Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

aufgeben-gibs-nicht

Hallo,

mein Vater hat ein Glioblastom (OP im Okt. 2012, dann Standard-Therapie: Ganz-Kopf-Bestrahlung, Temodal (Stupp-Schema)). Er ist bis heute OHNE Rezidiv. Da die Blutwerte meines Vater immer sehr schlecht waren, hat man im Okt. 2013 die Temodal Dosis gesenkt und zusätzlich entschieden, dass ihm alle 14 Tage Avastin verabreicht werden soll. Er bekommt also heute noch das geringer dosierte Temodal und zusätzlich eben noch das Avastin. Nebenwirkungen hatte er bis vor ungefähr 2 Monaten fast keine. Er verspürte zwar eine leichte Müdigkeit, allerdings war das nicht wirklich tragisch. Auch konnte er den ganzen Tag umherlaufen (zwar langsam, aber das ging alles).

Der MRT-Befund im Januar zeigte einen leichten Rückgang des Tumors. Anfang April hat er sich einen Infekt zugezogen. Um auszuschließen, dass es "nur" der Infekt ist, hat man Mitte April ein erneutes MRT gemacht. MRT-Ergebnis: Keine Veränderung zum Januar MRT.

Allerdings, schläft er seit ungefähr 2 Monaten sehr viel und er ist sehr schwach auf den Beinen. Er ist bereits extrem erschöpft, wenn er 500m gelaufen ist. Wir gehen alle davon aus, dass dies die Nebenwirkungen sind. Seit dieser Woche hat bei ihm ein Muskelaufbau-Training begonnen. 20 Min Arm-Training und 15 Min. auf dem Ergometer strengen ihn wahnsinnig an. Er bekommt nun auch ein Medikament gegen den Bluthochdruck.

Gibt es etwas was wir tun können, um die Nebenwirkungen zu lindern?

Ich habe halt die Befürchtung, dass er bald gar nicht mehr laufen kann.

Schöne Grüße und vielen Dank.

P.S.: Der Infekt konnte unter Kontrolle gebracht werden und ist inzwischen weg.

alma

Hallo,

vielleicht sind es keine Nebenwirkungen, sondern Fatigue, ein bei Krebs-erkrankten häufig vorkommender Erschöpfungszustand. Schon nach kurzer Zeit des Tages ist der Akku leer. Bewegungstraining bringt u.U. wenig Fortschritte, wird aber empfohlen, damit der Patient nicht einrostet. Ich hatte das zwei Mal über mehrere Monate. Einmal nach einer Reihe von Infekten, das andere Mal nach der Chemo. Es ging dann von selbst weg.

Gruß, Alma.

Morgensonne

Hallo,
aufgeben-gibs-nicht ist zwar ein guter Ansatz, aber wenn es zur Qual wird ist das auch nicht gut. Also irgendwann, noch nicht gleich, aber halt irgend wann muß man loslassen können. Das muß im Hinterkopf klar sein. Leider ist das bei uns nun soweit, für meine Frau ist es nur noch Quälerei.
Nun aber noch zu Deinem eigentlichen Problem. Wenn Ihr Glück habt, findet Ihr einen speziellen Schmerzarzt, der Dronabinol verschreiben darf u. bei noch mehr Glück übernimmt die Kasse bei entsprechender Begründung die Kosten. Reguliert den Schlaf,- Wachrythmus, steigert den Appetit, unterdrückt Schmerzen und noch einiges mehr.
LG, Gernot

Iwana

Hallo Aufgebengibtsnicht.
Was ist es für ein Blutdruckmittel? Gehört es in die Gruppe der Betablocker?
Die würden nämlich extrem müde machen. Hat er noch Dexamethason oder konnte das ganz abgestellt werden?
Was haben die zuständigen Aerzte für Erklärungen?
Ich finde es gut habt ihr mit einem leichten Training begonnen, hoffentlich ist es nicht zu viel und er kann sich daran aufbauen...
Gruss Iwana

LENA

Hallo, Aufgebengibstnicht.
Das ist ganz bestimmt kein Zufall das dein Vatter schläft viel.

