Nebenwirkungen, Einschränkungen oder Beschwerden nach der OP?

Halli Hallo.
Ich heiße Miriam, bin 38 und Mama von 2 Mädchen (5 und 11).
Zu meiner Vorgeschichte...
Ich hatte ein Meningeom 3,5 cm, Grad ll. Aufgrund einer Sehschwäche die sich rapide verschlechterte wurde ein MRT gemacht. Innerhalb weniger Wochen hatte ich eine Sehstärke von 5% und sollte schnellstmöglich operiert werden. Auch wenn ich bei den ganzen Risiken lieber nein gesagt hätte, wollte ich mein Augenlicht auch nicht verlieren. Es ist Gott sei Dank alles gut verlaufen, Meningeom wurde vollständig entfernt. Volle Sehstärke war sofort wieder da!
Das ist jetzt im Februar 2 Jahre her. Jedes Jahr muss ich zum MRT zur Nachkontrolle.
Jetzt mein eigentliches anliegen...
Mich interessiert ob ihr ähnliches erlebt habt und vor allem wie es euch heute geht. Ich habe oft Kopfschmerzen, an der OP Stelle. Teilweise sehr schlimm wie Migräne. Habe große ﹰEinschränkungen mit dem Geruchs- und Geschmacksinn. Habe Probleme mit Schwindel, also schnelles Kopfdrehen , bzw. Kann ich nicht mehr vom 3. Stock nach unten schauen. Kopfhälfte, bzw. Schläfe ist immer noch taub (Arzt sagte das es so bleiben kann). Eine kleine Delle von der OP habe ich auch, aber das fällt kaum auf weil ich eh lange Haare habe und die immer offen trage.
Im übrigen komme ich aus Osnabrück und habe mich in der Uniklinik in Hannover operieren lassen. Vielleicht war da noch jemand von euch?
Würde mich über Erfahrungsberichte von euch sehr freuen. Liebe Grüße Miriam

Hallo Miriam,

wir sind fast gleichzeitig operiert worden, ich einen Monat später. Auch ich habe noch Einschränkungen nach der OP, aber mit denen denke ich, muss man leben. Kopfschmerzen habe ich nicht, aber ab und zu so Stechen auf der operierten Seite, das erste Jahr war das sehr häufig und es wird tatsächlich jetzt im zweiten Jahr weniger (mir wurde das als Nervenschmerz/Narbenschmerz erklärt). Schwindel habe ich auch öfters, das war aber auch schon mein Problem vor der OP und es ist längst nicht so ausgeprägt wie vor der Operation.Allerdings kann ich es aber an nichts ausmachen, woher es kommt.
Dieses Taubheitsgefühl und eine Delle habe ich auch, beeinträchtigt mich aber nicht, ist ein komisches Gefühl beim Haarewaschen aber irgendwie habe ich mich daran gewöhnt.
Ich komme aus Niedersachen (Braunschweig) und habe mich in Wuppertal operieren lassen.
Warst Du in Hannover zufrieden?

lg Dini

Hallo Dini,
Wie groß war dein Meningeom? Wo genau hat es gesessen?
Ich war in Hannover sehr zufrieden. Sehr nette Ärzte und das ganze Personal dort war mega zuvorkommend, immer freundlich, nie genervt, habe mich dort sehr wohl gefühlt.
Musst du auch jedes Jahr zur Kontrolle? Das MRT mache ich hier in Osnabrück, aber zur Tumorsprechstunde muss ich dann eben nach Hannover. Aber einmal im Jahr kann man das machen

Hallo Mimi

Ich habe mir im Juli 2017 ein Meningeom rechts parietal 3,5 x 2,5 x 2,0 WHO Grad I entfernen lassen. Die Operation dauerte mit Vorbereitung knapp 5 Stunden.
Bemerkbar hatte sich der Tumor gemacht, weil ich fokale Anfälle der linken Gesichtshälfte, Hand und Oberarm hatte. Das ist so ein lustiges kribbeln, dass sich in etwa so anfühlt, als hätte man seinen nackten Arm eine Stunde in die Gefriertruhe gelegt und danach heisses Wasser drüber lauf lassen. Nicht wirklich schön, aber dadurch hat der Tumor sich wenigstens bemerkbar gemacht,bevor er grösseren Schaden anrichtet. Allerdings hätte ich schon 4 Jahre früher zum Arzt gehen können, weil ich da schon die ersten fokalen Epilepsien hatte. Aber weil man halt der berühmte Indianer ohne Schmerzen ist, geht man eben nicht hin und beichtet sein Problemchen.

