Nebenwirkungen der Strahlentherapie, welcher Arzt kann helfen?

Hallo,
auch ich bin neu hier und schon etwas verzweifelt...Kurz zu meiner Geschichte: Meningeom Diagnose und Operation 2011. Operation gut verlaufen- Meningeom vermeintlich restlos entfernt. April 2013 Diagnose Rezidiv, dass nach Meinung des Neurochirurgen bestrahlt werden soll/ muss um eine weitere Operation zu vermeiden.
Oktober und November Radiotherapie in Heidelberg. Nach 10 Bestrahlungen bekam ich zunehmend Kopfdruck und heftige Kopfschmerzen. Nahm dann insg. 8mg Kortison und Ibuprofen. Der Kopfdruck und die Kopfschmerzen variieren von Tag zu Tag. Gegen Ende der Bestrahlung konnte ich das Kortison absetzen, da sowohl der Druck als auch der Schmerz "gut" auszuhalten waren und eine zwischenzeitlich angefertigte MRT keinen Verdacht auf ein größeres Ödem oder andere Schwellungen ergab.
Am 18.11.13 war die letzte von 32 Bestrahlungen, nach Ausschleichen des Kortisons ging es 10 Tage ohne Medikamente. Bis kurz vor Weihnachten die Kopfschmerzen kaum auszuhalten waren und auch nicht auf Schmerzmedikation (Diclofenac, Ibuprofen, Tillidin) reagiert haben. Dann habe ich wieder Kortison (8mg) genommen und nach zwei Tagen wurde es allmählich besser. So, der Stand: Seit fast drei Wochen nehme ich nun Kortison, was zunächst eine deutliche Besserung gebracht hat, jetzt seit vier Tagen steigt jedoch der Kopfdruck massiv. Es fühlt sich an, als wäre mein Kopf in einen Schraubstock eingespannt und jedes Geräusch, jede Bewegung ist zuviel und bereitet mir Schwindel und Übelkeit. Ich kann mich nicht konzentrieren, geschweige den Verantwortung für meine beiden kleinen Kinder übernehmen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und was hat geholfen?
Welcher Arzt weiß am besten über eine sinnvolle Medikation bescheid -mein Schmerztherapeut hat kaum Tumorerfahrung und mein Neurologe betreut auch nur wenige Patienten nach einer Radiotherapie?
Sind diese Nebenwirkungen normal, und vor allem hört das auch wieder auf?
Ich suche verzweifelt den Weg -zurück- in ein halbwegs normales Leben, dass mir wieder ein Stück Lebensqualität schenkt und nicht durch permanente Schmerzen (zum Teil fast nicht zu ertragen) und Abhängigkeit geprägt ist.
Vielen Dank für eine Antwort!
Gabi

Hallo Gabi,

grundsätzlich kann eine Strahlentherapie verschiedene unerwünschte Veränderungen herbeiführen, da Du Deine Beeinträchtigungen auf die Bestrahlung zurückführst, scheint es mir naheliegend, zunächst einen Strahlentherapeuten zu konsultieren. Warum wendest Du Dich nicht an Deine Heidelberger Ärzte, die kennen schon Deine Geschichte und sind entsprechend spezialisiert.
Leider kann ich nicht einschätzen, woher diese Hirndrucksymptome rühren, wenn Ödeme schon ausgeschlossen wurden, aber ich halte es bei einer solchen Grunderkrankung für wirklich wichtig, daß Du Dir Ärzte suchst, die sich mit Hirntumoren und auch den Folgen der Behandlung auskennen, und ggf. den Arzt wechselst.

LG Natascha

Hallo Gabi und herzlich Willkommen hier,
erst einmal hat Pipo schon fast alles geschrieben, dem ich mich gerne anschließe.
Ansonsten würde ich dir so als "Erste Hilfe-Maßnahme" empfehlen, deine betreffenden Stellen am Kopf entweder etwas zu kühlen oder etwas Wärme zu geben. Je nachdem, was sich für dich angenehm anfühlt.
Da ich eine Multiallergie gegen Schmerz- und Entzündungshemmer habe, muss ich schon sehr lange ohne schulmedizinische Schmerzmittel auskommen (nicht Mal ein Aspirin). Aber seit meinem Hirntumor habe ich etwas in der Homöopathie gefunden, was manchmal ein wenig hilft, nur leider nicht immer.
Deswegen versuche ich immer danach zu handeln, wo ich denke, dass es sich gut anfühlt. Zugegeben, es ist schwierig sich einfach mit nem Kühlakku/-pad im Genick ins dunkle Zimmer zu legen, wenn man noch kleinere Kinder hat, aber vielleicht kannst Du die Zeit nutzen, wenn sie Mittagsheia machen oder sowas? Manchmal hilft mir auch eine Rinderkraftbrühe - schön heiß, aber nur, wenn ich mich nicht dabei übergeben muss - klar. ;-)
Kannst Du dir eventuell eine Betreuung für deine Kinder (sie könnten ja auch zu Hause stundenweise, wenn nicht sogar ganztags betreut werden) oder Haushaltshilfe über die Krankenkasse beantragen?
Leider weiß ich nicht genau, ob man dazu eine Pflegestufe benötigt, was bei mir der Fall damals war.
Da ich selber weiß, was man für Schmerzen haben kann, kann ich dich sehr gut verstehen. Man denkt dann ab und an wirklich, dass man bald wahnsinnig wird.
Vielleicht wäre es auch gut für dich, wenn Du eine Schmerztherapie machst, denn ein Körper kann sich leider auch Schmerzen intensiv einprägen und "will davon nicht mehr von alleine weggehen". Dein Grips sagt verständlicher Weise, "Du willst/hast keine Schmerzen" und dein Körper/Unterbewusstsein sagt "Nö, ich hab Schmerzen und die gehen nicht mehr weg". Das nennt man "Schmerzgedächnis" und da gilt es gezielt den Kreislauf zu durchbrechen, dem Körper mitzuteilen, dass er keine Schmerzen mehr haben hat, weils "wieder gut ist".
Ich habe das mit Entspannungsübungen gaaaaanz langsam hinbekommen. Aber das dauert ziemlich lange, wenn man überhaupt erst einmal damit zu tun hat, das Entspannen erlernen muss.
Ich hatte IMMER Hummeln im Hi....n, weshalb ich nie zur Ruhe kam.
Tja und jetzt muss ich und empfinde es als sehr angenehm!
Ich wnsche dir alles Gute und hoffe, dass Du uns hier deine weiteren Wege vielleicht beschreibst, dass andere davon auch lernen können, die evtl. in der selben Situation sind, wie Du.
LG Andrea :-)

