Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

JoMe

Hallo,
kurze Frage zu den unerwünschten Wechselwirkungen zum o.g. Medikament.

Nehme es jetzt etwas über 4 Wochen und habe seit einigen Tagen starke Probleme mit Schwindel, Doppeltsehen und Verschwommensehen.
Meine Neurochirurgin sieht keinen Zusammenhang, aber alle aufgezählten Symptome stehen mit im Waschzettel bei häufigen Nebenwirkungen.


Jemand ähnliche Erfahrungen?

Danke euch

LinaK

Ich nehme das Zeug auch, mich macht es ziemlich träge. Glücklicherweise ist sonst nix. Wenn es schlimm ist, würde ich vielleicht noch einen anderen Arzt fragen. Ich lese grundsätzlich Waschzettel erst, wenn irgend etwas auftritt, sonst kriege ich die Nebenwirkungen vermutlich sofort. Manchmal habe ich das Gefühl, dass wir den Teufel mit dem Beelzebub austreiben.
Grüßles Lina

JoMe

Ja ich habe auch erst in den Waschzettel geschaut, als die Probleme anfingen.
Müde und schlecht konzentrieren kann man sich damit sowieso, aber das schlecht gucken nervt mich wirklich arg...

Wann dürftest du denn mit der Dosierung runter?

Danke dir

LinaK

Hallo! Ich habe keine Ahnung, wie lange ich das Zeug nehmen muss.. Hier im Forum las ich mal, 1/2 Jahr nach der OP, falls man keinen Anfall hat in der Zeit
Bis jetzt war nix. Donnerstag ist wieder Termin in Tübingen. Ich bekomme meine 4wöchentliche Studieninfusion. Ich habe vor, dann mal nachzufragen, falls ich es nicht vergesse.
LG Lina

TumorP

Wieviel mg nimmst Du?

JoMe

2x 1000 mg

uweb1703

Als ich anfänglich nach meiner Glioblastom-OP auch mit der Einnahme von Keppra begonnen hatte, hatte ich extreme Probleme mit Müdigkeit und auch etwas Schwindel. Nach 2-3 Monaten hat sich das gebessert. Es gibt sicherlich Anti-Epilepsie-Medikamente mit angenehmeren Nebenwirkungen. Allerdings gibt es Hinweise, dass Keppra in Kombination mit Temodal das Gesamtüberleben bei Hirntumor-Patienten verlängert.

"Ergebnisse: Das mediane progressionsfreie Überleben und das Gesamtüberleben für die mit Levetiracetam behandelten Patienten betrug 9,4 Monate beziehungsweise 25,7 Monate. Es war damit signifikant länger als für Patienten, die kein Levetiracetam erhielten (progressionsfreies Überleben 6,7 Monate, Gesamtüberleben 16,7 Monate). In der multivariaten Analyse blieben präoperativer KPS, MGMT-Promotor-Methylierungsstatus und Levetiracetamtherapie signifikant mit der Prognose assoziiert." (Aus "Kann Levetiracetam die Überlebenszeit verlängern?" - Michael Weller)

Harte Nuss

Ich nehme Levetiarcetam (Keppra) (1000 -1000mg) seit 28 Jahren zusammen mit Gabapentin. Außer Darmträgheit, hohes Schlafbedürfnis lebe ich mit der Zusammenstellung ganz gut.

JoMe

Danke für eure Erfahrungen.
Man macht sich natürlich ganz schön verrückt, weil man immer überlegt, was das Tumor macht und was Nebenwirkung ist.

Zumindest geht mir so.

Clasil

Nehme es auch, ein halbes Jahr meinte der Doc.mindestens. Nebenwirkungen habe ich auch, aber von welchem Medikament was kommt.. keine Ahnung, aber wenn es den Krampf fernhalten kann, dann ist es OK... die Waschzettel gleich in die Tonne, man wird nur verrückt... es kommt wie es kommt und dann muss man eh reagieren.

