Thema: Nebenwirkungen umgehen
Nebenwirkungen umgehen
h63
16.07.2012 17:09:24
Betrifft alle Betroffenen und Angehörigen,die unter den -teils heftigen- therapiebedingten Nebenwirkungen zu leiden haben.
Zunächst zur Situation:
Meiner Mutter (71) wurde Ende Mai 2012 ein Glioblastom entfernt. Nach einer Sammlung von online-Informationen entschied sie sich dafür eine angedachte Standardtherapie (Bestrahlung mit ges. 60 Gy und begleitender Chemo mit Temozolomid nicht anzugehen und stattdessen (zunächst) einen alternativen Weg zu gehen. Hierfür verwendet sie Boswellia-serrata Weihrauch (indischer !) und Extrakte der Pilze Ling Zhi (= Reishi) und ABM (Agaricus blazei murrill ).
Ihr geht es derzeit einfach prima und wir werden uns natürlich noch nach weiteren Möglichkeiten bzw. sinnigen Alternativen umsehen. Auch andere Therapien (z.B. Thermotherapie) finden von uns Beachtung.
Von ärztlicher Seite kam hierzu bisher im Grunde noch gar nichts. Es liegt hier nahe,dass sich die zuvor involvierten,klassischen Ärzte beleidigt fühlen,nachdem eine Standardtherapie im Studienrahmen abgelehnt wurde.
Nach "Standard" ist auch erst nach 3 Monaten eine Kontrolluntersuchung mittels MRT vorgesehen! Das bei einem schnell wachsenden Tumor! Einen Standard kann es bei einem GBM (noch) nicht geben,da es noch nicht endgültig erforscht ist,die Ausgangssituationen zu verschieden und die Verläufe zu unterschiedlich sind.
Nach meiner Meinung werden die Patienten und deren Angehörige viel zu wenig über Möglichkeiten informiert und zu schnell landen die Betroffenen in einer Forschungsstudie. Hier geht es (leider) nur ums Geld für die Industrie, die solche Studien bezahlt.
Komplimentäre Medizin ist hier besonders gefordert und Studien sollten verstärkt auch mit natürlichen Wirkstoffen durchgeführt werden,da es letzlich um die Erhaltung der Lebensqualität geht. Warum müssen Patienten die quälenden Nebenwirkungen hinnehmen, wenn auch
"alternativ" geholfen werden kann ?
Natürlich stehen hierfür Kosten im Raum, die vielleicht nicht jeder tragen kann, weil's die Kasse (noch) nicht bezahlt , o.k. aber fragt denn ein Arzt überhaupt, ob es etwas Pharmazeutisches oder etwas Alternatives sein soll?
Nun gut.
Informiert euch bitte auch über "Alternativen". Sie bieten begleitend eine Menge an gesundheitlicher Hilfe, um Nebenwirkungen zu vermeiden bzw. zu lindern ohne eigentlich selber welche zu haben. Sprecht hierzu die Ärzte und ggfs. einen Komplimentärmediziner an.
Die behandelnden Ärzte müssen durch ein solches Nachfragen erkennen, dass es wichtig ist, eine umfassende Aufklärung zu bieten und sich auch selbst umfangreich und aktuell auf dem Laufenden zu halten.
Denkt mal darüber nach, an wen man sich wendet, wenn aus schulmedizinischer Sicht nicht mehr geholfen werden kann - und warum erst dann ?
Viele Grüsse und alles erdenklich Gute
h63
Zunächst zur Situation:
Meiner Mutter (71) wurde Ende Mai 2012 ein Glioblastom entfernt. Nach einer Sammlung von online-Informationen entschied sie sich dafür eine angedachte Standardtherapie (Bestrahlung mit ges. 60 Gy und begleitender Chemo mit Temozolomid nicht anzugehen und stattdessen (zunächst) einen alternativen Weg zu gehen. Hierfür verwendet sie Boswellia-serrata Weihrauch (indischer !) und Extrakte der Pilze Ling Zhi (= Reishi) und ABM (Agaricus blazei murrill ).
Ihr geht es derzeit einfach prima und wir werden uns natürlich noch nach weiteren Möglichkeiten bzw. sinnigen Alternativen umsehen. Auch andere Therapien (z.B. Thermotherapie) finden von uns Beachtung.
Von ärztlicher Seite kam hierzu bisher im Grunde noch gar nichts. Es liegt hier nahe,dass sich die zuvor involvierten,klassischen Ärzte beleidigt fühlen,nachdem eine Standardtherapie im Studienrahmen abgelehnt wurde.