Hallo und vielen Dank schon mal für die schnellen Antworten!
Ich habe mich in der Tat schon während der Bestrahlung an die zuständigen Radioonkologen gewendet, die allerdings auch "nur" Kortison und Schmerzmittel bzw. Entzündungshemmer verordnet haben. Gleiches habe ich jetzt auch von meinem Neurologen erfahren, der Rücksprache mit einem Onkologen gehalten hat (auch dieser verordnet Kortison und Schmerzmittel/Entzündungshemmer). Prinzipiell denke ich schon auch, dass dies der richtige Weg sein kann, wenn man sich mal überlegt was während und nach einer Bestrahlung so im Kopf passiert. Natürlich hege ich jedeoch die Hoffnung, dass schon mal jemand ein bestimmtes Medikament genommen hat, dass bei ihm angeschlagen hat. Das könnte ich einem Arzt vorschlagen und mit diesem besprechen, ob es sinnvoll wäre das auszupropieren. Wir reagieren nun einmal alle unterschiedlich auf diverse Medikamente und ich bin mehr als gewillt Diverses auszuprobieren (natürlich nur auf Anordnung und mit Rücksprache eines Arztes) um etwas Passendes zu finden. Ich bin nämlich zusätzlich der Meinung, dass wir so viele Möglichkeiten haben, dass wir nur äußerst Selten all den Schmerz ertragen müssen. So viel zum Thema Schmerzgedächtnis- dem ich intensiv versuche auf die Schliche zu kommen, weil genau der aktuelle Zustand verändert werden muss.
Den nächsten Termin beim Schmerztherapeut habe ich bald, bis dahin versuche ich es handelsüblich weiter und schaue, ob sich noch Alternativen auftun...

Liebe Gabi,

die Schmerzen kenne ich auch. Ich habe aufgrund des inoperablen AKN eine strahlenchirurgische Behandlung mit Cyberknife bekommen. Habe seit dem immer mal wieder sehr starke Kopfschmerzen, wurde deswegen sogar zwischendurch mal ins Krankenhaus eingeliefert.

Die Medikamente, die Du angibst haben bei mir auch nicht angeschlagen, wobei sie bisher immer gewirkt haben, wenn ich mal etwas hatte. Muß allerdings sagen, daß ich kein Tablettenfan bin. Habe nur mal was genommen, wenn es gar nicht ging. Da eben nichts anschlug, habe ich dann auf Paracetamol 500 mg zurückgegriffen, ein ganz übliches Mittel, nur anderer Wirkstoff. Die haben dann auch geholfen, vollbringen zwar keine Wunder, aber zumindest Linderung für eine Zeit. Man muß wahrscheinlich ausprobieren, was einem gut tut. In meinem Zimmer zur Reha stand ein Spruch: Was dem einen nützt, das kann dem anderen schaden. Ist leider so.

Ich wünsche Dir gute Besserung und daß Du etwas findest, was Dir hilft.

Liebe Grüße.

Andrea

P.S. Ich war in der iTCM Klinik in Illertissen zur Reha, habe dort für meine Kopfschmerzen u. a. auch Akupunktur bekommen, alles aber in Maßen, da es doch auch eine gewisse Reizwirkung hat.

Hallo Gabi,

evtl. kommen für Dich auch komplementäre Ansätze in Frage, in Deinem Fall denke ich an entzündungshemmende Präparate und evtl. Weihrauch, auch wenn Du kein sichtbares Ödem hast. Bei Interesse kannst Du Dich auf biokrebs.de in das Thema einlesen oder mir eine PN schicken. Möglicherweise kannst Du so nach Rücksprache mit Deinem Arzt die Cortisondosis mittelfristig reduzieren.

LG Natascha

Hallo liebe Gabi,
danke für deine Antwort. Ich hab wegen einer anderen Erkrankung vor einigen Jahren sehr oft Kortison nehmen müssen, aber da fing ich immer mit 50 bis 60 mg an, welches ich ca. 3 Tage nehmen musste und erst dann durfte ich es nach und nach reduzieren/ausschleichen, was dann ziemlich lange dauerte. Nur wollte ich auch keine weiteren Nierenschäden haben, deswegen machte ich das immer seeeehr langsam und geduldig.
Es heißt ja immer, dass Kortison KEIN Schmerzmittel sei - offiziell, aber inoffiziell scheint es doch gegen Schmerzen irgendwie zuhelfen - warum auch immer. ^^
Vielleicht machte mir deshalb mein Hirntumor so lange keine Probleme.
Ich wünsch dir alles Gute weiterhin.
LG Andrea :-)