KaSy

Hallo, JoMe, LinaK, Clasil,
Ihr schreibt, dass Ihr Levetiracetam nach der OP nehmt und Ihr nennt eine Dauer der Medikamenteneinnahme von etwa einem halben Jahr nach der OP, die Euch der Arzt nannte.
(Diese etwas unklaren Aussagen haben mich stutzig gemacht.)

Hattet Ihr denn jemals einen Anfall?

Falls nicht:
Für die Anfallsvorbeugung sind diese Medikamente nicht sinnvoll.

Sie haben Nebenwirkungen, die von den Hirntumorpatienten zusätzlich zu ertragen sind, und sie führen zu einer zeitweisen Fahruntauglichkeit, die mit 3 Monaten nach der letzten Einnahme dieser Medikamente deutlich länger ist, als die 3 Monate nach einer Hirn-OP.

Wenn nach einer Hirntumor-OP innerhalb der ersten 1-2 Wochen keine Anfälle auftreten, ist keine entsprechende Therapie erforderlich.

Wenn der Hirntumor durch einen Anfall entdeckt wurde und die OP bald danach erfolgte, ist auch keine Therapie erforderlich, wenn danach keine Anfälle mehr auftreten.

Während der OP ist die Anfallsschwelle im Gehirn durch die Narkose gesenkt, es gibt aber auch Medikamente, die für die Dauer der OP einen zusätzlichen Anfallsschutz realisieren.

Während der Dauer der Einnahme sollte der Levetiracetam-Spiegel im Blut bald nach Beginn und dann in Abständen von mehreren Monaten kontrolliert werden, da er in einem bestimmten Bereich sein sollte.

KaSy
(mehrfach an anaplastischen Meningeomen operiert, nach der 5. OP zwei verschiedene Anfallsarten, seit 08/2016 Levetiracetam)

LinaK

Hallo! Mein Glioblastom wurde durch epileptische Anfälle erkannt. Kribbeln in der rechten Hand und in den Lippen, Sprachstörungen . Letztere sind seit der OP nicht mehr aufgetreten, obwohl mif ab und hu ddi Worte fehlen. Aber schauen wir mal, wie es weitergeht!
LG Lina

mona

hallo,
mein Tumor ist mit einem Anfall auffällig geworden somit muss ich seit dem Antiepileptika nehmen.
Meine Erfahrung sind das es auf die Dosis ankommt uvm.
bei mir dauert die einstellung ca.3-4 Wochen und ich kann dann sagen ob ich NW habe oder nicht und ob ich mit diesen NW gut im Alltag zurecht komme.

@KaSy auch Narbengewebe kann Anfälle auslösen ,kommt auch auf die Lage des Tumors an und nach mehreren operationen ist eine höhere wahrscheinlichkeit gegeben anfälle zu bekommen

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

JoMe

Mein Tumor würde nach einem Grand Mal Anfall entdeckt. OP ca. 10 Tage später. Einen Tag nach dem Anfall sofort auf Levetiarcetam gesetzt.

Die Operation war vor knapp 3 Wochen. Solange nehme ich nun das Levetiarcetam und komme nur sehr schlecht damit zurecht.

Morgen habe ich nochmal einen Termin in der Neurochirurgie und hoffe sehr auf eine Lösung.

paolo

Es wundert mich dass es so viele Patienten gibt, die Probleme mit dem Mittel haben. Bisher hatte ich den Eindruck, dass das eigentlich eher die Ausnahme sei.
Es gilt als eines der am besten verträglichen Antiepileptika, im Vergleich zu den vielen anderen Mitteln die noch zur Verfügung stehen.
Ich selbst nehme es seit über 3 Jahren (500-0-500mg täglich) und habe davon keinerlei Nebenwirkungen bei zuverlässiger Anfallsprophylaxe.

