Nebenwirkungen der Strahlentherapie mit Protonen?

Hallo zusammen,

ich bin neu hier, habe schon fleißig gesucht, aber noch nicht Antworten auf meine vielen Fragen gefunden.

Seit dem 30. Januar weiß ich, dass meine Beschwerden (Taubheit rechte Gesichtshälfte, Trigeminusneuralgie) durch ein Meningeom verursacht werden, dass offensichtlich so blöd sitzt, dass es nicht operiert werden kann. Man hat sich also für eine Protonenbestrahlung entschieden. Der vorab-Plan sieht vor, über einen Zeitraum von 5 Wochen täglich zu bestrahlen. Ich hab sowas von Angst davor!! Meine Fragen:

- welche Haupt-Nebenwirkungen hattet Ihr?
- ich bin Sportlerin, laufe täglich 10-15 km und trainiere meist für Marathon- und Ultraläufe. Dass ich das nicht machen werde, ist mir klar. Dennoch: konntet Ihr während der Behandlung "sporteln"? Wenn ja, in welchem Umfang?

- womit habt ihr die Haut gepflegt?
- wenn Haare übrig bleiben - womit habt ihr sie gewaschen?
- gibt es in der Ernährung irgendwas, das ganz besonders beachtet werden muss bzw. gänzlich gemieden werden sollte?

Ich merke jetzt schon, dass das zu viele Fragen werden....ich warte mal, ob jemand von Euch hierauf antworten kann und stelle die restlichen Fragen ggf ein andermal...

Danke vorab
Martina

Hallo, Maratina,
All diese Fragen sollte Dir der Arzt, der die Protonenbestrahlung durchführt, in einem Vorgespräch beantworten und sich viel Zeit dafür nehmen.

Protonen treffen den Tumor von außen und gehen kaum durch ihn hindurch.
Vermutlich wird wie bei den anderen Bestrahlungsarten aus verschiedenen Richtungen bestrahlt, um die Schäden für das vor dem Tumor liegende gesunde Gewebe möglichst gering zu halten.
Deshalb wird auch die Gesamtdosis auf fünf Wochen verteilt, damit sich die gesunden Zellen reparieren können.

Sport treibst Du so viel, wie Du es möchtest. Es ist möglich, dass Du im Laufe der Zeit oder nach dem Ende der Bestrahlung weniger schaffst, aber von vornherein musst Du Dich nicht einschränken. Je fitter Du bist, umso besser wird es Dir gehen.

Die Kopfhaut lässt Du während der Bestrahlung in Ruhe. Erst nach den fünf Wochen Bestrahlung kannst Du Panthenolsalbe nutzen, sobald der Arzt das okay gibt.

Die Haare pflegst Du am besten mit mildem Shampoo, Wofacutan (aus der Apotheke) oder Babyshampoo, aber nicht unbedingt täglich.

Ob die Haare überhaupt ausfallen, ist nicht gesagt. Sollte sich der Arzt aber sicher sein, dass sie ausfallen werden und Du hast ein Problem damit, dann rate ich Dir, vorher zu einem Perückenprofi zu gehen, der mit Dir Perücken ausprobiert, die Deinen Haaren gleichen. (Lass Dir nichts zu teures aufschwatzen, die Kasse zahlt einen Betrag.)

Von der Ernährung her ist nichts zu beachten, Du ernährst Dich als Sportlerin sicher ohnehin gesund. (Bestrahlt wird der Kopf, nicht die Verdauungsorgane).

Das alles gilt nur, wenn Dein Arzt nichts anderes sagt bzw. im Aufklärungsbogen nichts anderes steht!

Ich selbst hatte keine Protonenbestrahlung, jedoch dreimal fraktionierte Bestrahlungen mit Röntgen bzw. Elektronen über je sechs Wochen, bis zu 2 Gy arbeitstäglich, insgesamt bis zu 60 Gy, intensitätsmoduliert (IMRT) und aus verschiedenen Einstrahlrichtungen.