Ich musste dadurch bereits im Frühjahr 17 anfangen mit Antiepileptika (Lamotrigin) um weitere Anfälle zu unterbinden, welche ich auch knapp 6 Monate danach noch nehme, allerdings in einer wesentlich geringeren Erhaltungsdosis.

Ich habe 2 Tage nach der OP das Krankenhaus wieder verlassen, da ich mit sehr gut fühte. 3 Wochen nach der OP startete ich mit der Wiedereingliederung (4 Stunden zu Beginn) und war nach 5 Wochen wieder bei 100% Erwerbstätigkeit.

Einzigster körperlicher Schaden den ich heute durch den Tumor habe ist, dass der linke Daumen auf der Unterseite etwas taub ist. Das Areal, welches die Sensorik der linken Hand steuert, hat unter dem Tumor einfach am meisten Druck abgekriegt. Der Neuro meint jedoch, mit etwas Glück kommt das vollständige Gefühl wieder, kann bis zu 2 Jahre dauern.

Ansonsten habe ich manchmal das Gefühl, dass mich beispielsweise Gespräche mit Freunden in einem sehr lauten Wirtshaus ziemlich anstrengen. Aber es ist zu ertragen, ist ja auch erst ein halbes Jahr herund wir sich mit der Zeit wieder normalisieren.

Ansonsten ist bei mir eigentlich alles bestens, körperlich bin ich der selbe wie vor der OP und sportlich gesehen ein wahres Kraftpaket, wenn ich es mit meiner Konstellation als ich 30 war vergleiche.

Ich war nach 3 Monaten erstmals wieder zum MRT nach der Operation und gehe zunächst mal alle 6 Monate zu den radiologischen Kontrollen, da mein Meningeom histologisch nur sehr knapp an einem WHO II vorbeigeschrammt ist. Dies auf eigenen Wunsch, mein NC hätte 12 Monate für ausreichend gehalten, aber ich bin da misstrauisch, zumal die Pathologische Labor ebenfalls kürze Kontrollintervalle für ratsam hielt.

Operiert wurde ich übrigens im Uni Zürich.

Grüsse
Hope

Hallo Hope, danke für deinen Beitrag hier. Sehr interessant zu lesen was es alle für Arten gibt wie sich ein Tumor bemerkbar macht.
Schön das es dir so gut geht.
Im Krankenhaus lag ich mit OP Tag 5 Tage. Hatte etwas Bammel vor der langen Autofahrt, aber ich hab den Kopf in ein schönes Kissen gelegt.

Hope und Dini, habt ihr danach auch weiterhin Cortison bekommen? Ich hatte es leider nicht vertragen. Mir ging es echt schlecht.

Ich hatte nie Cortison, da ich kein Ödem um den Tumor hatte, welches hätte behandelt werden müssen.
Das einzige was ich nehme sind eben die Tabletten gegen Epilepsie, die ich hoffentlich im Februar endgültig ausschleichen darf. Dann winkt auch wieder die Fahrerlaubnis, die ich schmerzlich vermisse.

Die Fahrt nach Hause waren 120 km Autobahn, was keine Probleme machte. Auf halbem Weg habe ich meiner Partnerin gesagt, sie möge bitte an den nächsten Rasthof fahren, weil dieser einen Burger King hatte. Ich wollte unbedingt unter gesunde normale Menschen, das Leben spüren und ganz nebenbei so richtig ungesund essen. Hat super geklappt, der Laden war voll weil just an jenem Sonntag ein Open Air in der Nähe zu Ende war und die Leute auf dem Heimweg wohl genau den selben Gedanken hatten wie ich ;-)

Nie fand ich Fast Food so gut, ich bin sogar selbst anstehen gegangen und niemand der mich sah konnte auch nur erahnen, was ich da unter meiner Basecap versteckte, oder gar zwei Tage zuvor über mich hatte ergehen lassen müssen. Klingt irre, aber ich fand das unheimlich wichtig nach 3 Tagen im Krankenhaus und alldem, was ich zuvor an psychischem Stress wegen der OP hatte.