Mein Sohn ist 24.Jahre Jung wurde im August 2012 ED in Flensburg Diako KH operiert , erst Standard Therapie Chemo, mit temozolomid und Bestrahlung einigermaßen hat er gut vertragen. Dann im Januar 2014 rezidiv auf Sehnerv seit dem bekommt er Kombination CECENU mit Bevacizumab Avastin alle 14 tage und 1mg Dexametason, die erste acht Wochen gings Ihm so gut wie noch nie aber seit eine Woche er ist auf einmal so erschöpft, ständig müde und schläft fast ganzen tag durch. Vorgestern war ganz starke Nasenbluten, wie aus dem Wasserhahn.
Hat zum gar nicht Lust und Kraft. Wir waren bei Onkologe und er meint "es ist alles ok, wir müssen beobachten. Ich weiß nicht was ich machen soll?

Alles gute für Dein Vatter

lg Lena

Prof. H. Strik

Zum Einen sollte man ernsthaft prüfen, ob bei stabiler Tumorerkrankung die tumorspezifische Therapie im Moment nötig ist. Allerdings kann ich die von Ihnen geschilderten Beschwerden nicht ohne weiteres mit Temozolomid oder Bevacizumab in Zusammenhang bringen. Zu Recht wurde schon gefragt, ob er noch Dexamethason oder ein anderes Kortisonpräparat bekommt. Auch alle anderen Medikamente müssen auf den Prüfstand. Und anschließend muss ein ärztlicher Kollege systematisch prüfen, ob es andere mögliche Ursachen der Schwäche gibt - Schilddrüsenveränderungen, Zuckerkrankheit etc.

aufgeben-gibs-nicht

Hallo alle zusammen,

sorry, dass ich erst so spät schreibe, es hat aber bei mir leider nicht früher geklappt.

@alma:
Vielen Dank für den Tipp. Werde dem auch nachgehen.

@Morgensonne:
Bzgl. des Nutzernamens eine kleine Erklärung: Ich musste als kleines Kind von meinem 5. - 12. Lebensjahr auch mit etwas kämpfen. Und mein Vater selbst hat mir damals gesagt, dass ich alles machen soll, auch wenn es mir schwer fällt, da er nicht möchte, dass ich mich aufgebe. Es hat geholfen. Nun ist mein Vater in einer schwierigen Situation und nun gebe ich ihm das zurück, was er mir damals gegeben hat. Er selbst aber war/ist und bleibt der Kapitän seines eigenen Lebens. Wenn er genug davon hat, dann werde ich es akzeptieren. Auch das habe ich von meinem Vater gelernt. Er hat mir beigebracht zu kämpfen und nicht aufzugeben, hat mich immer unterstützt und ist immer auf mich eingegangen. Und genau das gebe ich ihm jetzt zurück. Du hast Recht: Auf Gedeih und Verderb etwas zu erzwingen, ist nicht gut. Auch wenn Du schreibst, dass bei deiner Frau und dir die Zeit des Loslassens begonnen hat, hoffe ich für Euch, dass sie sich nochmals fängt und Ihr zwei das Loslassen hinauszögern könnt (aber natürlich sollte es ohne Quälerei sein. Das wünsche ich Euch jedenfalls.)

@Iwana & @Prof. H. Strik:
Also ich habe mich bei meiner Mutter nochmals erkundigt. Mein Vater bekommt gegen den Bluthochdruck RamiLich 5mg (1Tablette/Tag). Soviel ich gelesen habe, gehört RamLich zu den ACE-Hemmern und ist kein Betablocker. Er bekommt kein Dexamethason oder andere Kortisonpräparate. Die Ärzte meinen, es wären die Nebenwirkungen von Temodal/Avastin.
Im Okt. 2013 haben wir eine Zweitmeinung eingeholt und auch dieser Arzt hatte damals der Erstmeinung zugestimmt und gesagt, dass die Therapie vorlaufen soll. Und seit dem haben wir nichts anderes gehört.
Medikamente bekommt er nur folgende: Temodal, Avastin, RamiLich und 2x in der Woche Clexane (40mg).
Danke an Sie beide für die Hinweise. Werde meine Mutter bitten diese Dinge beim nächsten Arzt-Termin am kommenden Mittwoch anzusprechen.

