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Emmy

Hallo,

wer hat Erfahrungen mit einer Kombi-Therapie CCNU+Temozolomid und kann von Nebenwirkungen und eventuellen Erfolgen berichten?

Das GBM ist methyliert und an der Infodienst-Hotline wurden wir auf diese Kombi-Therapie aufmerksam gemacht. Leider hat unser behandelnder Arzt keine Erfahrung diesbezüglich.

Prof. Mursch

Das Ganze ist momentan noch etwas schwierig. Die Daten sind auf einem Kongress veröffentlicht und die Therapie macht wohl auch Sinn.
Es ist aber noch nicht die Standardtherapie.
Man muß entweder Onkologen kontaktieren und fragen oder der betreuende Arzt macht es für Sie.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Emmy

Vielen Dank für die schnelle Antwort. Mein Mann soll am Montag mit der zweiten Einnahmephase nach Stupp-Schema beginnen. Wir sind mit den Ärzten so verblieben, dass wir uns erst informieren wollen. Macht die Behandlung noch Sinn, wennn wir dann erst im 3. Zyklus beginnen?
Emmy

Speedy

Mit der Kombination CCNU+Temozolomid haben hauptsächlich die Ärzte Erfahrung, die sicht mit ihren Patienten an der NOA-09-Studie beteiligten oder selbst diese Kombination einsetzten. Ich würde den behandelnden Onkologen bitten, sich bei Fragen mit dem Leiter der damaligen Studie Prof. Herrlinger (Bonn) in Verbindung zu setzen.

Kotkab75

Hallo,
mein Mann wird mit dieser Kombination behandelt und er verträgt es gut. Er hat ursprünglich auch nur mit Temozolomid (während der Bestrahlung und 1. Zyklus danach) angefangen. Dann haben wir von der neuen Kombi gehört und den Onkologen darauf angesprochen, er hat sich erkundigt und die Therapie umgestellt.
Die Diagnose war Mai 2017 bis jetzt ist alles in Ordnung, mein Mann hat noch ein Zyklus vor sich. Er musste zwei mal um einige Tage die Therapie verschieben, weil die Blutwerte niedrig waren, es war aber nicht dramatisch, trotzdem wollte der Arzt lieber warten. Mein Mann ist vielleicht etwas mehr müde an den Tagen der Einnahme aber sonst geht's ihm gut. Keine Übelkeit, oder andere Nebenwirkungen..

Zusätzlich macht mein Mann die TT F-Therapie. In diesem Monat hat er sogar mit der Wiedereingliederung begonnen...

Schöne Grüße

masc

Ich sehe es wie Speedy, es gibt keinen Grund auf die wahrscheinlich bessere Behandlung zu verzichten. Neben den besseren Ergebnissen wird auch eine Reduktion von hypermutation erwartet. Unser Onkologe hat nach Abschluss des STuPP-Schemas noch der Kombination zugestimmt, wir sind jetzt im 11. Zyklus, davon 3 TMZ&CCNU. Die Therapie belastet die Blutwerte stärker (Plättchen & Leukozyten) wir mussten die Dosis und den Zyklus anpassen, aber dies kann auch eine Folge der nun schon laengeren Therapie sein. Die uebrigens Nebenwirkungen sind nicht stärker ausgeprägt. Ich wuerde auf die sofortige Anwendung der Kombination bestehen. Nicht umsonst ist die Erwartung, dass dies der neue Standard werden kann.

Alles Gute

Eisbaer

Hallo Emmy,

meine Frau hat bereits sieben Zyklen mit CCNU und Temozolomid hinter sich. Bis auf die üblichen Nebenwirkungen (Müdigkeit und Abgeschlagenheit) verträgt sie die Therapie relativ gut. Nach dem viertem Zyklus haben sich allerdings ihre Blutwerte ziemlich verschlechtert. Die Zyklen mussten teilweise angepasst werden. Anstatt 42 Tage lagen dann schonmal 60 oder mehr Tage dazwischen.

Alles Gute und viel Erfolg
Eisbaer

Grünes Haus

Weiß man vielleicht, wann die Kombination eventuell richtig Standard wird und damit sogar Stupp abgelöst werden könnte? Negativ liest man eigentlich nur die ab und zu auftretende Verschlechterung der Blutwerte.Noch ne Frage -könnte man die Therapie auch bei einem auftretenden Rezidiv als Alternative bzw Hinauszögerung einer OP einsetzen?

Emmy

Hallo,
vielen Dank an alle, die auf meine Anfrage geantwortet haben. Diese Erfahrungen haben uns die Entscheidung erleichtert. Wir haben auch sofort auf die neue Therapie umgestellt. Mein Mann hatte eine Woche lang Probleme mit Verdauung und Ernährung. Die Blutwerte haben sich verschlechtert, aber nur kurzzeitig. Nach 2 Wochen ging es ihm wieder gut. Die längere Pause finde ich sehr positiv. Man hat mehr Zeit zur Erholung. Pfingsten starten wir dann mit der nächsten Einnahmephase.
Emmy

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