Ich hatte wirklich Glück, einen Top Neurochirurg und war körperlich sehr gut vorbereitet auf die OP.

Guten Morgen,

mein Meningeom war ca. 2 cm im Durchmesser, wohl sehr schwierig gelegen im Kleinhirnbrückenwinkel ganz hinten versteckt. Meine Op hat sechs Stunden gedauert und ich lag dann 24 Stunden zur Überwachung auf der Intensivstation. Ich habe lecker Cortison bekommen ;-) nach der OP und bin süchtig danach geworden. Es wurde dann nach und nach während des Aufenthaltes ausgeschlichen, habe es hier zuhause dann aber nochmal weiter bekommen, weil es mir zuhause schlechter ging und ich schon Panik bekommen habe.
Ich habe leider bisher keine Nachsorge bei einem Neurochirurgen gehabt, mein Neurologe ist aber gut und schaut mit seinem Kollegen die Bilder anschließend auch nochmal an. Hatte allerdings auch erst eine Kontrolle und bin jetzt im Februar/März wieder dran.
Hattest Du auch WHO I?

Ich muss im Mai wieder zur Kontrolle. Mein Meningeom war 3,5cm und war WHO ll. Es lag genau am Sehnerv, deshalb diese Sehschwäche.
Zu Hause ging es mir auch schlecht...war oft beim Arzt und habe einen Tropf bekommen.

Hallo zusammen,

mein Name ist Ilona und ich habe mich gerade erst in diesem Forum angemeldet. Nach 5 Monaten Odysee beim Internisten, 2 Orthopäden und 2 Neurologen bin ich freiwillig in Münster ins Krankenhaus gegangen, wo aufgrund meiner Ausfälle innerhalb 1 Stunde ein MRT gemacht wurde. Die Diagnose: intraspinales Meningeom in Höhe des 3. Brustwirbels, 10x9x5, Grad 1 WHO. Das war ein Schock!! Am Folgetag wurde ich in die Uni Klinik Münster verlegt, dort bekam ich 1 Woche hochdosiertes Cortison. Am 04.12.2017 wurde ich 9 Stunden operiert und war heilfroh, als ich feststellte, wieder wach zu sein und weder im Koma zu liegen, noch schlimmeres... Nach bereits 4 Tagen wurde ich nach Hause entlassen, bekam dort 2 Wochen je 3 x Mobilisation, dann ab in die REHA. 3 Wochen fast täglich Bewegungsbad.. hat mir sehr gut getan , Entspannungsübungen etc. Nun bin ich wieder zu Hause, gehe am Rollator, da das Gefühl in den Beinen und Füßen nur wenig besser ist als vor der OP und habe Schwindel, der mich beunruhigt. Ich merke, dass ich viel Ruhe brauche und auch über Tag 2 Stunden tief und fest schlafe. Das Ganze geht mir auch an die Psyche, hier werde ich ebenfalls bald Hilfe bekommen. Ich freue mich über eure Erfahrungsberichte. Natürlich wünsche auch ich mir, dass so ein Meningeom nie wieder entsteht, aber ich habe natürlich Angst davor.
Übrigens... ich war mit der Uni Klinik in Münster top zufrieden. Die Ärzte hatten allerdings immer sehr wenig Zeit, sodass man manche Fragen nicht mehr stellen konnte. Die Schwestern und Pfleger leisten dort einen sehr guten Job, mit viel Herz und Verständnis, und ich bin sowohl Prof. Stummer und seinem Team, als auch dem Pflegepersonal sehr dankbar.
Im März habe ich einen Termin zur Kontrolle .. MRT. Es soll aber nur die Wirbelsäule untersucht werden, nicht der Kopf. Ich wäre viel beruhigter, wenn der Kopf auch ins MRT käme... Liebe Grüße an alle

