Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Jeder Beitrag hilft.

Jetzt spenden

stier0177

Hallo, ich habe ein Rezidiv vom Astro 3. Habe nun 5 Bestrahlungen bekommen und bin seit dem völlig verwirrt, mache Dinge die ich sonst nie tun würde. Stehe oft völlig orientierungslos neben mir, was mir echt Angst macht.
Denke auch oft komische Dinge, nehme nun noch zusätzlich Temomedac.
Bei der Bestrahlung hatte ich das Gefühl ich würde Stundenlang ohne Kopf schutz in der Sonne liegen. Kennt ihr so etwas auch ???

frida88

Hallo stier0177,

das Gefühl mit "stundenlang ohne Sonnenschutz in der Sonne liegen" hatte ich genauso.
Auch Dinge, die ich sonst nie gemacht hätte, die Orientierungslosigkeit - das kommt mir auch alles bekannt vor. Und es hat viel Zeit gebraucht, bis ich wieder "klar denken" konnte.
Ich war auch froh, dass mich ein Taxifahrer nach Hause gebracht hat, ich habe meine Adresse nämlich gar nicht mehr gewusst (ich konnte aber während der Fahrt einschätzen, wo wir gerade ungefähr sind, es kam mir doch noch bekannt vor).
Viele Grüße, frida88

Mego13

Lieber Stier,
ich hatte nicht genau die Nebenwirkungen, die Du beschreibst. Allerdings war diese Zeit auch für mich mit herben Einschränkungen verbunden. Von der 1. Sitzung an drehte sich alles nach der Bestrahlung und mir war furchtbar übel. Ich bekam dann auch täglich 4 mg Dexamethason und zusätzlich Zofran. Daneben bemerkte ich auch eine stärkere Vergesslichkeit. Die Bestrahlungsphase verbrachte ich fast durchgängig im Bett, weil nichts mehr ging. Nach den 6,5 Wochen konnte ich zuerst nur noch 300 - 500 Meter am Arm meines Mannes laufen. (Vorher bin ich regelmäßig Halbmarathon gelaufen). Die Bestrahlung ging bis Mitte November 2019. Als ich Anfang Januar 2020 mit der PC-Chemo begann hatte ich das Gefühl auf dem Weg der Besserung zu sein. Ich werde jetzt mit der Chemo aufhören, am 30. Mai habe ich das letzte Mal Procarbazin geschluckt. Seitdem hat sich für mich nichts von meinem Zustand gebessert. Ich habe eine schwere Gastritis durch die Chemo, die nicht milder werden will. Daneben erhole ich mich nicht mehr vom Schlaf. Ich fühle mich immer müde und schlapp.
Übrigens musst Du die ersten 1 - 2 Jahre während und nach der Bestrahlung sehr vorsichtig mit der Sonne sein. Das hat mir die Strahlentherapeutin erklärt. Ich trage jetzt immer ein Hütchen.

@Liebe Frida, wie geht's Dir heute?


LG
Mego

frida88

Hallo Mego13,
danke für deine Frage, mir geht es gut. Seit der OP, Bestrahlung und Chemo übe ich jeden Tag diese "normalen" Sachen und merke daher nur noch wenig von meinen alten Problemen. Ich weiß, was mir schwerfällt und passe sehr gut auf mich auf. Das hat dazu geführt, dass andere Menschen, die mich nicht persönlich kennen, gar nichts davon mitbekommen. Ich arbeite, habe auch eine neue Stelle gefunden.
Aber das mit der Sonne hat sich nicht gelegt, Hut/Mütze o.ä. brauche ich weiterhin.
Viele Grüße!

Mego13

Liebe Frida,

magst Du noch ein wenig beschreiben, wie Du übst? Weißt Du noch, wie lange es gedauert hat, bis nach der Chemo die ersten Besserungen kamen?
Kannst Du denn mittlerweile trotz Hut in den Urlaub fahren.
Momentan könnte ich wohl auch mit Hut/Mütze nicht lange in der Sonne bleiben.

