden. Er liegt 23 Stunden am Tag, weil er nicht gehen kann/möchte, u.a. auch aus Angst sich wieder zu übergeben.

Er bekommt bereits 4mg Cortison/Tag, außerdem 4x40 MCP-Tropfen bei Bedarf und 2x täglich 4mg Zofran, kaum etwas davon scheint zu helfen.

Der erste Zyklus Temozolomid ist seit dem 12. Juli vorbei. Wir beginnen heute wieder mit Übungen (Muttern auf Schrauben drehen, kleine Spaziergänge, lesen usw.). Er bekommt Logopädie und Krankengymnastik verschrieben. Außerdem haben wir den Palliativen Dienst mit ins Boot geholt, der ihn psychisch betreuen und unterstützen soll (auf einer professionelleren Ebene als wir Familienmitglieder es können).

Habt ihr eventuell noch andere Ideen? Oder (ähnliche) Erfahrungen? Wir haben nicht den Eindruck, dass er große Fortschritte macht und würden uns über jeden Rat freuen.

Eure Beiträge sind schon einige Jahre her, ich hoffe trotzdem, dass sich jemand mit Zeit und Rat zur Verfügung stellt. Wir wären sehr sehr dankbar.


Liebe Grüße und Gesundheit,

Elli

Die geschilderten Symptome sind von der Ferne schlechter einzuordnen als würde man den Patienten sehen, aber hier kann sich sehr viel auf eine Kleinhirnstörungssymptomatik (Schwindel, Übelkeit, Koordinationsstörungen, Mutismus) beziehen lassen. Oft sind diese Ausfälle recht gravierend, oft bilden sie sich mit der Zeit besser zurück als beispielsweise Lähmungen.
Krankengymnastik und Ergotherapie sind sicherlich das Wichtigste in diesem Falle. Kortison nur, wenn wirklich wegen Ödem nötig (immer wieder hinterfragen, denn die Muskelschwäche wäre ein zusätzliches Problem und Hausärzte haben Angst, Dexamenthason zu reduzieren).

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Elinor,

An eurem Beispiel wird recht deutlich, was Komplementärmediziner sagen: Der Tumor ist nicht die Ursache der Erkrankung sondern ein Symptom einer tieferliegenden Erkrankung.

Da ihr es praktisch mit fast allen schulmedizinischen Methoden versucht habt (OP, Chemo, Strahlen) - und zu Beginn ja auch mit Erfolg - möchte ich euch empfehlen, euch mit der anthroposophischen Medizin, genauer mit der Misteltherapie (Iscador, Serie P), vertraut zu machen.

Wenn du nähere Informationen möchtest, schreib mir doch einfach. In ganz Deutschland gibt es anthroposophische Kliniken.

Ich bin hier in Basel in der Schweiz ansässig und lasse mich in der Lukasklinik-Tumorklinik Arlesheim behandeln.

Bis dahin.
Alles Liebe,
Isabell

Die Mistel wird inzwischen bei allen Tumoren - AUCH bei Hirntumoren! - eingesetzt. Zielpunkt ist das Immunsystem.

@ "Weihnacht" : was um Himmels Willen für eine "tieferliegende" Erkrankung?

Bitte erklären Sie doch einmal diese Phrase.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@ "Prof. Mursch" : was um Himmels Willen für eine Reaktion?

Bitte erklären Sie doch einmal Ihr Unverständnis.

Mich wundert sehr, dass sie nicht mehr derartige Beiträge aus dem Forum unterschwellig kritisieren...
Entschuldigen Sie, aber das musste raus. Ihr beitrag klang mir ein wenig "von oben herab" als Arzt, der nicht weiß, wie es ist Krebs zu haben und versucht nach links und rechts zu schauen, ob vielleicht andere Ursachen möglich sind.

Nichts für ungut, Jürgen

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,

Welche Erklärung hat die Medizin, Ihre Medizin, für einen Hirntumor?
Bisher KEINE.

In der (fernen) Zukunft wird auch die Schulmedizin anerkennen, dass nicht allein physische Faktoren für die Entstehung von Tumoren verantwortlich sind. (Das ist mit "tieferliegend" gemeint - war für einige Leser dieses Forums vielleicht nicht deutlich genug ..., sorry)

Wenn man davon ausgeht, dass alles was der Körper tut, einen Sinn hat, nämlich denjenigen, sich selbst zu schützen, kann man auch einen Hirntumor als Schutzreaktion auf eben etwas "Tieferliegendes" ansehen.

Mit freundlichen Grüssen

Ich möchte auch gern wissen, was für eine tieferliegende Erkrankung dahinter stehen könnte. Ohne Erklärung kann ich mit einer solchen Behauptung nichts anfangen. Für mich hören sich die genannten Symptome wie Folge-erscheinungen der Rezidiverkrankung plus Chemo an. Und der jetzt eingeschlagene Weg - durch Übung und psychische Unterstützung - scheint mir der richtige zu sein.