Dr. Patrick House, der schon bei mehreren Hirntumorinformationstagen Vorträge zur medikamentösen Behandlung von Epilepsie hielt, hat das ganz ähnlich dargestellt. Die häufigsten Nebenwirkungen sind wohl eher Müdigkeit, und in seltenen Fällen auch Aggressivität.
Man sollte ein Antiepileptikum laut seinen Aussagen auch nicht einfach absetzen, wenn man es bei gegebener Indikation gut verträgt, da es dann bei einer späteren erneuten Verwendung möglicherweise nicht mehr zuverlässig wirkt.
Es kann dann recht schwierig und zeitaufwändig sein, ein geeignetes Mittel bzw. eine Kombination verschiedener Mittel zu finden, die vor Anfällen schützt und nur wenige Nebenwirkungen hat.
Meist geht das ja mit einem Einschleich- und Ausschleichprozess einher, was viele Wochen dauern kann.

Prof. Mursch

Im Allgemeinen hat das Levetiracetam den großen Vorteil, dass es rasch und auch intravenös gegeben werden kann, quasi von "0 auf 100" im Wirkspiegel sein kann. Ausserdem hat es weniger Interaktionen mit Chemotherapien (Beeinflussung der Wirkung) als ältere Medikamente.
Leider sind die Stimmungsschwankungen (ins Negative) bei Patienten oft beträchtlich, was angesichts einer angstbeladenen Diagnose und anstrengender Behandlung zusätzlich belastet.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

JoMe

Sehr geehrter Prof. Mursch,

mich würde Ihre Meinung zu unerwünschten Wechselwirkungen, wie Dinge doppelt sehen, verschwommen sehen und Schwindel interessieren, da ich immer noch verwundert bin, dass es mit im Waschzettel steht, aber meine Neurochirurgin keinen Zusammenhang mit der Einnahme von Levetiarcetam sieht.

Vielen Dank

suace

Mein Mann ist nach 3 Jahren mit dem Medikament zunehmend aggressiv geworden. Einige Male hat er mich angegriffen, die echt noch kleinen Enkel ansngeschrien.... er wurde grundlos unfaßbar wütend....das war echt eine ganz schwere Zeit - nicht nur für mich sondern auch für ihn - er war ja auch nicht glücklich (und was zählt mehr wenn mein ein Glio hat als Lebensqualität).
Nach Umstellung auf Vimpat ist es diesbezüglich wieder gut. Er ist wieder gut drauf, immer noch affektgesteuert , aber das liegt dán der Lage des Tumors (li frontal) , lacht wieder viel und haut manchmal sogar Liebenswürdigkeiten raus .
Unser Leben ist wieder schön

Clasil

Also ich hatte auch einen Anfall völlig unerwartet und dann nach Tumorfeststellung das Medikament bekommen. Ob ich nun davon müde bin, keine Ahnung, man ist allgemein schneller erschöpft. Hatte aber keinen Anfall mehr und nur das zählt, ist ja auch gefährlich, wenn man da alleine ist. Also kann es so falsch nicht sein. Dann eben kurz ausruhen :)

KaSy

Hallo, mona,
bei mir war es so, dass ich nach den ersten 4 OPs nur sehr kurze "Anfälle" ohne Bewusstseinsverlust hatte, die nicht behandelt werden mussten.
Nach der 5. OP gab es nach 4 Wochen einen Sprachaussetzer, der mehr als 30 min dauerte. Ich war wieder im KH und wurde sofort auf Levetiracetam gesetzt.
Die Ursache war jetzt das vermehrte Narbengewebe.
Demzufolge werde ich es immer nehmen müssen.
Einen weiteren Anfall mit Bewusstseinsverlust und Sturz hatte ich 8 Wochen später, dann nie wieder einen.

Bei mir gibt es auch diese vermehrte Müdigkeit, eine Antriebsschwäche und eine geringe körperliche und psychische Belastbarkeit. Aggressivität eher weniger.

Allerdings glaube ich nicht, dass das mit dem Levetiracetam zusammenhängt.