Hallo Äpfelchen,

es freut mich erst einmal, dass Du hierher gefunden hast. Ich war nach meiner Meningeom Diagnose im Spinalkanal Höhe BWK 6/7 , 17mm x 9mm x 5mm auch total von der Rolle. Allerdings hatte ich schon ein nicht gutes Gefühl, als ich ins MRT musste und habe meine Tochter zum ersten mal zu einer Untersuchung mitgenommen. Ich hatte in dem Sinne keine Ausfälle, sondern eine deutliche Schwäche in den Beinen, unglaubliche Schmerzen im HWS Bereich und ein Druckgefühl im BWK Bereich. Zudem immer wieder unerklärliche Missempfindungen. Neurologisch deswegen vorstellig 2014. Allerdings wurde es gefühlt richtig heftig ein Jahr vor der OP. Da alles durchgeröngt wurde, 1 Bandscheibenvorfall LWS, Veränderungen BWS und HWS vorlagen, wäre ich selber auch nie auf was anderes gekommen. Aber Schlussendlich hat mich mein Bauchgefühl gelotst. Nachdem ich mir mit Akupunktur eine Schmerzfreiheit verschaffen wollte und es nichts gebracht hat, schrillten die Alarmglocken.
So wie ich Dich verstanden habe, hattest Du schon Ausfälle. Was genau heißt das?

LG Zeitblume

Hallo Zeitblume,
ich freue mich über deine Antwort.
Die Ausfälle waren folgendermaßen: Ab dem Bauchnabel abwärts kein Gefühl mehr, konnte die Füße nicht mehr normal anheben, bin sehr wackelig gelaufen, habe mich an jedem Schrankt.. Tisch etc. festgehalten, bin häufig gestürzt. Nach dem letzten Sturz dann ins Krankenhaus. Eine Blaseninkontinenz kam auch noch hinzu. Ich habe 2 Bandscheibenvorwölbungen im LWS - Bereich, hab immer alles darauf geschoben... und 5 Ärzte, bei denen kein Alarm ging... das gibt mir sehr zu denken.
Wie geht es dir heute?
LG Äpfelchen

Hallo Äpfelchen,

das mit dem wackligen laufen hatte ich auch. Aber alles sporadisch. Ich war innerlich schon etwas am verzweifeln. Bin nicht gerne mehr zu Fuß gegangen, weil es mir peinlich war. Einmal bin ich gegen die Terrassentür unserer Nachbarn geknallt. Die war natürlich kaputt. Ich kam mir immer ein wenig wie besoffen vor.
Ich hatte geschlagene 3 Klinikaufenthalte vor der eigentlichen Diagnose hinter mir. Nun muss ich allerdings dazu sagen, dass ich rein von den Bewegungsabläufen nicht richtig auffiel und dann noch eine rheumatische Erkrankung habe. Das ist natürlich etwas gemein. Dennoch habe ich mir unterschwellig immer gewünscht, es würden mal MRT Bilder gemacht werden. Dr. Google hat dann mal irgendwann nach langem suchen einen Tumor als Möglichkeit rausgespuckt. Das ist aber so selten, dass ich das schnell verworfen habe. Unmöglich dachte ich. Also im großen und ganzen mache ich hier niemanden einen Vorwurf.
Ich bin nur dankbar, dass soweit alles gut gegangen ist. Ich kann laufen und gestern war ich erstmalig wieder zur Wassergymnastik. Es war wie ein Befreiungsschlag. Obwohl ich körperlich seit Oktober wieder arbeite, traute ich mich nicht mehr zu machen, weil ich immer noch Gefühlsstörungen habe und zum Teil extrem verspannt bin. Ich habe aber beschlossen, dem ganzen jetzt eine rote Karte zu zeigen und mich von dem Angstgefühl zu lösen. Locker bleiben ist meine Devise.

Warum möchtest Du eigentlich ein MRT vom Kopf? Ist das jetzt "nur" aus Sicherheitsgründen, oder hast Du da in irgendeiner Weise auch Symptome die dich beunruhigen?

LG Zeitblume

Ach so, noch eine Frage. Warum war Deine OP so lange?