Alma

Hierzu kann ich nur das Buch "Krebs ist keine Krankheit sondern eine Überlebensstrategie" von Andreas Moritz empfehlen.

Einem Mediziner kann sich beim Lesen möglicherweise der Magen umdrehen, da das Buch durchaus einige Schwächen hat - aber eben auch "tieferliegende" ;-) Einsichten gewährt.
Lg Iz

Hallo Weihnacht,

mir stehen gerade meine wenigen Stoppelhaare zu Berge.

Maligne Tumore entstehen durch aneuploide Polyploidisierung durch Non-Disjunktion in der Meiose.
Einige Ursachen sind bei einigen Tumorarten bewiesen ( z.B. ionisierende Strahlen ) - aber es sind noch viele Fragen unbeantwortet, an denen geforscht wird.
Beschäftige Dich mal mit diesen Grundlagen... vielleicht führt das auch zu "tieferliegenden Einsichten".
Behauptungen statt Wissenschaft, nein so kommen wir nicht weiter.
Orchidee

Sehr geehrte Frau Doktor,

Bitte beschaeftigen Sie sich - im Gegenzug - mit den Grundlagen der
Kommunikation, danke.

Ich sende hier allen, die bisher geschrieben haben

einn FRIEDVOLLEN Gruss

und eine hoffentlich baldige gegenseitige Akzeptanz und auch ein Aufweichen der jetzt sehr harten Grenzen,Gegensätze.

Seit Tagen trage ich mich schon mit dem Gedanken, nicht zu den medizinischen Neuerkenntnissen , sondern zu dem eingehen auf supportive Massnahmen , der Psychoonkologie und der Palliativbetreuung , die ja auch einen größeren Anteil bei der NOA-Jahrestagung 2013 einnahmen, etwas zu schreiben.

Dass es dazu dient, vielleicht diese für mich harte Konfrontation, zu mildern und erklären, finde ich eigentlich sehr traurig für dieses Forum.

Es ist aber auch eine Chance, doch noch eine Brücke zu bauen, zwischen der traditionellen Schulmedizin und der Komplementärmedizin und auch der ganz persönlichen Auseinandersetzung mit dem Thema "ich habe Krebs".

Fast kein Schulmediziner streitet mehr ab, dass es ausgesprochen förderlich und hilfreich ist, wenn man in seiner Erkrankung, die ja häufiger lebensverkürzend ist, eine positive Grundeinstellung zu sich und seiner Erkrankung einnimmt.

Leider weis ich nicht genau, was das "Studium Generale" früher beinhaltete , aber ich könnte mir vorstellen , dass es eine größere Verbindung zwischen den Dingen erkannte.

Es wird in so vielen Bereichen wieder "GLOBAL" gedacht , dass es doch auch hier im Forum möglich sein sollte.

Der Mensch besteht nun einmal aus
Körper
Geist (Verstand)
und
SEELE

Ich kann nur noch einmal darauf hinweisen, dass es mittlerweile wissenschaftliche Untersuchungen und Studien an Universitätskliniken gibt , die feststellen das Meditationen, Yoga, Qi Gong und auch andere spirituelle Methoden eine Lebensverlängerung oder zumindest eine positive Einstellung zu seinem Leben in der Erkrankung bringen.

Mein Partner visualisierte seine 2 Glioblastome als 2 leuchtende Punkte in seinem Kopf die er FRIEDLICH wieder ins Universum zurückschicken wollte.
Er konnte sie nicht zurückschicken, ist aber , wie viele wissen, FRIEDLICH in diese andere Existenz, ohne Kampf hinübergewechselt.

Meine Bitte hier an ALLE ist, lasst uns wieder einen positiven, gemeinsamen Weg finden, der Körper ,Geist und Seele
glücklich miteinander vereint.

Das wünschen wir uns von Herzen
Gramyo und ihr Mann in anderem Sein,
aber auf der Seelenebene miteinander verbunden.

PS. Heute wurde in Frankreich gefeiert (kann auch gestern gewesen sein)

Da wurde an die Freiheit, Gleichheit, Brüderlichkeit , fügen wir die Schwesterlichkeit dazu , gedacht und als erstrebenswert auch in heutiger Zeit erinnert.
Machen wir es hier genauso !!!

Liebe Elli,
ich begrüße Dich ganz herzlich hier im Forum,
Du hast hier eine neue Frage gestellt!
ES TUT MIR LEID,ES IST HIER EINE RIESEN DISKUSSION ENTSTANDEN UND DEINE FRAGEN HAT FAST NIEMAND BEANTWORTET.

ELLI,habe Dir eine PN geschickt !
Ganz liebe Grüße,Dani

hallo miteinander,
hallo liebe elli
ich wünsche dir ,dass du fachlich versierte Infos bekommst,bin sleber Betroffener und kann dich nur mental begleiten und unterstützen.
vG
T.-F.

Liebe Elli,
ich möchte mich bei dir entschuldigen, dass ich nicht auf deine Frage, bzw. auf der Suche nach weiteren Möglichkeiten, die deinem Vater helfen, geantwortet habe, sondern mich auch an dieser Diskussion beteiligt habe.