@Lena:
Sag deinem Sohn, dass er sich nicht aufgeben darf. Er ist echt jung und sollte darum kämpfen. Versuch ihn ein bisschen aufzumuntern. Z. B. hol ihm bei schönem Wetter ein Eis und eßt es dann gemeinsam. Ich weiß nicht was für ein Charakter dein Sohn hat, daher können die Sachen, die bei unserem Vater Erfolg haben, nicht unbedingt auf deinen Sohn zutreffen. Aber Du kennst deinen Sohn und ich denke dir wird bestimmt was einfallen, was ihm hilft. Ich achte sehr darauf die Psyche meines Vaters zu stärken, denn ich denke, dass das der Anfang ist sich nicht unterkriegen zu lassen.

Schöne Grüße

LENA

@Prov. H. Strik

heute waren wir wieder bei Onkologe Blutabnahme, die Schwester freundlich hat gesagt das die Blutwerte sind gut. Freut uns sehr, der Arzt hat viele Patienten und hat nicht so viel zeit. Im Flur hat er bei Ihm gefragt wie geht's? den Zustand war nicht zu übersehen dann hat er nur gesagt "bitte nicht überanstrengen". Ab 07.04. bekommt er (mein Sohn wiegt 70 kg) alle 14 tage 700 ml Avastin, 100 ml NaCl 0,9 %, täglich (von 8mg alle 5 tagen auf 1 mg runter gesetzt) 1mg Dexametason und 1X Cefasel. Gute Ernährung viel frische Obst und Gemüse. Wir sind nach dem Kontrolle zu hause und ihm geht's immer noch schlecht, er füllt sich einfach kraftlos, schläft wieder schon paar stunden. Alles was ich Ihm vorschlage oder anbiete lehnt er mir ab. ganze meine Motivation Sinnlos, ich weiß nicht was ich machen soll?

@aufgeben-gibst-nicht

Vielen Dank für tolle Tipps. Natürlich ich bemühe mich schön, frisch, seine leckere gerichte zu bereiten. Durch Tabletten hat er kein richtigen Geschmack, ich mach ihm täglich verschiedene frisch geprässte Säfte.
Nach dem op hat er wieder gelernt lesen und schreiben, Sport gemacht. Jetzt einfach Garnichts. Mein Herz tut schrecklich weh

liebe Grüße

aufgeben-gibs-nicht

Hallo Lena,

oh, das hört sich richtig schlimm an. Hast Du schon mit dem Arzt darüber sprechen können? Dass dein Sohn kraftlos ist, ist das eine Problem, aber dass er auch komplett lustlos ist und sich durch nichts motivieren lässt, ist nochmal ein anderes. Vielleicht wäre psychologische Hilfe von Fachleuten hier gut.
Mein Vater hatte übrigens im Krankenhaus auch Probleme bzgl. des Geschmacks, deswegen hat er nach sauren Süßigkeiten (wie z. B. diese sauren Pommes etc.) verlangt.

Vielleicht hat Prof. H. Strik eine Idee???

Schöne Grüße

P.S.: Noch eine Motivation für dich: Es ist echt super, wie Du dich um deinen Sohn kümmerst. Gib nicht auf und mach weiter so ...

LENA

@augeben-gibs-nicht

vielen Dank für den Tipp. Ich bemühe mich ihn zu motivieren. Zur zeit lenkt er mir alles ab. Unser Onkologe hat leider nicht so viel Zeit, durch den brücken tag heute ist auch noch dazu geschlossen.

Für dein Vatter wünsche ich alles gute

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.