Nach "Standard" ist auch erst nach 3 Monaten eine Kontrolluntersuchung mittels MRT vorgesehen! Das bei einem schnell wachsenden Tumor! Einen Standard kann es bei einem GBM (noch) nicht geben,da es noch nicht endgültig erforscht ist,die Ausgangssituationen zu verschieden und die Verläufe zu unterschiedlich sind.
Nach meiner Meinung werden die Patienten und deren Angehörige viel zu wenig über Möglichkeiten informiert und zu schnell landen die Betroffenen in einer Forschungsstudie. Hier geht es (leider) nur ums Geld für die Industrie, die solche Studien bezahlt.
Komplimentäre Medizin ist hier besonders gefordert und Studien sollten verstärkt auch mit natürlichen Wirkstoffen durchgeführt werden,da es letzlich um die Erhaltung der Lebensqualität geht. Warum müssen Patienten die quälenden Nebenwirkungen hinnehmen, wenn auch
"alternativ" geholfen werden kann ?
Natürlich stehen hierfür Kosten im Raum, die vielleicht nicht jeder tragen kann, weil's die Kasse (noch) nicht bezahlt , o.k. aber fragt denn ein Arzt überhaupt, ob es etwas Pharmazeutisches oder etwas Alternatives sein soll?
Nun gut.
Informiert euch bitte auch über "Alternativen". Sie bieten begleitend eine Menge an gesundheitlicher Hilfe, um Nebenwirkungen zu vermeiden bzw. zu lindern ohne eigentlich selber welche zu haben. Sprecht hierzu die Ärzte und ggfs. einen Komplimentärmediziner an.
Die behandelnden Ärzte müssen durch ein solches Nachfragen erkennen, dass es wichtig ist, eine umfassende Aufklärung zu bieten und sich auch selbst umfangreich und aktuell auf dem Laufenden zu halten.
Denkt mal darüber nach, an wen man sich wendet, wenn aus schulmedizinischer Sicht nicht mehr geholfen werden kann - und warum erst dann ?
Viele Grüsse und alles erdenklich Gute
h63
h63
susanne71
16.07.2012 19:39:37
Hallo h63,
auch wir würden im Falle eines Glioblastoms nach der OP erst einmal alternative Wege beschreiten.
Darunter u.a. auch Weihrauch und Pilze.
Vielleicht beschreibst Du nicht alles was ihr macht, aber nur Weihrauch und Pilze wäre uns persönlich viel zu wenig.
Liebe Grüße
Ehemann v. Susanne71
auch wir würden im Falle eines Glioblastoms nach der OP erst einmal alternative Wege beschreiten.
Darunter u.a. auch Weihrauch und Pilze.
Vielleicht beschreibst Du nicht alles was ihr macht, aber nur Weihrauch und Pilze wäre uns persönlich viel zu wenig.
Liebe Grüße
Ehemann v. Susanne71
susanne71
h63
17.07.2012 07:52:04
Hallo,susanne71
Aktuell habe ich alles beschrieben,was meine Mutter derzeit einnimmt.
Man muss schon abwägen,welchen Mitteln man sein Vertrauen schenkt.Einfach alles durcheinander macht keinen wirklichen Sinn und ggfs. heben sich die Mittel in der Wirkung auf. Hier ist ärztlicher Beistand unumgänglich.
Derzeit erwarten wir die Ergebnisse einer Blutuntersuchung.
Wichtig ist auch zu wissen,welchen ph-Wert der Organismus hat.
Hierfür haben wir uns online ein Testpaket besorgt,der eine übersichtliche Farbtabelle enthält. Die Teststreifen weisen 3 Testfelder aus und meine Mam ist begeistert.Die Teststreifen der Apotheken haben meist nur ein Feld,wenn sie überhaupt einen solchen Tester zur Verfügung haben.
Meine Mam hatte einige Apotheken abgeklappert und überall hätte erst etwas bestellt werden müssen. Da hab' ich nicht lange gewartet und online gesucht und gefunden - dauerte 2 Tage. Auf der web-Seite ist auch noch eine schöne Beschreibung zur Ursachenerklärung eines übersäuerten Organismus zu finden. Im Weiteren gibt es noch sehr nützliche Tipps für eine ausgewogene Ernährung - alles sehr sinnig.
Im Fall eines GBMs und nicht nur in diesem kann man alles brauchen,nur keinen sauren Status.
Wir werden am kommenden Donnerstag schlauer sein,wie's weitergeht.