Lade Deine Angst hier, vor allem aber bei dem Arzt ab, der für Dich auch während der Bestrahlungszeit zu sprechen sein sollte!
KaSy

Hallo Martina, guten Morgen,

ich hatte auch eine Protonenbestrahlung über 6 Wochen.

Bin auch Langstreckenläuferin. In der Bestrahlungszeit war ich müder, bin trotzdem jeden Tag raus, walken ging gut und hat mir extrem gut getan. Ich denke, du musst ausprobieren, was dir gut tut, einfach auch dich hören. Hauptnebenwirkungen bei mir waren Übelkeit und Müdigkeit. Erstere wurden mit Cortison besser. Gegessen hab cih, worauf ich Lust hatte. Haare hab ich mit Babyshampoo gewaschen, und als sie, wie erwartet, nach 3 Wochen anfingen, massenhaft auszufallen, hab ich sie beim Frisör auf 2mm runterschneiden lassen, mir ein paar schicke Tücher und Mützen gekauft, es war Winter, und gut war. Mal was anderes, ich hatte immer lange Haare. Und, jaa, sie sind alle wieder nachgewachsen nach 3 Monaten. Es gibt Menschen, die haben kaum Einschränkungen bei der Bestrahlung, andere mehr. Nach der Bestrahlungszeit legen sich die aber wieder und er Körper erholt sich, ich hab jedes Wochenende gemerkt, die 2 Tage ohne Bestrahlung, dass es mir sofort besser ging. Die Zeit geht vorüber und die Behandlung ist deine Chance!

Ich hatte während der Bestrahlungszeit 1x pro Woche einen Termin beim Radiologen für Fragen, und es gab eine Pflegerin, die für die Patienten da war, z.B. auch Cremes hatte für empfindliche Stellen, Mundspülungen als die Mundschleimhaut offen war, die mit Perücken beraten konnte, Nahrungsergänzungsprodukte hatte etc. Vielleicht gibt es das bei dir auch?

Herzliche Grüsse,
Efeu

GinaLuci,

Du hattest Cyberknife, das eine einmalige Bestrahlung - von den Nebenwirkungen her anders und mit einer Strahlentherapie über fünf Wochen kaum zu vergleichen.

Maratina,

Deine Fragen würde ich unbedingt dem behandelnden Arzt stellen. Auch, ob er erfahrungsgemäß von einem starken Haarausfall etc. ausgeht. Er kann auch nicht in die Zukunft schauen, hat aber Erfahrungswerte, die er vielleicht weitergeben mag.

Euch allen alles Gute :-)
LG
Xelya

Hallo zusammen,

erstmal danke an alle für die zahlreichen und auch teilweise hilfreichen Antworten.

Klar ist, dass ich meine Fragen dem behandelnden Arzt stellen werde. Da ich dazu erst Ende nächster Woche Gelegenheit haben werde, wollte ich vorab von Euren Erfahrungen "am eigenen Leib" hören.

Arbeiten kann ich schonmal deswegen nicht, weil ich täglich 80 km einfach zur Behandlung fahre bzw. gefahren werde.

Meines Erachtens sind die Bestrahlungsweisen sehr unterschiedlich und schlecht vergleichbar. Man kann also nicht von "milder" sprechen.

Ausserdem reagiert ohnehin jeder anders. Wie gesagt, ich möchte nur Erfahrungswerte haben und erwarte nicht, dass weder Ihr hier noch ein Arzt mir mit 100%iger Sicherheit voraussagen kann, was passiert und was nicht.

Efeu, Du hattest wohl die gleiche Behandlung. Dein Beitrag hat mir sehr weiter geholfen. Leider werden mir dann - wenn Deine Rechnung mit mir übereinstimmen sollte - im Sommer die Haare ausgehen. Hat Vor- und Nachteile. Zum einen keine wärmenden Haare aber zum anderen....Kopfbedeckung im Sommer? Na ja, gibt kitschig-schöne Strandhüte und -mützen!!