Ich hatte lange Jahre mit "reaktiven" Depressionen zu tun, da war es mit und ohne Antidepressiva schlimmer. Jetzt brauche ich diese Medis nicht mehr.

Wenn aber jemand wegen immer wieder auftretender Anfälle antiepiepileptisch behandelt werden muss und das "erste" Antiepileptikum nicht verträgt, dann sollte der NEUROLOGE das Medikament wechseln. Es gibt etwa 20 verschiedene Antiepileptika, die bei Bedarf auch kombiniert werden können.

KaSy

NoFear

Hallo zusammen,

bei mir ist mein Astro II ebenfalls durch einen Zungenkrampf entdeckt worden, nach insgesamt 3Op's nehme ich auch "Keppra" in 2x 750mg täglich.
Eigentlich habe ich von en Tabletten keine Nebenwirkung, allerdings kann das Keppra eine schlechte Stimmungslage noch schlimmer machen bzw. verstärken, vermutlich ist das von der Dosierung abhängig.

Von Cortison welches ich vor der ersten OP vbekamm, hatte ich die bisher schlimmsten Nebenwirkung, Psychosen usw.

Waldfee

Guten Morgen,
mein Megingeom ist durch einen einfachen fokalen Anfall entdeckt worden. Seitdem nehme ich Levetiracetam. Meine OP in 2013 hat leider nicht dazu geführt, dass die Anfälle aufgehört haben. Ich musste danach sogar die Dosis erhöhen, da es zwar zum Glück bei einfachen fokalen Anfällen blieb, die aber sehr gehäuft (bis zu zehnmal am Tag auftraten). Daraufhin habe ich mich statt eines Medikamentenwechsels für eine Erhöhung der Dosis auf 1000-1000-1000 entschieden, mit der ich seitdem komplett anfallsfrei bin. Diese Erhöhung um 1000 mg/täglich habe ich ohne Probleme vertragen.
Bei der Ersteinnahme (vor der OP) hatte ich als Nebenwirkung ausgeprägte Müdigkeit, die aber nach drei Wochen verschwunden war. Seitdem geht es mir gut.
Herzliche Grüße
Waldfee

Fazer

Guten Morgen
Bei mir wurde vor 3 Jahren ein Hirntumor festgestellt . Ich hatte dabei einen epileptischen Anfall .Danach nahm ich an einer Strahlentherapie teil und nehme seitdem Temodal und Keppra
2mal 1500 mg täglich .Jetzt soll Keppra langsam abgesetzt werden.
Hat jemand von Euch schon damit Erfahrungen gesammelt. z. B. Nebenwirkungen oder Fahrverbote

Danke Fazer

JoMe

Guten Morgen,
wow! mit 1500mg wäre ich im Koma ;)

ich nehme das Leve mittlerweile fast 5 Monate. Ich hatte einen Grand Mal Anfall und habe dann mit 2x tägl. 1000mg gestartet. Vor dem Krampfanfall hatte ich immer wieder Absencen, die ich aber als solche nicht wahr genommen habe.
Unter der Anfangsdosierung konnte ich aber quasi gar nichts machen, außer schlafen. Teilweise habe ich gelallt beim Reden und ein normaler Alltag war nicht möglich. Ich habe ganz große Gedächtnislücken aus der Zeit.

2 Wochen nach der OP dürfte ich dann auf 2x 750mg runter gehen. Jedoch hatte ich immer noch ein großes Ödem und da die Bestrahlung anfing, sollte ich auf Nummer sicher gehen und bei dieser Dosierung bleiben.

Bestrahlung ist jetzt um und seit 2 Wochen habe ich nochmals reduziert.
Morgens nehme ich noch 750mg, abends aber nur noch 500mg.
Damit geht es mir schon besser, weil ich abends nach der Einnahme sonst nur noch wie ein Zombie war ;)

Bis jetzt (toi toi toi) keine Abcensen!
Ich werde ab morgen ebenfalls die Dosierung am morgen auf 500mg verringern.