Meine sollte ca. 3 Stunden dauern. Wie lange es tatsächlich war, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ich nach ca. 9 Stunden wieder auf Station war. Das fand ich im nachhinein merkwürdig. Aber danach gefragt habe ich auch nicht. Ich war froh wach zu sein und meine Beine bewegen zu können.

Hallo Zeitblume,

das Meningeom ist an den Hirnhäuten runtergeachsen auf Höhe des 3. Brustwirbels. Wer sagt mir denn, dass im Kopf wirklich nichts ist? 1. Möchte ich Sicherheit haben und 2. ist mir häufig schwindelig. Mir fehlt die Unbeschwertheit.
Die OP hat so lange gedauert, weil der Spinalkanal geöffnet werden musste und ich mehrere .. 5.. Raumforderer dort hatte. Prof. Stummer hat unter dem Mikroskop gearbeitet, mit 3 weiteren Ärzten...
Auch ich bin sehr dankbar, in seine Hände geraten zu sein, und dass ich auf dem Weg der Besserung bin. Hab dennoch grosse Sorge, ob ich überhaupt wieder Vollzeit arbeiten kann.. oder will?.. , brauche über Tag 2-3 Stunden Schlaf und bin schnell erschöpft. Jetzt Donnerstag habe ich Wassergymn. .. darauf freue ich mich.
LG Äpfelchen

Hallo Äpfelchen,

was meinst Du damit, dass das Meningeom runtergewachsen ist? Die Hirnhäute umgeben nicht nur das Gehirn, sondern setzen sich als Rückenmarkshäute fort. Das heißt: du und ich haben den gutartigen Tumor an den Rückenmarkshäuten und nicht im Schädelbereich. Vielleicht habe ich Dich jetzt aber auch falsch verstanden?
Seit wann hast Du denn den Schwindel?
Was bedeutet fünf Raumforderer? Klingt wie mehrere Tumore? Was war das für ein Meningeom?
Das Meningeom liegt dadurch das er aus Zellen der Hirnhaut entspringt neben dem Rückenmark. Es hat die Eigenschaft so groß zu werden, dass es das Rückenmark bedrängt.
Das führt zu allerhand Problemen. Bis hin zur Querschnittslähmung. Um an diesen Tumor zu kommen muss die Hirnhaut geöffnet werden.
Ich hatte nach der 1. OP das Problem, dass ich eine Undichtigkeit in der Hirnhaut hatte. Das hat nach mehreren Wochen dazu geführt, dass ich ein Liquorkissen entwickelt habe. Dadurch hatte ich zum Teil massive Schwindelgefühle und bei bestimmten Bewegungen unangenehme "Stromschläge". Deswegen die Frage nach der Schwindel. Wobei man bei einem Liqourkissen eine Schwellung im OP Bereich wahr nimmt.
Warst Du vor der OP auch so erschöpft?
Ich denke schon, dass der Körper eine Zeit braucht um die OP zu verarbeiten. Aber ich glaube auch, dass die Zeit für uns spielt. Das heißt, positiv bleiben. Alles wird gut.

LG Zeitblume

Hallo Zeitblume,

es wurde mir so erklärt, dass die Hirnhäute runterwachsen und sich dort der Tumor gebildet hat. Ja, ich hatte einen rel. grossen und 4 kleine , aber alles konnte komplett entfernt werden.
Auch vor der OP hatte ich manchmal Schwindel; dann hatte ich mir schon mal einen Wirbel etwas ausgerenkt... sind ja nur mm, von denen wir hier reden... aber jetzt, beim aufstehen, beim drehen wenn ich liege... macht mich einfach unruhig.
Vor der OP war ich auch so erschöpft. Das Meningeom hat sich wohl über ca, 2 Jahre entwickelt. Das macht ja auch was mit einem.
Ich denke positiv, aber mir fällt so vieles schwer, und im Augenblick habe ich den Eindruck, dass es nicht vorwärts geht. Morgen zum 1. Mal ins Bewegungsbad... 45 Min. .. darauf freue ich mich.
LG Äpfelchen

Hallo Äpfelchen,

kannst Du dich nicht mit deinem Operateur kurzschließen was den Schwindel betrifft?

LG Zeitblume