Gerne würden wir nun,nach 6 Wochen ein Kontroll MRT machen lassen,um zu sehen ob und was sich verändert hat. Ist bis jetzt gar nicht leicht,da nach "Standard" erst mit Ablauf von 3 Monaten ein solches vorgesehen ist. Klar,wenn zuvor noch Strahlen- und Chemotherapie laufen. Ist bei uns aber nicht. Wir werden weiter "bohren".
Der mit eingeschaltete Neurologe,an den sich meine Mam wandte,konnte im zuständigen Klinikum noch niemanden erreichen bzw. wurde seit Tagen nicht zurückgerufen .....
Ist schon echt ein Wahnsinn wie alleine man doch gelassen wird. Sieht man sich die web-Seiten der Kliniken an,denkt man wau,die haben's drauf und kümmern sich. Ho,ho wir können nur lachen. Von dem was da zu lesen steht,wurde -zumindest uns gegenüber- nicht ein Bruchteil davon erfüllt. Aber Hauptsache die Wände sind mit tollen Urkunden tapeziert. Ich habe schon einige Erfahrungswerte von Betroffenen in diversen Kliniken gelesen,die auch enttäuscht und gefrustet waren. Und so etwas in einer derartigen,so plötzlich kommenden Situation - unbegreiflich aber wohl "Standard" !
Es ist nur Lauferei und sich permanent nach möglichst aktuellen Informationen kümmern, um vernünftige Lösungen auf alternativer bzw. komplimentärer Ebene zu finden. Hier fehlt es echt an umfassender ärztlicher Aufklärung - dies sei nochmals betont.
Alles Liebe für Euch und toi,toi,toi
h63
Aktuell habe ich alles beschrieben,was meine Mutter derzeit einnimmt.
Man muss schon abwägen,welchen Mitteln man sein Vertrauen schenkt.Einfach alles durcheinander macht keinen wirklichen Sinn und ggfs. heben sich die Mittel in der Wirkung auf. Hier ist ärztlicher Beistand unumgänglich.
Derzeit erwarten wir die Ergebnisse einer Blutuntersuchung.
Wichtig ist auch zu wissen,welchen ph-Wert der Organismus hat.
Hierfür haben wir uns online ein Testpaket besorgt,der eine übersichtliche Farbtabelle enthält. Die Teststreifen weisen 3 Testfelder aus und meine Mam ist begeistert.Die Teststreifen der Apotheken haben meist nur ein Feld,wenn sie überhaupt einen solchen Tester zur Verfügung haben.
Meine Mam hatte einige Apotheken abgeklappert und überall hätte erst etwas bestellt werden müssen. Da hab' ich nicht lange gewartet und online gesucht und gefunden - dauerte 2 Tage. Auf der web-Seite ist auch noch eine schöne Beschreibung zur Ursachenerklärung eines übersäuerten Organismus zu finden. Im Weiteren gibt es noch sehr nützliche Tipps für eine ausgewogene Ernährung - alles sehr sinnig.
Im Fall eines GBMs und nicht nur in diesem kann man alles brauchen,nur keinen sauren Status.
Wir werden am kommenden Donnerstag schlauer sein,wie's weitergeht.
Gerne würden wir nun,nach 6 Wochen ein Kontroll MRT machen lassen,um zu sehen ob und was sich verändert hat. Ist bis jetzt gar nicht leicht,da nach "Standard" erst mit Ablauf von 3 Monaten ein solches vorgesehen ist. Klar,wenn zuvor noch Strahlen- und Chemotherapie laufen. Ist bei uns aber nicht. Wir werden weiter "bohren".
Der mit eingeschaltete Neurologe,an den sich meine Mam wandte,konnte im zuständigen Klinikum noch niemanden erreichen bzw. wurde seit Tagen nicht zurückgerufen .....
Ist schon echt ein Wahnsinn wie alleine man doch gelassen wird. Sieht man sich die web-Seiten der Kliniken an,denkt man wau,die haben's drauf und kümmern sich. Ho,ho wir können nur lachen. Von dem was da zu lesen steht,wurde -zumindest uns gegenüber- nicht ein Bruchteil davon erfüllt. Aber Hauptsache die Wände sind mit tollen Urkunden tapeziert. Ich habe schon einige Erfahrungswerte von Betroffenen in diversen Kliniken gelesen,die auch enttäuscht und gefrustet waren. Und so etwas in einer derartigen,so plötzlich kommenden Situation - unbegreiflich aber wohl "Standard" !