Hoffe ich konnte dir helfen.

LG


PS: Und reduziere natürlich nur nach Rücksprache mit deinem Arzt

Benny 68

Hallo Leute, ich nehme das Medikament ( 2x 750mg ) jetzt seit einem epil.Anfall im September letzten Jahres. Das mit der Müdigkeit könnte ich am ehesten bestätigen, kann aber auch mit Alter, Jahreszeit oder der Tatsache, das ich seit der OP (20.11.18) noch nicht wieder arbeiten war, zu tun haben. Man wird irgendwie träge. Da ich ab nächste Woche versuche wieder ins Berufsleben einzusteigen, mache ich mir auch Gedanken wie es mit dem 'runterdosieren funktioniert. Ich möchte keinen Anfall provozieren, schon gar nicht bei der Arbeit. Mein Tumor konnte nur teilentfernt werden, weil an Sehnerv und an einer Ader. Gruß an alle

Smarty66

Hallo in die Runde !

Kann ich das Levetiracetam "einfach so" rauf- oder runterdosieren (wie es hier einige im Forum schreiben) ??
Ich denke, das sollte/muß doch mit dem Neurologen oder zuständigem Arzt abgesprochen bzw. von ihm "angeordnet" werden.
Viele Medis müssen doch ein- und ausgeschlichen werden ...

LG


************************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

NoFear

"einfach so" nix, garnix, nur in Absprache mit dem Arzt

JoMe

Natürlich darf bzw. sollte man gerade dieses Medikament nicht einfach rauf und runter dosieren, wie man gerade Lust hat.

Mein Tumor ist auch nicht ganz entfernt worden und ich habe den Plan demnächst neben der Chemo wieder einige Stunden arbeiten zu gehen.

Das ist für mich unter dem Medikament aber kaum möglich.

Habe daher mit meinem Onkologen Rücksprache gehalten und schleiche jetzt Stück für Stück aus.
Klar das ist ein Risiko, aber für mich auch ein Stück Lebensqualität, die ich zurück gewinne.


@Benny68 bin ebengfalls in der Charité in Behandlung

Simbad

Hallo,
ich denke, daß der Onkologe nicht der richtige Ansprechpartner ist für ausschleichen von Keppra/Levetiracetam. Hierfür ist ein Neurologe zuständig. Der Onkologe sollte wenn, das jedenfalls mit Absprache des Neurologen machen.
Alles Gute!

KaSy

Hier wurde nach Nebenwirkungen und Fahrverboten durch das Herabsetzen bzw. Ausschleichen von Levetiracetam gefragt.

Alle Antiepileptika dienen dazu, Anfälle zu verhindern, indem die Anfallsschwelle im Hirn heraufgesetzt wird.

Wenn die Dosis der Antiepileptika verringert wird, wird auch die Anfallsschwelle herabgesetzt. Dadurch werden Anfälle wieder wahrscheinlicher.

Demzufolge ist die Gefahr höher, dass durch Anfälle im Straßenverkehr und bei gefährlichen Tätigkeiten in Alltag und Beruf Unfälle entstehen können.

Bei bekannter Epilepsie schaut die Unfall- bzw. Berufsunfallversicherung genauer, ob sie überhaupt leistet, da der Unfallbeteiligte (Verursacher oder Geschädigter) "vorsätzlich" gehandelt hat.

Deswegen gibt es die im Beipackzettel genannten Vorsichtsmaßnahmen, die zu Beginn der Einnahme gelten, nach 6 Monaten nicht mehr, bei einer Verringerung der Dosis gelten sie aber wieder.

Außerdem gibt es gesetzliche Regelungen, die das Fahrverbot u.a. auch bei der Verringerung der Dosis regeln.