Herzliche Grüße an alle
Martina

Sagen wir's mal so: ich hab nicht die Wahl. Weil Du sagst "6 Wochen Zeit vergeuden" oder einmal. 5 Wochen tägliche Bestrahlung ist der EINE Plan, kann mir da nichts aussuchen.

Und ganz ehrlich: lieber einige Zeit "mit ohne" Haare als nen Hirntumor. Haare wachsen wieder.

Hallo Martina,

ich hatte es auch nicht so verstanden, dass Du eine sichere Voraussage willst.Ich hab die Erfahrung gemacht, dass manche Ärzte nur sehr wenig Zeit einplanen für die Beantwortung von Patientenfragen und deshalb sage ich immer wieder "frag den Arzt", denn ich bin der Meinung, dass wir durchaus ein Recht auf Antworten haben.

Ich wünsche Dir, dass Du Deine Bestrahlungszeit gut und mit wenig Nebenwirkungen überstehst.

GinaLuci,
Du kannst die Bestrahlungsarten in der Wirkungsweise und in den Nebenwirkungen nicht vergleichen. Wenn Du Dich damit nicht wirklich befasst hast, halte ich es für sehr gewagt, hier diese Info zu verbreiten.

@ GinaLuci
Ob Haare dauerhaft, vorübergehend oder gar nicht ausfallen, ist von der Lage des Tumors abhängig.

Ich finde es unfair, immer wieder Deine Einzelerfahrung mit der einmaligen Cyberknife-Therapie zu verallgemeinern.

Es ist wirklich sehr erfreulich, dass Du Dir zuvor keine Sorgen gemacht hast, keine Fragen an die Ärzte hattest (außer nun doch, dass die Haare keinesfalls ausfallen durften und Du keine sechs Wochen "vergeuden" wolltest ...) und Dein Tumor weg ist. Dauerhaft, das wünsche ich Dir sehr.

Maratina wird sich von ihren Ärzten beraten lassen und das ist gut so. Ängste und Zweifel vor einer derartigen Therapie sind normal. Die auf sie konkret bezogenen Antworten der Ärzte führen zu mehr Verständnis und schützen vor unvorhersehbaren Überraschungen.
KaSy

KaSy: besten Dank für Deine Antwort(en). Ich denke ich bin gut aufgehoben. Die Ärzte und auch das restliche Personal haben einen sehr kompetenten und hilfsbereiten Eindruck gemacht. Ich werde sie mit Fragen überschütten.

Hallo Maratina,

ich war selbst auch in Heidelberg bei Strahlentherapeuten w/ evtl. Protonenbestrahlung meines Meningeoms und kann die Aussagen von KaSy und Xelia nur bestätigen. All dies wurde mir auch von den Strahlentherapeuten in Heidelberg ausführlich excact so erklärt!
Ich kann mich daher nur anschliessen und würde auch die Strahlentherapeuten so viele Fragen stellen wie möglich. Ob Haare ausfallen oder nicht, das konnten die Ärzte bei mir auch nicht genau vorhersagen, auf jeden Fall steht dieses Risiko im Aufklärungsbogen der Bestrahlung.
Aber ich sehe das wie Du: Haare wachsen wieder und Haarausfall ist im Vergleich zu einem Hirntumor sicherlich eher zweitrangig.
Im übrigen hast Du recht, man kann die unterschiedlichen Bestrahlungsarten: insbesondere die Einmalbestrahlung durch Cyber- oder GammaKnife NICHT mit der Protonenbestrahlung bzw. fraktionierten Bestrahlung über mehrere Wochen vergleichen. Strahlen sind eben NICHT gleich Strahlen und darüber hinaus reagiert auch jeder anders auf Bestrahlung.

Ich wünsche Dir viel Kraft und Erfolg bei Deiner anstehenden Bestrahlung.

LG

Lena