Es ist nur Lauferei und sich permanent nach möglichst aktuellen Informationen kümmern, um vernünftige Lösungen auf alternativer bzw. komplimentärer Ebene zu finden. Hier fehlt es echt an umfassender ärztlicher Aufklärung - dies sei nochmals betont.
Alles Liebe für Euch und toi,toi,toi
h63
h63
Prof. Mursch
17.07.2012 14:51:38
Ausschliesslich eine Aussage zum Sinn des MRT:
Nach ca. 6 Wochen, egal, was nach der Op passiert ist, hat man eine kaum aussagekräftige KOntrastmittelaufnahme um die Resektionshöhle, weil die Bluthirnschranke noch gestört ist.
Als Schulmediziner würde ich ein MRT nach dieser Zeit nur machen, wenn ich Komplikationen befürchte. Und dafür brauche ich eine klinische Notwendigkeit. Alles andere ist Verschwendung von Ressourcen.
Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Nach ca. 6 Wochen, egal, was nach der Op passiert ist, hat man eine kaum aussagekräftige KOntrastmittelaufnahme um die Resektionshöhle, weil die Bluthirnschranke noch gestört ist.
Als Schulmediziner würde ich ein MRT nach dieser Zeit nur machen, wenn ich Komplikationen befürchte. Und dafür brauche ich eine klinische Notwendigkeit. Alles andere ist Verschwendung von Ressourcen.
Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
sharanam
17.07.2012 17:27:54
Hallo h63,
ich habe auch ein Glioblastom IV und bin den alternativen Weg gegangen wie Deine Mutter. Von Prof. Vogel in Berlin wurde ich von Anfang an zum MRT alle 6 Wochen geschickt. Nur weil ich es wollte, bin ich jetzt auf alle 3 Monate umgestiegen.
Alles Gute für Euch.
LG sharanam
ich habe auch ein Glioblastom IV und bin den alternativen Weg gegangen wie Deine Mutter. Von Prof. Vogel in Berlin wurde ich von Anfang an zum MRT alle 6 Wochen geschickt. Nur weil ich es wollte, bin ich jetzt auf alle 3 Monate umgestiegen.
Alles Gute für Euch.
LG sharanam
sharanam
h63
17.07.2012 18:15:21
Hallo,Herr Prof. Mursch
Vielen Dank für Ihre Antwort zum MRT.
Das mit der Kontrastmittelaufnahme klingt logisch. Hat uns bisher aber noch niemand so begründet und bei online-Informationen hab' ich dazu auch noch nichts gelesen.Die 3 monatigen Abstände werden aber auch im weiteren Verlauf so eingehalten.
Persönlich halte ich den 3 Monatsabstand,gerade nach frischer Operation,für zu lange.Im erkennbaren Ansatz lassen sich vorab immer noch Massnahmen ergreifen. Wartet man bis zu den nächsten Ausfallerscheinungen,kann es schon zu spät dafür sein.
Daher denke ich,dass durch das,bekanntlich sehr schnell wachsende bzw. rezidivierende Glioblastom eine grundsätzliche Notwendigkeit zur Kontrolle besteht. Eine klinische Notwendigkeit für ein weiteres Vorgehen soll ja gerade das MRT bewirken. Wenn es um Menschenleben und um Wohlbefinden geht,würde ich nicht von Verschwendung sprechen. Die wirklichen Vergeudungen finden an anderen Stellen statt -hier nicht das Thema.
Viele Grüsse und alles Gute
h63
Vielen Dank für Ihre Antwort zum MRT.
Das mit der Kontrastmittelaufnahme klingt logisch. Hat uns bisher aber noch niemand so begründet und bei online-Informationen hab' ich dazu auch noch nichts gelesen.Die 3 monatigen Abstände werden aber auch im weiteren Verlauf so eingehalten.
Persönlich halte ich den 3 Monatsabstand,gerade nach frischer Operation,für zu lange.Im erkennbaren Ansatz lassen sich vorab immer noch Massnahmen ergreifen. Wartet man bis zu den nächsten Ausfallerscheinungen,kann es schon zu spät dafür sein.
Daher denke ich,dass durch das,bekanntlich sehr schnell wachsende bzw. rezidivierende Glioblastom eine grundsätzliche Notwendigkeit zur Kontrolle besteht. Eine klinische Notwendigkeit für ein weiteres Vorgehen soll ja gerade das MRT bewirken. Wenn es um Menschenleben und um Wohlbefinden geht,würde ich nicht von Verschwendung sprechen. Die wirklichen Vergeudungen finden an anderen Stellen statt -hier nicht das Thema.
Viele Grüsse und alles Gute
h63
h63