Zum medizinischen kann ich dir ja keinen Namen hier nennen, obwohl es früher in der Schulmedizin absolut angewandt und bezahlt wurde. Nur soviel:
es ist ein Extrakt aus dem Ginkobaum und hilft bei Schwindel, fördert aber auch die Gedächtnisleistung. Es gibt es als Kapseln, als auch als Infusion in JEDER Apotheke.

Ihr macht soviel schon für euren Vater, dass ich denke, es könnte noch eine Verbesserung seines Zustandes geben.

Liebe Grüße von uns an dich und deinen Vater

Ich danke Euch allen schonmal für die Anteilnahme, auch wenn sie bei manchen etwas nebensächlich ist.

Ich kann die hitzige Diskussion verstehen und bin für viele Tipps und auch Kritik dankbar.

Ich bin ja auch "im Auftrag meines Vaters" hier und freue mich so viel wie möglich mitzunehmen, damit er sehen kann, wie viele Wege zu einer weiteren Heilung führen könnten.
Das gibt Hoffnung und Mut; Zwei Dinge, die er für sein Selbstbewusstsein und Lebensgefühl braucht.

Zudem sind wir gläubig. Und wir hoffen, dass ein guter Mix aus Wissenschaft und Glauben unseren Vater und uns noch viele Jahre miteinander verbringen lässt.

Herzliche Grüße,

Elli

Danke, Elli,
das Du die hier leicht entgleiste Diskussion nicht übel nimmst.
es muss sicher vor Ort die Ursache des Schwindels abgeklärt werden, diese können sehr vielfältig sein (siehe Prof. Mursch) - ebenso vielfältig sind dann die Therapieansätze.
Alles Gute Dir und Deinem Vater!
orchidee

Hallo ihr Lieben,

leider gibt es eine schlechte Wendung:
Ich habe meinen Vater wegen der immer noch anhaltenden Symptome noch einmal einweisen lassen. Sie machten vor Ort nochmal ein CT, MRT und eine Magenspiegelung.
Ein Befund ist, dass er einen Pilz in der Speiseröhre hat. Er kommt häufig bei Menschen mit einer Immunschwäche vor. Daher die Übelkeit. Er wird behandelt und was die Übelkeit angeht geht es ihm schon viel besser.

Allerdings hat das MRT den Befund erbracht, dass ALLE, sogar der operierte Tumor, enorm schnell gewachsen sind. Er hat jetzt 4-5 klar gewachsene Tumore im Kopf. Die histologische Untersuchung des berits "entfernten" Tumors ergab "noch Grad III", dennoch vermuten sie jetzt dass die anderen Tumore sich zu Grad IV, also Glioblastomen entwickelt haben.

Die Temodalbehandlung hat demnach nicht angeschlagen, sie fangen morgen direkt mit der Bestrahlung an und haben die Behandlung mit Temodal abgebrochen.

Wir hoffen, dass meinem Vater ein langer Leidensweg erspart bleibt und die Tumore unter Kontrolle gehalten werden, sodass er Lebensqualität beibehält. Er ist Lehrer, Sportler und Musiker. Es MUSS funktionieren. Damit er endlich wieder lacht...

Habt einen guten Start in die Woche!

Das Feuer auf den Drecksack in Papas Kopf ist jetzt eröffnet!

Liebe Ellinor,

es ist wirklich gut, dass du und deine Familie nicht aufgebt, sondern euch kraftvoll der Situation stellt.. Also, wegen dem Pilz brauchst du dir keine Sorgen zu machen. Da gibt es sehr gute Medikamente, sowohl schulmedizinisch , als auch komplementär. Die Onkologen im Krankenhaus werden dass ja in die Wege leiten. Es gibt auch Spülungen zum lindern.

Ganz bestimmt hat man doch auch an einen Wechsel in der Chemotherapie gedacht? Bei meinem Partner war es nach dem nicht mehr anschlagen von Temozolomid , dann CCNU und Procarbazin. Ich würde an deiner Stelle die behandelteten Ärzte auch noch einmal darauf ansprechen.

Dass die Bestrahlung morgen anfängt ist ja ein Grund zur Hoffnung. Ich meine immer noch, dass kein Mensch leiden muss. Es gibt genügend Schmerztherapien.

Ich wünsche euch von Herzen , dass eine Therapie eurem Vater hilft und ja.... lachen ist auch eine gute Medizin.

Jetzt nocheinmal etwas spirituelles; du weisst ja, ich glaube an eine Einheit von Körper, Geist und Seele.

Sei dir dessen bewusst,
das du reines Bewusstsein bist.
Du bist weder allein
noch verloren
oder verlassen.
Du bist eins mit dem Leben.

(von Louise L. Hay)

Fühlt euch alle mit Ruhe, Kraft und Energie für diese wirklich schwierige Zeit gedanklich beschenkt.

Ganz liebe Grüße und eine Umarmung von mir an dich
Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz
in ihrem Herzen hat