("Bei dem Absetzen von Antiepileptika ist für die Dauer des Absetzens und die ersten 3 Monate danach vom Führen eines Kraftfahrzeuges wegen des erhöhten Risikos eines Anfallsrezidivs abzuraten.")
Siehe auch:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9581.0.html
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9951.msg656436.html#msg656436

Das sind ganz neutral gesagt, die Bedingungen.
Ich hatte auch vor der ersten Einnahme des Antiepileptikums den Arzt gefragt, woher denn der Arbeitgeber oder die Polizei wissen kann, dass ich wegen epileptischer Anfälle behandelt werde. Er sagte, dass im diesem Falle die ärztliche Schweigepflicht nicht gilt.
Es geht dabei um die Interessen der Geschädigten!

Ich denke, niemand möchte die Risiken eingehen, andere wegen eines Anfalls zu schädigen und ein Leben lang deswegen ein schlechtes Gewissen zu haben.
Und niemand möchte einen Unfall erleiden, der durch einen Anfall des Verursachers wissend erzeugt wurde.
Schon gar nicht möchte man sich selbst in Gefahr bringen, obwohl man es wusste.

Das habe ich verstanden.

Andererseits verstehe ich jeden, der dennoch ein Fahrzeug (Fahrrad, motorisierte Zweiräder, PKW) im öffentlichen Straßenverkehr nutzen möchte bzw. nutzen muss ... aber durch diese Zeiträume muss man eben durch ...

KaSy

KaSy

@JoMe
Ich wünsche Dir, dass das Runterdosieren bzw. Ausschleichen des Levetiracetam keine Anfälle zur Folge hat.

Wenn doch, solltest Du mit dem Neurologen (!) gemeinsam eines der anderen Antiepileptika nutzen, das mit anderen Medikamenten (Chemo !) verträglich ist und das auch Du besser verträgst.
KaSy

TumorP

Bei der Einnahme von verschiedenen Medikamenten kann ein zeitlicher Abstand von ca. 2 Stunden die Nebenwirkungen verringern ( bzw. nicht aufkommen lassen. Antiepileptika gaaaanz langsam reduzieren, besser langsamer als "empfohlen. Z. B. steht in der Fachinformation, das tgl. um 1000 mg. reduziert werden KANN, nach weiteren 14 Tagen weiter. VORSICHT!!! Wenn dann ein Anfall kommen sollte, klappt es oft nicht mit der Aufdosierung nicht mehr. Auch eine höhere Dosierung hilft nicht mehr. Es muss dann ein anderes (zusätzliches?) Medikament gefunden werden.
"Wir" haben 2014 / 2015, von 1000 mg auf 500 mg tgl. reduziert. Nach weiteren 2 oder 4 Wochen auf O. 7 Wochen danach ging die "Party" richtig los. Der 1. Anfall ein Status (Serie) über 80 Minuten. Auf 4000 !!!! hoch weitere Anfälle. Mal nach 3 Wochen oder 3 Monaten. Zusatzmedikamente probiert. Bis das richtige gefunden wurden hat lange gedauert. Nun Lamotrigin Desitin (von 450 langsam wieder auf 350 runter) UND 2500 "Keppra / UCB. SPÄTER ist ggf. eine weitere Reduzierung von "Keppra" angedacht. Seit knapp 28 Monaten derzeit anfallsfrei. "Keppra" bewirkt müde und ggf. Schwindel. Lamotrigin arbeitet etwas dagegen auf. Anfallsfreiheit ist viel wert. Ggf. auf die Blutwerte achten.

Aziraphale

Mein Mann bekam nach seinem ersten, generalisierten Anfall Levetiracetam 500-0-500. Das hielt ein halbes Jahr. Dann Status: 1,5 Wochen Krankenhaus. Medikation seither: Leve 1000-1000-1000, Lacosamid (Vimpat): 200-200-200, Zonisamid: 200-200-400. Manchmal ist er grundlos aggressiv, aber eher selten. Auto fährt er seit seinem ersten Anfall nicht mehr. Er sagt, er kann das nicht verantworten, sollte etwas passieren, wird sich die Versicherung immer weigern zu zahlen.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.