LG
Mego

stier0177

mit der Chemo hab ich eigentlich keine Probleme, hatte vorher schon 12 Zyklen mit Temomedac ohne Probleme überstanden. Aber diese Hammer Bestrahlung hart mir den Rest gegeben, bin total verwirrt, wenn ich mit dem Bus fahre steige ich an den falschen Haltestellen aus obwohl ich weiß das es falsch ist. Gehe nicht mehr in die Sonne, so jetzt täglich 4mg Kortison nehmen. Hoffe das es mit der Verwirrtheit bald besser wird, das macht einen ja total verrückt.
AktuelldurchgeführteTherapie:StereotaktischeRe-BestrahlungimBereichdesTumorrezidivesderCapsulaexternarechtsmit6GywerktäglicherEinzeldosisbis36GyGesamtdosisParallelEinleitungTemozolomidanalogNOA-08(7don,7doff

Mego13

Lieber Stier,

es kann sowohl die Bestrahlung als auch die Kombi, aber auch die irgendwann natürlich auftretende psychische Belastung sein. Bei mir war es geistig so ca. 2 Wochen nach der Bestrahlung am schlimmsten, dann wurde es besser. Bis zur Mitte des 3. PC-Zyklus war ich geistg wieder fit. Jetzt direkt nach dem 4. Zyklus fühle ich mich auch wieder im Kopf schlapp.
4 mg Dexamethason sind umgerechnet 120 mg Hydrocortison. Letzteres ist mit dem körpereigenen Cortisol vergleichbar. Wir produzieren um die 25 - 30 mg Cortisol pro Tag. Du kannst also sehen unter welchem "Stress" Dein Körper täglich steht.
Mir haben während der Bestrahlung Entspannungstechniken und sogenannte "Hockergymnastik" und vor allen Dingen auch dem Kopf geholfen. Allein die Angst davor etwas zu vergessen, stresst den Kopf so sehr, dass er garantiert vergisst. Obwohl ich das weiß und nach der Gesamttherapie wieder aufwärts krabbeln muss, bin ich immer geschockt, wenn ich etwas nicht weiß.
Versuch bei der Bestrahlung erstmal von Tag zu Tag zu Tag zu denken. Nicht umsonst führen viele Menschen Bestrahlungskalender. Ich kann nachvollziehen, wie schlecht Du Dich fühlst. Vielleicht kannst Du hier noch Tipps sammeln, wie Du die Situation einen Hauch leichter für Dich gestalten kannst.
Ach ja, auch wenn Du die Chemo gut vertragen hast. Die Therapien kumulieren natürlich. Auch die "kurzfristigen" Bestrahlungsnachwirkungen liegen bei 3 - 4 Monaten.

LG
Mego

stier0177

Hallo Mego 13, vielen Dank für deine Antwort.
Aber was ist Hockergymnastik ?? habe ich noch nie gehört

LG stier0177

Mego13

Entschuldige, Hockergymnastik ist eine Gymnastik, die man weitgehend im Sitzen durchführen kann. Du kannst danach suchen, aber ich schicke Dir gleich noch einen Link. Ich habe Anfangs pro Stunde immer nur 3 Minuten gemacht. Jetzt nach der Chemo praktiziere ich 4 × 5 Minuten. Das ist für den Körper leichter als einmal 20 Minuten.

frida88

also der Reihe nach:
Ich "übe", indem ich mit anderen Menschen spreche (konnte ich nach der OP fast nicht mehr), gehe mit dem Hund spazieren (ich konnte zwar irgendwann wieder ganz gut laufen, aber mit dem Hund übe ich z.B. durch eine Wiese oder in einen Wald zu gehen, dort gebt es keinen geebneten Boden wie auf einem Gehweg), auf meinem Smartphone sind einige Wimmelbildspiele, mit denen ich mein Gedächtnis immer wieder auffrische - es sind kleine Sachen, aber ich mache das jeden Tag.
Die Chemo hat mir keine Probleme gemacht, aber die Bestrahlung hat mich fertig gemacht; ich bin nur im Bett gelegen und habe geschlafen. Ich weiß nicht mehr genau, wann es besser wurde, es hat mehrere Monate gebraucht.
Ich war noch nie ein Mensch der unbedingt in den Urlaub fahren/fliegen wollte; daher macht es mir nichts aus, dass ich das nicht mehr kann. Solange ich in meinem Rahmen, den ich jeden Tag habe, bleibe, geht es mir gut - alles andere muss ich wieder üben, im Urlaub hätte ich z.B. keine Pause in der üblichen Zeit und könnte mich nicht hinlegen; in einer anderen Landschaft herum zu laufen ist ähnlich, so etwas macht mich absolut platt.
Und seit dem kaufe ich jedes Jahr einen Kalender in Papierform, den ich mit mir herumtrage. Dort werden alle Sachen eingetragen, die irgendwie wichtig sind: Ich kenne meine eigene Handynummer meistens nicht mehr, wenn mich jemand danach fragt, die Adressen und Telefonnummern von allen Verwandten und Bekannten sind dort auch eingetragen. Es fällt mir leichter, das nicht in meinem Handy zu suchen, liegt vielleicht an meinem Alter...ich weiß es nicht. Aber mein Alltag wird damit einfacher.

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.